স্যাম মারা গেছেন 10 জানুয়ারী, 2014-এ তাঁর বয়স 17 বছর। ফিল্মটি স্যামকে 13 - 15 বছর বয়সে দেখায় এবং আমরা এতটুকু কৃতজ্ঞ যে এই পুরস্কারপ্রাপ্ত ডকুমেন্টারি বিশ্বকে এই অসাধারণ ব্যক্তি এবং তিনি যে উপহার, ভালবাসা, আশা এবং অনুপ্রেরণার উত্তরাধিকারকে বিশ্বকে উপহার দিয়েছিলেন তা বিশ্বকে জানতে দেবে। স্যাম সংগীত, কমিক বই এবং তাঁর প্রিয় বোস্টনের স্পোর্টস টিমগুলি খেলা দেখে অনেক কিছুই উপভোগ করেছিলেন। তিনি সর্বাধিক একাডেমিক সম্মান অর্জন করেছেন, তাঁর হাই স্কুল ব্যান্ডের পার্কাসন বিভাগের নেতা ছিলেন এবং আমেরিকার বয় স্কাউটসে agগল স্কাউট র‌্যাঙ্ক অর্জন করেছিলেন।

স্যাম প্রকাশ্যে বক্তব্যটি 4 বছর বয়সে শুরু করেছিলেন, তার বাবা-মা দ্য প্রজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করার অল্প সময়ের মধ্যেই দু'জনে টিইডিএক্স সম্মেলন. জুন 2022 পর্যন্ত, একটি সুখী জীবনের জন্য তার দর্শনের উপর তার অক্টোবর 2013 এর বক্তৃতাটি 93 মিলিয়নেরও বেশি বার দেখা হয়েছে, এবং কীভাবে তার বক্তৃতা মানুষকে অনুপ্রাণিত করেছে সে সম্পর্কে প্রতিদিনের টুইটগুলি। এবিসি প্রাইমটাইম এবং এনপিআর সহ জাতীয় টেলিভিশন এবং রেডিও প্রোগ্রামে স্যামের সাক্ষাত্কার নেওয়া হয়েছিল, তার স্পষ্ট, মজাদার এবং বুদ্ধিমান আচরণের মাধ্যমে তার শ্রোতাদের মুগ্ধ করেছিল। মাধ্যম স্যাম অনুযায়ী জীবন এবং তার টেডএক্স টক, তিনি আমাদের সকলকে PRF-এ অনুপ্রাণিত করে চলেছেন, সেইসাথে সারা বিশ্বের লক্ষ লক্ষ মানুষকে।

চিত্রগ্রহণের সময় স্যাম অনুযায়ী জীবন, কানাডার বাসিন্দা ডেভিন স্কুলিয়নের বয়স ছিল 14 বছর। যেকোন কিছুর চেয়েও বেশি, ডেভিন উড়তে উপভোগ করতেন, এবং এরোপ্লেন এবং তারা কীভাবে কাজ করে তার মেকানিক্সের সাথে কিছু করার। ডেভিনও একজন বড় ফুটবল অনুরাগী ছিলেন এবং হ্যামিল্টন টিকাটসে উল্লাস করতে পছন্দ করতেন। তিনি 11 বছর বয়সে PRF-এর ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালের মাধ্যমে লোনাফারনিব গ্রহণ শুরু করেছিলেন। দুঃখের বিষয়, ডেভিন 22 জানুয়ারী, 2017-এ 20 বছর বয়সে মারা যান। তার মায়ের ভাষায়, “ট্রায়ালের অংশ হওয়া অবশ্যই তার জীবন বাড়াতে সাহায্য করেছে; PRF ছাড়া, আমরা যতদিন তাকে পেতাম না।"

চিত্রগ্রহণের সময় স্যাম অনুসারে জীবন, তিনি 10 বছর বয়সী ছিলেন। এখন, মেগান এক্সএনইউএমএক্স এবং উচ্চ বিদ্যালয় থেকে স্নাতক হয়েছেন। মেগান ঘোড়ায় চড়তে পছন্দ করে এবং তার সমস্ত বন্ধুর জন্য কারুকাজ করা গয়না উপভোগ করে।

মেগান প্রথম সন্তান ছিলেন যাঁকেছিলেন জোকিনভি (লোনফারনিব) জুন 2007 সালে ড্রাগ - এটি একটি ঐতিহাসিক মুহূর্ত! যখন সময়সূচী অনুমতি দেয় তখন সে তার বন্ধু মেগ ওয়াল্ড্রনের সাথে তার পরীক্ষামূলক চিকিৎসার জন্য বোস্টনে আসে। দুই মেয়ে তাদের বেশিরভাগ পরীক্ষামূলক সফরের জন্য বোস্টনে একসাথে ছিল। মেগান এবং তার পরিবার আপনাকে জানতে চায় যে তাদের সমস্ত গবেষক এবং ডাক্তার এবং অবশ্যই PRF এর উপর সম্পূর্ণ আস্থা ও বিশ্বাস রয়েছে: “কিন্তু যারা সদাপ্রভুর উপরে আশা করে তারা তাদের শক্তি লাভ করবে। তারা agগলের মতো ডানা বাড়িয়ে তুলবে; তারা দৌড়াবে এবং ক্লান্ত হবে না, তারা হাঁটবে এবং ম্লান হবে না ”” যিশাইয় এক্সএনএমএক্স: এক্সএনএমএক্স

