Una enfermedad rara afecta a más de 250 millones de personas en todo el mundo. Aproximadamente el 75 por ciento de los afectados son niños, por lo que esta categoría de enfermedad es una de las más mortales y debilitantes para los niños. Al igual que los niños con progeria, todos tienen necesidades únicas, pero muchos tienen poco o ningún apoyo debido a la rareza de su condición. Antes de que se formara PRF, esto era lo que experimentaban los niños con progeria y sus familias. Ahora, 11 años después, tienen esperanza y ven un verdadero progreso hacia los tratamientos y la cura. Celebramos este progreso, pero sabemos que aún queda mucho por hacer para obtener el apoyo suficiente para esta y otras enfermedades raras.
El cuarto día anual de enfermedades raras tendrá lugar en febrero 28, 2011, con eventos virtuales y presenciales en los Institutos Nacionales de Salud y otros lugares del mundo. Este es un momento en que la comunidad de niños y familias afectadas se unen para obtener apoyo para sus esfuerzos. Visite a https://rarediseaseday.us/ para descubrir cómo puedes ayudar a correr la voz.
La Fundación de Investigación de Progeria se está asociando con The Proyecto Global Genes (GGP), una organización líder sin fines de lucro de defensa de enfermedades raras que educa al público sobre la prevalencia de enfermedades raras en todo el mundo.
GGP ha lanzado el Campaña de mezclilla “Wear That You Care ™” llamar la atención sobre la crisis mundial de desarrollo de medicamentos que enfrentan millones de personas con enfermedades raras. Únase a miles de seguidores en todo el mundo usando sus jeans favoritos para crear conciencia sobre la comunidad de enfermedades raras. Vaya un paso más allá y tome una foto de usted o su grupo en jeans y publíquelo en Página de Facebook de GGP. No importa cuán creativo sea o cuántas personas, usted hará una gran declaración el 28 de febrero.
“Impulsar el desarrollo de nuevos tratamientos para miles de enfermedades raras es uno de los desafíos de atención médica más urgentes que enfrentamos en el mundo actual”, dijo Nicole Boice, fundadora del Global Genes Project. "Es hora de unirnos para hacer oír nuestras voces e impulsar importantes iniciativas legislativas que brinden incentivos novedosos a los investigadores y la industria para que inviertan el tiempo y el capital necesarios para desarrollar nuevos tratamientos".
¡Gracias, organizadores del Día de las Enfermedades Raras, Global Genes Project y USTED por crear conciencia sobre las enfermedades raras y la importancia de desarrollar tratamientos y curas para ellas!