בחרו עמוד

הכירו את הילדים

וצעירים

ברוכים הבאים למשפחת פרוגריה ההולכת וגדלה שלנו

להלן, אנו חולקים אתכם הצצה לכמה מחייהם של הילדים והמבוגרים הצעירים עם פרוגריה ברחבי העולם. תלמד עד כמה הילדים והמבוגרים הצעירים האלה חכמים, אנרגטיים, מוכשרים ושאפתנים - כולם עם תקוות וחלומות לעתיד מזהיר. אנו מקווים שהסיפורים שלהם מעוררים בך השראה לתמוך ב-PRF, כדי שחלומות אלה יוכלו להתגשם.

נכון לדצמבר 2024, כאן חיים 149 הילדים והמבוגרים הצעירים עם תסמונת האצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS), כולם עם מוטציה מייצרת פרוגרין בגן LMNA; ו-78 אנשים בקטגוריה של פרוג'רואיד למינופתיה (PL), שיש להם מוטציות במסלול הלמינציה אך אינם מייצרים פרוגרין; בסך הכל ב-50 מדינות.

 

החיים על פי סם

להלן, קבלו הצצה קטנה לחייהם של כמה מהילדים המוצגים בסרט התיעודי של HBO החיים על פי סם, ועוד רבים מרחבי העולם!

להלן, למד על הילדים המופיעים בסרט התיעודי של HBO, החיים על פי סם (צולם בין השנים 2010-2012) - סם, דווין, מייגן, סמי וזואי. אז קבלו הצצה לחייהם של כמה מהילדים והמבוגרים האחרים ששומרים עלינו מוטיבציה מדי יום.

 

Sam Berns

סם ברנס

סם נפטר ב-10 בינואר 2014. הוא היה בן 17. הסרט מציג את סם בגילאי 13 - 15, ואנחנו כל כך אסירי תודה על כך שהסרט התיעודי עטור הפרסים הזה יאפשר לעולם להכיר את האדם יוצא הדופן הזה ואת מורשת האהבה, התקווה וההשראה שהוא העניק לעולם. סאם נהנה מדברים רבים, כולל מוזיקה, חוברות קומיקס, וצפייה בקבוצות הספורט האהובות שלו בבוסטון משחקות. הוא השיג את ההצטיינות האקדמית הגבוהה ביותר, היה מנהיג מדור כלי הקשה בלהקת התיכון שלו, והשיג את דרגת צופי הנשר בצופים של אמריקה.

סם דיבר בפומבי החל מגיל 4 שנים, זמן קצר לאחר שהוריו הקימו את קרן המחקר פרוגריה, כולל בגיל שנתיים כנסים של TEDx. בדיוק עשור לאחר שנשא את הרצאתו באוקטובר 2013 על הפילוסופיה שלו לחיים מאושרים, ההרצאה עלתה על 100 מיליון צפיות בין ערוצים, בין TED.com לבין TEDx, וציוצים יומיים על איך הדיבורים שלו העניקו השראה לאנשים ממשיכים. סם התראיין בתוכניות טלוויזיה ורדיו לאומיות, כולל ABC Primetime ו-NPR, והרשים את הקהל שלו בהתנהגותו המנומקת, השנונה והאינטליגנטית. בְּאֶמצָעוּת החיים על פי סם והרצאת ה-TEDx הנצחית שלו, הוא ממשיך להוות השראה לכולנו ב-PRF, כמו גם למיליונים ברחבי העולם.

Devin

דווין

במהלך הצילומים של החיים על פי סם, תושב קנדה, דווין סקוליון, היה בן 14. יותר מכל, דווין נהנה לטוס, ומכל מה שקשור למטוסים ולמכניקה של איך שהם עובדים. דווין היה גם חובב כדורגל גדול ואהב לעודד את המילטון טיקאטס. הוא החל ליטול לונפרניב דרך ניסוי התרופות הקליני של PRF בגיל 11. למרבה הצער, דווין נפטר ב-22 בינואר 2017, בגיל 20. במילותיה של אמו, "היותו חלק מהניסוי בהחלט עזר להאריך את חייו; ללא PRF, לא היה לנו אותו כל כך הרבה זמן כמונו."

