প্রোজেরিয়া

দ্রুত ঘটনা

সংখ্যা দ্বারা PRF

As of March 31, 2026

Identified children/young adults living with Progeria and Progeroid Laminopathies: 216* in 52 countries
*এই শিশু/তরুণদের মধ্যে ১৫৫ জনের হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম (HGPS, বা প্রোজেরিয়া) আছে, এবং বাকি ৫৮ জনের প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথি আছে।.
পিআরএফ-অর্থায়িত প্রোজেরিয়া ক্লিনিক্যাল ড্রাগ ট্রায়াল: ৫টি
অনুদান তহবিল: ৮৫, মোট ১টিপি৪টি৯.৩ মিলিয়ন
PRF সেল এবং টিস্যু ব্যাঙ্কে সেল লাইন: 211
পিআরএফের চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেসে শিশু: ২২৪
প্রোজেরিয়া সম্পর্কিত আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভা: ১৫টি
PRF-এর প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা পরিচর্যা সামগ্রী অনুবাদ করা হয়েছে এমন ভাষার সংখ্যা: 38

*157 of these children/young adults have Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS or Progeria) and the other 59 have Progeroid Laminopathies.

মিশন

হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া এবং এর বার্ধক্যজনিত ব্যাধিগুলির জন্য চিকিত্সা এবং নিরাময় আবিষ্কার করতে, হৃদরোগ সহ।

দ্রুত ঘটনা

প্রোজেরিয়া কি?

Progeria, also known as Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), is a rare, fatal genetic condition of accelerated aging in children. Without treatment, children with Progeria die of the same heart disease that affects millions of normally aging adults (arteriosclerosis), but at an average age of just 14.5 years. Remarkably, their intellect is unaffected, and despite significant physical changes in their young bodies, these extraordinary children are intelligent, courageous, and full of life.

প্রোজেরিয়ার কারণ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, ক্লিক করুন এখানে ডাঃ লেসলি গর্ডন দ্বারা বর্ণিত একটি সংক্ষিপ্ত ওভারভিউ ভিডিও দেখতে, থেকে নেওয়া হয়েছে স্যাম অনুসারে জীবন (2013).

PRF সম্পর্কে

The Progeria Research Foundation (PRF) is the driving force behind the global effort to understand, treat and ultimately cure Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (Progeria), a rare and fatal genetic disease that causes rapid aging in children. Founded by the family of Sam Berns after his diagnosis in 1999, PRF has enabled or led every major scientific breakthrough in the field, from discovery of the gene that causes the disease to the first FDA-approved treatment, lonafarnib, to the advancement of gene-editing approaches now in development. Through rigorous science, global research infrastructure and close partnership with the worldwide patient community, PRF is advancing next-generation therapies, expanding diagnosis and care, and leading the Path to Cure Progeria program to determine whether a one-time gene-editing therapy can offer a durable, potentially curative treatment.

মোট রাজস্ব

1999 through March 31, 2026

PRF-এর বার্ষিক খরচের 80%-এর বেশি ক্রমাগতভাবে এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জন্য নিবেদিত - আমাদের চ্যারিটি নেভিগেটর থেকে একটানা দশ বছর লোভনীয় 4-স্টার রেটিং অর্জনের একটি কারণ।

আমরা যে সমর্থন পেয়েছি তা প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার, প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং আমাদের অন্যান্য অসাধারণ অগ্রগতিকে সম্ভব করেছে। বর্তমান ও নতুন সমর্থকদের সহায়তায় আমরা হবে সময়ের বিরুদ্ধে এই দৌড়ে জয়ী হোন এবং এই বিশেষ শিশুদের জন্য চিকিৎসা ও নিরাময় খুঁজুন। তদুপরি, প্রোজেরিয়া চিকিত্সার আবিষ্কারগুলি লক্ষ লক্ষ হৃদরোগ এবং পুরো বয়স্ক জনসংখ্যায় সহায়তা করতে পারে।

PRF এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবা

প্রথম প্রজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল এবং চিকিত্সা

PRF-স্পনসর্ড ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলি বিশ্বজুড়ে শিশুদের প্রতিশ্রুতিবদ্ধ চিকিত্সার জন্য নিয়ে আসে যা রোগের উন্নতি করতে এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জীবন বাড়াতে সাহায্য করতে পারে। In 2020, history was made with the United States Food and Drug Administration (FDA) approval of lonafarnib (trade name Zokinvy™), a farnesyltransferase inhibitor, as the first-ever treatment for Progeria and Progeroid Laminopathies. Lonafarnib has been shown to improve many aspects of the disease including the vital vascular system and a 30% average increase মধ্যে lifespকn with long-term treatment. For more information on this exciting news, click এখানে. PRF is now developing ক gene-editing drug designed to correct the mutation that causes Progeria and advancing this জিন therapy toward clinical trials. এগুলি একটি নিরাময়ের অন্বেষণে এগিয়ে যাওয়া উল্লেখযোগ্য পদক্ষেপ।

আসুন নিরাময় সন্ধান করি!

