דוברים

בשיתוף פעולה הדוק עם הדירקטוריון, הוועדות, הצוות והמתנדבים, גב' גורדון אחראית לצמיחה הפיננסית והארגונית של קרן פרוגריה, לפיתוח התוכנית ולניהול היומיומי.

גב' גורדון היא בוגרת בית הספר למשפטים של אוניברסיטת טאפטס ואוניברסיטת נורת'איסטרן. לפני שהייתה שותפה להקמת קרן המחקר פרוגריה, היא עסקה בעריכת דין הן במסצ'וסטס והן בפלורידה, והתמחתה בליטיגציה אזרחית.

מקומית, היא נשיאת מועדון רוטרי פיבודי ומכהנת במועצת הרשמים של פיבודי. גב' גורדון זכתה להכרה על הישגיה באמצעות פרס הנשים העסקיות והמקצועניות של השנה של צפון בוסטון עבור ארגונים ללא מטרות רווח, זכתה בתואר גיבור הקהילה על ידי שירותי המשפחה היהודית, וקיבלה את פרס מרי אפטון פרין על מנהיגות. תחת ניהולה כנשיאה מייסדת ומנהלת מבצעת של PRF, PRF זכתה בדירוג 4 כוכבים נחשק של Charity Navigator במשך 9 השנים האחרונות, ו-PRF קיבלה את פרס ההסברה הנכבד של ארגון פול ג'י רוג'רס של Research!America על הבאת הפרוגריה מהאפלוליות חזית מחקר תרגום מוצלח.

גב' גורדון מתגוררת בפיבודי, מסצ'וסטס עם בעלה ריץ' ריד, בנותיה נדיה וסבטלנה, והכלבים פרד וג'ק.

לסלי גורדון היא מייסדת שותפה של קרן המחקר פרוגריה ומשמשת כמנהלת רפואית מתנדבת של הארגון. ד"ר גורדון הוא החוקר הראשי של תוכניות PRF מתמשכות לפרוגריה, כולל מרשם הפרוגריה הבינלאומי של PRF, מאגר מידע רפואי ומחקר, בנק תאים ורקמות, ואת תוכנית אבחון גנטי. היא עמדה בראש 11 מפגשים מדעיים בינלאומיים במימון מכונים לאומיים לבריאות בנושא פרוגריה. היא פרופסור לחקר רפואת ילדים בבית החולים לילדים הסברו ובבית הספר לרפואה אלפרט של אוניברסיטת בראון ומדענית מחקר בבית החולים לנשים ותינוקות בפרובידנס, RI. היא עמיתת מחקר בהרדמה בבית הספר לרפואה בהרווארד ומדענית בכירה - פרופסור חבר בבית החולים לילדים בבוסטון.

ד"ר גורדון סלל את הדרך למציאת טיפולים ותרופה למי שנפגע מפרוגריה. היא הייתה מחברת שותפה לגילוי הגנים של פרוגריה ב-2003 טֶבַע, המחבר הראשי של מחקר גילוי טיפולי פרוגריה משנת 2012 ב כתב העת של האיגוד הרפואי האמריקאי (JAMA). היא עמדה בראש ארבעה ניסויים בתרופות קליניות של פרוגריה לילדים עם פרוגריה בבית החולים לילדים בבוסטון.

ד"ר גורדון קיבלה את התואר הראשון שלה מאוניברסיטת ניו המפשייר ואת תואר שני ו-MD, PhD מאוניברסיטת בראון.

לאחר ששירת במשך 14 שנים במשרד הלאומי של March of Dimes, שם היה סגן נשיא בכיר לתכניות פרק וסגן המשרד הרפואי, באוקטובר 2015 הפך ד"ר ברנס לנשיא ומנכ"ל ה-NICHQ (המכון הלאומי לאיכות בריאות ילדים). ארגון עצמאי ללא מטרות רווח הפועל לשיפור בריאותם של ילדים.

סקוט הוא רופא ילדים מוסמך ורופא חירום ילדים. הוא פרופסור קליני לרפואת ילדים בבית הספר לרפואה וורן אלפרט של אוניברסיטת בראון ופרופסור קליני לשירותי בריאות, מדיניות ופרקטיקה בבית הספר בראון לבריאות הציבור בפרובידנס, RI. הוא קיבל תואר שני בבריאות הציבור מבית הספר לבריאות הציבור של הרווארד עם ריכוז בבריאות, מדיניות וניהול, והשלים מלגת בית הלבן לשנה שבה שימש כעוזר מיוחד לשר התחבורה האמריקאי.

