আমাদের গল্প
কিভাবে PRF গঠিত হয়েছিল
1998 সালের গ্রীষ্মে, ড. লেসলি গর্ডন এবং ড. স্কট বার্নস জানতে পেরেছিলেন যে তাদের ছেলে স্যাম, যার বয়স তখন 22 মাস, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম ("প্রোজেরিয়া") ধরা পড়েছে, যা সাধারণত "" হিসাবে উল্লেখ করা হয় দ্রুত বার্ধক্য" সিন্ড্রোম। এটি দ্রুত স্যামের পিতামাতার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে প্রোজেরিয়ায় নিবেদিত চিকিৎসা তথ্য এবং সংস্থানগুলির একটি বিশাল অভাব ছিল। তারা চিনতে পেরেছিল যে এই শিশুদের চিকিৎসা সহায়তার জন্য যাওয়ার কোনও জায়গা নেই, পিতামাতা বা ডাক্তারদের তথ্যের জন্য যাওয়ার কোনও জায়গা নেই এবং গবেষকরা যারা প্রোজেরিয়া গবেষণা করতে চেয়েছিলেন তাদের জন্য তহবিলের কোনও উত্স নেই। পরিবারের কাছে উপলব্ধ তথ্যের অভাব, গবেষণা এবং গবেষণা-অর্থায়নের সুযোগের অভাবের সাথে মিলিত হওয়া স্যামের পরিবারকে, তাদের বন্ধু এবং সহকর্মীদের সাথে, একমাত্র অলাভজনক সংস্থা The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) চালু করতে অনুপ্রাণিত করেছিল প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য নিবেদিত বিশ্বের সংস্থা।
স্যাম 10 জানুয়ারী, 2014-এ মৃত্যুবরণ করেন, অনুপ্রেরণার একটি উত্তরাধিকার রেখে যান যা এখন PRF এবং এর সমর্থকদের প্রচণ্ড দৃঢ়সংকল্প, আবেগ এবং সর্বোপরি ভালবাসার সাথে নিরাময়ের সন্ধান চালিয়ে যেতে চালিত করে।
1998 সালের গ্রীষ্মে, ড. লেসলি গর্ডন এবং ড. স্কট বার্নস জানতে পেরেছিলেন যে তাদের ছেলে স্যাম, যার বয়স তখন 22 মাস, হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম ("প্রোজেরিয়া") ধরা পড়েছে, যা সাধারণত "" হিসাবে উল্লেখ করা হয় অকাল বার্ধক্য" সিন্ড্রোম। এটি দ্রুত স্যামের পিতামাতার কাছে স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে প্রোজেরিয়ায় নিবেদিত চিকিৎসা তথ্য এবং সংস্থানগুলির একটি বিশাল অভাব ছিল। তারা চিনতে পেরেছিল যে এই শিশুদের চিকিৎসা সহায়তার জন্য যাওয়ার কোনও জায়গা নেই, পিতামাতা বা ডাক্তারদের তথ্যের জন্য যাওয়ার কোনও জায়গা নেই এবং গবেষকরা যারা প্রোজেরিয়া গবেষণা করতে চেয়েছিলেন তাদের জন্য তহবিলের কোনও উত্স নেই। পরিবারের কাছে উপলব্ধ তথ্যের অভাব, গবেষণা এবং গবেষণা-অর্থায়নের সুযোগের অভাবের সাথে মিলিত হওয়া স্যামের পরিবারকে, তাদের বন্ধু এবং সহকর্মীদের সাথে, একমাত্র অলাভজনক সংস্থা The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) চালু করতে অনুপ্রাণিত করেছিল প্রোজেরিয়া গবেষণার জন্য নিবেদিত বিশ্বের সংস্থা।