Megan

מייגן

במהלך הצילומים של החיים על פי סם, היא הייתה בת 10. מייגן עכשיו בת 24 ומשגשגת. היא אוהבת לרכוב על סוסים ונהנית ליצור תכשיטים עבור כל חבריה.

מייגן הייתה הילדה הראשונה שנטלה את התרופה זוקינבי (lonafarnib) ביוני 2007 - זה היה רגע היסטורי! כשלוחות הזמנים מאפשרים, היא מגיעה לבוסטון לטיפולי הניסיון שלה עם חברתה מרלין ולדרון. השניים היו יחד בבוסטון במשך רוב ביקורי המשפט שלהם. מייגן ומשפחתה רוצים שתדעו שיש להם אמונה ואמון מלאים בכל החוקרים והרופאים וכמובן PRF: "אבל המקווים לה' יקבלו את כוחם. הם ימראו על כנפיים כמו נשרים; הם ירוצו ולא יימאסו, ילכו ולא יתעלפו." ישעיהו 40:31

Sammy Basso

סמי באסו

האדם המבוגר ביותר הידוע עם פרוגריה הקלאסית, תושב איטליה סמי באסו נפטר באוקטובר 2024 בגיל 28. סמי היה ידוע ומוערץ ברחבי העולם כדובר של PRF וקהילת פרוגריה. הוא וחבריו אהבו ליצור פרויקטים שישפיעו על החברה בצורה חיובית, כמו עזרה לאנשים במצוקה או הפצת מודעות למטרות גדולות (בדוק את עבודתם עם סמי מנהל את ברנטה, למשל!) בשנת 2014, סמי הוצג בסדרת נשיונל ג'יאוגרפיק איטלקית, Il Viaggio Di Sammy, שתיעד את טיול החלומות שלו: נסיעה על כביש 66 בארה"ב משיקגו ללוס אנג'לס עם הוריו, לורה ואמריגו, וחברו ריקרדו. הוריו של סמי הקימו את Associazione Italiana Progeria סמי באסו להעלות את המודעות, לממן מחקר ולספק שירותי תמיכה למשפחות איטלקיות שנפגעו מפרוגריה.

בשנת 2018, סמי סיים את לימודיו באוניברסיטת פדובה עם תואר במדעי הטבע והעביר תזה על גישת עריכה גנטית בעכברי HGPS. מאוחר יותר באותה שנה הוענק לו אביר מסדר ההצטיינות של הרפובליקה האיטלקית, על מחקרו המעמיק בנושאי מוגבלויות ושותפותו עם ממשלת איטליה. בשנת 2020, סמי הפך לחבר בכוח המשימה האזורי והלאומי של ונטו לחשיפת מידע COVID-19 (מאפיינים מדעיים ומשפיעים). בשנת 2021, סמי סיים תואר שני בביולוגיה מולקולרית עם עבודת גמר על המפגש בין Lamin A ו-Interleukin-6, גישה לטיפול בפרוגריה על ידי מיקוד לחלבון הרעיל, המכונה פרוגרין. שמע מסמי בפאנל בפסגת המדע פורצת הדרך של STAT 2021 כָּאן.

Zoey

זואי

במהלך הצילומים של החיים על פי סם, היא הייתה בערך בת שנה ועכשיו היא בת 15! היא אוהבת בית ספר ויש לה הרבה חברים! זואי אוהבת לצייר, לכתוב, להיות טיפשה, להיות עם החברים הכי טובים שלה, לעזור לאמא שלה לבשל, והיא אוהבת במיוחד שיעור התעמלות!

זואי גם מעריצה מוזיקה, שירה וריקודים. יש לה שני אחים גדולים יותר, איידן וגווין. הם מתנהגים כמו אחים טיפוסיים - הם משחקים הרבה יחד אבל לפעמים מתווכחים בלי סיבה.

ביולי 2013 זואי החלה לקחת לונפרניב כחלק מה- הרחבת ניסיון, ובאפריל 2016, היא וחברתה קרלי היו הראשונות שנרשמו לתוכנית החדשה,  ניסוי של 2 תרופות. במשך שנים רבות, משפחתה הובילה את פרק ניו ג'רזי של PRF, "צוות זואי", המספק כספים חיוניים לחקר טיפולים נוספים והריפוי. עקוב אחר זואי אינסטגרם ו לְצַפְצֵף!

Merlin Waldron

מרלין ולדרון

מרלין הוא צ'לן וכנר מוכשר, חובב טיולים ברחבי העולם, משורר וסופר פרסם, וסיים את לימודיו ב-Emerson College במסצ'וסטס בשנת 2022 (להצצה להצלחת הספר שלהם, לחץ כָּאן). במשך שנים רבות, מרלין שימשה כדוברת של קרן המחקר פרוגריה באירועים הכוללים את מרוץ הכבישים השנתי של PRF, הסדנה המדעית הבינלאומית של PRF ובמגוון הופעות בתקשורת.

Alexandra

אלכסנדרה

אלכסנדרה היא ילדה שמחה בת 8 שאוהבת ללכת לבית הספר, לצחוק ולשחק עם חבריה לכיתה. היא אוהבת מוזיקה ולנגן בכלים, והיא מטורפת לריקוד! אפילו מחוץ לבית הספר לריקוד, אלכסנדרה רוקדת בכל מקום שהיא שומעת מוזיקה - במכונית, בחנויות, בסופרמרקט... היא גם אוהבת לשחות ולשחק בבריכת השחייה, שם קוראים לה "דג קטן". בבית היא תמיד משחקת תפקידים כמורה עם כל הבובות והתינוקות שלה. בלילות, לפני השינה, היא מעריצה לקרוא ספרים עם הוריה ולשמוע סיפורים על נסיכות. יש לה המון משאלות וחלומות; אחת מהן, הפגישה עם מיני מאוס, התגשמה לפני מספר שנים כשנסעה ליורודיסני (הבית של מיני באירופה) ופגשה אותה בקבלת פנים פרטית שבה ניגנו, דיברו, רקדו והתחבקו. מכיוון שאלכסנדרה היא המקרה היחיד בספרד, ולא היו קרנות ספציפיות לפרוג'ריה בארץ, משפחתה של אלכסנדרה החליטה ליצור משלהם - "Asociación Progeria Alexandra Peraut” – כדרך להעלות מודעות וכסף למחקר פרוגריה. הוריה של אלכסנדרה אותגרו לסיים את טריאתלון האתגר של מדריד (שליח מלא) כדי להעלות את המודעות לפרוג'ריה ולהם אִרגוּן ולגייס כספים למחקר. תסתכל על הסרטון הזה של המשפחה חוצה את קו הסיום, ותבדוק את שלהם אינסטגרם ו פייסבוק למידע נוסף!

Beandri

באנדרי

באנדרי היא מדרום אפריקה ותהיה בת 19 בנובמבר 2024. היא אחת מארבעה אחים, עם שלושה אחים גדולים. Beandri אוהב מוזיקה אפריקאנסית ולגרום לאנשים להיות מודעים יותר לפרוגריה על ידי מעבר חי ב-TikTok. היא ידועה בתור BB ב-TikTok. היא קיבלה תעודות במעונות יום ופסיכולוגיית הילד ולאחרונה גם סיימה את לימודי מאמן החיים שלה. היא אוהבת את הכלבים שלה ואת אנג'ל, קוף המרמוסט שלה. היא מאוד חיובית, למרות שעברה ניתוחים רבים. למשפחתה יש עמוד פייסבוק עבורה,באנדרי, ההשראה שלנו.” היא מהווה השראה גדולה לכולנו ומשמרת אותנו חיוביים עם השקפתה על החיים.

Brennen

ברנן

ברנן הוא ילד בן 15 מניו יורק. הוא מאוד פעיל ואוהב את הכלב שלו ואת אחיו הקטן, אוון. המשפחה והחברים של ברנן הקימו את TEAM BRENNEN כדי לעזור לגייס כספים ומודעות לפרוגריה, והעיירה הקטנה שלהם בצפון מדינת ניו יורק התגייסה סביב המשפחה. ביולי 2014, לברנן היה הראשון שלו ניסוי קליני פרוגריה ביקור בבוסטון. אמא שלו פרסמה בפייסבוק כמה היא גאה על הדרך שבה ברנן טיפל בכל הבדיקות! המשיכו בקצב עם הילד הקטן והמהנה הזה והצוות הנהדר שלו עמוד הפייסבוק של צוות ברנן.

Enzo

אנזו

אנזו הוא ילד מקסים בן 13 מאוסטרליה עם חיוך יפהפה ומדבק. אנזו אוהב לבנות עם לגו ומאוד מעוניין ללמוד הכל על כוכבי הלכת והחלל. הוא סטודנט במשרה מלאה, כאשר מתמטיקה, מדעים ואמנות הם המקצועות האהובים עליו. הוא נהנה מהזמן שלו בבית הספר עם חבריו, שם הוא ילד פופולרי! אנזו אוהב ספורט, אבל הוא לא מספיק חזק כדי לשחק עם בני גילו. במקום זאת, הוא נהנה משיעורי שחייה וריקוד שבועיים. הוא משתתף מדי שנה בתחרות חג המולד של גלנלג ובקונצרט סוף השנה עם רקדנים מאת דונה. הוא אוהב להיות על הבמה! אהבתו למוזיקה גוברת מדי שנה, והוא מתכנן לקחת שיעורי גיטרה בקרוב. כמו כן, אנזו אוהב לרוץ. הוא משתתף מדי שנה בריצת כיף של עיר למפרץ באדלייד בקבוצת ההליכה של 6 ק"מ. לראות אותו חוצה את קו הסיום מדי שנה זה לא יסולא בפז. אנזו בנה קהילה - 'צוות אנזו' מארח פעילויות רבות לגיוס כספים כדי לתמוך באנזו במסע שלו עם פרוג'ריה.

אנזו היה אחד הילדים הצעירים ביותר שנרשמו לניסויים הקליניים של PRF, עוד בשנת 2015. ביקורו הראשון בבוסטון היה באפריל 2015 בגיל 3. לאחר מכן, הוא הגיע בספטמבר 2017, ולאחרונה בספטמבר 2019. אנזו נרשם לניסוי של תרופה אחת כדי להמשיך ליטול לונפרניב. כהורים, קתרינה ופרסי למדו לחיות עם הפחד שהכל יכול לקרות בכל יום ובכל זמן. מצד שני, העובדה שיש PRF בחייהם נתנה להם את התקווה שבמקום ליהנות מאנזו רק 14 או 15 שנים, עכשיו הם יכולים להאמין מאוד שהם יצפו בו מסיים תיכון, נוהג במכונית וממשיך את לימודיו. הם מקווים שתימצא תרופה בשנים הבאות!

לראות את אנזו בתנועה ולפגוש את משפחתו בזה סרטון מיוחדותשמור איתם על קשר פייסבוק. אתה יכול גם לתמוך ב-Team Enzo שלהם דף גיוס כספים.

Kaylee

קיילי

קיילי היא בת 21 ומאוהיו. כשהיא לא לומדת להיות עורכת דין, היא נהנית לבלות עם חברים, לנהוג בטנדר שלה ולטייל. הטיולים האהובים עליה עד כה היו סוואנה, ג'ורג'יה ופיניקס, אריזונה. קיילי היא משפיענית מקוונת, סלבריטי מקומי ובחורה עסוקה מאוד. היא הוזמנה לנאום ב-Total Package Girl Leadership Summit באוקטובר 2019. שמור על קשר עם קיילי על ידי הצטרפות אליה קבוצת פייסבוק!

Lindsay

לינדזי

לינדזי היא אישה קלילה וקלילה בת 20 ממישיגן, שהוצגה עם היילי וקיילי בספיישל של ברברה וולטרס 20/20 ב-2010 '7 הולך על 70'. כיום, היא מוחצת את זה במכללת אלביון!! במאי 2024, היא קיבלה הכרה על היותה בעלת אחד ה-GPAs הגבוהים ביותר בכיתה של 2026! לינדזי נהנית לבלות עם חברותיה כשהיא לא לומדת, שומעת מוזיקה, קוראת, כותבת או מציירת.