סקוט קיבל את פרס וויליס וינגרט על הצטיינות במחקר ברפואת חירום ילדים מהאקדמיה האמריקאית לרפואת ילדים, פרס לאומי מהאגודה הלאומית ללידה, פרס שירות בריאות הציבור ממשרד התחבורה האמריקאי, ופרס ההשפעה לשנת 2015 מטעם עמיתי הבית הלבן הקרן והאגודה.

סמי באסו היה ידוע ומוערץ ברחבי העולם כדובר של PRF וקהילת פרוגריה. הוא נפטר באוקטובר 2024 בגיל 28, האדם המבוגר ביותר שחי אי פעם עם פרוגריה הקלאסית.

יליד 1995, סמי אובחן כחולה פרוגריה בגיל שנתיים, ושימש כדובר האגודה האיטלקית של סמי באסו לפרוגריה מאז שהיה בן עשר. בשנת 2007, סמי היה בין הראשונים שהצטרפו לניסויים הקליניים של PRF, ובדק את התרופה lonafarnib שאושרה כעת על ידי ה-FDA כטיפול הראשון אי פעם לפרוגריה. בשנת 2014, הוא הופיע בסרט הדוקו של נשיונל ג'יאוגרפיק "Il Viaggio di Sammy" (מסעותיו של סמי), שתיאר את טיול החלומות שלו: נסיעה על כביש 66 בארה"ב משיקגו ללוס אנג'לס עם הוריו וחברו.

בשנת 2018, סמי סיים את לימודיו באוניברסיטת פדובה עם תואר במדעי הטבע והעביר תזה על גישת עריכה גנטית בעכברי HGPS. מאוחר יותר באותה שנה הוענק לו אביר מסדר ההצטיינות של הרפובליקה האיטלקית, על מחקרו המעמיק בנושאי מוגבלויות ושותפותו עם ממשלת איטליה. בשנת 2020, סמי הפך לחבר בכוח המשימה האזורי והלאומי של ונטו לחשיפת מידע COVID-19 (מאפיינים מדעיים ומשפיעים). בשנת 2021, סמי סיים תואר שני בביולוגיה מולקולרית עם עבודת גמר על המפגש בין Lamin A ו-Interleukin-6, גישה לטיפול בפרוגריה על ידי מיקוד לחלבון הרעיל, המכונה פרוגרין. שמע מסמי בפאנל בפסגת המדע פורצת הדרך של STAT 2021 כָּאן.

אנו אוצרים זיכרונות של שמחת החיים יוצאת הדופן של סמי, האופטימיות, האדיבות והזוהר בזמן שאנו עושים את מה שהוא היה רוצה שנעשה: נמשיך במאבקנו למען התרופה.

ג'ון טאקט בן ה-16, שגריר הנוער הראשון של PRF, נפטר ביום רביעי, 3 במרץ, 2004. ג'ון היה אדם מדהים שמעולם לא נתן למצבו להאט אותו. בין הפעילויות שלו בבית הספר, העבודה והתשוקה שלו לתופים, הוא בירך על שיחה עם אחרים, במיוחד ילדים, על פרוג'ריה כי הוא הרגיש שחשוב שאנשים ילמדו על כך. ג'ון היה חבר מפתח בפאנל שהכריז על מציאת הגן פרוגריה באפריל 2003 בוושינגטון הבירה. הוא ענה לשאלות עיתונאים והעיר שזו תקופה מרגשת עבורו ועבור חבריו. אנו גאים שהכרנו את ג'ון ו-PRF אסיר תודה לעד על תרומתו בהעלאת המודעות לפרוגריה ולעבודה של PRF. הוא היווה השראה לכולנו. ג'ון יחסר מאוד.

לחץ כאן כדי לראות ראיון עם ג'ון, שצולם כשהיה בן 13.

תודה למשפחתה של מייגן נייג'בור, ששימשה כמשפחת השגרירים הראשונה של PRF. השכנים היו פורצי דרך אמיתיים בהעלאת המודעות ובגיוס כספים, וממשיכים לתמוך ב-PRF בפעילויות חשובות אלו.