Progeria
দ্রুত ঘটনা
সংখ্যা দ্বারা PRF
মার্চ হিসাবে 31, 2024
- প্রোগেরিয়া এবং প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথিসের সাথে বসবাসকারী শিশু/তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক: 202 টি দেশে 51*
- * এই শিশু / তরুণদের মধ্যে ১৩১ জন হ্যাচিনসন-গিলফোর্ড প্রজেরিয়া সিন্ড্রোম (এইচজিপিএস, বা প্রজেরিয়া) রয়েছে এবং অন্য 149 টিতে প্রজেড্রয়েড ল্যামিওপ্যাথি রয়েছে।
- PRF-অর্থায়িত প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল: 5
- অনুদানগুলি অর্থায়িত: 85, মোট $ 9.3 মিলিয়ন
- PRF সেল এবং টিস্যু ব্যাংকের সেল লাইনগুলি: 212
- পিআরএফ এর মেডিকেল অ্যান্ড রিসার্চ ডেটাবেজে শিশুরা: 221
- প্রোজেরিয়ার বিষয়ে আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভা: এক্সএনইউএমএক্স
- PRF এর প্রোগ্রাম এবং চিকিত্সা যত্নের উপকরণগুলি অনুবাদ করা ভাষাগুলির সংখ্যা: এক্সএনইউএমএক্স
মিশন
হার্ট ডিজিজ সহ হ্যাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া এবং এর বৃদ্ধ বয়স সংক্রান্ত ব্যাধিগুলির জন্য চিকিত্সা এবং নিরাময়ের জন্য।
প্রোজেরিয়া কী?
প্রোজেরিয়া, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম (HGPS) নামেও পরিচিত, শিশুদের মধ্যে "দ্রুত-বার্ধক্য" এর একটি বিরল, মারাত্মক জেনেটিক অবস্থা। লোনাফারনিব (জোকিনভি) চিকিত্সা ছাড়াই, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত সমস্ত শিশু একই হৃদরোগে মারা যায় যা লক্ষ লক্ষ সাধারণভাবে বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্কদের (আর্টেরিওস্ক্লেরোসিস) প্রভাবিত করে, কিন্তু গড় বয়স মাত্র 14.5 বছর। লক্ষণীয়ভাবে, তাদের বুদ্ধি প্রভাবিত হয় না, এবং তাদের অল্প বয়স্ক দেহে উল্লেখযোগ্য শারীরিক পরিবর্তন সত্ত্বেও, এই অসাধারণ শিশুরা বুদ্ধিমান, সাহসী এবং জীবন পূর্ণ।
প্রোজেরিয়ার কারণ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য ক্লিক করুন এখানে ডাঃ লেসলি গর্ডন দ্বারা বর্ণিত একটি সংক্ষিপ্ত ওভারভিউ ভিডিও দেখতে, থেকে নেওয়া স্যাম অনুযায়ী জীবন (2013).
পিআরএফ সম্পর্কে
প্রোজিরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (পিআরএফ) দ্বারা 1999 এ প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল ডিআরএস। লেসলি গর্ডন এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত সন্তানের পিতা-মাতা স্কট বার্নস সহ অনেক উত্সর্গীকৃত বন্ধুবান্ধব এবং পরিবার যারা ডাক্তার, রোগী এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্তদের পরিবারের জন্য চিকিত্সা গবেষণা সংস্থার প্রয়োজন দেখেছিলেন। সেই সময় থেকে, পিআরএফ প্রজেরিয়া জিন আবিষ্কার এবং প্রথম প্রজেরিয়া ড্রাগ চিকিত্সার পিছনে চালিকা শক্তি হিসাবে কাজ করে। পিআরএফ প্রজেরিয়া দ্বারা আক্রান্তদের এবং প্রজেরিয়া গবেষণা পরিচালনা করে এমন বিজ্ঞানীদের সহায়তা করার জন্য প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলি তৈরি করেছে। আজ, PRF একমাত্র অলাভজনক সংস্থা যা সম্পূর্ণরূপে চিকিত্সা এবং প্রোজেরিয়ার নিরাময়ের জন্য নিবেদিত। পিআরএফ সফল অনুবাদ অনুবাদ গবেষণা সংস্থার প্রধান উদাহরণ হিসাবে প্রশংসিত হয়েছে, সৃষ্টি থেকে সরানো, জিন আবিষ্কারে, মাত্র 13 বছরে প্রথমবারের মতো ড্রাগ চিকিত্সায় পরিণত হয়।
মোট রাজস্ব
1999 থেকে 31 মার্চ, 2024 পর্যন্ত
1999 থেকে 31 মার্চ, 2024 পর্যন্ত
PRF-এর বার্ষিক ব্যয়ের 80% এরও বেশি ধারাবাহিকভাবে এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জন্য নিবেদিত - আমাদের চ্যারিটি নেভিগেটর থেকে একটি সারিতে দশ বছর লোভনীয় 4-স্টার রেটিং অর্জনের একটি কারণ।
আমরা যে সমর্থন পেয়েছি তা প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার, প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং আমাদের অন্যান্য সমস্ত অসাধারণ অগ্রগতি সম্ভব করেছে। বর্তমান এবং নতুন সমর্থকদের সহায়তায় আমরা ইচ্ছা সময়ের বিরুদ্ধে এই রেসটি জিতুন এবং এই বিশেষ বাচ্চাদের চিকিত্সা এবং নিরাময়ের সন্ধান করুন। অধিকন্তু, প্রজেরিয়ার চিকিত্সা আবিষ্কারগুলি লক্ষ লক্ষ ব্যক্তিকে হৃদরোগ এবং পুরো বার্ধক্যজনিত লোককেও সহায়তা করতে পারে।
পিআরএফ'র প্রোগ্রাম ও পরিষেবাদি
ফার্স্ট-এভার প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ড্রাগস এবং চিকিত্সা
পিআরএফ-স্পনসর ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলি বিশ্বজুড়ে শিশুদের প্রতিশ্রুতিবদ্ধ চিকিত্সার জন্য নিয়ে আসে যা রোগের উন্নতি করতে এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জীবন বাড়িয়ে তুলতে সহায়তা করতে পারে।
2020 সালে, ইউনাইটেড স্টেটস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) লোনাফারনিব (বাণিজ্য নাম Zokinvy™), একটি ফার্নেসাইলট্রান্সফেরেজ ইনহিবিটর, বা FTI, প্রোজেরিয়া এবং প্রজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথির জন্য প্রথম চিকিত্সা হিসাবে অনুমোদনের সাথে ইতিহাস তৈরি হয়েছিল। Lonafarnib গুরুত্বপূর্ণ ভাস্কুলার সিস্টেম সহ রোগের অনেক দিক উন্নত করতে এবং 4.3 বছর বেঁচে থাকার গড় সময় বৃদ্ধি করতে দেখা গেছে। এই উত্তেজনাপূর্ণ খবর আরো তথ্যের জন্য, ক্লিক করুন এখানে.
2016 সালে, PRF একটি দুই-ওষুধের ট্রায়াল শুরু করে, এভারোলিমাস যোগ করে, এই আশায় যে দুটি ওষুধ একসাথে লোনাফারনিবের চেয়েও বেশি কার্যকর হবে। এগুলি নিরাময়ের পিছনে লক্ষণীয় পদক্ষেপ are
চিকিত্সা সন্ধান করা যাক!