আপনার অনুদান প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনকে সাহায্য করে

চিকিত্সা প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা আজ

এবং নিরাময় ভবিষ্যতে তাদের।

এখনই দান করুন

আন্তর্জাতিক প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি

প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসকারী শিশু এবং পরিবারগুলির কেন্দ্রীভূত তথ্য বজায় রাখে। এটি শিশুদের জন্য উপকৃত হতে পারে এমন কোনো নতুন তথ্যের দ্রুত বিতরণ নিশ্চিত করে।

আরও জানুন

সেল এবং টিস্যু ব্যাংক

PRF's Bank গবেষকদের প্রোজেরিয়া রোগীদের এবং তাদের পরিবারের কাছ থেকে জেনেটিক এবং জৈবিক উপাদান সরবরাহ করে যাতে প্রোজেরিয়া এবং অন্যান্য বার্ধক্যজনিত রোগের উপর গবেষণা করা যেতে পারে যাতে আমাদের নিরাময়ের কাছাকাছি নিয়ে যেতে পারে। PRF আক্রান্ত শিশু এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের কাছ থেকে 10টি ইনডিউসড প্লুরিপোটেন্ট স্টেম সেল (iPSC) লাইন সহ একটি চিত্তাকর্ষক 214 টি সেল লাইন সংগ্রহ করেছে।

আরও জানুন

চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেস

The Database is a centralized collection of medical information from Progeria patients worldwide. The data is rigorously analyzed to help us understand more about Progeria and devise treatment recommendations. In 2010, this analysis contributed to PRF’s comprehensive healthcare Handbook on Progeria aimed at optimizing quality of life. The 2019, 2^nd Edition of the Handbook is available in English, Spanish and Portuguese, Russian & Italian.

আরও জানুন

ডায়াগনস্টিক টেস্টিং

এই প্রোগ্রামটি 2003 সালের জিন আবিষ্কারের পরিপ্রেক্ষিতে তৈরি করা হয়েছিল যাতে শিশু, তাদের পরিবার এবং চিকিৎসা তত্ত্বাবধায়করা একটি নির্দিষ্ট, বৈজ্ঞানিক রোগ নির্ণয় করতে পারে। এটি শিশুদের জন্য একটি উন্নতমানের জীবন নিশ্চিত করতে পূর্বের রোগ নির্ণয়, কম ভুল নির্ণয় এবং প্রাথমিক চিকিৎসা হস্তক্ষেপে অনুবাদ করতে পারে।

আরও জানুন

প্রোজেরিয়া নিয়ে বৈজ্ঞানিক কর্মশালা

PRF has organized 15 scientific conferences that have brought together scientists and clinicians from all over the world to share their expertise and cutting-edge scientific data. These workshops foster collaboration in the fight against this devastating disease.

আরও জানুন

গবেষণা অনুদান

Through peer review by our volunteer Medical Research Committee, PRF has funded projects throughout the world that have led to important discoveries about Progeria, heart disease, and This program was updated মধ্যে December 2024 to reflect current research needs; There হয় now a proactive pathway, in which PRF identifies research needs and engages laboratories best suited to address them, and an investigator-driven pathway, in which PRF reviews investigator-initiated proposals.

আরও জানুন

প্রকাশনা ও গবেষণা

ক্লিনিকাল এবং মৌলিক উভয় বিজ্ঞানীই PRF অনুদান, কোষ এবং টিস্যু এবং ডাটাবেস ব্যবহার করেছেন; তাদের আবিষ্কারগুলি শীর্ষস্থানীয় বৈজ্ঞানিক জার্নালে প্রকাশিত হয়। 2002 সাল থেকে প্রোজেরিয়ায় বৈজ্ঞানিক প্রকাশনার গড় বার্ষিক সংখ্যা আগের 50 বছরের তুলনায় 20 গুণেরও বেশি!

আরও জানুন

PRF অনুবাদ প্রোগ্রাম

বিশ্বের সাথে যোগাযোগ. একটি বিশিষ্ট বিশ্বব্যাপী উপস্থিতির সাথে, PRF সারা বিশ্ব থেকে রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য যোগাযোগের বাধা দূর করে। এই উদ্যোগটি 38টি ভাষায় PRF প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা সেবা সামগ্রী অনুবাদ করতে সফল হয়েছে।

