স্কুল রিপোর্টের জন্য
“আমার পনের বছর বয়সী মেয়ে এই বিষয়ে একটি গবেষণা পত্র লিখেছিল, এবং সে মূল্যবান শিশুদের দ্বারা এতটাই অনুপ্রাণিত হয়েছিল যে সে এই কারণে তার নিজের অর্থ দান করতে বলেছিল। এটা খুবই ভালো যে আপনার ওয়েবে এমন কিছু আছে যা এই শিশুদের এক্সপোজার দিতে পারে এবং আমাদের মধ্যে যারা কখনোই ব্যক্তিগতভাবে কারো সাথে দেখা করতে পারে না তাদের কাছে একটি কণ্ঠ দিতে পারে!” লিসা হেগেন
স্কুল রিপোর্টের জন্য আপনার কি কোন প্রশ্ন আছে যার উত্তর দিতে হবে? আপনি শিশুদের সম্পর্কে আরো জানতে চান? আপনি কি প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আরও জানতে আগ্রহী এবং PRF যে কাজ করে? আমরা এখানে আপনার জন্য উত্তর পেয়েছি!
আমরা এই সত্যটি পছন্দ করি যে প্রোজেরিয়া সম্পর্কে সচেতনতা সারা বিশ্বে ছড়িয়ে পড়ছে এবং আপনি আরও জানতে চান, তাই আপনাকে ধন্যবাদ! যখন PRF-এর টিম আমাদের চিকিৎসা এবং নিরাময় খোঁজার মিশনকে এগিয়ে নিয়ে যাওয়ার জন্য কাজ করছে, আমরা নীচের প্রশ্ন ও উত্তরপত্রটি প্রস্তুত করেছি যাতে আপনার প্রয়োজনীয় তথ্য সরবরাহ করতে সাহায্য করে, আমাদের জিজ্ঞাসা করা সবচেয়ে সাধারণ প্রশ্নগুলি গ্রহণ করে এবং উত্তর দেয়। তাদের নীচে। আমরা আশা করি এটি আপনাকে আপনার স্কুলের রিপোর্টে শীর্ষ গ্রেড পেতে সাহায্য করবে, অথবা আপনাকে Progeria এবং PRF সম্পর্কে আরও বুঝতে সাহায্য করবে যাতে আপনি এই শিশুদের এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য আমরা যে কাজটি করছি সে সম্পর্কে কথা ছড়িয়ে দিতে সাহায্য করতে পারেন।
আপনি কি জানেন?
আমাদের কর্মীদের বাদ দিয়ে, PRF এর সাথে জড়িত সবাই একজন স্বেচ্ছাসেবক! আমাদের পরিচালনা পর্ষদ, ক্লার্ক, কোষাধ্যক্ষ, কমিটির সদস্য, অনুবাদক, তহবিল সংগ্রহকারী, ইত্যাদি সকলেই বিনা বেতনে আমাদের মিশনকে এগিয়ে নিতে তাদের সময়, শক্তি এবং প্রতিভা উৎসর্গ করেন। ফলে আমাদের প্রশাসনিক খরচ খুবই কম। এটি চিকিৎসা গবেষণা এবং জনসচেতনতা বৃদ্ধিতে উত্সর্গ করার জন্য আরও অর্থ ছেড়ে দেয়, যা শেষ পর্যন্ত প্রোজেরিয়ার নিরাময় খুঁজে বের করে।
অনেক কাজ করতে হবে এবং তা করার জন্য সামান্য সম্পদ আছে। কিন্তু আমরা একা এটা করতে পারি না। আপনার সহায়তায়, এই বিস্ময়কর শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য নিরাময় আবিষ্কার করা হবে।
একসাথে, আমরা উইল নিরাময় খুঁজুন।
1. আমি প্রোজেরিয়ার উপর একটি স্কুল রিপোর্ট করছি, আপনি কি আমাকে এই বিষয়ে আরও তথ্য পেতে সাহায্য করতে পারেন?
হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোমের নিরাময় এবং কার্যকর চিকিত্সা খোঁজার পাশাপাশি, আমাদের মিশনের অংশ হল এই রোগ সম্পর্কে জনসচেতনতা প্রচার করা। প্রোজেরিয়া নিয়ে একটি প্রতিবেদন করার মাধ্যমে, আপনি আমাদের মিশনের সেই অংশটি সম্পন্ন করতে আমাদের সহায়তা করছেন। অনেক ধন্যবাদ, আমরা আপনাকে সাহায্য করতে পেরে আনন্দিত!
আপনি আরও পড়ার আগে, আমাদের পরিদর্শন করুন প্রায়শই জিজ্ঞাসিত প্রশ্নাবলী প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আরও জানতে বিভাগ। অন্যান্য বিভাগ আপনি সহায়ক হতে পারে অন্যান্য রোগের সংযোগ , এবং প্রোজেরিয়ার পিছনে বিজ্ঞান. এই পৃষ্ঠাগুলির তথ্য এখানে পুনরাবৃত্তি করা হয় না।
আপনি যদি আরও উন্নত, বৈজ্ঞানিক তথ্য খুঁজছেন, অনুগ্রহ করে দেখুন https://www.pubmed.gov/ যা প্রোজেরিয়ার অনেক বৈজ্ঞানিক প্রকাশনার জন্য বিমূর্ত প্রদান করে।
2003 প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কারের পর থেকে প্রোজেরিয়া গবেষণাকে অগ্রসর করতে সাহায্য করেছে এমন মূল বৈজ্ঞানিক প্রকাশনাগুলির জন্য, আমাদের দেখুন প্রোজেরিয়া গবেষণায় নতুন কি বিভাগ
এছাড়াও, আপনি NORD (ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন অফ রেয়ার ডিজিজেস) ওয়েব সাইটে তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারেন। যান https://www.rarediseases.org/, এবং তাদের বিরল রোগের ডেটাবেসে ক্লিক করুন, তারপর অনুসন্ধান বাক্সে "হাচিনসন গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া" টাইপ করুন এবং প্রোজেরিয়ার একটি পৃষ্ঠা প্রদর্শিত হবে। আপনি যদি একটি বিস্তারিত রিপোর্ট চান, একটি খরচ হতে পারে.
প্রোজেরিয়ার বইগুলির জন্য, এখানে কয়েকটি প্রকাশনা রয়েছে যা আপনার কাজে লাগতে পারে:
প্রজেরিয়ায় মারা যাওয়া একটি শিশুর বাবা কিথ মুর লিখেছেন 3 বছর বয়সে বৃদ্ধ, জাচারি মুরের গল্প, তার ছেলের অসাধারণ জীবনের গল্প শেয়ার করতে।
ডক্টর লেসলি গর্ডন, পিআরএফ-এর মেডিকেল ডিরেক্টর, প্রোজেরিয়া নিয়ে একটি অধ্যায় লিখেছেন ওয়ার্ল্ড বুক অনলাইন রেফারেন্স সেন্টার ওয়ার্ল্ড বুক প্রোজেরিয়া এবং 2008 ওয়ার্ল্ড বুক এনসাইক্লোপিডিয়ার মুদ্রণ সংস্করণ
ডক্টর গর্ডন, ডব্লিউ. টেড ব্রাউন এবং ফ্র্যাঙ্ক রথম্যান বইটির জন্য এলএমএনএ এবং হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম এবং অ্যাসোসিয়েটেড ল্যামিনোপ্যাথিস নামে একটি অধ্যায় লিখেছেন বিকাশের জন্মগত ত্রুটি: মরফোজেনেসিসের ক্লিনিকাল ডিসঅর্ডারের আণবিক ভিত্তি (2007, 2য় সংস্করণ) 139: 1219-1229।
আপনি যদি আমাদের আপনার ঠিকানা দেন, আমরা আপনাকে একটি পাঠাতে পারি ব্রোশার এবং আমাদের সর্বশেষ নিউজলেটার আপনার রিপোর্টের সাথে অন্তর্ভুক্ত করতে।
2. আমি শুনেছি যে প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কৃত হয়েছে, আমি এই সম্পর্কে আরও কোথায় জানতে পারি?