כסטודנטית ראשונה בוועידת זכויות האדם הבינלאומית מאתגרת בגבולות במכללת אלביון באפריל 2023, היא הציגה את המדיניות השונה במחוזות מקלט בארה"ב, תוך אינטראקציה עם אנשים מ-9 מדינות ו-18 אוניברסיטאות. זו הייתה באמת חוויה תרבותית!!

Mateo

מטאו

מטאו הוא בן 22 ומעיר גדולה בארגנטינה. הוא התחיל להגיע לבוסטון לניסוי הקליני הראשון של פרוגריה, כל הדרך חזרה ב-2007! הוא מתכנן להמשיך בקריירה בהנדסת מחשבים ואוהב טכנולוגיה; הוא תמיד בטלפון הנייד שלו, גולש באינטרנט ומשחק במשחק האהוב עליו, "Free Fire". הוא גם אוהב לשחק פוקר ושחמט.

הוא לא אוהב להחמיץ סופי שבוע עם בני הדודים האהובים עליו, אנזו ואגוסטין (תאומים), וקבוצת החברים המשותפים להם. מטאו אהוב מאוד על כל חבריו, ועל ידי אנשים רבים ברשת שלו שתומכים בו בדרכו.

Michiel & Amber

מיכל וענבר

הכירו את מיכאל, 26, שאוהב סנובורד ומרוצי קארט, משחקי מחשב, לבלות עם חבריו ו"תיאוריית המפץ הגדול". אחותו בת ה-18, אמבר, אוהבת להסתובב עם מיכאל, ואוהבת התעמלות, ריקוד, צבע ירוק ואת הטלפון הנייד שלה. קראו על האחים הקרובים מאוד מבלגיה שלהם אתר רב לשוני נוצרו באהבה על ידי הוריהם. למדו דרך היומן המפורט על החוויות שלהם עם פרוגריה, ועל החיים של הילד והילדה הנפלאים האלה שמביאים כל כך הרבה שמחה לכל מי שמכיר אותם. אתה יכול גם לשמור איתם על קשר עמוד הפייסבוק של מיכל או על עמוד האינסטגרם של אמבר.

למדנו הרבה על מיכל ואמבר במשחק הראשון שלנו של "עימות בין אחים". הם לא הסכימו על הרבה, אבל היה ברור שאמבר שומרת על חדר השינה המסודר יותר וששני האחים חולמים על נסיעות. המשפחה בחרה בקניון קיימברידג'סייד גלריה למיקום הצילומים, וזה היה הגיוני לאחר ששמעה שאחת הפעילויות האהובות על אמבר היא קניות! למבט מקרוב על חייהם של מיכל ואמבר, בדוק את ניוזלטר PRF לשנת 2019, הכולל ראיון קצר עם צמד האחים.

Nathan & Bennett

נתן ובנט

נתן ובנט הם אחים עם פרוגריה המתגוררים מחוץ לפילדלפיה, פנסילבניה עם הוריהם, אחותם הגדולה ליבי והכלבה רובי. לשניהם יש צורה נדירה של פרוגריה הנקראת Mandibuloacral Dysplasia (MAD) ויש להם מצבים רפואיים דומים לילדים עם פרוגריה קלאסית. נתן בן 19 ובנט בן 15. נתן מאוד זהיר, אחראי ובעל חשיבה אקדמית. הוא מנגן בכינור, חצוצרה ואוהב כל דבר שקשור למדע. בנט יותר 'חסר דאגות' ומתרחק עם הרבה בגלל החיוך המקסים והאישיות המטופשת שלו. הוא אוהב כל דבר שקשור לספורט ומשחק כדורגל שעות בחוץ, ללא קשר למזג האוויר! שניהם אובססיביים למלחמת הכוכבים, מיינקראפט וכמובן, המכשירים האלקטרוניים שלהם! למרות ההבדלים בגילאים ובאישיות שלהם, השניים האלה הם החברים הכי טובים! ראה את האחווה/חברות היפה שלהם ופגש את משפחתם בזה ראיון מחמם לב עַל יְדֵי ספרים מיוחדים לילדים מיוחדים. למידע נוסף על הצמד הדינמי הזה, בקר באתר שלהם עמוד פייסבוק.