স্যামির বয়স 27 বছর এবং তিনি ইতালির। তার পছন্দের ক্রিয়াকলাপগুলির মধ্যে অভিনয়, পড়া, চিত্রকর্ম, তার বন্ধুদের সাথে বেড়ানো এবং পার্টি করানো অন্তর্ভুক্ত। স্যামি এবং তার বন্ধুরা এমন প্রকল্পগুলি তৈরি করতে পছন্দ করে যা সমাজকে ইতিবাচক উপায়ে প্রভাবিত করে, যেমন প্রয়োজন ব্যক্তিদের সহায়তা করা বা দুর্দান্ত কারণে সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়া (তাদের কাজগুলি পরীক্ষা করে দেখুন) স্যামি রান্না ব্রেন্টা, উদাহরণস্বরূপ!) 2014 সালে, স্যামি একটি ইতালীয় ন্যাশনাল জিওগ্রাফিক সিরিজে প্রদর্শিত হয়েছিল, ইল ভায়াগিও ডি স্যামিযা তার স্বপ্নের ভ্রমণকে দীর্ঘস্থায়ী করেছিল: তার বাবা-মা লরা এবং আমেরিগো এবং বন্ধু রিকার্ডোর সাথে শিকাগো থেকে লস অ্যাঞ্জেলেসে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে রুট এক্সএনএমএক্স ভ্রমণ করেছেন। স্যামির বাবা-মা প্রতিষ্ঠা করেছিলেন অ্যাসোসিয়েজিয়ানো ইটালিয়ানা প্রজেরিয়া স্যামি বাসো সচেতনতা বৃদ্ধি, তহবিল গবেষণা এবং প্রোজেরিয়া দ্বারা প্রভাবিত ইতালীয় পরিবারগুলিতে সহায়তা পরিষেবা সরবরাহ করা। স্যামি ফাউন্ডেশন-সম্পর্কিত সভা, সম্মেলন এবং অনুষ্ঠানের মুখপাত্র। ইটালিয়ানরা প্রায়শই টিভিতে স্যামিকে দেখতে পারে বা বেশ কয়েকটি জনপ্রিয় স্টেশনে রেডিওতে শুনতে পারে, যেখানে তিনি প্রজেরিয়া এবং ফাউন্ডেশনের ক্রিয়াকলাপের কথাও বলে থাকেন।

তিনি পাডুয়া বিশ্ববিদ্যালয় থেকে ন্যাচারাল সায়েন্সেস ডিগ্রি নিয়ে স্নাতক হন এবং অণুজীববিজ্ঞান অধ্যয়ন অবিরত করেন। তাঁর গ্র্যাজুয়েশন থিসিস প্রোজেরিয়ার জন্য একটি পরীক্ষামূলক চিকিত্সায় মনোনিবেশ করেছিলেন। সমিতির ক্রিয়াকলাপের সাথে একত্রে তিনি সাধারণভাবে অক্ষমতা সম্পর্কিত গবেষণায় জড়িত ছিলেন - যা তাকে ইতালিয়ান সরকারের সাথে একটি সহযোগিতার দিকে পরিচালিত করে এবং ইতালীয় প্রজাতন্ত্রের রাষ্ট্রপতিকে নাইটহড দেওয়ার জন্য অনুপ্রাণিত করেছিল!

Zoey সঙ্গীত, গান এবং নাচও পছন্দ করে। তার 2 বড় ভাই আছে, আইদান এবং গ্যাভিন। তারা সাধারণ ভাইবোনের মতো আচরণ করে - তারা একসাথে অনেক খেলে কিন্তু কখনও কখনও বিনা কারণে তর্ক করে।

জুলাই মাসে এক্সএনএমএক্স জোই দ্য রিপোর্ট হিসাবে অংশ হিসাবে লোনফারনিব নেওয়া শুরু করে ট্রায়াল এক্সপেনশন, এবং এপ্রিল এক্সএনএমএক্সে, তিনি এবং তার বন্ধু কার্লি প্রথম নতুনটিতে ভর্তি হন,  এক্সএনইউএমএক্স-ড্রাগ ট্রায়াল। তার পরিবার পিআরএফ এর নেতৃত্ব দেয় নিউ জার্সি অধ্যায়, দল জয়ে, যা জোয়ে এবং অন্যান্য নতুন বাচ্চাদের বিচারের জন্য প্রবেশের জন্য প্রয়োজনীয় তহবিল বাড়াতে পিআরএফকে সহায়তা করছে। অনুসরণ ফেসবুক এবং Twitter খুব!

আলেকজান্দ্রা একটি সুখী ছয় বছর বয়সী মেয়ে যে স্কুলে যেতে, হাসতে এবং তার সহপাঠীদের সাথে খেলতে পছন্দ করে। তিনি সঙ্গীত এবং বাজানো যন্ত্র পছন্দ করেন, এবং তিনি নাচের জন্য পাগল! এমনকি নাচের স্কুলের বাইরে, আলেকজান্দ্রা যেখানেই গান শোনেন সেখানেই নাচ করেন – গাড়িতে, দোকানে, সুপারমার্কেটে… তিনি সাঁতার কাটা এবং সুইমিং পুলে খেলতেও পছন্দ করেন, যেখানে লোকেরা তাকে "ছোট মাছ" বলে ডাকে। বাড়িতে, তিনি সবসময় তার সমস্ত পুতুল এবং বাচ্চাদের সাথে শিক্ষক হিসাবে ভূমিকা পালন করছেন। রাতে, ঘুমানোর আগে, সে তার বাবা-মায়ের সাথে বই পড়তে এবং রাজকন্যাদের গল্প শুনতে পছন্দ করে। তার অনেক ইচ্ছা এবং স্বপ্ন আছে; তাদের মধ্যে একজন, মিনি মাউসের সাথে দেখা, গত জুলাইয়ে সত্য হয়েছিল যখন তিনি ইউরোডিজনি (ইউরোপে মিনির বাড়ি) গিয়েছিলেন এবং একটি ব্যক্তিগত অভ্যর্থনায় তার সাথে দেখা করেছিলেন যেখানে তারা খেলেছিল, কথা বলেছিল, নাচছিল এবং আলিঙ্গন করেছিল। যেহেতু আলেকজান্দ্রা স্পেনের একমাত্র কেস, এবং দেশে প্রোজেরিয়ার নির্দিষ্ট কোন ভিত্তি ছিল না, তাই আলেকজান্দ্রার পরিবার তাদের নিজস্ব তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে – “অ্যাসোসিয়াসিয়ান প্রজেরিয়া আলেকজান্দ্রা পেরুট”- প্রজেরিয়া গবেষণার জন্য সচেতনতা এবং তহবিল বাড়ানোর উপায় হিসাবে। গত সেপ্টেম্বরে, আলেকজান্দ্রার বাবা-মা চ্যালেঞ্জ মাদ্রিদ ট্রায়াথলন (সম্পূর্ণ রিলে) শেষ করার জন্য চ্যালেঞ্জ জানালেন প্রোজেরিয়া এবং তাদের জন্য সচেতনতা বাড়ানোর জন্য সমিতি এবং গবেষণার জন্য তহবিল সংগ্রহ করা। একবার দেখুন এই ভিডিও ফিনিশিং লাইনটি পেরিয়ে যাওয়া পরিবারের, এবং তাদের দেখুন ইনস্টাগ্রাম এবং ফেসবুক আরও তথ্যের জন্য!

বেন্দ্রির বয়স 17 বছর, এবং দক্ষিণ আফ্রিকা থেকে। তিনি চার ভাইবোনের মধ্যে একজন, তিনটি বড় ভাইয়ের সাথে যারা তাকে খুব ভালোবাসেন। কিশোর-কিশোরীদের বিভিন্ন ব্যক্তিত্বের সাথে বিয়ান্ড্রি সত্যিকারের কিশোর হয়ে উঠেছে। তিনি আফ্রিকানদের সংগীত শুনতে এবং নাচতে এবং তার প্রিয় গানগুলির সাথে গান গাইতে পছন্দ করেন। তিনি বিদ্যালয়ের গায়কীতে আছেন এবং এটি প্রচুর উপভোগ করছেন। তার পরিবারে বাড়িতে পাঁচটি ইয়র্কিজি এবং একটি খেলনা পোমেরিয়ান রয়েছে - এবং তিনি তার সমস্ত কুকুর পছন্দ করেন। তার পরিবারে তার জন্য একটি ফেসবুক পৃষ্ঠা রয়েছে, নামক “Beandri, আমাদের অনুপ্রেরণা” তিনি আমাদের সবার জন্য একটি বড় অনুপ্রেরণা। তার বয়সের যে কোনও মেয়ের মতো, বেন্দ্রি সমস্ত গিলি জিনিসগুলি পছন্দ করে, বিশেষত মেক-আপ, পোশাক এবং সুন্দর দেখতে।

ব্রেনেন নিউ ইয়র্কের এক এক্সএনইউএমএক্স-বছর বয়সী ছেলে। তিনি খুব সক্রিয় এবং তার কুকুর এবং তার ছোট ভাই ওভেনকে ভালবাসেন। ব্রেনেনের পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব প্রোজেরিয়ার জন্য তহবিল বাড়াতে এবং সচেতন করার জন্য টিম ব্রেনেন শুরু করেছিলেন, এবং এনওয়াইস্টের উপকূলবর্তী তাদের ছোট শহরটি পরিবারের চারদিকে সমাবেশ করেছে। জুলাই এক্সএনএমএক্সে, ব্রেনেন তার প্রথম ছিল প্রোজেরিয়া ক্লিনিকাল ট্রায়াল বোস্টনে যান। তার মা ফেসবুকে পোস্ট করেছিলেন ব্রেনেন যেভাবে সমস্ত পরীক্ষা পরিচালনা করেছিলেন সে জন্য তিনি কত গর্বিত! এই মজাদার ছোট ছেলে এবং তার দুর্দান্ত দলটিকে সাথে রাখুন টিম ব্রেনেন ফেসবুক পৃষ্ঠা.

কার্লি-কি, যেমন তাকে স্নেহের সাথে বন্ধু এবং পরিবার ডাকে, একটি আরাধ্য, অবিরাম শক্তি বান্ডিল! কার্লি ডিআইওয়াই প্রকল্পগুলি উপভোগ করে, স্লাইম তৈরি করে এবং তার অসংখ্য শিশু পুতুলের যত্ন করে। তিনি দেখতে এবং তৈরি করতে পছন্দ করেন ইউটিউব ভিডিওগুলো.

২০১২ সালে, কার্লি কেয়ারস, একটি 2012 (সি) 501 অলাভজনক সংস্থা প্রজেরিয়া পরিবার এবং গবেষকদের সমর্থন করার জন্য প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। তাদের স্বাক্ষর ইভেন্টটি সেপ্টেম্বরে অনুষ্ঠিত হয় "কার্লির পার্টি - কুরির জন্য!" - প্রতি বছর বড় হওয়া এমন একটি ইভেন্ট!

কার্লি স্কুলে যায় এবং গণিত উপভোগ করে। তিনি কৌতূহলী জর্জ এবং সিনেমাটি পছন্দ করেন! জুলাই এক্সএনএমএক্সে, কার্লি প্রোজিরিয়া ড্রাগ ট্রায়ালে যোগ দিয়েছিলেন, বোস্টনে এসেছিলেন তার বন্ধু জোয়ের সাথে নাম লেখানোর জন্য এবং এপ্রিল এক্সএনএমএক্সে, তারা প্রথম, এক্সএনএমএক্সএক্স-ড্রাগের পরীক্ষায় নাম লেখান।  এখানে ক্লিক করুন বোস্টনে জোয়ের সাথে তার একটি সংক্ষিপ্ত ভিডিও দেখতে। কার্লি-কি এর মা চালু আছে ফেসবুক.

এনজো একটি সুন্দর, সংক্রামক হাসির সাথে অস্ট্রেলিয়ার একটি আরাধ্য 11 বছরের ছেলে। এনজো লেগোসের সাথে গড়তে পছন্দ করে এবং গ্রহ এবং স্থান সম্পর্কে সমস্ত কিছু জানতে আগ্রহী। তিনি একটি পুরো সময়ের শিক্ষার্থী, যেখানে গণিত, বিজ্ঞান এবং শিল্প তাঁর প্রিয় বিষয়। তিনি তার বন্ধুদের সাথে স্কুলে তার সময় উপভোগ করেন, যেখানে তিনি একটি জনপ্রিয় ছাগলছানা! এনজো খেলাধুলা পছন্দ করে, তবে তিনি তাঁর সমবয়সীদের সাথে খেলার মতো শক্তিশালী নন। পরিবর্তে, তিনি সাপ্তাহিক সাঁতার এবং নাচের পাঠ উপভোগ করেন। তিনি প্রতি বছর গ্লেনেলগ ক্রিসমাস পেজেন্ট এবং ডোনার দ্বারা নৃত্যশিল্পীদের সাথে বছরের শেষের কনসার্টে অংশ নেন। সে মঞ্চে থাকতে ভালোবাসে! প্রতি বছর তার সংগীতের প্রতি ভালবাসা বাড়ছে এবং শিগগিরই তিনি গিটারের পাঠ গ্রহণের পরিকল্পনা করছেন। এছাড়াও, এনজো দৌড়াদৌড়ি পছন্দ করে। তিনি প্রতি বছর অ্যাডিলেডের সিটি-টু-বে ফান রানে 6 কিলোমিটার হাঁটার গ্রুপে অংশ নেন। প্রতি বছর তাকে ফিনিস লাইনটি অতিক্রম করা দেখা অমূল্য। এনজো একটি সম্প্রদায় তৈরি করেছেন - 'টিম এনজো' প্রোজারিয়ার সাথে তাঁর যাত্রায় এনজোর সমর্থন করার জন্য অনেক তহবিল সংগ্রহ কার্যক্রম পরিচালনা করে।

এনজিও পিআরএফ-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে নাম লেখানোর সবচেয়ে কনিষ্ঠ শিশুদের মধ্যে একজন, ২০১৫ সালে ফিরে। বোস্টনে তাঁর প্রথম সফর হয়েছিল ২০১৫ সালের এপ্রিলে age বছর বয়সে। তারপরে, তিনি ২০১ September সালের সেপ্টেম্বরে এসেছিলেন এবং সম্প্রতি ২০১ September সালের সেপ্টেম্বরে। এনজো লোনাফরনিব চালিয়ে যাওয়ার জন্য ওষুধের পরীক্ষায় নাম লিখিয়েছে। বাবা-মা হিসাবে, ক্যাথেরিনা এবং পার্সি যে কোনও দিন বা যে কোনও সময় যে কোনও কিছু ঘটতে পারে এই ভয়ে বাঁচতে শিখেছেন। অন্যদিকে, তাদের জীবনে পিআরএফ থাকার কারণে তারা আশা জাগিয়ে তুলেছে যে এনজোকে কেবল ১৪ বা ১৫ বছর উপভোগ করার পরিবর্তে এখন তারা দৃ strongly়ভাবে বিশ্বাস করতে পারে যে তারা তাকে উচ্চমাধ্যমিক শেষ করতে, গাড়ি চালাবেন এবং পড়াশোনা চালিয়ে যাবেন। তারা আশাবাদী যে আগামী বছরগুলিতে একটি নিরাময় পাওয়া যাবে!