16 এপ্রিল, 2003-এ ঘোষণা করা হয়েছিল যে প্রোজেরিয়ার জিন আবিষ্কৃত হয়েছে, এবং সেই আবিষ্কারে পিআরএফ একটি প্রধান ভূমিকা পালন করেছিল! যান প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কৃত আরও তথ্যের জন্য এছাড়াও, এখানে জিন মিউটেশনের উপর বৈজ্ঞানিক নিবন্ধগুলির কিছু উদ্ধৃতি রয়েছে:
"লামিন এ বারবার ডি নভো পয়েন্ট মিউটেশনের কারণ হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম", ভলিউম। 423, 15 মে, 2003, প্রকৃতি।
"মিউটেশনের ফলে প্রারম্ভিক-বার্ধক্য সিন্ড্রোম", ভলিউম। 163, p.260, এপ্রিল 26, 2003, বিজ্ঞান সংবাদ।
“প্রোজেরিয়ার অকাল বার্ধক্যের কারণ পাওয়া গেছে; সাধারণ বার্ধক্য প্রক্রিয়ার মধ্যে অন্তর্দৃষ্টি প্রদানের প্রত্যাশিত”, ভলিউম। 289, না। 19, পৃ. 2481-2482, 21 মে, 2003, JAMA।
3. Progeria একটি প্রভাবশালী বা recessive রোগ?
এটা ডমিনেন্ট।
4. আমার প্রোজেরিয়ার ক্ষেত্রে একজন গবেষক বা অন্য বিশেষজ্ঞের সাক্ষাৎকার নিতে হবে।
দুর্ভাগ্যবশত, বিপুল সংখ্যক অনুরোধ এবং আমাদের স্বল্প কর্মীদের কারণে, আমরা সাক্ষাত্কার দিতে পারি না এবং আমরা অন্যদের যোগাযোগের তথ্য প্রদান করি না। যাইহোক, আমাদের মেডিক্যাল ডিরেক্টর ডঃ লেসলি গর্ডন এই প্রশ্নোত্তর এবং প্রোজেরিয়া সম্পর্কিত অন্যান্য সমস্ত তথ্য তৈরি করতে সাহায্য করেছেন যা এই সাইটে প্রদর্শিত হবে, তাই আমরা আশা করি যে এটি আপনার রিপোর্টের জন্য সাক্ষাত্কারের প্রয়োজনীয়তা পূরণ করার জন্য যথেষ্ট। ডঃ গর্ডন প্রোজেরিয়া বিষয়ে একজন নেতৃস্থানীয় বিশেষজ্ঞ; তিনি আমাদের ইন্টারন্যাশনাল প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি এবং ডায়াগনস্টিকস টেস্টিং প্রোগ্রাম সহ PRF-এর সমস্ত গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রামের পরিচালক, কয়েক ডজন বৈজ্ঞানিক প্রকাশনা লিখেছেন যা সমকক্ষ-পর্যালোচিত, সু-সম্মানিত জার্নালে প্রদর্শিত হয়, সমস্তগুলির মধ্যে অন্যতম নেতা। বোস্টন ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল, এবং বিশ্বের যে কারোর চেয়ে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের বেশি পরীক্ষা করেছে।
উপরন্তু, এখানে ক্লিক করুন PRF-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা ড. লেসলি গর্ডন (PRF-এর মেডিক্যাল ডিরেক্টর) এবং ড. স্কট বার্নস (PRF-এর বোর্ডের চেয়ারম্যান) দ্বারা 1-ঘণ্টার উপস্থাপনা দেখতে
5. বিশ্বের কতজন শিশু প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত?
প্লিজ এখানে ক্লিক করুন PRF এর সর্বশেষ 'দ্রুত তথ্য'-এর জন্য। আমাদের ব্যাপকতার তথ্যের উপর ভিত্তি করে, আমরা বিশ্বাস করি যে সারা বিশ্বে এখনও প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত আরও অনেক শিশু রয়েছে যাদের খুঁজে পাওয়া যায়নি এবং নির্ণয় করা হয়নি এবং এখনও চিকিত্সা করা হচ্ছে না। ভিজিট করুন শিশুদের খুঁজুন আপনি কীভাবে সাহায্য করতে পারেন তা জানতে এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত আরও শিশুদের খুঁজে পেতে এবং সাহায্য করার জন্য আমাদের বিশ্বব্যাপী প্রচেষ্টা সম্পর্কে জানতে!
6. বাচ্চারা কোথায় থাকে?
প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের সম্পর্কে আমাদের তথ্য গোপনীয়, তারা কোথায় থাকে তার বিবরণ সহ। তবে, এখানে ক্লিক করুন তারা যে আনুমানিক অবস্থানে থাকে তা দেখতে একটি মানচিত্র দেখতে।
7. বাচ্চারা কি স্কুলের ক্রিয়াকলাপে অংশগ্রহণ করে, নাকি তাদের প্রোজেরিয়া আছে বলে তারা সীমিত?
9. রোগটি কি তাদের মানসিক ক্ষমতাকে প্রভাবিত করে?
মোটেই না। প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা তাদের বয়সী অন্যান্য শিশুদের মতোই বুদ্ধিমান এবং শক্তিতে পূর্ণ।
10. কেন প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুরা শরীরে এত দ্রুত বয়সী হয় এবং মনে হয় না?
LMNA মস্তিষ্কের কোষ দ্বারা প্রকাশ করা হয় না, তাই জিন মিউটেশন মস্তিষ্ককে প্রভাবিত করে না।
11. প্রোজেরিয়ার রোগীর যত্ন নেওয়ার ক্ষেত্রে কোন বিষয়গুলি সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বলে আপনি মনে করেন?
সর্বোপরি, এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত সমস্ত শিশুর বয়স উপযুক্ত বুদ্ধি এবং ব্যক্তিত্ব রয়েছে। প্রজেরিয়া সহ একজন আট বছর বয়সী প্রতিটি আট বছরের শিশুর মতোই ভাববে এবং কাজ করবে। প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুরা স্মার্ট এবং মজার এবং জীবন পূর্ণ। এই শিশুদের দেহগুলিই বার্ধক্য এবং হৃদরোগের অবস্থার দিকে জিনগত প্রবণতা দ্বারা ভারাক্রান্ত, তাদের মন নয়। তাই তাদের স্কুল এবং সম্প্রদায় এবং তাদের বন্ধুদের প্রয়োজন তাদের সাথে অন্য যেকোনো শিশুর মতো আচরণ করার জন্য (আকারের জন্য কয়েকটি ছোটখাটো সমন্বয় সহ)। সর্বোপরি, প্রোজেরিয়া তারা কারা তার একটি ছোট অংশ!
12. কোন চিকিৎসা পাওয়া যায়?
হ্যাঁ। নভেম্বর, 2020 এ, PRF আমাদের মিশনের একটি গুরুত্বপূর্ণ অংশ অর্জন করেছে: Progeria, lonafarnib (ব্র্যান্ড নাম 'Zokinvy') এর জন্য প্রথম চিকিৎসা ইউনাইটেড স্টেটস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (ইউএস এফডিএ) দ্বারা অনুমোদন দেওয়া হয়েছে. এই কৃতিত্বের সাথে, প্রোজেরিয়া এখন এর চেয়ে কম যোগদান করেছে এফডিএ-অনুমোদিত চিকিত্সা সহ বিরল রোগের 5%।*
2019 সালে, প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন আমাদের দ্বিতীয় সংস্করণ প্রকাশ করেছে প্রোজেরিয়া হ্যান্ডবুক, পরিবার, চিকিত্সক, স্কুল শিক্ষক এবং অন্যান্যদের জন্য যারা প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশু এবং অল্প বয়স্কদের যত্ন নেয়। 33% আরও উপাদান সহ, এই 131-পৃষ্ঠার আপডেট হওয়া সংস্করণটি 2010 সালে প্রথম সংস্করণ প্রকাশিত হওয়ার পর থেকে প্রোজেরিয়া সম্পর্কে আমাদের ক্লিনিকাল বোঝাপড়ায় আমরা কতটা এগিয়ে এসেছি। যত্নশীল
আমাদের এখনও কোনো প্রতিকার নেই, কিন্তু আমরা জানি যে দৈনন্দিন যত্ন তাদের জীবনযাত্রার মানের মধ্যে একটি বিশাল পার্থক্য করে। সঠিক পুষ্টি, শারীরিক, এবং পেশাগত থেরাপি, প্রতিরোধমূলক কার্ডিয়াক এবং অন্যান্য যত্নের সাথে অপরিহার্য। হ্যান্ডবুকটি ইংরেজি, জাপানি এবং স্প্যানিশ ভাষায় পাওয়া যায়।
*300টি বিরল রোগ যার একটি FDA-অনুমোদিত চিকিৎসা আছে (https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 বিরল রোগ যার জন্য আণবিক ভিত্তি পরিচিত (www.OMIM.org) =4.2%
13. কোন বিজ্ঞানী কি একটি নিরাময় খোঁজার কাছাকাছি?
