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Über 250 Millionen Menschen weltweit sind von seltenen Krankheiten betroffen. Ungefähr 75 Prozent der Betroffenen sind Kinder, was diese Krankheitskategorie zu einer der tödlichsten und schwächsten für Kinder macht. Wie Kinder mit Progeria haben sie alle sehr spezielle Bedürfnisse, aber viele haben aufgrund der Seltenheit ihres Zustands wenig oder gar keine Unterstützung. Vor der Gründung von PRF erlebten Kinder mit Progeria und ihre Familien dies. Jetzt - 11 Jahre später - haben sie Hoffnung und sehen echte Fortschritte in Richtung Behandlung und Heilung. Wir feiern diesen Fortschritt, wissen aber, dass noch viel zu tun ist, um diese und andere seltene Krankheiten ausreichend zu unterstützen.

Der vierte jährliche Tag der Seltenen Krankheiten wird am Februar 28, 2011, mit virtuellen und persönlichen Veranstaltungen an den National Institutes of Health und anderen Orten auf der ganzen Welt stattfinden. Dies ist eine Zeit, in der die Gemeinschaft der betroffenen Kinder und Familien zusammenkommt, um Unterstützung für ihre Bemühungen zu sammeln. Bitte besuchen Sie https://rarediseaseday.us/ um herauszufinden, wie Sie helfen können, das Wort zu verbreiten.

Die Progeria Research Foundation arbeitet mit The zusammen Globales Genprojekt (GGP), eine führende gemeinnützige Interessenvertretung für seltene Krankheiten, die die Öffentlichkeit über die Verbreitung seltener Krankheiten weltweit aufklärt.

GGP hat die Denim-Kampagne „Wear That You Care ™“ auf die weltweite Krise der Arzneimittelentwicklung aufmerksam zu machen, mit der Millionen von Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. Schließen Sie sich Tausenden von Unterstützern auf der ganzen Welt an, indem Sie Ihre Lieblingsjeans tragen, um das Bewusstsein für die Community der seltenen Krankheiten zu schärfen. Gehen Sie noch einen Schritt weiter und machen Sie ein Foto von sich selbst oder Ihrer Gruppe in Jeans und senden Sie es an Facebook-Seite von GGP. Egal wie kreativ oder wie viele Menschen, Sie werden am 28. Februar eine große Erklärung abgeben.

"Die Entwicklung neuer Therapien für Tausende seltener Krankheiten voranzutreiben, ist eine der dringendsten Herausforderungen im Gesundheitswesen, mit denen wir heute weltweit konfrontiert sind", sagte Nicole Boice, Gründerin des Global Genes Project. "Es ist an der Zeit, sich zusammenzuschließen, um unsere Stimmen zu Gehör zu bringen und wichtige Gesetzesinitiativen voranzutreiben, die Forschern und der Industrie neue Anreize bieten, damit sie die Zeit und das Kapital investieren, die für die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden erforderlich sind."

Vielen Dank, Veranstalter des Tages der Seltenen Krankheiten, Global Genes Project und YOU, für die Sensibilisierung für seltene Krankheiten und die Wichtigkeit, Behandlungen und Heilmittel für sie zu entwickeln!