Zein

זיין

זין הוא הילד היחיד במצרים שזוהה בשמו ונבדק גנטית לפרוגריה. הוא בן 7 והוא חלק מניסוי המונותרפיה של PRF. בספטמבר 2019, נסיעתו לבוסטון למשפט הייתה הפעם הראשונה שהוא עזב את מצרים! זין אוהב לבלות עם משפחתו, לקרוא ספרים עם אחיו הגדול, אדם, ולשיר ולרקוד. כולם אוהבים את זין כשהם פוגשים אותו, כי הוא כל כך מתוק וידידותי. הוא מביא שמחה לכל בני משפחתו וחבריו. אמו דינה מזכירה שהיא "כל כך גאה שיש לי ילד כמוהו". תדע עליו יותר כָּאן.

בזיכרון אוהב…

אולי קראת על הילדים והמבוגרים המיוחדים האלה - שכל אחד מהם השפיע מאוד בצורה מאוד ייחודית...

Adalia Rose

עדליה רוז

עדליה, נער מטקסס עם א אישיות בגודל של טקסס גם, נפטר בינואר 2022 בגיל 15. היא אהבה לשיר, לרקוד ולשחק להתלבש. היא הייתה ידועה בסרטונים המהנים שלה ובמערכת היחסים המיוחדת שלה עם אמה, נטליה - היא 12 מיליון עוקבים בפייסבוק הם הוכחה לכך!

Cameron

קמרון

קאם היה חובב ספורט גדול. אם הוא לא עסק בספורט, הוא נהנה לצפות בקבוצות הספורט האהובות עליו; הפינגווינים של פיטסבורג והסטילרס. המאכלים האהובים עליו כללו גלידת שוקולד ופסטה. הצבע האהוב עליו היה כחול והוא נהנה מתמטיקה ומשחקי וידאו. קאם היה בן 16 כשנפטר ב-2023.

Carly

קרלי

קארלי-קיו, כפי שכונתה בחיבה על ידי חברים ובני משפחה, הייתה צרור אנרגיה מקסים ובלתי ניתן לעצירה! קרלי נהנתה מפרויקטים של עשה זאת בעצמך, מכינה סליים וטיפלה בבובות התינוק הרבות שלה. היא גם אהבה לצפות וליצור סרטוני יוטיוב.

בשנת 2012, Carly Cares, ארגון ללא מטרות רווח 501(c)3 נוסד כדי לתמוך במשפחות פרוגריה ובחוקרים. 

קרלי אהבה ריקוד, בית ספר ובעיקר מתמטיקה. ביולי 2013, קרלי הצטרפה לניסוי התרופות של פרוגריה, שהגיעה לבוסטון כדי להירשם עם חברתה זואי ובאפריל 2016, הם היו הראשונים שנרשמו לניסוי החדש של 2 תרופות.  לחץ כאן לצפות בסרטון קצר שלה עם זואי בבוסטון. בדוק את אמא של קרלי-Q פייסבוק.

Claudia

קלאודיה

קלאודיה מפורטוגל הייתה בת 23 בעת פטירתה בנובמבר 2021. הצבע האהוב עליה היה כחול, המקצוע האהוב בבית הספר היה שפות זרות, והמאכל האהוב עליה היה תפוחי אדמה אפויים "מנוקבים" עם בקלה מלוחה (בפורטוגזית, זה הוא "Batata á murro com Bacalhau"). היא גם אהבה מוזיקה, לרקוד ולצאת עם חברים. אתה יכול לבדוק את עמוד הפייסבוק שלה כָּאן.

Hayley

היילי

היילי, נערה מאנגליה עם פרוגריה שכבשה את ליבם של רבים, נפטרה באפריל 2015 בגיל 17. היילי זכתה בתואר היוקרתי פרס ילדי האומץ והופיע במספר סרטים דוקומנטריים וסיפורים על פרוגריה. אתה יכול להכיר את היילי על ידי קריאת ספריה, ישן לפני זמני, ו צעיר בלב, על החיים עם פרוגריה. לדבריה, "החיים שלי עם הפרוגריה מלאים באושר ובזיכרונות טובים. עמוק בפנים אני לא שונה מאף אחד. כולנו בני אדם". איזו השראה! 

