מדריך הטיפול הקליני של פרוגריה מַטָרָה

מכיוון שרוב המטפלים הרפואיים מעולם לא טיפלו בילד עם פרוגריה, לעתים קרובות יש שאלות לגבי איך לייעל את איכות החיים באמצעות טיפול יומיומי וטיפול רפואי. כדי לענות על הצורך הזה, באפריל 2010 פרסם PRF את המהדורה הראשונה של מדריך הטיפול הקליני של פרוגריה, למשפחות שנגעו בהן על ידי פרוגריה ורופאיהן. מעובדות בריאות בסיסיות ועד המלצות לטיפול יומיומי ועד הנחיות טיפול נרחבות, מדריך זה בן 131 עמודים עוזר לענות על שאלות רבות לילדים עם פרוגריה ברחבי העולם.

עדכונים לשנת 2019

במרץ 2019, PRF עדכנה וערכה כל חלק במהדורה הראשונה של המדריך. כמה מהשינויים הגדולים ביותר במהדורה השנייה כוללים סעיף חדש בנושא גנטיקה וייעוץ גנטי לאיש מקצוע בתחום הבריאות, ושפע של מידע חדש ממחקרים קליניים עדכניים הנובעים מקהילת המחקר של פרוגריה, כולל מידע חדש של הלב וכלי הדם, נוירווסקולריים ואנדוקריניים. כהמלצות.

בעת שימוש בחומרים אלה עבור דוחות או מצגות, אנא כלול את הדברים הבאים:
מָקוֹר: מדריך הטיפול הקליני של פרוגריה; מדריך למשפחות ולנותני שירותי בריאות לילדים עם פרוגריה.
זכויות יוצרים 2019 מאת The Progeria Research Foundation. כֹּל הַזְכוּיוֹת שְׁמוּרוֹת.

אנו נמשיך לעדכן חומרים אלה ככל שיגיע מידע נוסף. אם יש לך שאלות רפואיות ספציפיות, אנא צור איתנו קשר בטלפון (978) 535-2594 או info@progeriaresearch.org.

תודה לכל ילד ומשפחה המשתתפים בפרויקטים המאוד חשובים הללו, ולמטפלים הרפואיים ושאר המומחים התורמים להמלצות אלו.

תודה למתרגמים המתנדבים שלנו

תודה מיוחדת לד"ר Muneaki Matsuo על ארגון התרגום של 2^נד מהדורה - מדריך יפני; לד"ר Tadashi Satoh ולצוות הרפואי של רפואת ילדים באוניברסיטת Saga על עזרתם בתרגום; ולפרופסור קנג'י איהרה, אוניברסיטת אויטה, וד"ר ריקה קוזאקי, המרכז הלאומי לבריאות והתפתחות הילד, להגהה.

תודתנו הכנה והערכתנו לד"ר דניאל טנורה ולד"ר לורה צ'ייב על הזמן והאנרגיה שהקדישו לתרגום הפורטוגזי של The Progeria Handbook - מהדורה 2.

אנו אסירי תודה לסמי באסו וה Associazione Italiana Progeria סמי באסו על ארגון ומימון התרגום לאיטלקית של The Progeria Clinical Care Handbook – מהדורה 2, ולאליס טרגיה על הזמן והמאמץ שהקדישה לתרגום.

שוב אנו מודים לסמי באסו ול- Associazione Italiana Progeria סמי באסו על ארגון ומימון התרגום לערבית של The Progeria Clinical Care Handbook – מהדורה 2, לאליס טרגיה על התיאום עם רשת המתרגמים שלה ולשרה ענני על עבודתה היפה על התרגום.

מכיוון שרוב המטפלים הרפואיים מעולם לא טיפלו בילד עם פרוגריה, לעתים קרובות יש שאלות לגבי איך לייעל את איכות החיים באמצעות טיפול יומיומי וטיפול רפואי. כדי לענות על הצורך הזה, באפריל 2010 פרסם PRF את המהדורה הראשונה של ספר פרוגריה, למשפחות שנגעו בהן על ידי פרוגריה ורופאיהן. מעובדות בריאות בסיסיות ועד המלצות לטיפול יומיומי ועד הנחיות טיפול נרחבות, מדריך זה בן 131 עמודים עוזר לענות על שאלות רבות לילדים עם פרוגריה ברחבי העולם.

במרץ 2019, PRF עדכנה וערכה כל חלק במהדורה הראשונה של המדריך. כמה מהשינויים הגדולים ביותר במהדורה השנייה כוללים סעיף חדש בנושא גנטיקה וייעוץ גנטי לאיש מקצוע בתחום הבריאות, ושפע של מידע חדש ממחקרים קליניים עדכניים הנובעים מקהילת המחקר של פרוגריה, כולל מידע חדש של הלב וכלי הדם, נוירווסקולריים ואנדוקריניים. כהמלצות.

בעת שימוש בחומרים אלה עבור דוחות או מצגות, אנא כלול את הדברים הבאים:
מָקוֹר: ספר פרוגריה; מדריך למשפחות ולנותני שירותי בריאות לילדים עם פרוגריה.
זכויות יוצרים 2019 מאת The Progeria Research Foundation. כֹּל הַזְכוּיוֹת שְׁמוּרוֹת.

אנו נמשיך לעדכן חומרים אלה ככל שיגיע מידע נוסף. אם יש לך שאלות רפואיות ספציפיות, אנא צור איתנו קשר בטלפון (978) 535-2594 או info@progeriaresearch.org.

תודה לכל ילד ומשפחה המשתתפים בפרויקטים המאוד חשובים הללו, ולמטפלים הרפואיים ושאר המומחים התורמים להמלצות אלו.