הפייסבוק של PRF מגיע למיליון עוקבים!

אנו שמחים להכריז כי החל מהשעה 20:00 ב-3 במרץ 2015, עמוד הפייסבוק של קרן פרוגריה מחקר יש 1,000,000 עוקבים - מדהים! בעזרתכם אנו מפיצים את המודעות למשימתו של PRF ברחבי העולם, וכתוצאה מכך יותר תומכים, יותר ילדים עם פרוגריה שזוהו ברחבי העולם, ויותר התקדמות לקראת תרופה.

אנא הצטרף לקהילה שלנו פייסבוק, והביאו את חבריכם יחד כדי לחלוק את מסר התקווה שלנו לילדים עם פרוגריה.

שיר מיוחד לכבוד סם ברנס...

סם ופט ב-2004

כתב תומך PRF ותיק והמוזיקאי המוערך פט מקגי "קח את הדרך הארוכה", שיר לכבוד חברו סם ברנס, שנפטר מסיבוכים של פרוגריה ב-10 בינואר 2014. השיר הוקלט בטייק אחד בלבד, בשיר מופיעים רבים מחברי הלהקה המקוריים שהכירו את סם, כמו גם מוזיקאים אולפנים אגדיים אחרים שהתרגשו מאוד מהסיפור של סם. סם נשמע מנגן על תוף החכם הצועד ממש בהתחלה ובסוף הקלטות שנלקחו מסרטים ביתיים שהוקלטו בעבר.

שמע את השיר בסאונדקלאוד כָּאן, וקנה את השיר כָּאן.

המילים, שנכתבו בגוף ראשון, הן הפרשנות של מקגי לחוכמתו האינסופית ולאהבתו של סם למשפחתו ולחבריו - כמה מילים בהשראתו של סם לאחרונה שיחת TedX, הסרט התיעודי של HBO החיים על פי סם, ומתוך דברי לב שנאמרו בהלווייתו של סם על ידי אלה שהכירו ואהבו אותו.

"סאם היה ותמיד יהיה השראה עבורי, עבור משפחתי וחברי הלהקה שלי", אומר פט. "האומץ, חוסר האנוכיות והאהבה העמוקה וההערכה של סאם לכל הטוב שבעולם הם דרך חיים שתחולק ותשלם קדימה יותר ממה שסאם יכול היה לחלום אי פעם."