Jomar

ג'ומר

ג'ומאר היה מלא חיים! הוא אהב לרקוד ולשיר. השיר האהוב עליו לשיר היה "Vmos a la Playa"! ג'ומאר אהב חיות ולבקר בגן החיות ובאקווריום. התוכניות האהובות עליו כללו את Paw Patrol וספיידרמן. ג'ומאר היה בן 13 כשנפטר ב-2023.

Josiah

יאשיהו

ג'ושיה, ממש הדמות שאהבתה לבייסבול משכה את תשומת לבם של חובבי ספורט בכל מקום, נפטר ב-24 בדצמבר 2018 בגיל 14. ג'וזיה הוצג ב-2010 וב-2017 ב-E:60 של ESPN, והעניק השראה לרבים באומץ ליבו, כולל השחקן האהוב עליו מאוד, ריאן הווארד מפילדלפיה פיליס. נבחר על ידי ABC בתור א "איש השבוע" בשנת 2011, ג'ושיה השפיע על אנשים כי, כפי שאומרת אמו ג'ניפר, "הוא לא נתן למצבו לעצור אותו. הוא הוצב כאן כדי לגעת בחייהם של אנשים". יאשיהו שימש כ מאמן ספסל כבוד עבור המכללה הממלכתית Spikes קבוצת הבייסבול (A – Cardinals), זוכה בפרס Mitauer "Good Guy" לשנת 2015 על תרומתו לעונת האליפות שלהם ועל היותו בן אדם נדיב, אמיץ ונלהב הרחק מהמגרש. הסרטון מחמם הלב הזה מראה עד כמה התקרבה הקבוצה למאמן הספסל מעורר ההשראה שלה במהלך עונת 2014.

Nihal

ניהאל

ניהאל ממומבאי, הודו, נפטר בשנת 2016 בגיל 15. ניהאל היה חובב מדע גדול שאהב לצייר. אתה יכול לראות כמה מיצירות האמנות הנפלאות שלו בעמוד הפייסבוק שלו, צוות NIHAL ועל שלו לְצַפְצֵף, שניהם עדיין פעילים על ידי אביו, סריניבס. אחד החלומות הגדולים של ניהאל היה לרכוב בלמבורגיני - חלום שהתגשם בתחילת 2015 בלמבורגיני מומבאי, שהפתיע את ניהאל ליום הולדתו ה-14. ניהאל היה דמות מרכזית בקמפיין #Finding60india, חלק מקמפיין Find the Other 150 של PRF בשיתוף עם MediaMedic Communications של הודו. ההערכה היא שיש 60 ילדים בהודו שאנו מחפשים לזהות ולהתחבר אליהם כדי שיוכלו לקבל את העזרה הייחודית להם הם זקוקים, כולל השתתפות בניסויים בתרופות קליניות במימון PRF. צפו בזה סרטון עם Nihal למידע נוסף.

Zach

זך

זך היה בן 17 כשהלך לעולמו בספטמבר, 2024. הוא התגורר בלקסינגטון, קנטקי, אהב את הצבע הצהוב והיה מכור לסרטוני מיינקראפט. הוא גם אהב לטייל, לשחק ולהאזין למוזיקת רוק קלאסית. זך הצטיין במתמטיקה, אהב פיצה, לחם גבינה, צ'יזבורגרים ואצבעות עוף.

זך והוריו היו אורחים (עם קרלי קיו) בתוכנית קייטי ביוני 2014. קייטי קוריק היא תומכת מסורה של ילדים עם פרוגריה. קייטי הכינה זךשנתה לו את המתנה הכי מדהימה אי פעם... כרטיסים ללהקת הרוק האהובה עליו, קווין! זךההורים של פרוגריה אירחו מדי שנה גיוסי כספים (זך רכיבת התקפה לפרוג'ריה). האנרגיה המדבקת שלו, חוש ההומור המבריק והחיוך שלו יחיו לנצח.

he_ILHebrew