הצעות משפחה של PRF
כמה מילים על PRF מהמשפחות בקהילה שלנו
שאלנו את ההורים מה המשמעות של PRF עבורם, והיינו המומים מהתגובות שלהם!
זו הסיבה שאנחנו עושים את מה שאנחנו עושים.

"החיבור עם PRF מילא אותנו בהקלה כזו - היה שם מישהו שאכפת לו מהבן שלי, שנלחם למען תרופה. הם נותנים לנו שקט נפשי, בידיעה שיש חוקרים ברמה עולמית בפינה שלנו, שפועלים לרפא את המחלה הקטלנית הזו. אני כל כך אסיר תודה ל-PRF על שנלחם למען זך כל יום, ועל כך שהפך את עתידם של זך ומשפחתנו לבהיר יותר".
– טינה, אמא של זך

אנזו והוריו; אוֹסטְרַלִיָה
"אנחנו כל כך ברי מזל שיש לנו את קרן המחקר של פרוגריה - הם נותנים לנו תקווה... תודה לכל האנשים שתומכים בנו, והופכים את המסע שלנו עם פרוגריה לקליל יותר."
– קתרינה, אמא של אנזו

קאם ואמא שלו; אַרצוֹת הַבְּרִית
"אני לא יודע איך להודות לך על כל מה שאתה עושה ועשית למען משפחות פרוגריה. לעתים קרובות אני מספר לאנשים שלא יודעים על PRF כמה אנחנו ברי מזל שאתה עוזר לילדים שלנו. אנא דע כי עשית שינוי עצום בחיינו."
– סטפני, אמא של קאם

Meghan והוריה; אַרצוֹת הַבְּרִית
"כשגילינו לראשונה שלמגהאן יש פרוגריה (בגיל 2), תוחלת החיים הממוצעת הייתה 13 שנים... חשבנו ש-13 שנים זה רחוק, וזה הגיע כל כך מהר! ועכשיו היא בת 19, היא בריאה, היא חזקה, היא שמה לב למה שהיא רוצה להשיג בחייה והיא פשוט הולכת על זה.
כשמצאנו את קרן המחקר של פרוג'ריה, היה לי רגע קיצוני של הקלה, התנחמתי בעובדה שיש מישהו בפינה שלנו שעבד על הבעיה הזו. הם ניגשים לפתור את הבעיה בכזו מצוינות שאני יודע ביחד נמצא את התרופה!"
- ביל, אבא של מייגן, 2021

זאק וחברו, טרי; אַרצוֹת הַבְּרִית
"למרות שהלוואי ש-PRF הייתה קיימת עבור בתי איימי, שנפטרה ב-1985, התברכתי שיש לי אותה, וזו ברכה ש-PRF נמצא כאן עבור הילדים והוריהם. ”
– טרי, אמא של איימי

ברנן ואמא שלו; אַרצוֹת הַבְּרִית
"PRF בירך אותנו במתנת התקווה במאבקנו למצוא תרופה לפרוג'ריה. כשברנן אובחן לראשונה, היינו אבודים ומבולבלים, לא ידענו לאן לפנות הלאה, אבל הצוות האכפתי והמשפחות האוהבות שפגשנו דרך PRF עמדו לצידנו בכל צעד. באמת הרווחנו משפחה של קהילת פרוג'ריה".
ארין, אמא של ברנן

אלכסנדרה והוריה; סְפָרַד
"אנחנו אסירי תודה לנצח ל-PRF על שנתן לנו את האור והתקווה שהיינו צריכים כשהבנו שהבת שלנו בת השנתיים, אלכסנדרה, הייתה המקרה היחיד של פרוגריה בספרד. צוות PRF הנפלא ורשת אנשי המקצוע המדהימים שלהם קיבלו אותנו בזרועות פתוחות - הם נתנו לנו את כל האהבה והתמיכה שלהם וליוו אותנו במסע הקשה הזה, כולל אלכסנדרה בניסויים הקליניים שלהם, נתנו לנו קווים מנחים לשיפור איכות חייה. חוקרים ללא מנוחה כדי למצוא תרופה לבת שלנו. לאלה שתמכו ב-PRF לאורך הדרך, אנו מעריכים מאוד את שיתוף הפעולה שלכם עם PRF כדי שלאלכסנדרה ולחבריה יהיה עתיד מזהיר".
סדריק, אבא של אלכסנדרה

