PRF 庆祝世界罕见病日

罕见病影响着全球超过 2.5 亿人。约 75% 的患者是儿童，因此该疾病是儿童最致命和最严重的疾病之一。与早衰症儿童一样，他们的需求都非常独特，但由于病情罕见，许多人几乎得不到任何支持。在 PRF 成立之前，早衰症儿童及其家人就经历了这种情况。现在——11 年过去了——他们有了希望，看到了治疗和治愈方面的真正进展。我们为这一进展感到高兴，但我们知道，要获得对这种罕见病和其他罕见病的充分支持，还有很多工作要做。

第四届罕见病日 将于 2011 年 2 月 28 日举行，届时将在美国国立卫生研究院和世界其他地方举办虚拟和现场活动。 这时受影响儿童和家庭的社区会齐心协力，为他们的努力争取支持。 请访问 https://rarediseaseday.us/ 了解您可以如何帮助传播这一信息。

早衰症研究基金会与全球基因计划（GGP）是一家领先的非营利性罕见疾病倡导组织，旨在向公众宣传全球罕见疾病的流行情况。

GGP 推出了 “Wear That You Care™” 牛仔布宣传活动 呼吁关注数百万罕见病患者面临的全球药物开发危机。穿上您最喜欢的牛仔裤，加入世界各地数千名支持者的行列，提高人们对罕见病社区的认识。再进一步，拍一张您自己或您的团队穿着牛仔裤的照片，然后发布到 GGP 的 Facebook 页面。无论多么有创意或有多少人，你都会在 2 月 28 日发表重大声明。

“推动开发数千种罕见疾病的新疗法是当今世界面临的最紧迫的医疗保健挑战之一，”全球基因项目创始人 Nicole Boice 表示。“现在是时候团结起来，发出我们的声音，推动重大立法举措，为研究人员和行业提供新的激励措施，使他们投入开发新疗法所需的时间和资金。”

感谢罕见病日组织者、全球基因项目和您提高人们对罕见病的认识以及开发治疗和治愈方法的重要性！

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