বক্তারা

পরিচালনা পর্ষদ, কমিটি, স্টাফ এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক ও সাংগঠনিক বৃদ্ধি, প্রোগ্রাম বিকাশ এবং প্রতিদিনের ব্যবস্থাপনার জন্য দায়ী।

মিসেস গর্ডন টাফটস ইউনিভার্সিটি এবং নর্থইস্টার্ন ইউনিভার্সিটি স্কুল অফ ল-এর একজন স্নাতক। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠার আগে, তিনি ম্যাসাচুসেটস এবং ফ্লোরিডা উভয় ক্ষেত্রেই আইন অনুশীলন করেছিলেন, সিভিল লিটিগেশানে বিশেষজ্ঞ ছিলেন।

স্থানীয়ভাবে, তিনি পিবডি রোটারি ক্লাবের সভাপতি এবং পিবডি বোর্ড অফ রেজিস্ট্রারে কাজ করেন। মিসেস গর্ডন নর্থ অফ বোস্টনের বিজনেস এবং অলাভজনক সংস্থাগুলির জন্য বছরের পেশাদার মহিলা পুরস্কারের মাধ্যমে তার কৃতিত্বের জন্য স্বীকৃত হয়েছেন, ইহুদি পরিবার পরিষেবা দ্বারা কমিউনিটি হিরো নামে পরিচিত হয়েছেন এবং নেতৃত্বের জন্য মেরি আপটন ফেরিন পুরস্কার পেয়েছেন। PRF-এর প্রতিষ্ঠাতা সভাপতি এবং নির্বাহী পরিচালক হিসাবে তার ব্যবস্থাপনায়, PRF গত 9 বছর ধরে একটি লোভনীয় 4-স্টার চ্যারিটি নেভিগেটর রেটিং পেয়েছে, এবং PRF গবেষণা পেয়েছে! প্রোজেরিয়াকে অস্পষ্টতা থেকে অস্পষ্টতায় নিয়ে আসার জন্য আমেরিকার পল জি. রজার্স বিশিষ্ট সংস্থা অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড সফল অনুবাদমূলক গবেষণার অগ্রভাগে।

মিসেস গর্ডন তার স্বামী রিচ রিড, কন্যা নাদিয়া এবং স্বেতলানা এবং কুকুর ফ্রেড এবং জ্যাকের সাথে ম্যাসাচুসেটসের পিবডিতে থাকেন।

লেসলি গর্ডন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং সংস্থার স্বেচ্ছাসেবক মেডিকেল ডিরেক্টর হিসেবে কাজ করেন। ডঃ গর্ডন হলেন প্রোজেরিয়ার জন্য চলমান PRF প্রোগ্রামগুলির প্রধান তদন্তকারী, সহ পিআরএফ ইন্টারন্যাশনাল প্রোজেরিয়া রেজিস্ট্রি, চিকিৎসা ও গবেষণা ডাটাবেস, সেল এবং টিস্যু ব্যাংক, এবং জেনেটিক ডায়াগনস্টিক প্রোগ্রাম. তিনি 11টি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ-এর অর্থায়নে প্রোজেরিয়া সম্পর্কিত আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভাগুলির সভাপতিত্ব করেছেন। তিনি হ্যাসব্রো চিলড্রেন হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স রিসার্চের অধ্যাপক এবং ব্রাউন ইউনিভার্সিটির অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রভিডেন্স, RI-এর মহিলা ও শিশু হাসপাতালের গবেষণা বিজ্ঞানী। তিনি হার্ভার্ড মেডিক্যাল স্কুলে অ্যানেস্থেশিয়াতে গবেষণা সহযোগী এবং বস্টন চিলড্রেন হাসপাতালের সিনিয়র স্টাফ সায়েন্টিস্ট - সহযোগী অধ্যাপক।

ডঃ গর্ডন প্রোজেরিয়ায় আক্রান্তদের জন্য চিকিৎসা এবং নিরাময়ের পথ তৈরি করেছেন। তিনি 2003 সালে প্রোজেরিয়ার জন্য জিন আবিষ্কারের সহ-লেখক ছিলেন প্রকৃতি, 2012 সালে প্রোজেরিয়া চিকিত্সা আবিষ্কার গবেষণার প্রধান লেখক আমেরিকান মেডিকেল অ্যাসোসিয়েশনের জার্নাল (JAMA)। তিনি সহ-সভাপতি চার প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল বোস্টন চিলড্রেন হাসপাতালে প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুদের জন্য।

ডঃ গর্ডন নিউ হ্যাম্পশায়ার বিশ্ববিদ্যালয় থেকে তার স্নাতক ডিগ্রী এবং ব্রাউন ইউনিভার্সিটি থেকে তার মাস্টার্স এবং এমডি, পিএইচডি অর্জন করেন।

মার্চ অফ ডাইমস ন্যাশনাল অফিসে 14 বছর দায়িত্ব পালন করার পর, যেখানে তিনি অধ্যায় প্রোগ্রাম এবং ডেপুটি মেডিকেল অফিসের সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট ছিলেন, অক্টোবর 2015 এ ড. বার্নস NICHQ (ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট ফর চিলড্রেন'স হেলথ কোয়ালিটি) এর প্রেসিডেন্ট এবং সিইও হন। একটি স্বাধীন, অলাভজনক সংস্থা যা শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করে৷

স্কট একজন বোর্ড-প্রত্যয়িত শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ এবং শিশুর জরুরী চিকিত্সক। তিনি ব্রাউন ইউনিভার্সিটির ওয়ারেন অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুলের পেডিয়াট্রিক্সের ক্লিনিকাল অধ্যাপক এবং প্রোভিডেন্স, RI-এর ব্রাউন স্কুল অফ পাবলিক হেলথ-এর স্বাস্থ্য পরিষেবা, নীতি ও অনুশীলনের ক্লিনিকাল অধ্যাপক। তিনি স্বাস্থ্য, নীতি এবং ব্যবস্থাপনায় মনোযোগ দিয়ে হার্ভার্ড স্কুল অফ পাবলিক হেলথ থেকে জনস্বাস্থ্য বিষয়ে স্নাতকোত্তর অর্জন করেন এবং এক বছরের হোয়াইট হাউস ফেলোশিপ সম্পন্ন করেন যেখানে তিনি মার্কিন পরিবহন সচিবের বিশেষ সহকারী হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন।

স্কট আমেরিকান একাডেমি অফ পেডিয়াট্রিক্স থেকে পেডিয়াট্রিক ইমার্জেন্সি মেডিসিনে গবেষণায় শ্রেষ্ঠত্বের জন্য উইলিস উইঙ্গার্ট পুরস্কার, ন্যাশনাল পেরিনেটাল অ্যাসোসিয়েশন থেকে একটি জাতীয় পুরস্কার, ইউএস ডিপার্টমেন্ট অফ ট্রান্সপোর্টেশন থেকে একটি জনস্বাস্থ্য পরিষেবা পুরস্কার, এবং 2015 ইমপ্যাক্ট অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন। হোয়াইট হাউস ফেলো ফাউন্ডেশন এবং অ্যাসোসিয়েশন।

স্যামি বাসো পিআরএফ এবং প্রোজেরিয়া সম্প্রদায়ের মুখপাত্র হিসাবে সারা বিশ্বে পরিচিত এবং প্রশংসিত ছিলেন। তিনি 2024 সালের অক্টোবরে 28 বছর বয়সে মারা যান, ক্লাসিক প্রোজেরিয়ার সাথে বেঁচে থাকা সবচেয়ে বয়স্ক ব্যক্তি।

1995 সালে জন্মগ্রহণ করেন, স্যামি দুই বছর বয়সে প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হন, তিনি দশ বছর বয়সে স্যামি বাসো ইতালীয় অ্যাসোসিয়েশন ফর প্রোজেরিয়ার মুখপাত্র হিসেবে কাজ করছেন। 2007 সালে, স্যামি PRF-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালে যোগদানকারী প্রথম ব্যক্তিদের মধ্যে ছিলেন, যিনি এখন-এফডিএ-অনুমোদিত ড্রাগ লোনাফারনিবকে প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিত্সা হিসাবে পরীক্ষা করেছিলেন। 2014 সালে, তিনি ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক ডকু-ফিল্ম "ইল ভিয়াজিও ডি স্যামি" (স্যামির ভ্রমণ), যা তার স্বপ্নের ভ্রমণকে বর্ণনা করে: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে তার বাবা-মা এবং বন্ধুর সাথে রুট 66-এ ভ্রমণ করেছিলেন।

2018 সালে, স্যামি পাডুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে প্রাকৃতিক বিজ্ঞানে ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন এবং HGPS ইঁদুরে জেনেটিক এডিটিং পদ্ধতির উপর একটি থিসিস প্রদান করেন। সেই বছরের শেষের দিকে, প্রতিবন্ধী বিষয়ে গভীর গবেষণা এবং ইতালীয় সরকারের সাথে তার অংশীদারিত্বের জন্য তাকে নাইট অফ দ্য অর্ডার অফ মেরিট অফ দ্য ইতালীয় প্রজাতন্ত্রে ভূষিত করা হয়। 2020 সালে, স্যামি COVID-19 তথ্য প্রকাশের (বৈজ্ঞানিক এবং প্রভাবক বৈশিষ্ট্য) জন্য ভেনেটোর আঞ্চলিক এবং জাতীয় টাস্ক ফোর্সের সদস্য হয়েছিলেন। 2021 সালে, স্যামি Lamin A এবং Interleukin-6 এর ছেদ নিয়ে একটি থিসিস সহ মলিকুলার বায়োলজিতে দ্বিতীয় ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন, যা প্রোজেরিন নামে পরিচিত বিষাক্ত প্রোটিনকে লক্ষ্য করে প্রোজেরিয়ার চিকিত্সার একটি পদ্ধতি। 2021 STAT ব্রেকথ্রু সায়েন্স সামিটে একটি প্যানেলে স্যামির কাছ থেকে শুনুন এখানে.

আমরা জীবনের জন্য স্যামির অসাধারণ উদ্দীপনা, আশাবাদ, উদারতা এবং উজ্জ্বলতার স্মৃতিকে মূল্যবান মনে করি কারণ তিনি আমাদের যা করতে চান তা আমরা করি: নিরাময়ের জন্য আমাদের লড়াই চালিয়ে যান।

16-বছর বয়সী জন ট্যাকেট, PRF-এর প্রথম যুব দূত, বুধবার, 3রা মার্চ, 2004 সালে মারা যান। জন একজন অবিশ্বাস্য ব্যক্তি ছিলেন যিনি তাঁর অবস্থাকে কখনই ধীর হতে দেননি। তার স্কুলের ক্রিয়াকলাপ, কাজ এবং ড্রামের প্রতি আবেগের মধ্যে, তিনি প্রোজেরিয়া সম্পর্কে অন্যদের, বিশেষত বাচ্চাদের সাথে কথা বলাকে স্বাগত জানিয়েছিলেন কারণ তিনি অনুভব করেছিলেন যে এটি সম্পর্কে মানুষকে শিক্ষিত করা গুরুত্বপূর্ণ। জন প্যানেলের একজন প্রধান সদস্য ছিলেন যেটি ওয়াশিংটন, ডিসিতে এপ্রিল 2003 সালে প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কারের ঘোষণা করেছিল। তিনি সাংবাদিকদের প্রশ্নের উত্তর দেন এবং মন্তব্য করেন যে এটি তার এবং তার বন্ধুদের জন্য একটি উত্তেজনাপূর্ণ সময় ছিল। জনকে জেনে আমরা গর্বিত এবং PRF Progeria এবং PRF-এর কাজ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে তাঁর অবদানের জন্য চিরকৃতজ্ঞ। তিনি আমাদের সকলের অনুপ্রেরণা ছিলেন। জন খুব মিস করা হবে.

জন এর সাথে একটি সাক্ষাৎকার দেখতে এখানে ক্লিক করুন, যখন তিনি 13 বছর বয়সে নেওয়া হয়েছিল।

মেগান নাইবারের পরিবারকে ধন্যবাদ, যিনি PRF-এর প্রথম অ্যাম্বাসেডর পরিবার হিসেবে কাজ করেছেন৷ সচেতনতা বাড়াতে এবং তহবিল সংগ্রহের ক্ষেত্রে প্রতিবেশীরা সত্যিকারের পথপ্রদর্শক ছিল এবং এই গুরুত্বপূর্ণ ক্রিয়াকলাপগুলিতে PRF-কে সমর্থন করে চলেছে৷