קיילי חוגגת 17ה' יום הולדת בשנת 2021; אַרצוֹת הַבְּרִית
"בעיני, קרן המחקר של פרוגריה פירושה תקווה ותמיכה. זה מפחיד להתמודד עם מחלה נדירה, ואני יודע שאם יש לי שאלות, הם יעשו כמיטב יכולתם לעזור. הם גם עזרו להורים עם פרוג'ריה להתחבר כדי לשתף את החוויות שלהם. אני יודע שהם עובדים קשה כדי למצוא טיפולים חדשים ותרופה, ואני לא יכול לדמיין את החיים בלי קרן המחקר פרוגריה".
– מרלה, אמא של קיילי

שריאש ומשפחתו; הוֹדוּ
"בשנת 2017, למדנו על PRF וכי הבן שלנו, שריאש, יכול לקבל טיפול. PRF הגיע כקרן של תקווה ותמך בנו בכל כך הרבה דרכים. הם שקלו כל פרט ופרט במהלך הטיול שלנו לבוסטון כדי שיהיה לנו נוח, כולל לינה ונסיעות, כמו גם סיקרו את הטיול שלנו חזרה להודו. בגלל PRF, יש לנו תקווה. כמו כן, האהבה ששריאש מקבל מ-PRF היא ללא דופי. אני לא חושב שמישהו אי פעם עשה כל כך הרבה".
– ארווינד, אבא של שריאש

זואי והוריה; אַרצוֹת הַבְּרִית
"PRF הוא חבל ההצלה שלנו... משפחה... התקווה שלנו לדברים מדהימים שיבואו."
- לורה, אמא של זואי

נתן, בנט והמשפחה; אַרצוֹת הַבְּרִית
"אנחנו רוצים אותו דבר כמו כולם - אנחנו רוצים שהבנים שלנו יגדלו... PRF הוא התקווה שלנו וממשיך אותנו".
- פיליס (אמא של נתן ובנט)

אהאן והוריו; הוֹדוּ
"קרן המחקר של פרוגריה והצוות הקליני שלהם עושים עבודה נהדרת ויש להם תודעת שירות טובה מאוד. הם עשו למעננו הרבה ואנו מביעים להם את תודתנו מכל הלב ואיחולים טובים".
– מאניש מהשוורי, אבא של אהאן

פראצ'י ואביה; הוֹדוּ
"אחרי שביקרנו במומביי לבדיקה ראשונית של פראצ'י, למדנו לראשונה על פרוגריה, והיינו מודאגים. אבל הקריאה בזמן מ-PRF עזרה לנו להיות שלווים. ברגע שביקרנו בבוסטון (לניסוי הקליני של פראצ'י), הבנו את העבודה הפנומנלית שעשתה PRF, שהפכה עם השנים למערכת תמיכה חזקה עבורנו. אני אסיר תודה להם ומקווה לראות אותם מגשימים את כל החלומות של פרחי”.
– ביקאש, אבא של פרצ'י

סמי והוריו; אִיטַלִיָה

זיין ואמא שלו; מִצְרַיִם
"אני לא מוצא מילים לתאר כמה שמחתי במהלך הטיול הזה [לבוסטון, על הטיפול בלונפרניב של זיין], בעידוד ובתקווה של כל אדם שפגשתי. אני מודה לך שנתת לנו את הכוח להילחם בפרוג'ריה".
– דינה, אמא של זיין

אדיטיה ומשפחתו; הוֹדוּ
"נודע לנו שלאדיטיה יש פרוגריה ב-2014. קרן המחקר של פרוגריה הייתה ברכה שנכנסה לחיינו. בעזרתם, הצלחנו להעניק לילדנו סיוע רפואי שלעולם לא היינו יודעים עליו. במהלך השנים האחרונות, תמיכתו של PRF עזרה לו פיזית, כמו גם רגשית. אנחנו מאוד מודים להם. הבן שלי, אדיטיה ממשיך לדבר על הטיול שלו ונושא זיכרונות טובים מארה"ב".
– אוטאם, אבא של אדיטיה