Een zeldzame ziekte treft wereldwijd meer dan 250 miljoen mensen. Ongeveer 75 procent van de getroffenen zijn kinderen, waardoor deze ziektecategorie een van de meest dodelijke en invaliderende voor kinderen is. Net als kinderen met Progeria hebben ze allemaal zeer unieke behoeften, maar velen hebben weinig of geen ondersteuning vanwege de zeldzaamheid van hun aandoening. Voordat PRF werd gevormd, was dit wat kinderen met Progeria en hun families ervoeren. Nu - 11 jaar later - hebben ze hoop en zien ze echte vooruitgang in de richting van behandelingen en genezing. We vieren deze vooruitgang, maar weten dat er nog veel moet gebeuren om voldoende steun te krijgen voor deze - en andere - zeldzame ziekten.
De vierde jaarlijkse Zeldzame Ziektedag vindt plaats op 28 februari 2011, met virtuele en persoonlijke evenementen in de National Institutes of Health en op andere plaatsen in de wereld. Dit is een tijd waarin de gemeenschap van getroffen kinderen en families samenkomen om steun te krijgen voor hun inspanningen. Ga naar https://rarediseaseday.us/ om erachter te komen hoe u kunt helpen het woord te verspreiden.
De Progeria Research Foundation werkt samen met The Wereldwijd genenproject (GGP), een toonaangevende non-profit organisatie voor belangenbehartiging van zeldzame ziekten die het publiek informeert over de prevalentie van zeldzame ziekten wereldwijd.
GGP heeft de Denimcampagne 'Wear That You Care™' om aandacht te vragen voor de wereldwijde crisis in de ontwikkeling van geneesmiddelen waarmee miljoenen mensen met zeldzame ziekten worden geconfronteerd. Sluit je aan bij duizenden supporters over de hele wereld door je favoriete spijkerbroek te dragen om aandacht te vragen voor de zeldzame ziektegemeenschap. Ga nog een stap verder en maak een foto van jezelf of je groep in spijkerbroek en post deze op De Facebook-pagina van GGP. Hoe creatief of met hoeveel mensen je ook bent, op 28 februari maak je een groot statement.
"Het stimuleren van de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor duizenden zeldzame ziekten is een van de meest urgente uitdagingen in de gezondheidszorg waar we vandaag de dag mee te maken hebben", zegt Nicole Boice, oprichter van Global Genes Project. "Het is tijd om samen te werken om onze stem te laten horen en aan te dringen op belangrijke wetgevingsinitiatieven die nieuwe stimulansen bieden aan onderzoekers en de industrie, zodat ze de tijd en het kapitaal zullen investeren die nodig zijn om nieuwe behandelingen te ontwikkelen."
Bedankt, organisatoren van Zeldzame Ziektedag, Global Genes Project en JULLIE voor het vergroten van het bewustzijn van zeldzame ziekten en het belang van het ontwikkelen van behandelingen en genezingen ervoor!