প্রোজেরিয়া
দ্রুত ঘটনা
সংখ্যা দ্বারা PRF
৩১ মার্চ, ২০২৬ পর্যন্ত
- প্রোজেরিয়া এবং প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথিতে আক্রান্ত হিসেবে শনাক্তকৃত শিশু/তরুণ: ৫২টি দেশে ২১৬ জন*
- *এই শিশু/তরুণদের মধ্যে ১৫৫ জনের হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম (HGPS, বা প্রোজেরিয়া) আছে, এবং বাকি ৫৮ জনের প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথি আছে।.
- পিআরএফ-অর্থায়িত প্রোজেরিয়া ক্লিনিক্যাল ড্রাগ ট্রায়াল: ৫টি
- অনুদান তহবিল: ৮৫, মোট ১টিপি৪টি৯.৩ মিলিয়ন
- PRF সেল এবং টিস্যু ব্যাঙ্কে সেল লাইন: 211
- পিআরএফের চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেসে শিশু: ২২৪
- প্রোজেরিয়া সম্পর্কিত আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভা: ১৫টি
- PRF-এর প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা পরিচর্যা সামগ্রী অনুবাদ করা হয়েছে এমন ভাষার সংখ্যা: 38
এই শিশু/তরুণদের মধ্যে ১৫৭ জন হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম (HGPS বা প্রোজেরিয়া) এবং বাকি ৫৯ জন প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথিতে আক্রান্ত।.
মিশন
হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া এবং এর বার্ধক্যজনিত ব্যাধিগুলির জন্য চিকিত্সা এবং নিরাময় আবিষ্কার করতে, হৃদরোগ সহ।
প্রোজেরিয়া কি?
প্রোজেরিয়া, যা হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম (HGPS) নামেও পরিচিত, শিশুদের দ্রুত বার্ধক্যজনিত একটি বিরল ও প্রাণঘাতী বংশগত রোগ।. চিকিৎসা ছাড়া, সিপ্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা সেই একই হৃদরোগে (আর্টেরিওস্ক্লেরোসিস) মারা যায়, যা স্বাভাবিকভাবে বার্ধক্যে পৌঁছানো লক্ষ লক্ষ প্রাপ্তবয়স্কদেরও আক্রান্ত করে, কিন্তু তাদের গড় বয়স মাত্র ১৪.৫ বছর। আশ্চর্যজনকভাবে, তাদের বুদ্ধিমত্তা অক্ষত থাকে এবং অল্পবয়সী শরীরে উল্লেখযোগ্য শারীরিক পরিবর্তন সত্ত্বেও, এই অসাধারণ শিশুরা বুদ্ধিমান, সাহসী এবং প্রাণশক্তিতে ভরপুর।.
প্রোজেরিয়ার কারণ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, ক্লিক করুন এখানে ডাঃ লেসলি গর্ডন দ্বারা বর্ণিত একটি সংক্ষিপ্ত ওভারভিউ ভিডিও দেখতে, থেকে নেওয়া হয়েছে স্যাম অনুসারে জীবন (2013).
PRF সম্পর্কে
প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (পিআরএফ) হলো হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম (প্রোজেরিয়া) বোঝা, এর চিকিৎসা করা এবং অবশেষে নিরাময়ের বৈশ্বিক প্রচেষ্টার চালিকাশক্তি। এটি একটি বিরল ও প্রাণঘাতী জিনগত রোগ যা শিশুদের দ্রুত বার্ধক্য ঘটায়। ১৯৯৯ সালে স্যাম বার্নসের রোগ নির্ণয়ের পর তার পরিবার কর্তৃক প্রতিষ্ঠিত পিআরএফ, এই রোগের কারণ জিন আবিষ্কার থেকে শুরু করে এফডিএ-অনুমোদিত প্রথম চিকিৎসা লোনাফার্নিব এবং বর্তমানে বিকাশে থাকা জিন-এডিটিং পদ্ধতির অগ্রগতি পর্যন্ত, এই ক্ষেত্রের প্রতিটি প্রধান বৈজ্ঞানিক সাফল্যে সহায়তা করেছে বা নেতৃত্ব দিয়েছে। কঠোর বিজ্ঞান, বৈশ্বিক গবেষণা পরিকাঠামো এবং বিশ্বব্যাপী রোগী সম্প্রদায়ের সাথে ঘনিষ্ঠ অংশীদারিত্বের মাধ্যমে, পিআরএফ পরবর্তী প্রজন্মের চিকিৎসার অগ্রগতি সাধন করছে, রোগ নির্ণয় ও যত্নের প্রসার ঘটাচ্ছে এবং ‘পাথ টু কিওর প্রোজেরিয়া’ প্রোগ্রামের নেতৃত্ব দিচ্ছে, যা নির্ধারণ করবে যে এককালীন জিন-এডিটিং থেরাপি একটি টেকসই ও সম্ভাব্য নিরাময়যোগ্য চিকিৎসা প্রদান করতে পারে কিনা।.