এনজোকে গতিতে দেখুন এবং এতে তার পরিবারের সাথে দেখা করুন বিশেষ ভিডিও, এবং তাদের সাথে যোগাযোগ রাখুন ফেসবুক। আপনি টিম এনজোকে তাদের সমর্থন করতে পারেন তহবিল পৃষ্ঠা.

কাইলি 19 বছর বয়সী এবং ওহিও থেকে। তার পরিবার এবং বন্ধুরা পিআরএফ এর শুরু ওহিও অধ্যায় 2006 সালে, এবং এর স্বাক্ষর ইভেন্ট, কাইলির কোর্স দিয়ে অসাধারণ সাফল্য পেয়েছে। তারা প্রতিটি গ্রীষ্মে পিআরএফের জন্য তহবিল সংগ্রহকারী তাদের স্থানীয় আইসক্রিমের দোকানে, ফ্রিজ ড্যাডিজের একটি রাত কাটায়। কাইলি এবং তার ভাইরা সারা রাত আইসক্রিম পরিবেশন করা উপভোগ করে এবং উপস্থিতরা কিছু অবিশ্বাস্য ভিনটেজ গাড়ি উপভোগ করার সময় রাফেল পুরষ্কারের জন্য প্রতিযোগিতা করতে আসে। কাইলি একজন অনলাইন প্রভাবশালী, স্থানীয় সেলিব্রিটি এবং খুব ব্যস্ত মেয়ে। অতি সম্প্রতি, তাকে অক্টোবরে 2019-এ টোটাল প্যাকেজ গার্ল 2019 নেতৃত্বের শীর্ষ সম্মেলনে বক্তব্য দেওয়ার জন্য আমন্ত্রিত করা হয়েছে Kay কায়লির সাথে যোগ দিয়ে তার সাথে থাকুন ফেসবুক গ্রুপ!

লিন্ডসে মিশিগানের 18 বছর বয়সী একটি সৎ এবং ব্যঙ্গাত্মক। তিনি তার উচ্চ বিদ্যালয়ের মার্চিং ব্যান্ডে রয়েছেন এবং যখন তিনি গান শুনছেন না, পড়ছেন, লিখছেন না বা আঁকছেন না তখন তার বন্ধুদের সাথে ঘুরে বেড়ানো উপভোগ করছেন। লিন্ডসে হেইলি এবং কাইলির সাথে 2010 বারবারা ওয়াল্টার্স 20/20 বিশেষে উপস্থিত ছিলেন 'এক্সএনএমএক্স এক্সএনএমএক্সে চলছে'। তার বার্ষিক ইভেন্ট, মাইলস অফ মিরাকলস সম্পর্কে আরও জানতে পিআরএফ এর দেখুন মিশিগান অধ্যায় পৃষ্ঠা. দ্য মিশিগান অধ্যায় লিন্ডসের প্রেমময় বাবা-মা, সহায়ক পরিবার এবং বন্ধুদের দ্বারা পরিচালিত হয়।

মাতেওর বয়স 20 বছর এবং আর্জেন্টিনার একটি বৃহত শহর থেকে যা বোস্টনের চেয়ে কিছুটা ছোট। তিনি বোস্টনে প্রথম প্রজেরিয়ার ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য আসতে শুরু করেছিলেন, ২০০ way সালে পুরো পথে! তিনি বর্তমানে উচ্চ বিদ্যালয়ের চতুর্থ বর্ষে এবং কম্পিউটার ইঞ্জিনিয়ারিংয়ে ক্যারিয়ার গড়ার পরিকল্পনা করছেন। তিনি প্রযুক্তি ভালবাসেন; তিনি ক্রমাগত তার মুঠোফোনে রয়েছেন, ওয়েবসাইটগুলি ব্রাউজ করছেন বা তার প্রিয় খেলা "ফ্রি ফায়ার" খেলছেন। তিনি জুজু এবং দাবা খেলাও পছন্দ করেন।

সে তার প্রিয় চাচাত ভাই, এনজো এবং আগুস্টিন (যমজ) এবং তাদের যে বন্ধুদের মধ্যে একসাথে রয়েছে তার গ্রুপের সাথে সাপ্তাহিক ছুটি মিস করতে পছন্দ করে না। মাতেও তার সমস্ত বন্ধু এবং তার নেটওয়ার্কের অনেক লোক দ্বারা খুব পছন্দ করে যারা তার যাত্রায় তাকে সমর্থন করে।

