প্রোজেরিয়া

দ্রুত ঘটনা

সংখ্যা দ্বারা PRF

As of December 31, 2024

Identified children/young adults living with Progeria and Progeroid Laminopathies: 203* in 50 countries
*149 of these children/young adults have Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS, or Progeria), and the other 54 have progeroid laminopathies.
PRF-অর্থায়িত প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল: 4
অনুদান তহবিল: 85, মোট $9.1 মিলিয়ন
PRF সেল এবং টিস্যু ব্যাঙ্কে সেল লাইন: 211
পিআরএফ-এর মেডিকেল অ্যান্ড রিসার্চ ডাটাবেসে শিশু: 222
প্রোজেরিয়া নিয়ে আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভা: 14
PRF-এর প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা পরিচর্যা সামগ্রী অনুবাদ করা হয়েছে এমন ভাষার সংখ্যা: 38

মিশন

হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া এবং এর বার্ধক্যজনিত ব্যাধিগুলির জন্য চিকিত্সা এবং নিরাময় আবিষ্কার করতে, হৃদরোগ সহ।

প্রোজেরিয়া কি?

প্রোজেরিয়া, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম (HGPS) নামেও পরিচিত, শিশুদের মধ্যে "দ্রুত-বার্ধক্য" এর একটি বিরল, মারাত্মক জেনেটিক অবস্থা। লোনাফার্নিব (জোকিনভি) চিকিত্সা ছাড়াই, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত সমস্ত শিশু একই হৃদরোগে মারা যায় যা লক্ষ লক্ষ সাধারণভাবে বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্কদের (আটেরিওস্ক্লেরোসিস) প্রভাবিত করে, কিন্তু গড় বয়স মাত্র 14.5 বছর। লক্ষণীয়ভাবে, তাদের বুদ্ধি প্রভাবিত হয় না, এবং তাদের অল্প বয়স্ক শরীরে উল্লেখযোগ্য শারীরিক পরিবর্তন সত্ত্বেও, এই অসাধারণ শিশুরা বুদ্ধিমান, সাহসী এবং জীবন পূর্ণ।

প্রোজেরিয়ার কারণ সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, ক্লিক করুন এখানে ডাঃ লেসলি গর্ডন দ্বারা বর্ণিত একটি সংক্ষিপ্ত ওভারভিউ ভিডিও দেখতে, থেকে নেওয়া হয়েছে স্যাম অনুসারে জীবন (2013).

PRF সম্পর্কে

প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (PRF) 1999 সালে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল ড. লেসলি গর্ডন এবং স্কট বার্নস, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত একটি শিশুর পিতামাতা, অনেক নিবেদিতপ্রাণ বন্ধু এবং পরিবারের সাথে যারা প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত ডাক্তার, রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য একটি চিকিৎসা গবেষণা সংস্থানের প্রয়োজন দেখেছিলেন। সেই সময় থেকে, PRF প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার এবং প্রথম প্রোজেরিয়া ওষুধের চিকিত্সার পিছনে চালিকা শক্তি। PRF প্রোজেরিয়া দ্বারা প্রভাবিত ব্যক্তিদের এবং প্রোজেরিয়া গবেষণা পরিচালনাকারী বিজ্ঞানীদের সাহায্য করার জন্য প্রোগ্রাম এবং পরিষেবা তৈরি করেছে। আজ, PRF হল একমাত্র অলাভজনক সংস্থা যা শুধুমাত্র প্রোজেরিয়ার চিকিৎসা এবং নিরাময়ের জন্য নিবেদিত। PRF একটি সফল অনুবাদমূলক গবেষণা সংস্থার একটি প্রধান উদাহরণ হিসাবে সমাদৃত হয়, যা সৃষ্টি থেকে, জিন আবিষ্কারের দিকে, মাত্র 13 বছরের মধ্যে প্রথমবারের মতো ওষুধের চিকিত্সার দিকে চলে গেছে।