মোট রাজস্ব
১৯৯৯ থেকে ৩১শে মার্চ, ২০২৬ পর্যন্ত
১৯৯৯ থেকে ৩১শে মার্চ, ২০২৬ পর্যন্ত
PRF-এর বার্ষিক খরচের 80%-এর বেশি ক্রমাগতভাবে এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জন্য নিবেদিত - আমাদের চ্যারিটি নেভিগেটর থেকে একটানা দশ বছর লোভনীয় 4-স্টার রেটিং অর্জনের একটি কারণ।
আমরা যে সমর্থন পেয়েছি তা প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার, প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং আমাদের অন্যান্য অসাধারণ অগ্রগতিকে সম্ভব করেছে। বর্তমান ও নতুন সমর্থকদের সহায়তায় আমরা হবে সময়ের বিরুদ্ধে এই দৌড়ে জয়ী হোন এবং এই বিশেষ শিশুদের জন্য চিকিৎসা ও নিরাময় খুঁজুন। তদুপরি, প্রোজেরিয়া চিকিত্সার আবিষ্কারগুলি লক্ষ লক্ষ হৃদরোগ এবং পুরো বয়স্ক জনসংখ্যায় সহায়তা করতে পারে।
PRF এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবা
প্রথম প্রজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল এবং চিকিত্সা
PRF-স্পনসর্ড ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলি বিশ্বজুড়ে শিশুদের প্রতিশ্রুতিবদ্ধ চিকিত্সার জন্য নিয়ে আসে যা রোগের উন্নতি করতে এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জীবন বাড়াতে সাহায্য করতে পারে। ২০২০ সালে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) কর্তৃক লোনাফার্নিব (বাণিজ্যিক নাম জোকিনভি) অনুমোদনের মাধ্যমে ইতিহাস রচিত হয়েছিল।প্রোজেরিয়া এবং প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথির সর্বপ্রথম চিকিৎসা হিসেবে ফার্নেসিলট্রান্সফেরেজ ইনহিবিটর (™)।.দেখা গেছে যে লোনাফার্নিব এই রোগের অনেক দিকের উন্নতি ঘটায়, যার মধ্যে গুরুত্বপূর্ণ রক্তনালী ব্যবস্থাও অন্তর্ভুক্ত। একটি 30% গড় বৃদ্ধি মধ্যে জীবনকn দীর্ঘমেয়াদী চিকিৎসার সাথে. এই উত্তেজনাপূর্ণ খবরটি সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য ক্লিক করুন। এখানে. পিআরএফ এখন উন্নয়ন করছে ক প্রোজেরিয়া সৃষ্টিকারী মিউটেশন সংশোধন করার জন্য ডিজাইন করা জিন-এডিটিং ড্রাগ এবং এটিকে এগিয়ে নিয়ে যাওয়া জিন ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালের দিকে থেরাপি।. এগুলি একটি নিরাময়ের অন্বেষণে এগিয়ে যাওয়া উল্লেখযোগ্য পদক্ষেপ।
আসুন নিরাময় সন্ধান করি!
আন্তর্জাতিক প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি
প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসকারী শিশু এবং পরিবারগুলির কেন্দ্রীভূত তথ্য বজায় রাখে। এটি শিশুদের জন্য উপকৃত হতে পারে এমন কোনো নতুন তথ্যের দ্রুত বিতরণ নিশ্চিত করে।
সেল এবং টিস্যু ব্যাংক
PRF's Bank গবেষকদের প্রোজেরিয়া রোগীদের এবং তাদের পরিবারের কাছ থেকে জেনেটিক এবং জৈবিক উপাদান সরবরাহ করে যাতে প্রোজেরিয়া এবং অন্যান্য বার্ধক্যজনিত রোগের উপর গবেষণা করা যেতে পারে যাতে আমাদের নিরাময়ের কাছাকাছি নিয়ে যেতে পারে। PRF আক্রান্ত শিশু এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের কাছ থেকে 10টি ইনডিউসড প্লুরিপোটেন্ট স্টেম সেল (iPSC) লাইন সহ একটি চিত্তাকর্ষক 214 টি সেল লাইন সংগ্রহ করেছে।
চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেস
এই ডেটাবেসটি বিশ্বজুড়ে প্রোজেরিয়া রোগীদের চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্যের একটি কেন্দ্রীভূত সংগ্রহ। প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আরও ভালোভাবে বুঝতে এবং চিকিৎসার সুপারিশ প্রণয়নে সহায়তা করার জন্য এই ডেটা পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে বিশ্লেষণ করা হয়। ২০১০ সালে, এই বিশ্লেষণটি পিআরএফ-এর প্রোজেরিয়া বিষয়ক ব্যাপক স্বাস্থ্যসেবা হ্যান্ডবুক তৈরিতে অবদান রাখে, যার লক্ষ্য ছিল জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। 2019, 2nd এর সংস্করণ হ্যান্ডবুকটি ইংরেজি, স্প্যানিশ, পর্তুগিজ, রুশ এবং ইতালীয় ভাষায় পাওয়া যায়।.
