পৃষ্ঠা নির্বাচন করুন

আমাদের গল্প

কীভাবে পিআরএফ গঠন করা হয়েছিল

1998 সালের গ্রীষ্মে, ড. লেসলি গর্ডন এবং ড. স্কট বার্নস জানতে পেরেছিলেন যে তাদের ছেলে স্যাম, যার বয়স তখন 22 মাস, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম ("প্রোজেরিয়া") ধরা পড়েছে, যা সাধারণত " দ্রুত বার্ধক্য" সিন্ড্রোম। এটি দ্রুত স্যামের পিতামাতার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে প্রোজেরিয়ায় নিবেদিত চিকিৎসা তথ্য এবং সংস্থানগুলির একটি বিশাল অভাব ছিল। তারা চিনতে পেরেছিল যে এই শিশুদের চিকিৎসা সহায়তার জন্য যাওয়ার কোন জায়গা নেই, পিতামাতা বা ডাক্তারদের তথ্যের জন্য যাওয়ার জন্য কোন জায়গা নেই এবং গবেষকরা যারা প্রোজেরিয়া গবেষণা করতে চেয়েছিলেন তাদের জন্য তহবিলের কোন উৎস নেই। পরিবারের কাছে উপলব্ধ তথ্যের অভাব, গবেষণা এবং গবেষণা-অর্থায়নের সুযোগের অভাবের সাথে মিলিত হওয়া স্যামের পরিবারকে, তাদের বন্ধুবান্ধব এবং সহকর্মীদের সাথে, একমাত্র অলাভজনক সংস্থা The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) চালু করতে অনুপ্রাণিত করেছিল প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য নিবেদিত বিশ্বের সংস্থা।

২০১৪ সালের ১০ জানুয়ারি স্যাম মারা গেলেন, অনুপ্রেরণার উত্তরাধিকার রেখেই এখন পিআরএফ এবং তার সমর্থকদের প্রচন্ড সংকল্প, আবেগ এবং সর্বোপরি ভালবাসার সাথে চিকিত্সার জন্য অনুসন্ধান চালিয়ে যেতে পরিচালিত করে।

এক্সএনএমএক্সের গ্রীষ্মে, ডাঃ লেসলি গর্ডন এবং ডাঃ স্কট বার্নস জানতে পেরেছিলেন যে তাদের ছেলে স্যাম, যিনি তখন 1998 মাস বয়সী ছিলেন, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম ("প্রোজেরিয়া") সনাক্ত করেছিলেন, সাধারণত " অকাল বয়সের ”সিনড্রোম। এটি স্যামের পিতামাতার কাছে খুব দ্রুতই স্পষ্ট হয়ে উঠল যে প্রোগ্রিয়ারিয়ায় উত্সর্গীকৃত মেডিকেল তথ্য এবং সংস্থানগুলির এক বিশাল অভাব রয়েছে। তারা বুঝতে পেরেছিল যে এই শিশুদের জন্য চিকিত্সা সহায়তা নেওয়ার কোনও জায়গা নেই, বাবা-মা বা ডাক্তারদের তথ্যের জন্য কোনও স্থান নেই এবং প্রোজেরিয়া গবেষণা করতে চান এমন গবেষকদের জন্য অর্থের কোনও উত্স নেই। গবেষণামূলক এবং গবেষণা-তহবিলের সুযোগের অভাবের সাথে পরিবারগুলির কাছে উপলভ্য তথ্যের অভাব, স্যামের পরিবার এবং তাদের বন্ধুবান্ধব এবং সহকর্মীদের সাথে একসাথে দি প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন, ইনক। ("পিআরএফ") চালু করার জন্য অনুপ্রাণিত করেছিল, কেবলমাত্র অলাভজনক প্রোজেরিয়া গবেষণা নিবেদিত বিশ্বের সংস্থা।