মোট রাজস্ব

1999 through December 31, 2024

PRF-এর বার্ষিক খরচের 80%-এর বেশি ক্রমাগতভাবে এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির জন্য নিবেদিত - আমাদের চ্যারিটি নেভিগেটর থেকে একটানা দশ বছর লোভনীয় 4-স্টার রেটিং অর্জনের একটি কারণ।

আমরা যে সমর্থন পেয়েছি তা প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার, প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং আমাদের অন্যান্য অসাধারণ অগ্রগতিকে সম্ভব করেছে। বর্তমান ও নতুন সমর্থকদের সহায়তায় আমরা হবে সময়ের বিরুদ্ধে এই দৌড়ে জয়ী হোন এবং এই বিশেষ শিশুদের জন্য চিকিৎসা ও নিরাময় খুঁজুন। তদুপরি, প্রোজেরিয়া চিকিত্সার আবিষ্কারগুলি লক্ষ লক্ষ হৃদরোগ এবং পুরো বয়স্ক জনসংখ্যায় সহায়তা করতে পারে।

PRF এর প্রোগ্রাম এবং পরিষেবা

প্রথম প্রজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল এবং চিকিত্সা

PRF-স্পনসর্ড ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলি বিশ্বজুড়ে শিশুদের প্রতিশ্রুতিবদ্ধ চিকিত্সার জন্য নিয়ে আসে যা রোগের উন্নতি করতে এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জীবন বাড়াতে সাহায্য করতে পারে।

2020 সালে, ইউনাইটেড স্টেটস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) লোনাফারনিব (বাণিজ্য নাম জোকিনভি™), একটি ফার্নেসাইলট্রান্সফেরেজ ইনহিবিটর, বা এফটিআই, প্রোজেরিয়া এবং প্রোজেরয়েড ল্যামিনোপ্যাথির জন্য প্রথম চিকিত্সা হিসাবে অনুমোদনের মাধ্যমে ইতিহাস তৈরি হয়েছিল। Lonafarnib গুরুত্বপূর্ণ ভাস্কুলার সিস্টেম সহ রোগের অনেক দিক উন্নত করতে এবং 4.3 বছর বেঁচে থাকার গড় সময় বৃদ্ধি করতে দেখা গেছে। এই উত্তেজনাপূর্ণ খবর আরো তথ্যের জন্য, ক্লিক করুন এখানে.

2016 সালে, PRF একটি দুই-ওষুধের ট্রায়াল শুরু করে, এভারোলিমাস যোগ করে, এই আশায় যে দুটি ওষুধ একসাথে লোনাফারনিবের চেয়েও বেশি কার্যকর হবে। এগুলি একটি নিরাময়ের অন্বেষণে এগিয়ে যাওয়া উল্লেখযোগ্য পদক্ষেপ।

আসুন নিরাময় সন্ধান করি!

আপনার অনুদান প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনকে সাহায্য করে

চিকিত্সা প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা আজ

এবং নিরাময় ভবিষ্যতে তাদের।

এখনই দান করুন

আন্তর্জাতিক প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি

প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসকারী শিশু এবং পরিবারগুলির কেন্দ্রীভূত তথ্য বজায় রাখে। এটি শিশুদের জন্য উপকৃত হতে পারে এমন কোনো নতুন তথ্যের দ্রুত বিতরণ নিশ্চিত করে।

আরও জানুন

সেল এবং টিস্যু ব্যাংক

PRF's Bank গবেষকদের প্রোজেরিয়া রোগীদের এবং তাদের পরিবারের কাছ থেকে জেনেটিক এবং জৈবিক উপাদান সরবরাহ করে যাতে প্রোজেরিয়া এবং অন্যান্য বার্ধক্যজনিত রোগের উপর গবেষণা করা যেতে পারে যাতে আমাদের নিরাময়ের কাছাকাছি নিয়ে যেতে পারে। PRF আক্রান্ত শিশু এবং তাদের পরিবারের সদস্যদের কাছ থেকে 10টি ইনডিউসড প্লুরিপোটেন্ট স্টেম সেল (iPSC) লাইন সহ একটি চিত্তাকর্ষক 214 টি সেল লাইন সংগ্রহ করেছে।