ডায়াগনস্টিক টেস্টিং
এই প্রোগ্রামটি 2003 সালের জিন আবিষ্কারের পরিপ্রেক্ষিতে তৈরি করা হয়েছিল যাতে শিশু, তাদের পরিবার এবং চিকিৎসা তত্ত্বাবধায়করা একটি নির্দিষ্ট, বৈজ্ঞানিক রোগ নির্ণয় করতে পারে। এটি শিশুদের জন্য একটি উন্নতমানের জীবন নিশ্চিত করতে পূর্বের রোগ নির্ণয়, কম ভুল নির্ণয় এবং প্রাথমিক চিকিৎসা হস্তক্ষেপে অনুবাদ করতে পারে।
প্রোজেরিয়া নিয়ে বৈজ্ঞানিক কর্মশালা
- পিআরএফ ১৫টি বৈজ্ঞানিক সম্মেলনের আয়োজন করেছে, যেখানে সারা বিশ্ব থেকে বিজ্ঞানী ও চিকিৎসকরা তাদের দক্ষতা এবং অত্যাধুনিক বৈজ্ঞানিক তথ্য বিনিময়ের জন্য একত্রিত হয়েছেন। এই কর্মশালাগুলো এই বিধ্বংসী রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ে সহযোগিতা বৃদ্ধি করে।.
গবেষণা অনুদান
আমাদের স্বেচ্ছাসেবী চিকিৎসা গবেষণা কমিটির পিয়ার রিভিউয়ের মাধ্যমে, পিআরএফ বিশ্বজুড়ে এমন সব প্রকল্পে অর্থায়ন করেছে যা প্রোজেরিয়া, হৃদরোগ এবং অন্যান্য বিষয়ে গুরুত্বপূর্ণ আবিষ্কারের পথ খুলে দিয়েছে। এই প্রোগ্রাম wআপডেট করা হয়েছে মধ্যে ডিসেম্বর 2024 বর্তমান গবেষণার চাহিদা প্রতিফলিত করতে; সেখানে হয় এখন একটি সক্রিয় পদ্ধতি, যেখানে পিআরএফ গবেষণার প্রয়োজনীয়তা শনাক্ত করে এবং তা পূরণের জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত গবেষণাগারগুলোকে সম্পৃক্ত করে; এবং একটি গবেষক-চালিত পদ্ধতি, যেখানে পিআরএফ গবেষকদের দ্বারা উত্থাপিত প্রস্তাবনাগুলো পর্যালোচনা করে।.
প্রকাশনা ও গবেষণা
ক্লিনিকাল এবং মৌলিক উভয় বিজ্ঞানীই PRF অনুদান, কোষ এবং টিস্যু এবং ডাটাবেস ব্যবহার করেছেন; তাদের আবিষ্কারগুলি শীর্ষস্থানীয় বৈজ্ঞানিক জার্নালে প্রকাশিত হয়। 2002 সাল থেকে প্রোজেরিয়ায় বৈজ্ঞানিক প্রকাশনার গড় বার্ষিক সংখ্যা আগের 50 বছরের তুলনায় 20 গুণেরও বেশি!
