PRF celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo. Aproximadamente el 75 por ciento de los afectados son niños, lo que convierte a esta categoría de enfermedad en una de las más mortales y debilitantes para los niños. Al igual que los niños con progeria, todos ellos tienen necesidades muy particulares, pero muchos reciben poco o ningún apoyo debido a la rareza de su enfermedad. Antes de que se formara PRF, esto era lo que experimentaban los niños con progeria y sus familias. Ahora, 11 años después, tienen esperanza y ven un verdadero progreso hacia los tratamientos y la cura. Celebramos este progreso, pero sabemos que todavía queda mucho por hacer para obtener el apoyo suficiente para esta y otras enfermedades raras.

El cuarto Día Anual de las Enfermedades Raras Se llevará a cabo el 28 de febrero de 2011, con eventos virtuales y presenciales que se realizarán en los Institutos Nacionales de Salud y otros lugares alrededor del mundo. Este es un momento en el que la comunidad de niños y familias afectadas se unen para obtener apoyo para sus esfuerzos. Por favor visite https://rarediseaseday.us/ para descubrir cómo puedes ayudar a difundir el mensaje.

La Fundación para la Investigación de la Progeria se está asociando con The Proyecto Global Genes (GGP), una organización líder sin fines de lucro que defiende las enfermedades raras y que educa al público sobre la prevalencia de las enfermedades raras en todo el mundo.

GGP ha lanzado el Campaña de mezclilla “Wear That You Care™” para llamar la atención sobre la crisis mundial de desarrollo de medicamentos que enfrentan millones de personas con enfermedades raras. Únase a miles de seguidores de todo el mundo usando su par de jeans favorito para generar conciencia sobre la comunidad de enfermedades raras. Vaya un paso más allá y tome una foto de usted o su grupo en jeans y publíquela en Página de Facebook de GGPNo importa cuán creativo seas o cuántas personas sean, el 28 de febrero dejarás una gran impresión.

“Fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos para miles de enfermedades raras es uno de los desafíos sanitarios más urgentes que enfrentamos en el mundo hoy en día”, afirmó Nicole Boice, fundadora del Global Genes Project. “Es hora de unirnos para hacernos oír y promover importantes iniciativas legislativas que proporcionen nuevos incentivos a los investigadores y a la industria para que inviertan el tiempo y el capital necesarios para desarrollar nuevos tratamientos”.

¡Gracias a los organizadores del Día de las Enfermedades Raras, al Proyecto Global Genes y a USTED por crear conciencia sobre las enfermedades raras y la importancia de desarrollar tratamientos y curas para ellas!