মিশন

হৃদরোগ সহ প্রেজিয়ারিয়া এবং এর বার্ধক্যজনিত ব্যাধিগুলির চিকিত্সা এবং নিরাময়ের জন্য।

দৃষ্টি

এমন একটি পৃথিবীতে যেখানে প্রজেরিয়ায় আক্রান্ত প্রতিটি শিশু নিরাময় হয়।

মানগুলি

PRF হল একটি প্রাণবন্ত সংস্থা যা প্রোজেরিয়ার চিকিত্সা এবং নিরাময়ের জন্য গভীর প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। আমরা একটি দ্রুতগতির, গতিশীল পরিবেশে কাজ করি যা উদ্ভাবন, সহযোগিতা এবং সততাকে মূল্য দেয়।  আমাদের মান আমরা কে তা সংজ্ঞায়িত করুন, সংস্থার সমস্ত স্তরে প্রত্যাশিত আচরণ নির্দেশ করুন এবং প্রোজেরিয়া এবং তাদের পরিবার, প্রোজেরিয়া গবেষক এবং চিকিত্সক, গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রাম অংশীদার, দাতা, স্বেচ্ছাসেবক এবং অন্যান্য সমর্থকদের সাথে আমরা কীভাবে যোগাযোগ করি তার কাঠামো প্রদান করি আমাদের লক্ষ্য:

• পিআরএফ স্টাফ ও বোর্ড প্রতিজ্ঞাবদ্ধ অতঃপর কামুক আমরা প্রতিদিন যে কাজ করি সে সম্পর্কে।
• আমাদের কর্মসূচিগুলো হলো উদ্ভাবনী এবং গবেষণা চালিত। আমরা নেতাদের আমাদের ক্ষেত্রে।
• ব্যবসায়িক কার্যক্রম হয় স্বচ্ছ যখন শ্রদ্ধাশীল আমাদের দাতাদের গোপনীয়তা এবং আমরা যে পরিবারগুলি পরিবেশন করি।
• We বজায় রাখা এবং পুনঃবিনিয়োগ আমাদের মিশনে বিজ্ঞতার সাথে আমাদের মানব ও বস্তুগত সম্পদ পরিচালনা করে, স্বীকৃতি দিয়ে দায়িত্ব এবং দায়িত্ব আমরা জন্য আছে স্টুয়ার্ডশিপ আমাদের উপর অর্পিত সম্পদের।
• আমরা প্রদানের চেষ্টা করি তথ্য যা সঠিক, উদ্দেশ্যমূলক, প্রাসঙ্গিক, সময়োপযোগী এবং বোধগম্য।
• দলবদ্ধভাবে সম্পাদিত কর্ম আমরা যা করি তার একটি অবিচ্ছেদ্য অংশ, যেমন আমরা সত্যিই বিশ্বাস করি আমরা একসাথে উইল নিরাময়ের সন্ধান করুন!

আমাদের গল্প

প্রোজেরিয়া একটি বিরল, মারাত্মক, "দ্রুত বার্ধক্য" রোগ। লোনাফারনিব চিকিত্সা ছাড়া, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত সমস্ত শিশু 14.5 বছর বয়সে হৃদরোগে মারা যায়। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (PRF) 1999 সালে প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের সাহায্য করার জন্য অগ্রগতির সম্পূর্ণ অভাবের প্রতিক্রিয়া হিসাবে প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল।

আজ, PRF বিশ্বের একমাত্র সংস্থা হিসাবে শুধুমাত্র চিকিত্সা এবং প্রোজেরিয়ার নিরাময়ের জন্য নিবেদিত। আমরা একটি শূন্যতা পূরণ করেছি, এই শিশুদের পটভূমি থেকে বের করে এনেছি যেখানে তারা 100 বছরেরও বেশি সময় ধরে ছিল এবং তাদের এবং প্রোজেরিয়াকে বৈজ্ঞানিক প্রচেষ্টার অগ্রভাগে রেখেছি।