প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন প্রোজেরিয়া সৃষ্টিকারী জিন আবিষ্কারে সহায়তা করেছিল এবং এখন এতে জড়িত ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের কার্যকরভাবে চিকিত্সা করার জন্য দুর্দান্ত প্রতিশ্রুতি দেখায় এমন ওষুধগুলি পরীক্ষা করা৷ আমরা অভূতপূর্ব অগ্রগতি করেছি, কিন্তু কতদিন লাগবে তা কেউ বলতে পারে না।
14. আপনি বর্তমানে রোগের উপর কোন গবেষণা করছেন?
আমাদের দেখুন অনুদান আমরা তহবিল আছে প্রকল্পের বিবরণের জন্য বিভাগ, আমাদের ক্লিনিকাল ট্রায়াল আপডেট এবং সংবাদে PRF সর্বশেষ গবেষণা ফলাফলের জন্য।
15. আমি আমার প্রকল্পের জন্য আপনার ওয়েবসাইট থেকে কিছু ফটো এবং তথ্য ব্যবহার করার অনুমতি চাই।
আপনার প্রকল্পের জন্য আমাদের ওয়েবসাইট থেকে সংগৃহীত কোনো পাঠ্য তথ্য ব্যবহার করা ভাল। যাইহোক, আমরা পছন্দ করব যে আপনি আমাদের ওয়েব সাইট থেকে শিশুদের ছবি ব্যবহার করবেন না। আমরা আপনাকে আমাদের ব্যবহার করার পরামর্শ দিই ব্রোশার এবং নিউজলেটার, যাতে ভিজ্যুয়াল হিসাবে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের প্রচুর ফটো রয়েছে৷ আপনি যদি আমাদের আপনার ঠিকানা দেন, আমরা আপনাকে একটি পাঠাতে পারি।
16. আমি স্যাম এবং/অথবা টিভিতে একটি প্রোগ্রামের মতে HBO ফিল্মের জীবন দেখেছি এবং টেপের একটি অনুলিপি চাই।
আপনি এখন থেকে স্যাম ডিভিডি অনুযায়ী জীবন কিনতে পারেন এইচবিও স্টোর. এছাড়াও আমাদের চেক আউট অনুগ্রহ করে LATS পৃষ্ঠা এবং এই বিস্ময়কর ফিল্মটি সম্পর্কে আরও জানুন এবং প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের জন্য প্রেম, জীবন এবং আশা সম্পর্কিত তথ্যচিত্র।
প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন প্রোজেরিয়া সম্পর্কে শোগুলির ভিডিওটেপের মালিক নয়। এই ডকুমেন্টারি এবং অন্যান্য ভিডিওগুলি ব্যক্তিগতভাবে উত্পাদিত হয় এবং কপিরাইট বিধিনিষেধের কারণে, ব্যক্তিগত সংস্থা বা ব্যক্তিদের দ্বারা বিক্রি করা যাবে না। আপনি যে নেটওয়ার্কে অংশটি দেখেছেন তার সাথে যোগাযোগ করতে চাইতে পারেন; তারা আপনাকে একটি পারিশ্রমিক প্রদান করতে পারে। এছাড়াও, কিছু শো যেমন অনলাইনে রয়েছে কেটি শো. আমাদের মেডিকেল ডিরেক্টর ডক্টর লেসলি গর্ডন এবং স্যাম বার্নসের দুটি অনুপ্রেরণামূলক TEDx আলোচনাও আপনার দেখতে হবে। Tedx Talks পাতা. পরিশেষে, আমরা আপনাকে আমাদের দেখার জন্য আমন্ত্রণ জানাই YouTube কয়েক ডজন তথ্যপূর্ণ এবং অনুপ্রেরণামূলক ভিডিওর জন্য পৃষ্ঠা।
17. আপনি এখন প্রোজেরিয়া সম্পর্কে লোকেরা কী জানতে চান?
