הודעת פרטיות של Progeria Connect

מָבוֹא

פרוג'ריה קונקט (PC) היא תוכנית חדשה ומרגשת של קרן מחקר פרוגריה (PRF), שנוצרה בשיתוף עם Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC מספקת פלטפורמה פרטית למשפחות, מטפלים, קלינאים, חוקרים וילדים ומבוגרים עם פרוגריה ("חברי PC") לתקשר ללא מחסומי שפה, ולגשת למגוון מידע בסביבה בטוחה ומאובטחת.

כל התקשורת עם חברי PC, פורומים, עדכונים חיים, תוכן וניטור כללי של האתר מתבצעות ומנוהלות על ידי PRF. Sciensus, יוצר העיצוב המורכב של האתר, מספק תמיכה והדרכה טכנית, ומנהל ניתוח נתונים וניטור ביצועים כדי להבטיח שהאתר פועל בצורה מיטבית.

PRF ו-Siensus מאמינים שהתייחסות לדאגות בנוגע לפרטיות היא קריטית. להלן הסבר מפורט יותר לגבי אופן השימוש, העיבוד והטיפול במידע האישי שאתה מספק כחלק מפלטפורמת ה-PC.

מדיניות פרטיות

על ידי שימוש בפלטפורמת המחשב, אתה מאשר את הסכמתך לתנאי מדיניות פרטיות זו, יחד עם תנאי השימוש הזמינים כָּאן. מדיניות פרטיות זו נבדקת באופן קבוע, וייתכנו שינויים מעת לעת. תקבל הודעה על שינויים משמעותיים על ידי הודעה לכתובת המייל שסיפקת, או על ידי פרסום הודעה בולטת באתר PC. השינויים ייכנסו לתוקף מיד עם הפרסום. השימוש שלך בפלטפורמת Progeria Connect לאחר זמן אפקטיבי כזה יהווה הסכמה מצדך לשינויים כאלה.

אם יש לך שאלות כלשהן הקשורות להודעה זו, אנא צור קשר עם מנהלת Progeria Connect, מריאנה קסטרו פלורז

• • באימייל בכתובת PC@progeriaresearch.org
  • בטלפון בכתובת: קידומת מדינה + 1 + 978-535-2594
  • דרך WhatsApp בכתובת: קידומת מדינה + 1 + 551-202-1199
  • בדואר בכתובת: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. איסוף ושימוש במידע:
על ידי שימוש בפלטפורמת המחשב, אתה מסכים לאיסוף, אחסון ושימוש במידע האישי שלך כמתואר במדיניות פרטיות זו.

המידע האישי שלך שאתה מספק לא ישותף עם צדדים שלישיים, למעט כפי שצוין במדיניות פרטיות זו. אנחנו לא מוכרים, משכירים, מלווים, סוחרים או מחכירים את המידע האישי שלך לאף אחד. 

פלטפורמת ה-PC משתמשת גם בשירותי התרגום של גוגל. שירותי תרגום אלו יינתנו עבור כל המידע שתספק. במידה שאתה מספק מידע אישי מזהה, מידע זה עשוי להיות מתורגם על ידי שירותי התרגום של Google ויוקרא על ידי משתמשים אחרים של פלטפורמת המחשב האישי. לפרטים נוספים, עיין בפרטיות של גוגל כָּאן.

2. מאיפה המידע שלך מגיע וכיצד נעשה שימוש במידע שלך:
המידע ש-PRF משיג עבור פלטפורמת ה-PC הוא אך ורק מידע שאתה מספק דרך הפלטפורמה. מידע אישי זה משמש בעיקר בדרכים הבאות, על ידי PRF ו/או Sciensus, בהתאם לתפקידיהם המתוארים לעיל:

• • כדי ליצור ולתחזק תיעוד של הפרופיל שלך עבור הפלטפורמה
  • לשפר ולייעל את ביצועי הפלטפורמה על מנת לשפר את חווית המשתמש
  • לפרוס ולמקד תקשורת חברים
  • למתן את הפלטפורמה כדי להבטיח את שלוותה ואבטחתה
  • למטרות סטטיסטיות וניטור

3. כיצד Sciensus שומר על המידע שלך בטוח:
כחבר ב-Progeria Connect, מידע אישי ורגיש עליך נאסף. כדי להבטיח שהנתונים שלך בטוחים, ל-Sciensus יש צוותים מומחים ומערכת ניהול אבטחת מידע ברמה גבוהה כדי להבטיח שהנתונים שלך יטופלו בצורה הולמת ומאובטחת מצדדים שלישיים לא מורשים. כדי להשיג זאת, Sciensus משתמש במספר מערכות טכנולוגיות כדי לשלוט כיצד הגישה לנתונים שלך ומאובטחת. הטכנולוגיה שלהם מכסה רמות מרובות של המערכות שלהם כדי להבטיח שהם יכולים לשלוט בנתונים שלך מקצה לקצה. כל המשתמשים שלהם מאומנים בדרכים הטובות ביותר לטיפול בנתונים אישיים ובסודיות, ועוקבים אחר מדיניות ונהלים קפדניים כדי להבטיח שהאבטחה נשמרת ברמה גבוהה. סיינסוס יבצע:

• • שמור על סודיות המידע שלך
  • השתמש בו כדין, הוגן ושקוף
  • הגן על הנתונים שלך ושמור אותם מאובטחים
  • יש חובות חוזיות לניהול והגנה על נתונים בעת מיקור חוץ של פונקציות לצדדים שלישיים כדי לעבד את המידע האישי שלך בשמם
  • ביצוע בדיקות אבטחה וסייבר תקופתיות

למען הסר ספק, Sciensus לעולם לא תשתמש או תשתף את המידע המאפשר זיהוי אישי שלך מחוץ לפלטפורמת ה-PC מבלי לבקש תחילה את הסכמתך המפורשת בכתב לשיתוף מידע זה.

4. עם מי המידע שלך ישותף על ידי Sciensus:
Sciensus רוצה לשמור על אמוןך ולהגן על המידע האישי שלך, ובנסיבות המצומצמות שבהן Sciensus חולקת את המידע האישי שלך עם צדדים שלישיים, הם עושים זאת מכיוון שחיוני לאפשר ל-Sciensus לספק לך את שירותי הפלטפורמה הטכנית. צדדים שלישיים אלה הם הבאים:

• • חברות בקבוצת סיינסוס הממלאות תפקידים מטעם סיינסוס.
  • ספקי שירותי IT מקצועיים ומארחי אתרים של Sciensus המסייעים בהפעלת הפלטפורמה
  • מעבד צד שלישי "Hivebrite" לניהול הפלטפורמה

5. עם מי המידע שלך עשוי להיות משותף על ידי PRF או Sciensus:
אתה מסכים לאפשר ל-PRF ול-Siensus לשתף הלא-מזהה וביטול הזיהוי שלך נתונים עם צדדים שלישיים למטרות קידום תוכנית Progeria Connect. לדוגמה, PRF עשוי לכלול הודעה בניוזלטר שלה על PC הכוללת את מספר חברי ה-PC ותיאור כללי של פעילות הפלטפורמה, ו-Siensus עשויה לשווק את פלטפורמת ה-PC על מנת ליצור אתרים דומים עבור ארגוני מחקר נדירים אחרים של מחלות.

כאשר PRF או Sciensus משתפים פעולה עם ארגונים שותפים, הנתונים משותפים באופן שאינו מזהה אותך או כל חבר באתר, ועל השותף נאסר מבחינה חוזית לעשות כל ניסיון לזהות מחדש את הנתונים.

אם מתישהו ירצה ש-PRF או Sciensus ירצו לחלוק נתונים שעושים או יכולים לזהות אותך באופן סביר, PRF יבקש את הסכמתך המפורשת בכתב לחלוק את הנתונים האלה עם שותף ספציפי למטרה מסוימת.

6. כמה זמן נשמר המידע שלך:
PRF ו-Siensus יחזיקו את המידע שלך רק כל עוד הוא נחוץ כדי לאפשר לכל אחד לספק את השירותים שלו לך ולקהילת פרוגריה. המידע האישי שלך מוחזק בפלטפורמה ויימחק מיד לאחר בקשה או סגירת חשבון. PRF ו/או Sciensus עשויים להחזיק בנתונים שלך זמן רב יותר עקב הדברים הבאים:

• • זה הכרחי או נדרש כדי לעמוד בדרישות החוק או הרגולציה
  • כדי לפתור מחלוקות
  • כדי למנוע הונאה והתעללות
  • לאכוף תנאים והגבלות

PRF ו/או Sciensus רשאים לשמור טופס אנונימי של הנתונים האישיים שלך, אשר לא יזהו אותך עוד, למטרות סטטיסטיות, מחקר וניתוח ללא הגבלת זמן, במידה של-PRF או Sciensus יש אינטרס לגיטימי וחוקי לעשות זאת.

7. הזכויות שלך:
אתה הבעלים של הנתונים האישיים שלך, ויש לך מספר זכויות לגבי האופן שבו PRF ו-Sciensus משתמשים בנתונים שלך, כולל הזכות:

• • לגשת לנתונים שלך על ידי בקשת עותקים של המידע האישי המוחזק
  • למחוק את כל המידע האישי שלך או חלק ממנו
  • להגביל את הגישה למידע האישי שלך מעבר לפרוטוקול המחשב הרגיל
  • שתף כמה או מעט על עצמך באתר כפי שתבחר.
  • לתקן או לתקן מידע שלדעתך אינו מדויק או לא שלם

כדי לממש זכויות אלה בכל עת, יש תלונה או סתם שאלה, אנא צור קשר עם מנהלת Progeria Connect, מריאנה קסטרו פלורז בכתובת PC@progeriaresearch.org

מדיניות פרטיות זו נוצרה ב-4 בינואר 2023