בחרו עמוד

מצא את הילדים

מהו קמפיין "מצא את הילדים"?

"קמפיין 'מצא את הילדים' של PRF הוא החיפוש הגלובלי שלנו אחר ילדים עם פרוגריה. אם נוכל למצוא את הילדים, נוכל לעזור לילדים, על ידי מתן טיפול מאריך חיים, גישה לניסויים קליניים עתידיים וקשרים למשפחות אחרות של ילדים עם פרוגריה".

ד"ר לסלי גורדון

מנהל רפואי, קרן המחקר פרוגריה

המודעות הציבורית למחלה נדירה במיוחד כמו פרוגריה היא קריטית לחינוך רופאים, משפחות, חוקרים והציבור הרחב על המחלה ועל המשימה של PRF.

של PRF'מצא את הה ילדיםמסע הפרסום הוא יוזמה אסטרטגית למודעות המתמקדת במציאת ילדים באזורים בעולם שבהם אנו מאמינים שרבים חיים - לא מאובחנים ולא מטופלים. אבל כדי עֶזרָה הילדים, אנחנו חייבים לִמצוֹא הילדים.

לשם כך, יצרנו חומרי מידע על הפרוגריה וההתקדמות המרגשת של PRF כדי להעלות את המודעות, לחנך ולעזור למשפחות, הרופאים, החוקרים והציבור שלהם לגבי תסמונת פרוגריה של האצ'ינסון-גילפורד - זמין בשפות רבות למטה. ניתן לצפות ולהוריד אינפוגרפיקה על תוכניות המחקר של פרוג'ריה ו-PRF, וכן דף מידע דו צדדי מקיף יותר (להדפסה).

עזרו לנו להשפיע! אנא שתף אותם באופן נרחב כדי ליידע את האנשים במדינה או באזור שלך על המשימה החיונית שלנו לעזור לכל הילדים ברחבי העולם עם פרוגריה. בעוד שעשינו התקדמות מדהימה במציאת, אבחון וטיפול בילדים רבים, יש עדיין לפי הערכות 150 - 250 ילדים ברחבי העולם עם פרוגריה שניתן למצוא, לטפל בהם, ויום אחד, להירפא. בעזרתך, נתקדם עד שנמצא את כולם!

נכון לדצמבר 2024, כאן חיים 149 הילדים והמבוגרים הצעירים עם תסמונת האצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS), כולם עם מוטציה מייצרת פרוגרין בגן LMNA; ו-78 אנשים בקטגוריה של פרוג'רואיד למינופתיה (PL), שיש להם מוטציות במסלול הלמינציה אך אינם מייצרים פרוגרין; בסך הכל ב-50 מדינות.

מה אתה יכול לעשות?

אם למישהו שאתה מכיר או למטופל שאתה מטפל בו יש מאפיינים דמויי פרוגריה, אנא צור איתנו קשר בטלפון info@progeriaresearch.org.

he_ILHebrew