যদিও প্রোজেরিয়া একটি অত্যন্ত বিরল রোগ, প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত সমস্ত শিশু গুরুতর অকাল এথেরোস্ক্লেরোসিসে (হৃদরোগ) মারা যায়। আপনি যখন প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের সাহায্য করেন, তখন আপনি একটি 100% মারাত্মক রোগে আক্রান্ত শিশুদের জীবন বাঁচাতে সাহায্য করছেন। একই সময়ে, আপনি আমাদের সকলকে সাহায্য করছেন, কারণ এই ক্ষেত্রের গবেষণা শুধুমাত্র প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনকে আমাদের চিকিত্সা এবং নিরাময়ের লক্ষ্যে সহায়তা করবে না, তবে প্রাকৃতিক বার্ধক্য প্রক্রিয়া, হৃদরোগের রহস্যের উত্তর দিতে পারে। এবং স্ট্রোক (বিশ্বের নেতৃস্থানীয় হত্যাকারীদের মধ্যে একটি)।
18. আমি একটি কর্মজীবনের জন্য প্রোজেরিয়া অধ্যয়ন করতে চাই, আপনি আমাকে অধ্যয়নের কোন কোর্স করার পরামর্শ দেন?
বাহ - এটা দুর্দান্ত! আপনি আপনার শিক্ষায় কোথায় আছেন তার উপর নির্ভর করে, এই উত্তরটি পরিবর্তিত হয়। আমরা আপনাকে পরামর্শ দিচ্ছি যে আপনি সর্বোত্তম পদক্ষেপের জন্য স্কুলে আপনার নির্দেশিকা বা ক্যারিয়ার কাউন্সেলরের সাথে পরামর্শ করুন।
19. আমি প্রোজেরিয়া আক্রান্ত একটি শিশুর কলম বন্ধু হতে চাই বা তাদের একটি উপহার পাঠাতে চাই৷
আপনার কলম-বন্ধু হতে চাওয়ার ধারণাটি সত্যিই দুর্দান্ত, তবে পরিবার এবং শিশুদের জন্য সমস্ত যোগাযোগের তথ্য গোপনীয়, তাই আমরা আপনাকে তাদের নাম এবং ইমেল ঠিকানা দিতে সক্ষম হব না৷ যাইহোক, দ বাচ্চাদের পৃষ্ঠার সাথে দেখা করুন প্রোজেরিয়া আছে এমন শিশুদের সাথে পরিবারের জন্য কিছু ওয়েব সাইট তালিকাভুক্ত করে। আপনি তাদের ওয়েব সাইটের মাধ্যমে তাদের সাথে যোগাযোগ করতে পারেন এবং জিজ্ঞাসা করতে পারেন যে তারা একটি পেন-পাল বা উপহার পেতে চান কিনা।
20. আমি প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসের বিষয়ে ফোনে বা ব্যক্তিগতভাবে কারো সাথে কথা বলতে চাই।
উপরের উত্তরে বর্ণিত একই গোপনীয়তার কারণে, আমরা আপনাকে প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাসের বিষয়ে কথা বলার জন্য কারো সাথে যোগাযোগ করতে পারি না। এই বিষয়ে তথ্য পেতে দয়া করে উপরে #8 পড়ুন।
21. আমি বাচ্চাদের সাথে কাজ করতে স্বেচ্ছাসেবক হতে চাই। আপনার কি কোনো ক্যাম্প আছে যা আপনি চালান, বা এমন কোনো হাসপাতাল আছে যেখানে আমি প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের সাথে কাজ করার বিষয়ে যোগাযোগ করতে পারি?