PRF অনুবাদ প্রোগ্রাম
বিশ্বের সাথে যোগাযোগ. একটি বিশিষ্ট বিশ্বব্যাপী উপস্থিতির সাথে, PRF সারা বিশ্ব থেকে রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য যোগাযোগের বাধা দূর করে। এই উদ্যোগটি 38টি ভাষায় PRF প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা সেবা সামগ্রী অনুবাদ করতে সফল হয়েছে।
জনসচেতনতা
আমাদের ওয়েবসাইট প্রোজেরিয়া গবেষণা এবং পরিবারের জন্য সহায়তার সর্বশেষ তথ্যে অ্যাক্সেস সরবরাহ করে। মাধ্যমে ফেসবুক, টিকটক, ইনস্টাগ্রাম, YouTube, লিঙ্কডইন, এবং অন্যান্য মাধ্যম, PRF-এর সরাসরি সোশ্যাল মিডিয়া 1 মিলিয়নের বেশি। পিআরএফ-এর গল্পটি সিএনএন, এবিসি নিউজ, প্রাইমটাইম, ডেটলাইন, দ্য কেটি কুরিক শো, এনপিআর, দ্য অ্যাসোসিয়েটেড প্রেস এবং দ্য টুডে শোতে প্রকাশিত হয়েছে, টাইম অ্যান্ড পিপল ম্যাগাজিন, দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, দ্য ওয়াল স্ট্রিট জার্নাল এবং আরও অনেকগুলি ব্যাপকভাবে- মিডিয়া আউটলেট পড়ুন। উপরন্তু, পুরস্কার বিজয়ী 2013 HBO ফিল্ম স্যাম অনুসারে জীবন একটি অনন্য এবং অনুপ্রেরণামূলক উপায়ে সচেতনতা বৃদ্ধি করেছে। পিআরএফও পরিচালনা করে শিশুদের খুঁজুন, বিশ্বব্যাপী প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুদের খুঁজে বের করার জন্য একটি বিশ্বব্যাপী সচেতনতা প্রচার, যাতে তারা তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সাহায্য পেতে পারে।
PRF এ কে কে?

অড্রে গর্ডন, Esq.
সভাপতি ও নির্বাহী পরিচালক মো
পরিচালনা পর্ষদ, কর্মকর্তা, কর্মচারী এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন প্রতিদিনের ব্যবস্থাপনার জন্য এবং প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক বৃদ্ধি এবং প্রোগ্রামের উন্নয়ন নিশ্চিত করার জন্য দায়ী।

লেসলি গর্ডন, এমডি, পিএইচডি
মেডিকেল ডিরেক্টর
ডঃ গর্ডন তার ছেলে, স্যাম, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত হওয়ার পর বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠা করেন। ডঃ গর্ডন PRF-এর গবেষণা-সম্পর্কিত কর্মসূচির তত্ত্বাবধান করেন এবং প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের জন্য একজন সহ-সভাপতি। তিনি ব্রাউন ইউনিভার্সিটির ওয়ারেন অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রোভিডেন্স, RI-এর হাসব্রো চিলড্রেন'স হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স রিসার্চের একজন সহযোগী অধ্যাপক এবং বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতাল এবং হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলের একজন স্টাফ সায়েন্টিস্ট।

স্কট ডি বার্নস, এমডি, এমপিএইচ, এফএএপি
চেয়ারম্যান, পরিচালনা পর্ষদ
স্যামের বাবা ডঃ বার্নস, দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের একজন সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং বোর্ডের চেয়ারম্যান হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন। তিনি ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়ের আলপার্ট মেডিকেল স্কুলের একজন বোর্ড সার্টিফাইড পেডিয়াট্রিশিয়ান এবং পেডিয়াট্রিক্সের ক্লিনিক্যাল অধ্যাপক।.
তিনি সম্প্রতি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর চিলড্রেন'স হেলথ কোয়ালিটির সভাপতি এবং সিইও হিসেবে অবসর গ্রহণ করেছেন, এটি একটি স্বাধীন, অলাভজনক সংস্থা যা শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করে।.

কার্লোস লুইজ সিলভা
পিআরএফ রাষ্ট্রদূত
কার্লোস পিআরএফ-এর যুব দূত হিসেবে কাজ করেন, বিভিন্ন গণমাধ্যমের মাধ্যমে প্রোজেরিয়ার সাথে তার যাত্রার অনন্য দৃষ্টিভঙ্গি ভাগ করে নেন। ৪ বছর বয়সে প্রোজেরিয়া ধরা পড়ে, তিনি সর্বদা এমন খেলনাগুলির প্রতি আকৃষ্ট হন যা নির্মাণ এবং নির্মাণের সাথে জড়িত। কার্লোস অবিশ্বাস্যভাবে দয়ালু এবং বুদ্ধিমান এবং সর্বদা তার উষ্ণতা এবং রসবোধের মাধ্যমে মানুষের মুখে হাসি ফোটানোর জন্য পরিচিত। আজ, তিনি ম্যাসাচুসেটসের কেমব্রিজের একটি চার্টার স্কুলে নবম শ্রেণীতে পড়েন, যেখানে তার প্রিয় বিষয় হল বিজ্ঞান এবং ইতিহাস, বিজ্ঞান বা আইন যে কোনও বিষয়ে স্নাতক হওয়ার পরিকল্পনা রয়েছে। কার্লোসের সর্বদা একটি অত্যন্ত সাহসী এবং দৃঢ় ব্যক্তিত্ব ছিল, তিনি তার মন যা কিছুতে স্থির করেন তাতে কঠোর পরিশ্রম করেন এবং কখনও তার স্বপ্ন ত্যাগ করেন না।.