আন্তর্জাতিক প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি
প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসকারী শিশু এবং পরিবারগুলির কেন্দ্রিয় তথ্য বজায় রাখে। এটি শিশুদের উপকার করতে পারে এমন কোনও নতুন তথ্যের দ্রুত বিতরণকে আশ্বাস দেয়।
সেল ও টিস্যু ব্যাংক
পিআরএফ এর ব্যাংক গবেষকরা প্রজেরিয়ার রোগীদের এবং তাদের পরিবার থেকে জেনেটিক এবং জৈবিক উপাদান সরবরাহ করে যাতে আমাদের নিরাময়ের আরও কাছে আনতে প্রজেরিয়া এবং অন্যান্য বার্ধক্যজনিত রোগ সম্পর্কে গবেষণা করা যেতে পারে। পিআরএফ বিশ্বব্যাপী ক্ষতিগ্রস্থ শিশু এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের কাছ থেকে ১০ টি ইন্ডিউসড প্লুরিপোটেন্ট স্টেম সেল (আইপিএসসি) লাইন সহ একটি দুর্দান্ত 214 সেল লাইন সংগ্রহ করেছে।
মেডিকেল অ্যান্ড রিসার্চ ডেটাবেস
ডাটাবেস বিশ্বজুড়ে প্রোজেরিয়া রোগীদের কাছ থেকে মেডিকেল তথ্যের কেন্দ্রিয়ায়িত সংগ্রহ is প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আরও বুঝতে এবং চিকিত্সার সুপারিশগুলি তৈরি করতে আমাদের সহায়তা করার জন্য ডেটা কঠোরভাবে বিশ্লেষণ করা হয়। ২০১০ সালে, এই বিশ্লেষণটি জীবনের মান অনুকূলকরণের লক্ষ্যে পিআরএফের প্রোজেরিয়ার বিষয়ে বিস্তৃত স্বাস্থ্যসেবা হ্যান্ডবুকে অবদান রেখেছে। হ্যান্ডবুকটি ইংরেজি, স্পেনীয় এবং পর্তুগিজ, রাশিয়ান এবং ইতালিয়ান ভাষায় উপলভ্য।
ডায়াগনস্টিক টেস্টিং
এই প্রোগ্রামটি 2003 সালের জিন আবিষ্কারের পরিপ্রেক্ষিতে তৈরি করা হয়েছিল যাতে শিশু, তাদের পরিবার এবং চিকিৎসা তত্ত্বাবধায়করা একটি নির্দিষ্ট, বৈজ্ঞানিক রোগ নির্ণয় করতে পারে। এটি শিশুদের জন্য একটি উন্নতমানের জীবন নিশ্চিত করার জন্য প্রাথমিক রোগ নির্ণয়, কম ভুল নির্ণয় এবং প্রাথমিক চিকিৎসা হস্তক্ষেপে অনুবাদ করতে পারে।
প্রজেরিয়ার উপর বৈজ্ঞানিক কর্মশালা
- পিআরএফ ১৩ টি বৈজ্ঞানিক সম্মেলন আয়োজন করেছে যা বিশ্বজুড়ে বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সকদের একত্রিত করে তাদের দক্ষতা ভাগ করে নেওয়ার জন্য এবং বৈজ্ঞানিক ডেটা কাটাতে। এই কর্মশালাগুলি এই বিধ্বংসী রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ে সহযোগিতা জোগায়।
গবেষণা অনুদান
আমাদের স্বেচ্ছাসেবক মেডিকেল রিসার্চ কমিটির সহকর্মী পর্যালোচনার মাধ্যমে, পিআরএফ বিশ্বজুড়ে এমন প্রকল্পগুলির তহবিল সরবরাহ করেছে যা প্রজেরিয়া, হৃদরোগ এবং বার্ধক্য সম্পর্কিত গুরুত্বপূর্ণ আবিষ্কারগুলির দিকে পরিচালিত করেছে। প্রিজিয়ারিয়া, বার্ধক্য এবং হৃদরোগের ক্ষেত্রগুলির মধ্যে বর্তমান গবেষণা প্রয়োজনগুলি প্রতিফলিত করতে সেপ্টেম্বর 2018 হিসাবে পিআরএফ এর গবেষণা প্রোগ্রাম আপডেট করা হয়েছে।
প্রকাশনা এবং গবেষণা
উভয় ক্লিনিকাল এবং বেসিক বিজ্ঞানীরা পিআরএফ অনুদান, কোষ এবং টিস্যু এবং ডাটাবেস ব্যবহার করেছেন; তাদের আবিষ্কারগুলি শীর্ষস্থানীয় বৈজ্ঞানিক জার্নালে প্রকাশিত হয়। ২০০২ সাল থেকে প্রোজেরিয়ায় গড়ে ওঠা বৈজ্ঞানিক প্রকাশনাগুলির গড় সংখ্যা আগের ৫০ বছরের চেয়ে ২০ গুণ বেশি!
