PRF viert Wereld Zeldzame Ziekten Dag

Zeldzame ziekten treffen wereldwijd meer dan 250 miljoen mensen. Ongeveer 75 procent van de getroffenen zijn kinderen, waardoor deze ziektecategorie een van de dodelijkste en meest slopende is voor kinderen. Net als kinderen met Progeria hebben ze allemaal zeer unieke behoeften, maar velen krijgen weinig of geen ondersteuning vanwege de zeldzaamheid van hun aandoening. Voordat PRF werd opgericht, was dit wat kinderen met Progeria en hun families ervoeren. Nu - 11 jaar later - hebben ze hoop en zien ze echte vooruitgang in behandelingen en genezing. We vieren deze vooruitgang, maar weten dat er nog veel moet gebeuren om voldoende ondersteuning te krijgen voor deze - en andere - zeldzame ziekten.

De vierde jaarlijkse dag van de zeldzame ziekten vindt plaats op 28 februari 2011, met virtuele en fysieke evenementen bij de National Institutes of Health en andere locaties over de hele wereld. Dit is een moment waarop de gemeenschap van getroffen kinderen en families samenkomt om steun te vergaren voor hun inspanningen. Bezoek alstublieft https://rarediseaseday.us/ om erachter te komen hoe u kunt helpen de boodschap te verspreiden.

De Progeria Research Foundation werkt samen met The Wereldwijd genenproject (GGP), een toonaangevende non-profitorganisatie die opkomt voor zeldzame ziekten en het publiek informeert over de prevalentie van zeldzame ziekten wereldwijd.

GGP heeft de Campagne voor denim “Wear That You Care™” om aandacht te vragen voor de wereldwijde crisis in de ontwikkeling van medicijnen waarmee miljoenen mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd. Sluit je aan bij duizenden supporters over de hele wereld door je favoriete spijkerbroek te dragen om bewustzijn te creëren voor de zeldzame ziektegemeenschap. Ga nog een stap verder en maak een foto van jezelf of je groep in spijkerbroek en post deze op Facebookpagina van GGP. Het maakt niet uit hoe creatief je bent en hoeveel mensen er meedoen, op 28 februari maak je een groot statement.

"Het stimuleren van de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor duizenden zeldzame ziekten is een van de meest urgente uitdagingen op het gebied van gezondheidszorg waar we vandaag de dag mee te maken hebben," aldus Nicole Boice, oprichter van Global Genes Project. "Het is tijd om samen te werken om onze stem te laten horen en te pushen voor belangrijke wetgevende initiatieven die nieuwe prikkels bieden aan onderzoekers en de industrie, zodat ze de tijd en het kapitaal investeren die nodig zijn om nieuwe behandelingen te ontwikkelen."

Hartelijk dank, de organisatoren van Rare Disease Day, het Global Genes Project en JULLIE voor het vergroten van de bewustwording rondom zeldzame ziekten en het belang van het ontwikkelen van behandelingen en genezingen hiervoor!