স্যাম 10 জানুয়ারী, 2014-এ মারা যান, অনুপ্রেরণার একটি উত্তরাধিকার রেখে যান যা এখন PRF এবং এর সমর্থকদের আগের চেয়ে আরও বেশি দৃঢ়সংকল্পের সাথে নিরাময়ের সন্ধান চালিয়ে যেতে চালিত করে।
যত্নশীল, নিবেদিত বোর্ডের সদস্য এবং অন্যান্য উদার স্বেচ্ছাসেবকদের সাথে, প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশনটি হাচিনসন-গিলফোর্ড প্রোজেরিয়া সিন্ড্রোম সম্পর্কে পরিবার, তাদের ডাক্তার, গবেষক এবং সাধারণ জনগণকে সচেতনতা বাড়াতে, শিক্ষিত করতে এবং সাহায্য করার জন্য তৈরি করা হয়েছিল। এছাড়াও, PRF চিকিৎসা গবেষণার জন্য অর্থায়ন করে এবং বিশেষভাবে এই সিন্ড্রোমের কারণ*, চিকিৎসা এবং নিরাময়ের লক্ষ্যে গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রাম চালায়।
প্রতিষ্ঠার পর থেকে, PRF অ্যাটর্নি অড্রে গর্ডনের নেতৃত্ব থেকে উপকৃত হয়েছে, স্যামের খালা, যিনি সংস্থার সভাপতি এবং নির্বাহী পরিচালক হিসাবে কাজ করেন; লেসলি গর্ডন, মেডিকেল ডিরেক্টর এবং ডাঃ স্কট বার্নস, পরিচালনা পর্ষদের চেয়ারম্যান।
আপনি কি জানেন?
আমাদের কর্মীদের বাদ দিয়ে, PRF এর সাথে জড়িত সবাই একজন স্বেচ্ছাসেবক! আমাদের পরিচালনা পর্ষদ, ক্লার্ক, কোষাধ্যক্ষ, কমিটির সদস্য, অনুবাদক, তহবিল সংগ্রহকারী, ইত্যাদি সকলেই বিনা বেতনে আমাদের মিশনকে এগিয়ে নিতে তাদের সময়, শক্তি এবং প্রতিভা উৎসর্গ করেন। ফলে আমাদের প্রশাসনিক খরচ খুবই কম। এটি চিকিৎসা গবেষণা এবং জনসচেতনতা বৃদ্ধিতে উত্সর্গ করার জন্য আরও অর্থ ছেড়ে দেয়, যা শেষ পর্যন্ত প্রোজেরিয়ার নিরাময় খুঁজে বের করে।
লেসলি বি. গর্ডন, এমডি, পিএইচডি, পিআরএফ-এর মেডিকেল ডিরেক্টর। এছাড়াও তিনি PRF-এর গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রামগুলির প্রধান তদন্তকারী: PRF ইন্টারন্যাশনাল রেজিস্ট্রি, সেল অ্যান্ড টিস্যু ব্যাংক, মেডিকেল অ্যান্ড রিসার্চ ডেটাবেস এবং ডায়াগনস্টিক টেস্টিং প্রোগ্রাম এবং ঐতিহাসিক প্রোজেরিয়া জিন অনুসন্ধান এবং চিকিত্সা আবিষ্কারের সহ-লেখক*।
* পিআরএফ-এর প্রচেষ্টার জন্য ধন্যবাদ, এপ্রিল 2003 সালে পিআরএফ এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ ঘোষণা করেছে যে প্রোজেরিয়ার কারণ, এলএমএনএ জিনে একটি মিউটেশন পাওয়া গেছে, এবং সেপ্টেম্বর 2012 এ, প্রথম চিকিৎসা আবিষ্কৃত হয়.
অনেক কাজ করতে হবে এবং তা করার জন্য সামান্য সম্পদ আছে। আমরা একা এটা করতে পারি না। আপনার সহযোগিতায়, এই বিস্ময়কর শিশুদের জন্য আরোগ্য আবিষ্কৃত হবে.