আপনি যেভাবে ভাবছেন সেভাবে শিশুদের সাথে আমাদের সরাসরি যোগাযোগ আছে এমন কোনো প্রোগ্রাম নেই। শিশুরা সারা বিশ্বে অবস্থিত, এবং তাই পরিবারের সাথে আমাদের যোগাযোগ প্রায় একচেটিয়াভাবে ইমেল, ফোন এবং ডাক মেইলের মাধ্যমে। কোন "ক্যাম্প" বা অন্যান্য সামাজিক মিটিং নেই যার সাথে আমরা জড়িত যা তাদের একত্রিত করে যেখানে আপনি শিশুদের সাথে কাজ করার সুযোগ পেতে পারেন। কিন্তু আমরা সবসময় আমাদের দলে অন্য স্বেচ্ছাসেবক ব্যবহার করতে পারি! যান সাহায্য করার অন্যান্য উপায় আরও তথ্যের জন্য বিভাগ। বাচ্চারা, অনুগ্রহ করে স্বেচ্ছাসেবী করার আগে আপনার পিতামাতার অনুমতি এবং সহায়তার জন্য জিজ্ঞাসা করুন।
22. লোকেরা সাহায্য করার জন্য কী করতে পারে? কোথায় আপনি আপনার তহবিল অধিকাংশ পেতে?
প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন অল্প পরিমাণ অর্থ দিয়ে একটি অসাধারণ কাজ করতে সক্ষম হয়েছে। আমাদের কোনো এনডাউমেন্ট ফান্ড নেই, এবং আমাদের মিশনে সমর্থনকারী অন্যদের অব্যাহত সমর্থনের উপর নির্ভর করি। প্রতিটি সামান্য বিট সাহায্য করে - সেই দশ এবং বিশ ডলার দান সত্যিই যোগ করুন! আমাদের চেক আউট করুন অলৌকিক নির্মাতারা শুধুমাত্র কিছু দুর্দান্ত উপায়ের জন্য লোকেরা জড়িত হয়েছে, যেমন হাই স্কুলের একদল ছাত্র যারা একটি পারফরম্যান্স তৈরি করেছিল, একজন ফরাসি পুলিশ যারা একটি ফ্লি মার্কেটের আয়োজন করেছিল এবং একটি স্থানীয় ব্যাঙ্ক যেটি একটি নৈমিত্তিক দিন পালন করেছিল – সবই PRF এর জন্য তহবিল সংগ্রহের জন্য।
23. আমি যেখানে থাকি তার কাছাকাছি কোন অধ্যায় আছে যেখানে আমি যোগাযোগ করতে পারি?
পিআরএফের এখন যুক্তরাষ্ট্রে বেশ কয়েকটি অধ্যায় রয়েছে! আমাদের পরিদর্শন করুন অধ্যায় অধ্যায় আপনার এলাকায় একটি অধ্যায় সমর্থন করার জন্য, এবং একটি নিরাময়ের জন্য আমাদের অনুসন্ধানে সাহায্য করার জন্য এই গ্রুপগুলি যে বিস্ময়কর কাজ করছে সে সম্পর্কে সমস্ত কিছু পড়ুন। আপনি যে কোনো উপায়ে আমাদের অধ্যায়ে যোগদানের জন্য আমরা চাই - একসাথে, আমরা উইল প্রতিকার খুঁজে!
প্রতিষ্ঠার পর থেকে, PRF অ্যাটর্নি অড্রে গর্ডনের নেতৃত্ব থেকে উপকৃত হয়েছে, স্যামের খালা, যিনি সংস্থার সভাপতি এবং নির্বাহী পরিচালক হিসাবে কাজ করেন।