আরও জানুন

চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেস

ডাটাবেস হল বিশ্বব্যাপী প্রোজেরিয়া রোগীদের চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্যের একটি কেন্দ্রীভূত সংগ্রহ। প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আমাদের আরও বুঝতে এবং চিকিত্সার সুপারিশগুলি তৈরি করতে সহায়তা করার জন্য ডেটা কঠোরভাবে বিশ্লেষণ করা হয়। 2010 সালে, এই বিশ্লেষণটি জীবনের মানকে অনুকূল করার লক্ষ্যে প্রোজেরিয়ার উপর PRF-এর ব্যাপক স্বাস্থ্যসেবা হ্যান্ডবুকে অবদান রেখেছিল। হ্যান্ডবুকটি ইংরেজি, স্প্যানিশ এবং পর্তুগিজ, রাশিয়ান এবং ইতালীয় ভাষায় উপলব্ধ।

আরও জানুন

ডায়াগনস্টিক টেস্টিং

এই প্রোগ্রামটি 2003 সালের জিন আবিষ্কারের পরিপ্রেক্ষিতে তৈরি করা হয়েছিল যাতে শিশু, তাদের পরিবার এবং চিকিৎসা তত্ত্বাবধায়করা একটি নির্দিষ্ট, বৈজ্ঞানিক রোগ নির্ণয় করতে পারে। এটি শিশুদের জন্য একটি উন্নতমানের জীবন নিশ্চিত করতে পূর্বের রোগ নির্ণয়, কম ভুল নির্ণয় এবং প্রাথমিক চিকিৎসা হস্তক্ষেপে অনুবাদ করতে পারে।

আরও জানুন

প্রোজেরিয়া নিয়ে বৈজ্ঞানিক কর্মশালা

PRF 14টি বৈজ্ঞানিক সম্মেলনের আয়োজন করেছে যেগুলি সারা বিশ্ব থেকে বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সকদের তাদের দক্ষতা এবং আধুনিক বৈজ্ঞানিক তথ্য ভাগ করার জন্য একত্রিত করেছে। এই কর্মশালাগুলি এই বিধ্বংসী রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ে সহযোগিতাকে উৎসাহিত করে।

আরও জানুন

গবেষণা অনুদান

আমাদের স্বেচ্ছাসেবী মেডিকেল রিসার্চ কমিটির পিয়ার রিভিউর মাধ্যমে, PRF সারা বিশ্ব জুড়ে এমন প্রকল্পে অর্থায়ন করেছে যা প্রোজেরিয়া, হৃদরোগ এবং বার্ধক্য সম্পর্কে গুরুত্বপূর্ণ আবিষ্কারের দিকে পরিচালিত করেছে। প্রোজেরিয়া, বার্ধক্য এবং হৃদরোগের ক্ষেত্রে বর্তমান গবেষণার প্রয়োজনগুলি প্রতিফলিত করার জন্য PRF-এর গবেষণা কার্যক্রম সেপ্টেম্বর 2018 পর্যন্ত আপডেট করা হয়েছে।

আরও জানুন

প্রকাশনা ও গবেষণা

ক্লিনিকাল এবং মৌলিক উভয় বিজ্ঞানীই PRF অনুদান, কোষ এবং টিস্যু এবং ডাটাবেস ব্যবহার করেছেন; তাদের আবিষ্কারগুলি শীর্ষস্থানীয় বৈজ্ঞানিক জার্নালে প্রকাশিত হয়। 2002 সাল থেকে প্রোজেরিয়ায় বৈজ্ঞানিক প্রকাশনার গড় বার্ষিক সংখ্যা আগের 50 বছরের তুলনায় 20 গুণেরও বেশি!