মিশিগেলের সাথে দেখা, 24, যিনি স্নোবোর্ডিং এবং কার্ট রেসিং, কম্পিউটার গেমস, তার বন্ধুদের সাথে ঝুলন্ত এবং "দ্য বিগ ব্যাং থিওরি" পছন্দ করেন। তার 16-বছর বোন, আম্বার মিশিগেলের সাথে ঘোড়া করতে পছন্দ করে এবং জিমন্যাস্টিকস, নাচ, রঙ সবুজ এবং তার মোবাইল ফোন পছন্দ করে। এগুলি সম্পর্কে বেলজিয়াম থেকে খুব ঘনিষ্ঠ ভাইবোনদের সম্পর্কে পড়ুন বহু ভাষাগত সাইট তাদের পিতামাতার ভালবাসা দিয়ে তৈরি। প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাস করা তাদের অভিজ্ঞতা এবং এই চেনা ছেলে এবং মেয়ের জীবন সম্পর্কে যারা তাদের চেনেন তাদের জন্য এত আনন্দ এনে দেয় সে সম্পর্কে বিস্তারিত ডায়রির মাধ্যমে জানুন। আপনি তাদের সাথে যোগাযোগ রাখতে পারেন মিচিয়েলের ফেসবুক পাতা.

আমাদের প্রথম গেমের মাধ্যমে আমরা মিশিগেল এবং আম্বার সম্পর্কে অনেক কিছু শিখেছিভাইবোন শোডাউন"। তারা খুব একটা বিষয়ে একমত হয়নি, তবে এটি স্পষ্ট ছিল যে অ্যাম্বার পরিপাটি শয়নকক্ষ রাখে এবং উভয় ভাইবোন ভ্রমণের স্বপ্ন দেখে। পরিবার শুটিংয়ের জায়গার জন্য ক্যামব্রিজডিজাইড গ্যালরিয়া মলকে বেছে নিয়েছিল, যা শুনে আম্বরের পছন্দের একটি ক্রিয়াকলাপ শপিংয়ের পরে তা বোঝা গেল! মিশিগেল এবং আম্বরের জীবন ঘনিষ্ঠভাবে দেখার জন্য, দেখুন 2019 PRF নিউজলেটার, ভাইবোন দুজনের সাথে একটি সংক্ষিপ্ত সাক্ষাত্কারের বৈশিষ্ট্য।

নাথান এবং বেনেট প্রেজিয়ারিয়ার ভাই যারা ফিলাডেলফিয়ার বাইরে থাকেন, তাদের বাবা-মা, বড় বোন লিবি এবং কুকুর রুবির সাথে পিএ করেন। তাদের উভয়েরই ম্যান্ডিবুলোঅাক্রাল ডাইস্প্লাসিয়া (এমএডি) নামে প্রজেরিয়ার একটি বিরল রূপ রয়েছে এবং ক্লাসিক প্রোজেরিয়াযুক্ত বাচ্চাদের সাথে একই রকম চিকিত্সার অবস্থা রয়েছে। নাথান 17 এবং বেনেট 14। নাথান অত্যন্ত সতর্ক, দায়বদ্ধ এবং একাডেমিক মানসিক is তিনি বেহালা বাজাচ্ছেন, শিঙ্গা বাজান এবং বিজ্ঞানের সাথে সম্পর্কিত যেকোন জিনিস পছন্দ করেন। বেনিট আরও 'নির্লিপ্ত' এবং তার মনোমুগ্ধকর হাসি এবং বোকা ব্যক্তিত্বের কারণে অনেক কিছু নিয়ে পালিয়ে যায়। তিনি খেলাধুলার সাথে সম্পর্কিত যে কোনও কিছুই পছন্দ করেন এবং আবহাওয়া নির্বিশেষে কয়েক ঘন্টা বাইরে ফুটবল খেলেন! উভয়ই স্টার ওয়ার্স, মাইনক্রাফ্ট এবং অবশ্যই তাদের ইলেকট্রনিক ডিভাইসে আচ্ছন্ন! তাদের বয়স এবং ব্যক্তিত্বের মধ্যে পার্থক্য থাকা সত্ত্বেও এই দুজনই সেরা বন্ধু! তাদের সুন্দর ভ্রাতৃত্ব / বন্ধুত্ব দেখুন এবং এতে তাদের পরিবারের সাথে দেখা করুন হৃদয়গ্রাহী সাক্ষাত্কার by বিশেষ বাচ্চাদের জন্য বিশেষ বই। তাদের পরিবার এবং বন্ধুদের তৈরি “তাদের ভবিষ্যতের জন্য লড়াই”, দ্য ফিলাডেলফিয়া, পিআরএফ এর জন্য পেনসিলভেনিয়া অধ্যায় প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য সচেতনতা এবং তহবিল বাড়াতে সহায়তা করতে। আমরা তাদের স্বাক্ষর, মজাদার ইভেন্ট সহ তাদের অনেক ইভেন্টে তাদের সাথে কাজ করতে পেরে খুব উচ্ছ্বসিত এবং আনন্দিত “নাথান এবং বেনেটের জন্য একটি স্প্ল্যাশ তৈরি করুন”। এই গতিশীল জুটির আরও তথ্যের জন্য দয়া করে তাদের দেখুন ফেসবুক পাতা.