অপেক্ষাকৃত অল্প সময়ের মধ্যে, আমরা আমাদের মিশনের দিকে অসাধারণ অগ্রগতি অর্জন করেছি: 2003 সালে প্রোজেরিয়া জিন আবিষ্কার, 2007 সালে লোনাফারনিব নামক ওষুধের অন্বেষণের জন্য 2020 সালে প্রথম ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল শুরু হয়েছিল এবং ইউএস ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদন ) 5 সালে লোনাফারনিবের জন্য, প্রোজেরিয়ার জন্য প্রথম চিকিত্সা, যা এখন মান-পরিচর্যা। এই ঐতিহাসিক মাইলফলকটি প্রোজেরিয়াকে 2023% বিরল রোগের মধ্যে ফেলেছে যেগুলির একটি FDA অনুমোদিত চিকিত্সা রয়েছে! উপরন্তু, আমরা রোগ এবং PRF-এর কাজ সম্পর্কে ব্যাপক বিশ্বব্যাপী সচেতনতা অর্জন করেছি এবং প্রোজেরিয়া, হৃদরোগ এবং আমরা সকলেই যে বার্ধক্য অনুভব করি তার মধ্যে গুরুত্বপূর্ণ জৈবিক সংযোগের নিশ্চিতকরণ। XNUMX সালে, PRF গবেষকরা Progeria-এর জন্য একটি বায়োমার্কার তৈরি করেছিলেন, যা গবেষকদের আরও দ্রুত এবং সঠিকভাবে নতুন চিকিত্সা প্রার্থীদের কার্যকারিতা পরিমাপ করতে সক্ষম করে ক্লিনিকাল ট্রায়ালের অনেক আগে, উন্নত চিকিৎসা এবং নিরাময়ের দিকে অগ্রগতির গতি ত্বরান্বিত করা.

1999 সালে আমাদের প্রতিষ্ঠার সময় একটি অস্পষ্ট, উপেক্ষা করা রোগ থেকে শুরু করে চিকিৎসা এবং বিশ্বব্যাপী স্বীকৃতি - আমরা চিকিৎসা গবেষণার জগতে অগ্রগতির একটি অভূতপূর্ব টাইমলাইন উদযাপন করছি! সময়ের বিরুদ্ধে এই দৌড়ে আমরা এগিয়ে যাওয়ার সাথে সাথে আমাদের কৃতিত্বগুলিকে "বৈজ্ঞানিক স্প্রিন্ট" হিসাবে প্রশংসিত করা হচ্ছে।

এই সমস্ত অগ্রগতি PRF-এর গবেষণা-সম্পর্কিত প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাগুলির প্রতিষ্ঠার কারণে। অন্তর্দৃষ্টিপূর্ণ সংকল্পের সাথে বিকশিত, তারা কেবল প্রোজেরিয়ার ক্ষেত্রকে এগিয়ে নেওয়ার জন্যই নয়, প্রোজেরিয়া হৃদরোগ এবং বার্ধক্য সম্পর্কে আমাদের কী বলতে পারে তা আবিষ্কার করার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি সরবরাহ করে।

নিবেদিতপ্রাণ কর্মী এবং স্বেচ্ছাসেবকদের সহায়তায়, একটি প্রতিভাবান পরিচালক বোর্ড, সাহসী পরিবার এবং বিশ্বজুড়ে হাজার হাজার উদার মানুষ, আমরা আবিষ্কার, চিকিত্সা এবং নিরাময়ের দিকে প্রোজেরিয়া গবেষণাকে এগিয়ে নিয়ে যাচ্ছি। এবং পথ ধরে, আমরা নিজেদের সম্পর্কে প্রচুর পরিমাণে শিখছি।

অনুগ্রহ করে এই ওয়েবসাইটের পৃষ্ঠাগুলি উপভোগ করুন, যা PRF-এর প্রোগ্রাম, অগ্রগতি এবং অংশীদারদের বিশদ বিবরণ দেয়৷ ঐতিহাসিক Progeria চিকিৎসা আবিষ্কার, Progeria-এ আক্রান্ত সকল শিশুকে শনাক্ত করার জন্য আমাদের বিশ্বব্যাপী প্রচারাভিযানের অসাধারণ সাফল্য এবং ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়াল এবং ওষুধ আবিষ্কার উত্তেজনাপূর্ণ এবং ফলদায়ক সময়ে অবদান রাখছে কারণ আমরা নিরাময়ের আমাদের চূড়ান্ত লক্ষ্যের কাছাকাছি চলে এসেছি। প্রোজেরিয়ার শিশুদের জন্য আপনার ভালবাসা এবং সমর্থন এই উত্তেজনাপূর্ণ পদক্ষেপগুলিকে সম্ভব করে তোলে।

