西班牙圣地亚哥大学分子医学和慢性疾病研究中心 (CiMUS) 邀请 PRF 联合创始人在 2025 年罕见病日特别活动上分享他们的故事。
由 PRF 研究员 Ricardo Villa-Bellosta 博士组织和主持，Gordon 博士和 Berns 博士将分享影响早衰症研究领域的最新研究进展，以及将早衰症从默默无闻带到基因发现、治疗、全球关注和可能治愈的历程！Alexandra Perault 的母亲、PRF 的长期朋友和支持者 Esther Martinez Gracia 也参加了此次活动。
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该活动引起了媒体的广泛报道，例如 “身患罕见疾病的女孩亚历山德拉的父母：“重要的是不要放弃，要抓住每一刻”
在她被诊断出患有早衰症后，她的家人开始寻找治疗这种疾病的方法，这时他们了解到了早衰症研究基金会 (PRF)，这是一家致力于研究早衰症的美国组织。通过这个基金会，亚历山德拉得以参加一项临床试验，测试一种名为 lonafarnib 的药物，这种药物虽然不能治愈这种疾病，但已被证明可以将患者的预期寿命延长 30%。
~埃丝特·马丁内斯·格拉西亚，亚历山德拉的母亲，西班牙早衰症协会主席
（从左至右）：CiMUS 研究员、西班牙脂肪营养不良协会创始人兼主席 David Araújo Vilar；CiMUS 科学主任 Mabel Loza García；PRF 联合创始人兼医学主任 Leslie Gordon 博士；圣地亚哥德孔波斯特拉大学校长办公室数字化转型与创新代表 Gumersindo Feijoo Costa；加利西亚政府代表、加利西亚创新机构主任 Carmen Cotelo Queijo；Alexandra 的母亲、西班牙早衰症协会主席 Esther Martínez Gracia；PRF 联合创始人兼董事会主席 Scott Berns 博士；CiMUS 研究员兼 PRF 资助人 Ricardo Villa Bellosta
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