পিআরএফ অনুবাদ প্রোগ্রাম
সংসারের সংস্পর্শে। বিশিষ্ট বিশ্বব্যাপী উপস্থিতি সহ, পিআরএফ বিশ্বজুড়ে রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য যোগাযোগের প্রতিবন্ধকতাগুলি দূর করে। এই উদ্যোগটি পিআরএফ প্রোগ্রাম এবং চিকিত্সা যত্নের উপকরণগুলি 38 টি ভাষায় অনুবাদ করতে সফল হয়েছে।
জনসাধারণের সচেতনতা
আমাদের ওয়েবসাইট প্রোজেরিয়া গবেষণা এবং পরিবারের জন্য সহায়তার সর্বশেষতম তথ্যে অ্যাক্সেস সরবরাহ করে। মাধ্যম ফেসবুক, টুইটার, ইনস্টাগ্রাম, ইউটিউব, লিঙ্কডইন, এবং অন্যান্য মাধ্যমগুলিতে, পিআরএফের সরাসরি সোশ্যাল মিডিয়া পৌঁছনো 1 মিলিয়নেরও বেশি। পিআরএফ-এর গল্পটি সিএনএন, এবিসি নিউজ, প্রাইমটাইম, ডেটলাইন, দ্য কেটি করিক শো, এনপিআর, দ্য অ্যাসোসিয়েটেড প্রেস, এবং দ্য টুডো শো, টাইম অ্যান্ড পিপল ম্যাগাজিনে, দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, দ্য ওয়াল স্ট্রিট জার্নাল এবং আরও অনেকগুলিতে প্রকাশিত হয়েছে - মিডিয়া আউটলেট পড়ুন। এছাড়াও, পুরষ্কারপ্রাপ্ত 2013 এইচবিও ফিল্ম স্যাম অনুযায়ী জীবন একটি অনন্য এবং অনুপ্রেরণামূলক উপায়ে সচেতনতা বৃদ্ধি করেছে। পিআরএফও পরিচালনা করে বাচ্চাদের সন্ধান করুন, বিশ্বজুড়ে প্রেজিয়ারিয়া বাচ্চাদের সন্ধানের জন্য একটি বিশ্বব্যাপী সচেতনতা প্রচার, যাতে তারা তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সহায়তা পেতে পারে।
কে পিআরএফ এ?
অড্রে গর্ডন, এসকিউ।
রাষ্ট্রপতি এবং নির্বাহী পরিচালক
পরিচালনা পর্ষদ, কর্মকর্তা, কর্মচারী এবং স্বেচ্ছাসেবীদের সাথে নিবিড়ভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন প্রতিদিনের পরিচালনার জন্য এবং প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক বৃদ্ধি এবং প্রোগ্রামের বিকাশের নিশ্চয়তার জন্য দায়ী।
লেসলি গর্ডন, এমডি, পিএইচডি
চিকিৎসা পরিচালক
ডঃ গর্ডন তাঁর পুত্র সামের প্রোজেরিয়া ধরা পড়ার পরে বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে পিআরএফের সহ-প্রতিষ্ঠা করেছিলেন। ডাঃ গর্ডন পিআরএফ-এর গবেষণা সম্পর্কিত প্রোগ্রামগুলি তদারকি করেন এবং প্রজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের সহ-সভাপতির দায়িত্ব পালন করেন। তিনি ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়ের ওয়ারেন আল্পার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রভিডেন্স, আরআইয়ের হাসব্রো চিলড্রেনস হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স গবেষণার সহযোগী অধ্যাপক এবং বোস্টন চিলড্রেনস হসপিটাল এবং হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলের স্টাফ সায়েন্টিস্ট।
স্কট ডি বার্নস, এমডি, এমপিএইচ, এফএএপি
চেয়ার, পরিচালনা পর্ষদ
ডাঃ বার্নস, স্যামের বাবা, দ্য প্রেজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং বোর্ডের চেয়ারম্যান হিসাবে দায়িত্ব পালন করছেন। তিনি ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়ের আল্পার্ট মেডিকেল স্কুলের পেডিয়াট্রিক্সের বোর্ডের সার্টিফাইড পেডিয়াট্রিশিয়ান এবং ক্লিনিকাল অধ্যাপক। শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করা একটি স্বতন্ত্র, অলাভজনক সংস্থা জাতীয় শিশু ইনস্টিটিউট ফর চিলড্রেনস হেলথ কোয়ালিটির সভাপতি এবং প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তাও তিনি।
মার্লিন ওয়ালড্রন
পিআরএফের রাষ্ট্রদূত
মার্লিন একজন দক্ষ সেলিস্ট এবং বেহালাবাদক, ভ্রমণ উত্সাহী, প্রকাশিত কবি এবং লেখক এবং a ম্যাসাচুসেটসের এমারসন কলেজ থেকে স্নাতক. মার্লিন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের মুখপাত্র হিসেবে কাজ করেন'গুলি বার্ষিক রোড রেস এবং আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক কর্মশালা, পাশাপাশি হিসাবে বিভিন্ন মিডিয়া উপস্থিতি।
স্যামি বসো
পিআরএফের রাষ্ট্রদূত
1995 সালে জন্মগ্রহণ করেন, স্যামি বাসো দুই বছর বয়সে প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হন এবং দশ বছর বয়সে স্যামি বাসো ইতালীয় অ্যাসোসিয়েশন ফর প্রোজেরিয়ার মুখপাত্র ছিলেন। 2007 সালে, স্যামি PRF-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে যোগদানকারী প্রথম ব্যক্তিদের মধ্যে ছিলেন, যিনি এখন-এফডিএ-অনুমোদিত চিকিত্সা লোনাফারনিবকে প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিত্সা হিসাবে পরীক্ষা করেছিলেন। 2014 সালে, তিনি ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক ডকু-ফিল্ম "ইল ভিয়াজিও ডি স্যামি" (স্যামির ভ্রমণ), যা তার স্বপ্নের ভ্রমণকে বর্ণনা করে: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে তার বাবা-মা এবং বন্ধুর সাথে রুট 66-এ ভ্রমণ করেছিলেন।
2018 সালে, স্যামি প্রাকৃতিক বিজ্ঞান বিষয়ে ডিগ্রি নিয়ে পদুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হন এবং এইচজিপিএস ইঁদুরে জেনেটিক এডিটিং পদ্ধতির উপর একটি থিসিস প্রদান করেন। সেই বছর পরে, তিনি প্রতিবন্ধীদের গভীর গবেষণা এবং ইতালীয় সরকারের সাথে তার অংশীদারিত্বের জন্য ইতালীয় প্রজাতন্ত্রের নাইট অফ দ্য অর্ডার অফ মেরিট প্রদান করেন। ২০২০ সালে, স্যামি কোভিড -১ information তথ্য প্রকাশের (বৈজ্ঞানিক এবং প্রভাবশালী বৈশিষ্ট্য) ভেনেটোর আঞ্চলিক এবং জাতীয় টাস্ক ফোর্সের সদস্য হন। 2020 সালে, স্যামি আণবিক জীববিজ্ঞানে দ্বিতীয় ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন ল্যামিন এ এবং ইন্টারলিউকিন -19 এর সংযোগস্থলে থিসিস দিয়ে, যা প্রোজেরিন নামে পরিচিত বিষাক্ত প্রোটিনকে লক্ষ্য করে প্রোজেরিয়ার চিকিৎসার একটি পদ্ধতি।
সাম্প্রতিক একটি প্যানেলে 2021 স্ট্যাট ব্রেকথ্রু সায়েন্স সামিট -এ শুনুন এখানে।
নিবন্ধন করুন
আমাদের জন্য
নিউজলেটার!
আমরা একসাথে
উইল
নিরাময়ের সন্ধান করুন!