জাচের বয়স 16 বছর এবং আমেরিকার কেন্টাকি লেকসিংটনে বসবাস করেন (গো বিড়াল!) জাচ রঙের হলুদ পছন্দ করে এবং মাইনক্রাফ্ট ভিডিওতে আসক্ত। তিনি ভ্রমণ, কিউব স্কাউটগুলিতে থাকা এবং ক্লাসিক রক এবং রোল সংগীত শুনতে পছন্দ করেন। স্কুলে জ্যাচ গণিত এবং অবকাশে শ্রেষ্ঠত্ব অর্জন করে। তিনি পিজ্জা, পনির রুটি, চিজবার্গার এবং মুরগির আঙ্গুলগুলি পছন্দ করেন। জাচ এবং তার বাবা-মা ২০১৪ সালের জুনে কেটি শোতে অতিথি হয়েছিলেন (কার্লি কিউ সহ) K কেটি করিক প্রোজেরিয়াযুক্ত শিশুদের একনিষ্ঠ সমর্থক। কেটি জ্যাচের বছরটিকে তাঁর সবচেয়ে প্রিয় উপহার রানি ব্যান্ড রানি ব্যান্ডের মাধ্যমে উপহার দিয়েছে ... রানী! জাচের বাবা-মা বার্ষিক বেশ কয়েকটি তহবিল সংগ্রহকারীকে হোস্ট করেন এবং ২০০৯ সালে পিআরএফ-এর কেনটাকি অধ্যায় প্রতিষ্ঠা করেন Z এনএইচআরএ চ্যাম্পিয়ন এরিকা এন্ডার্স এবং মোটরসাইকেল চ্যাম্পিয়ন কাইল ওয়াইম্যান একটি পাবলিক সার্ভিস ঘোষণা, এবং তার সংক্রামক শক্তি এবং হাসি আপনার দিনকে আলোকিত করবে - টিম জ্যাচ অ্যাটাক এবং কেনটাকি অধ্যায় এর কার্যক্রম।

জেইনের মা দিনা ফেসবুকের মাধ্যমে পিআরএফ আবিষ্কার করেছিলেন। জেইন মিশরের একমাত্র সন্তান যিনি নাম দ্বারা চিহ্নিত হন এবং প্রিজিয়ারিয়ার জন্য জেনেটিকভাবে পরীক্ষিত হন। তিনি মাত্র 5 বছর বয়সী এবং সবেমাত্র মনোথেরাপি পরীক্ষায় যোগদান করেছেন। এক্সএনইএমএক্সের সেপ্টেম্বরে, বিচারের জন্য বোস্টনে তাঁর যাত্রা প্রথমবারের মতো তিনি তার নিজের দেশ মিসর ছেড়ে চলে গেলেন! জেইন তার পরিবারের সাথে সময় কাটাতে, তার বড় ভাই অ্যাডামের সাথে বই পড়তে এবং গান এবং নাচ করতে পছন্দ করে। সবাই মিলে যখন জেইনকে ভালবাসে, কারণ সে খুব মিষ্টি এবং বন্ধুত্বপূর্ণ। জেইন তার পরিবার এবং বন্ধুদের মধ্যে আনন্দ নিয়ে আসে joy ডিনা উল্লেখ করেছেন, তিনি “তাঁর মতো সন্তান পেয়ে গর্বিত।”

অ্যাডালিয়া, টেক্সাসের একজন কিশোরী, টেক্সাসের আকারের ব্যক্তিত্বের সাথে, 2022 সালের জানুয়ারিতে 15 বছর বয়সে মারা যান। তিনি গাইতে, নাচতে এবং সাজতে খেলতে পছন্দ করতেন। তিনি তার মজার ভিডিও এবং তার মা নাটালিয়ার সাথে বিশেষ সম্পর্কের জন্য ব্যাপকভাবে পরিচিত ছিলেন - তার 14 মিলিয়ন ফেসবুক ফলোয়ার তার প্রমাণ!

ক্যাম একটি বড় ক্রীড়া অনুরাগী ছিল. যদি তিনি খেলাধুলা না করেন তবে তিনি দেখতে উপভোগ করতেন তার প্রিয় ক্রীড়া দল; পিটসবার্গ পেঙ্গুইন এবং স্টিলার। তার প্রিয় খাবারের মধ্যে রয়েছে চকোলেট আইসক্রিম এবং পাস্তা। তার প্রিয় রং ছিল নীল এবং তিনি গণিত এবং ভিডিও গেম উপভোগ করতেন। 16 সালে পাশ করার সময় ক্যামের বয়স ছিল 2023 বছর।

23 সালের নভেম্বরে পর্তুগাল থেকে আসা ক্লডিয়ার বয়স ছিল 2021 বছর। তার প্রিয় রঙ ছিল নীল, প্রিয় স্কুলের বিষয় ছিল বিদেশী ভাষা এবং তার প্রিয় খাবার ছিল লবণযুক্ত কড সহ "পাঞ্চড" বেকড আলু (পর্তুগিজ ভাষায়, এটি "বাটাটা á মুরো কম বাকালহাউ")। তিনি গান, নাচ এবং বন্ধুদের সাথে বাইরে যেতে পছন্দ করতেন। আপনি তার ফেসবুক পেজ চেক আউট করতে পারেন এখানে!

