המרכז למחקר ברפואה מולקולרית ומחלות כרוניות (CiMUS) באוניברסיטת סנטיאגו בספרד הזמין את מייסדי PRF לשתף את סיפורם באירוע מיוחד של יום מחלות נדירות 2025.
מאורגן ומנחה חוקר PRF, ד"ר Ricardo Villa-Bellosta, Drs. גורדון וברנס ישתפו את ההתקדמות המחקרית העדכנית ביותר המשפיעה על תחום חקר הפרוגריה והמסע של הבאת פרוגריה מאפלה למציאת גנים, לטיפול, למודעות גלובלית ולריפוי אפשרי באופק! אליהם הצטרפה גם אסתר מרטינז גרציה, אמה של אלכסנדרה פרו וחברה ותומכת ותומכת של PRF.
למידע נוסף על האירוע, לחץ כאן.
האירוע העניק השראה לסיקור תקשורתי נרחב, כגון “הוריה של אלכסנדרה, ילדה עם מחלה נדירה: "הדבר החשוב הוא לא לוותר ולנצל כל רגע"
בעקבות האבחנה שלה, המשפחה חיפשה אפשרויות לטיפול במחלה, ואז נודע להם על The Progeria Research Foundation (PRF), ארגון אמריקאי המוקדש לחקר פרוגריה. באמצעות הקרן הזו, אלכסנדרה הצליחה להיכנס לניסוי קליני שבדק תרופה בשם lonafarnib שאינה מרפאה את המחלה, אך הוכחה כמגדילה את תוחלת החיים של החולים ב-30%.
~אסתר מרטינז גרציה, אמה של אלכסנדרה ונשיאת אגודת הפרוגריה הספרדית
(משמאל): David Araújo Vilar, חוקר CiMUS ונשיא מייסד האגודה הספרדית לליפודיסטרופיות; מייבל לוזה גרסיה, מנהלת מדעית של CiMUS; מייסד שותף של PRF ומנהל רפואי, ד"ר לסלי גורדון; Gumersindo Feijoo Costa, נציג אוניברסיטת סנטיאגו דה קומפוסטלה, משרד סגן הקנצלר לטרנספורמציה דיגיטלית וחדשנות; Carmen Cotelo Queijo, נציגת ממשלת גליציה, מנהלת הסוכנות לחדשנות בגליציה; אסתר מרטינז גרציה, אמה של אלכסנדרה ונשיאת אגודת הפרוגריה הספרדית; מייסד שותף של PRF ויו"ר מועצת המנהלים, ד"ר סקוט ברנס; Ricardo Villa Bellosta, חוקר CiMUS ומענק PRF
Hebrew 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu