মুখপাত্রদের

মার্লিন একজন দক্ষ সেলিস্ট এবং বেহালাবাদক, ভ্রমণ উত্সাহী, প্রকাশিত কবি এবং লেখক এবং 2022 সালে ম্যাসাচুসেটসের এমারসন কলেজ থেকে স্নাতক হন (মারলিনের বইয়ের সাফল্যের এক ঝলক দেখতে, ক্লিক করুন এখানে) বার্ষিক পিআরএফ রোড রেস, পিআরএফ-এর আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক কর্মশালা এবং বিভিন্ন মিডিয়া উপস্থিতি সহ ইভেন্টগুলিতে মারলিন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের মুখপাত্র হিসাবে কাজ করে। গত গ্রীষ্মে, মের্লিন কানেকটিকাটের দ্য হোল ইন দ্য ওয়াল গ্যাং ক্যাম্পে বাচ্চাদের একটি চমত্কার দলের সাথে কাজ করেছিলেন।

1995 সালে জন্মগ্রহণ করেন, স্যামি বাসো দুই বছর বয়সে প্রোজেরিয়া রোগে আক্রান্ত হন এবং তিনি দশ বছর বয়সে স্যামি বাসো ইতালিয়ান অ্যাসোসিয়েশন ফর প্রোজেরিয়ার মুখপাত্র ছিলেন। 2007 সালে, স্যামি PRF-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালে যোগদানকারী প্রথম ব্যক্তিদের মধ্যে ছিলেন, যিনি এখন-এফডিএ-অনুমোদিত ড্রাগ লোনাফারনিবকে প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিত্সা হিসাবে পরীক্ষা করেছিলেন। 2014 সালে, তিনি ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক ডকু-ফিল্ম "ইল ভিয়াজিও ডি স্যামি" (স্যামির ভ্রমণ), যা তার স্বপ্নের ভ্রমণকে বর্ণনা করে: মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে তার বাবা-মা এবং বন্ধুর সাথে রুট 66-এ ভ্রমণ করেছিলেন।

2018 সালে, স্যামি প্রাকৃতিক বিজ্ঞান বিষয়ে ডিগ্রি নিয়ে পদুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্নাতক হন এবং এইচজিপিএস ইঁদুরে জেনেটিক এডিটিং পদ্ধতির উপর একটি থিসিস প্রদান করেন। সেই বছর পরে, তিনি প্রতিবন্ধীদের গভীর গবেষণা এবং ইতালীয় সরকারের সাথে তার অংশীদারিত্বের জন্য ইতালীয় প্রজাতন্ত্রের নাইট অফ দ্য অর্ডার অফ মেরিট প্রদান করেন। ২০২০ সালে, স্যামি কোভিড -১ information তথ্য প্রকাশের (বৈজ্ঞানিক এবং প্রভাবশালী বৈশিষ্ট্য) ভেনেটোর আঞ্চলিক এবং জাতীয় টাস্ক ফোর্সের সদস্য হন। 2020 সালে, স্যামি আণবিক জীববিজ্ঞানে দ্বিতীয় ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন ল্যামিন এ এবং ইন্টারলিউকিন -19 এর সংযোগস্থলে থিসিস দিয়ে, যা প্রোজেরিন নামে পরিচিত বিষাক্ত প্রোটিনকে লক্ষ্য করে প্রোজেরিয়ার চিকিৎসার একটি পদ্ধতি।

2021 STAT ব্রেকথ্রু সায়েন্স সামিটে একটি প্যানেলে স্যামির কাছ থেকে শুনুন এখানে।

পরিচালনা পর্ষদ, কমিটি, কর্মী এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করা, মিসেস গর্ডন দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের আর্থিক ও সাংগঠনিক বৃদ্ধি, কর্মসূচির উন্নয়ন এবং প্রতিদিনের ব্যবস্থাপনার জন্য দায়ী।

মিসেস গর্ডন টফ্টস ইউনিভার্সিটি এবং নর্থইস্টার্ন ইউনিভার্সিটি স্কুল অফ ল এর স্নাতক। দ্য প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা হওয়ার আগে, তিনি ম্যাসাচুসেটস এবং ফ্লোরিডা উভয় ক্ষেত্রেই আইন চর্চা করেছিলেন, দেওয়ানী মামলায় বিশেষজ্ঞ ছিলেন।