ইংল্যান্ডের প্রেজিয়ারিয়ার এক কিশোরী হ্যালি, যিনি অনেকের হৃদয় কেড়ে নিয়েছিলেন, এপ্রিল মাসে এক্সএনইউএমএক্স-এ 2015 বছর বয়সে মারা যান। হ্যালি মর্যাদাপূর্ণ শিশুদের সাহসের পুরষ্কার জিতেছিলেন এবং প্রোজিরিয়া সম্পর্কে বেশ কয়েকটি প্রামাণ্যচিত্র এবং গল্পগুলিতে হাজির হন। এই উপর হেইলি সম্পর্কে পড়ুন ফেসবুক পাতা এবং তার বইগুলিতে, আমার সময়ের আগে ওল্ড, এবং মনের দিক থেকে তরুন, প্রোজেরিয়ার সাথে বসবাস সম্পর্কে। “প্রেজিয়ারিয়ার সাথে আমার জীবন সুখ এবং ভাল স্মৃতিতে পূর্ণ। গভীর ভিতরে আমি কারও চেয়ে আলাদা নই। আমরা সবাই মানুষ। "

জোমার প্রাণ ভরে গেল! তিনি নাচতে এবং গান গাইতে পছন্দ করতেন। তার গাওয়া প্রিয় গান ছিল "ভামোস এ লা প্লেয়া"! জোমার প্রাণী পছন্দ করতেন এবং চিড়িয়াখানা এবং অ্যাকোয়ারিয়ামে যেতেন। তার প্রিয় শোগুলির মধ্যে রয়েছে Paw Patrol এবং Spiderman। 13 সালে পাশ করার সময় জোমারের বয়স ছিল 2023 বছর।

জোশিয়ার বেশিরভাগ চরিত্র, যার বেসবলের প্রতি ভালোবাসা সর্বত্র ক্রীড়া অনুরাগীদের দৃষ্টি আকর্ষণ করেছিল, 24 ডিসেম্বর, 2018 এ 14 বছর বয়সে তিনি মারা গেলেন। জোশিয়াকে ইএসপিএন এর E: 2010 তে 2017 এবং 60 সালে চিত্রিত করা হয়েছিল এবং অনেককে তার সাহস দিয়ে অনুপ্রাণিত করেছিলেন, তাঁর খুব প্রিয় খেলোয়াড়, ফিলাডেলফিয়া ফিলিসের রায়ান হাওয়ার্ড সহ। এবিসি কর্তৃক নির্বাচিত "সপ্তাহের ব্যক্তি" এক্সএনএমএক্স-এ, জোশিয়ায় লোকজনকে প্রভাবিত করেছিলেন কারণ তাঁর মা জেনিফার যেমন বলেছেন, “তিনি তার অবস্থা তাকে থামাতে দিলেন না। লোকদের জীবন স্পর্শ করার জন্য তাঁকে এখানে রাখা হয়েছিল। ” স্টেট কলেজ স্পাইকসের জন্য সম্মানজনক বেঞ্চ কোচ (এ - কার্ডিনালস) বেসবল দল, তাদের চ্যাম্পিয়নশিপ মরসুমে অবদানের জন্য এবং মাঠ থেকে দূরে উদার, সাহসী এবং উত্সাহী মানুষ হওয়ার জন্য 2015 Mitauer "গুড গাই" পুরষ্কার অর্জন করেছে। এই হৃদয়বিদারক ভিডিও এক্সএনএমএমএক্স মরসুমে দলটি তাদের অনুপ্রেরণামূলক বেঞ্চ কোচে কতটা কাছে এসেছিল তা দেখায়।

ভারতের মুম্বাইয়ের নীহাল ২০১ Ni সালে ১৫ বছর বয়সে শেষ নিঃশ্বাস ত্যাগ করেছেন Ni নীহাল একটি বড় বিজ্ঞানের ভক্ত ছিলেন যিনি ছবি আঁকতে ভালোবাসতেন। আপনি তাঁর ফেসবুক পেজে তাঁর দুর্দান্ত কিছু শিল্পকর্ম দেখতে পাচ্ছেন, টিম নিহাল এবং তার উপর Twitter, উভয় এখনও তাঁর বাবা, শ্রীনিবাস দ্বারা সক্রিয়। নিহালের সবচেয়ে বড় স্বপ্নের মধ্যে একটি ছিল লাম্বোরগিনি-র স্বপ্নে চলা, যা লাম্বারগিনি মুম্বাইয়ের এক্সএনইউএমএক্সের প্রথম দিকে বাস্তব হয়েছিল, যিনি নিহালকে তাঁর এক্সএনএমএক্সএক্স জন্মদিনের জন্য অবাক করেছিলেন। প্রচারে নিহাল ছিলেন এক গুরুত্বপূর্ণ ব্যক্তি #Finding60inIndia, পিডিএফ'র অংশটি ভারতের মিডিয়ামেডিক যোগাযোগের সাথে অংশীদার হয়ে অন্য 150 টি প্রচার প্রচারণা আবিষ্কার করুন। অনুমান করা হয় ভারতে children০ জন শিশু রয়েছে যারা আমরা সনাক্ত করতে এবং তাদের সাথে যোগাযোগ করতে চাইছি যাতে তারা পিআরএফ-অর্থায়িত ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ সহ তাদের প্রয়োজনীয় অনন্য সহায়তা পেতে পারে। এটা দেখ ভিডিও নিহাল বৈশিষ্ট্যযুক্ত আরও তথ্যের জন্য.