আরও জানুন

PRF অনুবাদ প্রোগ্রাম

বিশ্বের সাথে যোগাযোগ. একটি বিশিষ্ট বিশ্বব্যাপী উপস্থিতির সাথে, PRF সারা বিশ্ব থেকে রোগী এবং তাদের পরিবারের জন্য যোগাযোগের বাধা দূর করে। এই উদ্যোগটি 38টি ভাষায় PRF প্রোগ্রাম এবং চিকিৎসা সেবা সামগ্রী অনুবাদ করতে সফল হয়েছে।

আরও জানুন

জনসচেতনতা

আমাদের ওয়েবসাইট প্রোজেরিয়া গবেষণা এবং পরিবারের জন্য সহায়তার সর্বশেষ তথ্যে অ্যাক্সেস সরবরাহ করে। মাধ্যমে ফেসবুক, টুইটার, ইনস্টাগ্রাম, YouTube, লিঙ্কডইন, এবং অন্যান্য মাধ্যম, PRF-এর সরাসরি সোশ্যাল মিডিয়া 1 মিলিয়নের বেশি। পিআরএফ-এর গল্পটি সিএনএন, এবিসি নিউজ, প্রাইমটাইম, ডেটলাইন, দ্য কেটি কুরিক শো, এনপিআর, দ্য অ্যাসোসিয়েটেড প্রেস এবং দ্য টুডে শোতে প্রকাশিত হয়েছে, টাইম অ্যান্ড পিপল ম্যাগাজিন, দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, দ্য ওয়াল স্ট্রিট জার্নাল এবং আরও অনেকগুলি ব্যাপকভাবে- মিডিয়া আউটলেট পড়ুন। উপরন্তু, পুরস্কার বিজয়ী 2013 HBO ফিল্ম স্যাম অনুসারে জীবন একটি অনন্য এবং অনুপ্রেরণামূলক উপায়ে সচেতনতা বৃদ্ধি করেছে। পিআরএফও পরিচালনা করে শিশুদের খুঁজুন, বিশ্বব্যাপী প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুদের খুঁজে বের করার জন্য একটি বিশ্বব্যাপী সচেতনতা প্রচার, যাতে তারা তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সাহায্য পেতে পারে।

PRF এ কে কে?

অড্রে গর্ডন, Esq.

সভাপতি ও নির্বাহী পরিচালক মো

পরিচালনা পর্ষদ, কর্মকর্তা, কর্মচারী এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন প্রতিদিনের ব্যবস্থাপনার জন্য এবং প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক বৃদ্ধি এবং প্রোগ্রামের উন্নয়ন নিশ্চিত করার জন্য দায়ী।

লেসলি গর্ডন, এমডি, পিএইচডি

মেডিকেল ডিরেক্টর

ডঃ গর্ডন তার ছেলে, স্যাম, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত হওয়ার পর বন্ধুবান্ধব এবং পরিবারের সাথে PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠা করেন। ডঃ গর্ডন PRF-এর গবেষণা-সম্পর্কিত কর্মসূচির তত্ত্বাবধান করেন এবং প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের জন্য একজন সহ-সভাপতি। তিনি ব্রাউন ইউনিভার্সিটির ওয়ারেন অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রোভিডেন্স, RI-এর হাসব্রো চিলড্রেন'স হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স রিসার্চের একজন সহযোগী অধ্যাপক এবং বোস্টন চিলড্রেন'স হাসপাতাল এবং হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলের একজন স্টাফ সায়েন্টিস্ট।

