Le Facebook de PRF atteint 1 MILLION DE FOLLOWERS !

Nous sommes ravis d'annoncer qu'à partir de 20 heures le 3 mars 2015, la page Facebook de la Progeria Research Foundation a 1 000 000 d'abonnés – INCROYABLE! Avec votre aide, nous faisons connaître la mission de PRF dans le monde entier, ce qui se traduit par davantage de sympathisants, davantage d'enfants atteints de Progeria identifiés dans le monde et davantage de progrès vers un remède.

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Une chanson spéciale en l’honneur de Sam Berns…

Sam et Pat en 2004

Pat McGee, partisan de longue date du PRF et musicien acclamé, a écrit « Prendre le chemin le plus long », une chanson en l'honneur de son ami Sam Berns, décédé des suites de complications de la progéria le 10 janvier 2014. Enregistrée en une seule prise, la chanson met en vedette de nombreux membres du groupe original qui connaissaient Sam, ainsi que d'autres musiciens de studio légendaires qui ont été profondément émus par l'histoire de Sam. On entend Sam jouer de la caisse claire au tout début et à la fin enregistrements tirés de films familiaux précédemment enregistrés.

ÉCOUTEZ LA CHANSON SUR SOUNDCLOUD ICI, ET ACHETEZ LA CHANSON ICI.

Les paroles, écrites à la première personne, sont l'interprétation par McGee de la sagesse infinie de Sam et de son amour pour sa famille et ses amis - certains mots sont inspirés de la récente chanson de Sam. Conférence TedX, le documentaire HBO La vie selon Sam, et des remarques sincères prononcées lors des funérailles de Sam par ceux qui l'ont connu et aimé.

« Sam a été et sera toujours une source d'inspiration pour moi, ma famille et les membres de mon groupe », déclare Pat. « Le courage, l'altruisme, l'amour profond et l'appréciation de Sam pour tout ce qui est bon dans le monde sont un mode de vie qui sera partagé et transmis plus que Sam n'aurait pu l'imaginer. »