আরও জানুন

জনসচেতনতা

আমাদের ওয়েবসাইট প্রোজেরিয়া গবেষণা এবং পরিবারের জন্য সহায়তার সর্বশেষ তথ্যে অ্যাক্সেস সরবরাহ করে। মাধ্যমে ফেসবুক, টিকটক, ইনস্টাগ্রাম, YouTube, লিঙ্কডইন, এবং অন্যান্য মাধ্যম, PRF-এর সরাসরি সোশ্যাল মিডিয়া 1 মিলিয়নের বেশি। পিআরএফ-এর গল্পটি সিএনএন, এবিসি নিউজ, প্রাইমটাইম, ডেটলাইন, দ্য কেটি কুরিক শো, এনপিআর, দ্য অ্যাসোসিয়েটেড প্রেস এবং দ্য টুডে শোতে প্রকাশিত হয়েছে, টাইম অ্যান্ড পিপল ম্যাগাজিন, দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, দ্য ওয়াল স্ট্রিট জার্নাল এবং আরও অনেকগুলি ব্যাপকভাবে- মিডিয়া আউটলেট পড়ুন। উপরন্তু, পুরস্কার বিজয়ী 2013 HBO ফিল্ম স্যাম অনুসারে জীবন একটি অনন্য এবং অনুপ্রেরণামূলক উপায়ে সচেতনতা বৃদ্ধি করেছে। পিআরএফও পরিচালনা করে শিশুদের খুঁজুন, বিশ্বব্যাপী প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুদের খুঁজে বের করার জন্য একটি বিশ্বব্যাপী সচেতনতা প্রচার, যাতে তারা তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সাহায্য পেতে পারে।

PRF এ কে কে?

অড্রে গর্ডন, Esq.

সভাপতি ও নির্বাহী পরিচালক মো

পরিচালনা পর্ষদ, কর্মকর্তা, কর্মচারী এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন প্রতিদিনের ব্যবস্থাপনার জন্য এবং প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক বৃদ্ধি এবং প্রোগ্রামের উন্নয়ন নিশ্চিত করার জন্য দায়ী।

লেসলি গর্ডন, এমডি, পিএইচডি

মেডিকেল ডিরেক্টর

ডঃ গর্ডন তার ছেলে, স্যাম, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত হওয়ার পর বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠা করেন। ডঃ গর্ডন PRF-এর গবেষণা-সম্পর্কিত কর্মসূচির তত্ত্বাবধান করেন এবং প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের জন্য একজন সহ-সভাপতি। তিনি ব্রাউন ইউনিভার্সিটির ওয়ারেন অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রোভিডেন্স, RI-এর হাসব্রো চিলড্রেন'স হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স রিসার্চের একজন সহযোগী অধ্যাপক এবং বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতাল এবং হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলের একজন স্টাফ সায়েন্টিস্ট।

স্কট ডি বার্নস, এমডি, এমপিএইচ, এফএএপি

চেয়ারম্যান, পরিচালনা পর্ষদ

স্যামের বাবা ডঃ বার্নস, দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের একজন সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং বোর্ডের চেয়ারম্যান হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন। তিনি ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়ের আলপার্ট মেডিকেল স্কুলের একজন বোর্ড সার্টিফাইড পেডিয়াট্রিশিয়ান এবং পেডিয়াট্রিক্সের ক্লিনিক্যাল অধ্যাপক।.
তিনি সম্প্রতি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর চিলড্রেন'স হেলথ কোয়ালিটির সভাপতি এবং সিইও হিসেবে অবসর গ্রহণ করেছেন, এটি একটি স্বাধীন, অলাভজনক সংস্থা যা শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করে।.

কার্লোস লুইজ সিলভা

পিআরএফ রাষ্ট্রদূত

কার্লোস পিআরএফ-এর যুব দূত হিসেবে কাজ করেন, বিভিন্ন গণমাধ্যমের মাধ্যমে প্রোজেরিয়ার সাথে তার যাত্রার অনন্য দৃষ্টিভঙ্গি ভাগ করে নেন। ৪ বছর বয়সে প্রোজেরিয়া ধরা পড়ে, তিনি সর্বদা এমন খেলনাগুলির প্রতি আকৃষ্ট হন যা নির্মাণ এবং নির্মাণের সাথে জড়িত। কার্লোস অবিশ্বাস্যভাবে দয়ালু এবং বুদ্ধিমান এবং সর্বদা তার উষ্ণতা এবং রসবোধের মাধ্যমে মানুষের মুখে হাসি ফোটানোর জন্য পরিচিত। আজ, তিনি ম্যাসাচুসেটসের কেমব্রিজের একটি চার্টার স্কুলে নবম শ্রেণীতে পড়েন, যেখানে তার প্রিয় বিষয় হল বিজ্ঞান এবং ইতিহাস, বিজ্ঞান বা আইন যে কোনও বিষয়ে স্নাতক হওয়ার পরিকল্পনা রয়েছে। কার্লোসের সর্বদা একটি অত্যন্ত সাহসী এবং দৃঢ় ব্যক্তিত্ব ছিল, তিনি তার মন যা কিছুতে স্থির করেন তাতে কঠোর পরিশ্রম করেন এবং কখনও তার স্বপ্ন ত্যাগ করেন না।.

সাইন আপ করুন

আমাদের জন্য

হালনাগাদ !

এখন সাইন আপ করুন

একসাথে, আমরা

উইল

প্রতিকার খুঁজে!

এখনই দান করুন