স্যাম জানুয়ারী 10, 2014 এ শেষ নিঃশ্বাস ত্যাগ করলেন, অনুপ্রেরণার উত্তরাধিকার রেখে যে এখন আরআরএফ এবং তার সমর্থকদের আগের চেয়ে আরও দৃ determination় সংকল্প নিয়ে নিরাময়ের সন্ধান চালিয়ে যেতে পরিচালিত করে।

যত্নশীল, নিবেদিত বোর্ড সদস্য এবং অন্যান্য উদার স্বেচ্ছাসেবীদের একসাথে, প্রোজিরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন তৈরি করা হয়েছিল পরিবার, তাদের চিকিত্সক, গবেষক এবং সাধারণ মানুষকে হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে, শিক্ষিত করতে এবং সহায়তা করার জন্য। এছাড়াও, পিআরএফ চিকিত্সা গবেষণাকে তহবিল দেয় এবং গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রামগুলি পরিচালনা করে বিশেষত এই সিনড্রোমের কারণ *, চিকিত্সা এবং নিরাময়ের সন্ধান করতে।

প্রতিষ্ঠার শুরু থেকে, পিআরএফ অ্যাটর্নি অড্রে গর্ডনের নেতৃত্বে উপকৃত হয়েছিল, স্যামের চাচি, যিনি এই প্রতিষ্ঠানের সভাপতি এবং নির্বাহী পরিচালক হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছেন; মেডিকেল ডিরেক্টর লেসলি গর্ডন এবং পরিচালনা পর্ষদের চেয়ারম্যান ড। স্কট বার্নস।

তুমি কি জানতে?

আমাদের কর্মীদের বাদে, পিআরএফের সাথে জড়িত প্রত্যেকেই স্বেচ্ছাসেবক! আমাদের পরিচালনা পর্ষদ, কেরানী, কোষাধ্যক্ষ, কমিটির সদস্য, অনুবাদক, তহবিল-রাইজার্স ইত্যাদি সকলেই বিনা বেতনে আমাদের মিশনকে এগিয়ে দেওয়ার জন্য তাদের সময়, শক্তি এবং প্রতিভা ব্যয় করে। ফলস্বরূপ, আমাদের প্রশাসনিক ব্যয় খুব কম। এটি চিকিত্সা গবেষণা এবং জনসচেতনতা বাড়াতে আরও অর্থ ব্যয় করে যা শেষ পর্যন্ত প্রোজেরিয়ার নিরাময়ের সন্ধান করতে পরিচালিত করে।

পিএইচডি এমডি লেসলি বি গর্ডন পিআরএফের মেডিকেল ডিরেক্টর। তিনি পিআরএফ-এর গবেষণা সম্পর্কিত প্রোগ্রামগুলির প্রধান তদন্তকারীও ছিলেন: পিআরএফ আন্তর্জাতিক রেজিস্ট্রি, সেল অ্যান্ড টিস্যু ব্যাংক, মেডিকেল অ্যান্ড রিসার্চ ডেটাবেস, এবং ডায়াগনস্টিক্স টেস্টিং প্রোগ্রাম এবং theতিহাসিক প্রজেরিয়ার জিন অনুসন্ধান ও চিকিত্সা আবিষ্কারের সহ-লেখক।

* পিআরএফের প্রচেষ্টার জন্য ধন্যবাদ, এপ্রিল মাসে এক্সএনইউএমএক্স পিআরএফ এবং স্বাস্থ্য সম্পর্কিত জাতীয় ইনস্টিটিউটরা এটি ঘোষণা করেছিল প্রোজেরিয়ার কারণ, এলএমএনএ জিনে একটি রূপান্তর পাওয়া গিয়েছিল, এবং সেপ্টেম্বর 2012 এ, প্রথমবারের মতো চিকিত্সাটি আবিষ্কার করা হয়েছিল।

অনেক কাজ করার দরকার আছে এবং এটি করার জন্য খুব কম সংস্থান রয়েছে। আমরা একা এটি করতে পারি না। আপনার সহায়তায়, নিরাময় এই দুর্দান্ত বাচ্চাদের জন্য আবিষ্কার করা হবে।

একসাথে, আমরা নিরাময়ের সন্ধান করব।