স্কট ডি বার্নস, এমডি, এমপিএইচ, এফএএপি

চেয়ারম্যান, পরিচালনা পর্ষদ

ডঃ বার্নস, স্যামের বাবা, দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের একজন সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং বোর্ডের চেয়ারম্যান হিসেবে কাজ করেন। তিনি একজন বোর্ড সার্টিফাইড পেডিয়াট্রিশিয়ান এবং ব্রাউন ইউনিভার্সিটির অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুলের পেডিয়াট্রিক্সের ক্লিনিকাল অধ্যাপক। এছাড়াও তিনি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর চিলড্রেন'স হেলথ কোয়ালিটির সভাপতি এবং সিইও, একটি স্বাধীন, অলাভজনক সংস্থা যা শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করে৷

মার্লিন ওয়ালড্রন

পিআরএফ রাষ্ট্রদূত

মার্লিন একজন দক্ষ সেলিস্ট এবং বেহালাবাদক, ভ্রমণ উত্সাহী, প্রকাশিত কবি এবং লেখক এবং ক ম্যাসাচুসেটসের এমারসন কলেজ থেকে স্নাতক. মার্লিন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের মুখপাত্র হিসেবে কাজ করেনএর বার্ষিক রোড রেস এবং আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক কর্মশালা, সেইসাথে বিভিন্ন মিডিয়া উপস্থিতি।

স্যামি বাসো

পিআরএফ রাষ্ট্রদূত

1995 সালে জন্মগ্রহণ করেন, স্যামি বাসো দুই বছর বয়সে প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হন এবং দশ বছর বয়সে স্যামি বাসো ইতালীয় অ্যাসোসিয়েশন ফর প্রোজেরিয়ার মুখপাত্র ছিলেন। 2007 সালে, স্যামি PRF-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে যোগদানকারী প্রথম ব্যক্তিদের মধ্যে ছিলেন, যিনি এখন-এফডিএ-অনুমোদিত চিকিত্সা লোনাফারনিবকে প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিত্সা হিসাবে পরীক্ষা করেছিলেন। 2014 সালে, তিনি ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক ডকু-ফিল্ম "ইল ভিয়াজিও ডি স্যামি" (স্যামির ভ্রমণ), যা তার স্বপ্নের ভ্রমণকে বর্ণনা করে: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে তার বাবা-মা এবং বন্ধুর সাথে রুট 66-এ ভ্রমণ করেছিলেন।

2018 সালে, স্যামি পাডুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে প্রাকৃতিক বিজ্ঞানে ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন এবং HGPS ইঁদুরে জেনেটিক এডিটিং পদ্ধতির উপর একটি থিসিস প্রদান করেন। সেই বছরের শেষের দিকে, প্রতিবন্ধী বিষয়ে গভীর গবেষণা এবং ইতালীয় সরকারের সাথে তার অংশীদারিত্বের জন্য তাকে নাইট অফ দ্য অর্ডার অফ মেরিট অফ দ্য ইতালীয় প্রজাতন্ত্রে ভূষিত করা হয়। 2020 সালে, স্যামি COVID-19 তথ্য প্রকাশের (বৈজ্ঞানিক এবং প্রভাবক বৈশিষ্ট্য) জন্য ভেনেটোর আঞ্চলিক এবং জাতীয় টাস্ক ফোর্সের সদস্য হয়েছিলেন। 2021 সালে, স্যামি Lamin A এবং Interleukin-6 এর ছেদ নিয়ে একটি থিসিস সহ মলিকুলার বায়োলজিতে দ্বিতীয় ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন, যা প্রোজেরিন নামে পরিচিত বিষাক্ত প্রোটিনকে লক্ষ্য করে প্রোজেরিয়ার চিকিত্সার একটি পদ্ধতি।

2021 STAT ব্রেকথ্রু সায়েন্স সামিটের একটি সাম্প্রতিক প্যানেলে স্যামির কাছ থেকে শুনুন এখানে.

সাইন আপ করুন

আমাদের জন্য

হালনাগাদ !

এখন সাইন আপ করুন

একসাথে, আমরা

উইল

প্রতিকার খুঁজে!

এখনই দান করুন