مرض نادر يصيب أكثر من 250 مليون شخص في جميع أنحاء العالم. ما يقرب من 75 في المائة من المصابين هم من الأطفال ، مما يجعل هذه الفئة المرضية واحدة من أكثر الفئات فتكًا وإضعافًا للأطفال. مثل الأطفال الذين يعانون من Progeria ، لديهم جميعًا احتياجات فريدة جدًا ، لكن الكثير منهم لا يحصلون على دعم يذكر أو لا يحصلون على دعم بسبب ندرة حالتهم. قبل تشكيل PRF ، كان هذا ما اختبره الأطفال المصابون بالشيخوخة المبكرة وعائلاتهم. الآن - بعد 11 عامًا - لديهم أمل ويرون تقدمًا حقيقيًا نحو العلاجات والعلاج. نحتفل بهذا التقدم ، لكننا نعلم أنه لا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به للحصول على الدعم الكافي لهذا - وغيره - من الأمراض النادرة.
اليوم الرابع للأمراض النادرة ستقام في 28 فبراير 2011 ، مع أحداث افتراضية وشخصية تقام في المعاهد الوطنية للصحة وأماكن أخرى حول العالم. هذا هو الوقت الذي يجتمع فيه مجتمع الأطفال والأسر المتضررة لحشد الدعم لجهودهم. يرجى زيارة https://rarediseaseday.us/ لمعرفة كيف يمكنك المساعدة في نشر الكلمة.
تتعاون مؤسسة Progeria Research Foundation مع The مشروع الجينات العالمي (GGP)، وهي منظمة غير ربحية رائدة في الدفاع عن الأمراض النادرة تعمل على تثقيف الجمهور حول انتشار الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.
أطلقت GGP ملف حملة "Wear That You Care ™" من الدنيم للفت الانتباه إلى أزمة تطوير الأدوية العالمية التي تواجه ملايين الأشخاص المصابين بأمراض نادرة. انضم إلى الآلاف من المؤيدين في جميع أنحاء العالم من خلال ارتداء بنطلون الجينز المفضل لديك لزيادة الوعي بمجتمع الأمراض النادرة. اذهب خطوة أخرى إلى الأمام والتقط صورة لنفسك أو لمجموعتك مرتدية الجينز وانشرها على صفحة Facebook الخاصة بـ GGP. بغض النظر عن مدى إبداعك أو عدد الأشخاص ، ستدلي ببيان كبير في 28 فبراير.
قالت نيكول بويس ، مؤسسة مشروع الجينات العالمية: "يعد تحفيز تطوير علاجات جديدة لآلاف الأمراض النادرة أحد أكثر تحديات الرعاية الصحية إلحاحًا التي نواجهها في العالم اليوم". "حان الوقت لنتحد معًا لجعل أصواتنا مسموعة وللدفع نحو مبادرات تشريعية كبرى توفر حوافز جديدة للباحثين والصناعة حتى يستثمروا الوقت ورأس المال اللازمين لتطوير علاجات جديدة."
شكراً لمنظمي يوم الأمراض النادرة ومشروع الجينات العالمي ولكم على زيادة الوعي بالأمراض النادرة وأهمية تطوير العلاجات والعلاجات لها!