স্থানীয়ভাবে, তিনি পিবডি রোটারি ক্লাবের সভাপতি এবং পিবডি বোর্ড অব রেজিস্ট্রার্সের দায়িত্ব পালন করেন। মিসেস গর্ডন নস্ট অফ বোস্টনের বিজনেস এবং প্রফেশনাল উইমেন অব দ্য ইয়ার অ্যাওয়ার্ডের মাধ্যমে অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের জন্য, ইহুদি পরিবার পরিষেবা দ্বারা কমিউনিটি হিরো নামকরণ এবং নেতৃত্বের জন্য মেরি আপটন ফেরিন পুরস্কার লাভের জন্য স্বীকৃত হয়েছেন। পিআরএফ এর প্রতিষ্ঠাতা সভাপতি এবং নির্বাহী পরিচালক হিসাবে তার ব্যবস্থাপনায়, পিআরএফ গত 4 বছর ধরে একটি 9-তারকা চ্যারিটি ন্যাভিগেটর রেটিং পেয়েছে, এবং পিআরএফ গবেষণা পেয়েছে! আমেরিকার পল জি। সফল অনুবাদমূলক গবেষণার অগ্রভাগে।

মিসেস গুডন তার স্বামী রিচ রিড, কন্যা নাদিয়া এবং স্বেতলানা এবং কুকুর ফ্রেড এবং জ্যাকের সাথে ম্যাসাচুসেটসের পিবডিতে থাকেন।

লেসলি গর্ডন দ্য প্রজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং সংগঠনের স্বেচ্ছাসেবক মেডিকেল ডিরেক্টরের দায়িত্ব পালন করছেন। ডঃ গর্ডন প্রজিয়ারিয়ার জন্য চলমান পিআরএফ প্রোগ্রামগুলির প্রধান অধ্যক্ষ হিসাবে ড পিআরএফ আন্তর্জাতিক প্রজেরিয়া রেজিস্ট্রি, মেডিকেল এবং গবেষণা ডাটাবেস, সেল এবং টিস্যু ব্যাংক, এবং জেনেটিক ডায়াগনস্টিক্স প্রোগ্রাম. তিনি প্রোজেরিয়া সম্পর্কিত 11টি জাতীয় স্বাস্থ্য-অর্থায়িত, আন্তর্জাতিক বৈজ্ঞানিক সভাগুলির সভাপতিত্ব করেছেন। তিনি হ্যাসব্রো চিলড্রেন হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক্স রিসার্চের অধ্যাপক এবং ব্রাউন ইউনিভার্সিটির অ্যালপার্ট মেডিকেল স্কুল এবং প্রভিডেন্স, RI-এর মহিলা ও শিশু হাসপাতালের গবেষণা বিজ্ঞানী। তিনি হার্ভার্ড মেডিক্যাল স্কুলে অ্যানেস্থেশিয়াতে গবেষণা সহযোগী এবং বস্টন চিলড্রেন হাসপাতালের সিনিয়র স্টাফ সায়েন্টিস্ট - সহযোগী অধ্যাপক।

ডঃ গর্ডন প্রোজেরিয়ায় আক্রান্তদের জন্য চিকিৎসা এবং নিরাময়ের পথ তৈরি করেছেন। তিনি 2003 সালে প্রোজেরিয়ার জন্য জিন আবিষ্কারের সহ-লেখক ছিলেন প্রকৃতি, 2012 সালে প্রোজেরিয়া চিকিত্সা আবিষ্কার গবেষণার প্রধান লেখক আমেরিকান মেডিকেল অ্যাসোসিয়েশনের জার্নাল (JAMA)। তিনি সহ-সভাপতি চার প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল বোস্টন চিলড্রেন হাসপাতালে প্রোজেরিয়া আক্রান্ত শিশুদের জন্য।

ডঃ গর্ডন নিউ হ্যাম্পশায়ার বিশ্ববিদ্যালয় থেকে তার স্নাতক ডিগ্রী এবং ব্রাউন ইউনিভার্সিটি থেকে তার মাস্টার্স এবং এমডি, পিএইচডি অর্জন করেন।

ডিমস ন্যাশনাল অফিসের মার্চ মাসে এক্সএনইউএমএক্স বছরের জন্য পরিবেশন করার পরে, যেখানে তিনি অধ্যায় প্রোগ্রাম এবং উপ-মেডিকেল অফিসের সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট ছিলেন, অক্টোবরে এক্সএনইউএমএক্স ড। বার্নস NICHQ (শিশুদের স্বাস্থ্যের জন্য জাতীয় ইনস্টিটিউট) এর সভাপতি এবং সিইও হয়েছিলেন, শিশুদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য কাজ করছে একটি স্বতন্ত্র, অলাভজনক সংস্থা।