প্রোজেরিয়া একটি বিরল, মারাত্মক, "দ্রুত বয়স্ক" রোগ। নতুন চিকিত্সার আবিষ্কার ছাড়াই প্রজেরিয়ার সমস্ত শিশু 14 বছর বয়সে হৃদরোগে মারা যাবে। প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (পিআরএফ) প্রোএনরিয়া আক্রান্ত শিশুদের সহায়তায় অগ্রগতির সম্পূর্ণ অভাবের প্রতিক্রিয়া হিসাবে 1999 এ প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। আমাদের আসল মিশন: প্রোজেরিয়ার কারণ, চিকিত্সা এবং নিরাময় আবিষ্কার করা * আজ, পিআরএফ পুরোপুরি এই মিশনে নিবেদিত বিশ্বের একমাত্র সংগঠন হিসাবে অব্যাহত রয়েছে। আমরা এই শূন্যতা পূরণ করেছি, এই বাচ্চাদের 100 বছরের বেশি সময় ধরে তারা যে পটভূমি থেকে বাইরে নিয়ে গিয়েছিল এবং তাদের এবং প্রেজিয়ারিয়াকে বৈজ্ঞানিক প্রচেষ্টায় সর্বাগ্রে রেখেছি।

মাত্র একটি অপেক্ষাকৃত স্বল্প সময়ে, আমরা আমাদের মিশনের দিকে অসাধারণ অগ্রগতি অর্জন করেছি: এক্সএনইউএমএক্সে প্রজেরিয়া জিন আবিষ্কার, এক্সএনএমএক্সে প্রথমবারের মতো ক্লিনিকাল ড্রাগ ট্রায়ালস এবং সেই প্রথম বিচারের এক্সএনইউএমএক্স ফলাফলগুলি প্রোজেরিয়ার প্রথম চিকিত্সার আবিষ্কার ছিল। । তদতিরিক্ত, আমরা রোগ এবং পিআরএফ এর কাজের সম্পর্কে বিশ্বব্যাপী সচেতনতা অর্জন করেছি এবং প্রোজেরিয়া, হার্টের অসুখ এবং আমাদের সকলের বৃদ্ধির মধ্যে গুরুত্বপূর্ণ জৈবিক সংযোগের নিশ্চয়তা পেয়েছি। একটি অস্পষ্ট, উপেক্ষা করা রোগ থেকে শুরু করে চিকিত্সা এবং বিশ্বব্যাপী স্বীকৃতি - চিকিত্সা গবেষণার জগতে একটি শ্রবণ সময়সীমা! আমরা সময়ের সাথে এই প্রতিযোগিতায় এগিয়ে যেতে থাকায় আমাদের অর্জনগুলি একটি "বৈজ্ঞানিক স্প্রিন্ট" ** হিসাবে প্রশংসিত হচ্ছে।

এই সমস্ত অগ্রগতি PRF এর গবেষণা সম্পর্কিত প্রোগ্রাম এবং পরিষেবাদি তৈরির বৃহত অংশে due অন্তর্দৃষ্টিপূর্ণ দৃ determination়তার সাথে বিকাশিত, তারা কেবল প্রোজেরিয়ার ক্ষেত্রকে এগিয়ে নিতে নয়, প্রোজেরিয়া হৃদরোগ এবং বার্ধক্য সম্পর্কে আমাদের কী বলতে পারে তা আবিষ্কার করার জন্য প্রয়োজনীয় সংস্থানগুলি সরবরাহ করে।

নিবেদিত কর্মী এবং স্বেচ্ছাসেবীদের সহায়তায়, একজন প্রতিভাবান বোর্ড অফ ডিরেক্টর, সাহসী পরিবার এবং হাজার হাজার উদার মানুষ, আমরা আবিষ্কার, চিকিত্সা এবং নিরাময়ের দিকে প্রজেরিয়ার ক্ষেত্রটিকে এগিয়ে নিয়ে যাচ্ছি। এবং পথে, আমরা আমাদের সম্পর্কে একটি বিশাল পরিমাণ শিখছি।

দয়া করে এই ওয়েব সাইটের পৃষ্ঠাগুলি উপভোগ করুন, যা পিআরএফের প্রোগ্রামগুলি, অগ্রগতি এবং অংশীদারদের বিশদ বর্ণনা করে। Geতিহাসিক প্রোজেরিয়া চিকিত্সা আবিষ্কার, প্রোজেরিয়াযুক্ত সমস্ত শিশু সনাক্ত করার জন্য আমাদের বিশ্বব্যাপী প্রচারণার অসাধারণ সাফল্য এবং ক্লিনিকাল ড্রাগ ড্রাগস এবং ড্রাগ আবিষ্কার আমাদের নিরাময়ের চূড়ান্ত লক্ষ্যের নিকটতম দিকে এগিয়ে যাওয়ার কারণে উত্তেজনাপূর্ণ এবং উত্পাদনশীল সময়ে অবদান রাখছে our আপনার ভালবাসা এবং প্রোজেরিয়া সহ শিশুদের সহায়তা এই উত্তেজনাপূর্ণ পদক্ষেপকে সম্ভব করে তোলে।