স্কট একটি বোর্ড-প্রত্যয়িত পেডিয়াট্রিশিয়ান এবং পেডিয়াট্রিক জরুরী চিকিত্সক। তিনি ব্রাউন বিশ্ববিদ্যালয়ের ওয়ারেন আল্পার্ট মেডিকেল স্কুলের পেডিয়াট্রিক্সের ক্লিনিকাল প্রফেসর এবং প্রভিডেন্সের ব্রাউন স্কুল অফ পাবলিক হেলথের স্বাস্থ্যসেবা, নীতি ও অনুশীলনের ক্লিনিকাল অধ্যাপক, আরআই। তিনি হার্ভার্ড স্কুল অফ পাবলিক হেলথ থেকে স্বাস্থ্য, নীতি ও পরিচালনায় একাগ্রতার সাথে জনস্বাস্থ্যের স্নাতকোত্তর অর্জন করেছেন এবং এক বছরের হোয়াইট হাউস ফেলোশিপ সম্পন্ন করেছেন যেখানে তিনি মার্কিন পরিবহণ সচিবের বিশেষ সহকারী হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছিলেন।

স্কট আমেরিকান একাডেমি অফ পেডিয়াট্রিক্সের পেডিয়াট্রিক ইমার্জেন্সি মেডিসিনের গবেষণায় শ্রেষ্ঠত্বের জন্য উইলিস উইঙ্গার্ট পুরষ্কার, ন্যাশনাল পেরিনিটাল অ্যাসোসিয়েশনের জাতীয় পুরস্কার, মার্কিন পরিবহণ অধিদফতরের একটি জনস্বাস্থ্য পরিষেবা পুরস্কার এবং ২০১৫ এর ইমপ্যাক্ট অ্যাওয়ার্ড পেয়েছেন। হোয়াইট হাউস ফেলো ফাউন্ডেশন অ্যান্ড অ্যাসোসিয়েশন।

এক্সএনএমএক্স-বছর বয়সী জন ট্যাকেট, পিআরএফের প্রথম যুব রাষ্ট্রদূত, বুধবার, মার্চ এক্সএনএমএমএক্স, এক্সএনএমএমএক্সে ইন্তেকাল করেছেন। জন একটি অবিশ্বাস্য ব্যক্তি ছিলেন যিনি কখনই তাঁর পরিস্থিতি তাকে কমিয়ে দেন না। ড্রামের প্রতি তাঁর স্কুল কার্যক্রম, কাজ এবং আবেগের মধ্যে তিনি অন্যদের সাথে বিশেষত বাচ্চাদের সাথে প্রজেরিয়ার বিষয়ে কথা বলার স্বাগত জানালেন কারণ তিনি মনে করেন যে এটি সম্পর্কে লোকেরা শিক্ষিত হওয়া জরুরী। জন ওয়াশিংটন ডিসি-এ এপ্রিল এক্সএনএমএমএক্স-তে প্রোজেরিয়া জিন সন্ধানের ঘোষণা দিয়েছিলেন এমন প্যানেলের একজন গুরুত্বপূর্ণ সদস্য ছিলেন। তিনি সাংবাদিকদের প্রশ্নের উত্তর দিয়েছিলেন এবং মন্তব্য করেছিলেন যে এটি তাঁর এবং তার বন্ধুদের জন্য একটি উত্তেজনাপূর্ণ সময় ছিল। আমরা জন এবং জেনার জন্য গর্বিত এবং পিআরএফ প্রজেরিয়া এবং পিআরএফ এর কাজ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে তাঁর অবদানের জন্য চিরকাল কৃতজ্ঞ। তিনি আমাদের সবার জন্য অনুপ্রেরণা ছিলেন। জনকে খুব মিস করা হবে।

জনের সাথে একটি সাক্ষাত্কার দেখতে এখানে ক্লিক করুন, যখন তিনি 13 বছর বয়সী ছিলেন taken

আপনাকে পিআরএফের প্রথম রাষ্ট্রদূত পরিবার হিসাবে দায়িত্ব পালনকারী মেগান নেবারের পরিবারকে ধন্যবাদ জানাই। সচেতনতা বৃদ্ধি এবং তহবিল সংগ্রহের ক্ষেত্রে প্রতিবেশীরা সত্যই ট্রেলব্লাজার ছিলেন এবং এই গুরুত্বপূর্ণ ক্রিয়াকলাপগুলিতে পিআরএফকে সমর্থন অব্যাহত রেখেছিলেন।