ಪುಟವನ್ನು ಆಯ್ಕೆಮಾಡಿ

PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರಾದ ಡಾ. ಲೆಸ್ಲೀ ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು ಸ್ಪೇನ್‌ನ CiMUS ನಲ್ಲಿ ಚಿಂತನಾ ನಾಯಕರಾಗಿ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ.

ಸ್ಪೇನ್‌ನ ಸ್ಯಾಂಟಿಯಾಗೊ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಆಣ್ವಿಕ ಔಷಧ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಶೋಧನಾ ಕೇಂದ್ರ (CiMUS), 2025 ರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ದಿನದ ವಿಶೇಷ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕರನ್ನು ತಮ್ಮ ಕಥೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಆಹ್ವಾನಿಸಿತು.

ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಸಂಶೋಧಕ ಡಾ. ರಿಕಾರ್ಡೊ ವಿಲ್ಲಾ-ಬೆಲ್ಲೋಸ್ಟಾ ಅವರು ಆಯೋಜಿಸಿದ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಿದ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ, ಡಾ. ಗಾರ್ಡನ್ ಮತ್ತು ಬರ್ನ್ಸ್ ಅವರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಶೋಧನಾ ಕ್ಷೇತ್ರದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಗತಿಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಅಸ್ಪಷ್ಟತೆಯಿಂದ ಜೀನ್ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ, ಜಾಗತಿಕ ಜಾಗೃತಿಗೆ ಮತ್ತು ಸಂಭಾವ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತರುವ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಿದ್ದಾರೆ! ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಪೆರಾಲ್ಟ್ ಅವರ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ಪಿಆರ್‌ಎಫ್‌ನ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸ್ನೇಹಿತೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಗ ಎಸ್ತರ್ ಮಾರ್ಟಿನೆಜ್ ಗ್ರೇಸಿಯಾ ಕೂಡ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಸೇರಿಕೊಂಡರು.

ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ, ಇಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಿ.

ಈ ಘಟನೆಯು ವ್ಯಾಪಕ ಮಾಧ್ಯಮ ವರದಿಗೆ ಪ್ರೇರಣೆ ನೀಡಿತು, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಎಂಬ ಹುಡುಗಿಯ ಪೋಷಕರು: "ಮುಖ್ಯ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಬಿಟ್ಟುಕೊಡುವುದು ಅಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿ ಕ್ಷಣದ ಲಾಭವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು"

ಆಕೆಯ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ, ಕುಟುಂಬವು ರೋಗಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಿತು, ಮತ್ತು ಆಗ ಅವರು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸಲು ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ಅಮೇರಿಕನ್ ಸಂಸ್ಥೆಯಾದ ದಿ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (PRF) ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಂಡರು. ಈ ಅಡಿಪಾಯದ ಮೂಲಕ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸದ ಲೋನಾಫಾರ್ನಿಬ್ ಎಂಬ ಔಷಧವನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು, ಆದರೆ ಅದು ರೋಗಿಗಳ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು 30% ರಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಲಾಗಿದೆ.

~ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಅವರ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ಎಸ್ತರ್ ಮಾರ್ಟಿನೆಜ್ ಗ್ರೇಸಿಯಾ

(ಎಡದಿಂದ): ಡೇವಿಡ್ ಅರೌಜೊ ವಿಲಾರ್, CiMUS ಸಂಶೋಧಕ ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ಲಿಪೊಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಗಳ ಅಧ್ಯಕ್ಷ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ; ಮಾಬೆಲ್ ಲೋಜಾ ಗಾರ್ಸಿಯಾ, CiMUS ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ನಿರ್ದೇಶಕ; PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ದೇಶಕ, ಡಾ. ಲೆಸ್ಲಿ ಗಾರ್ಡನ್; ಡಿಜಿಟಲ್ ರೂಪಾಂತರ ಮತ್ತು ನಾವೀನ್ಯತೆಯ ಉಪಕುಲಪತಿ ಕಚೇರಿಯ ಸ್ಯಾಂಟಿಯಾಗೊ ಡಿ ಕಾಂಪೊಸ್ಟೆಲಾ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಪ್ರತಿನಿಧಿ, ಗುಮರ್ಸಿಂಡೊ ಫೀಜೂ ಕೋಸ್ಟಾ; ಗ್ಯಾಲಿಶಿಯನ್ ಸರ್ಕಾರದ ಪ್ರತಿನಿಧಿ, ಗ್ಯಾಲಿಶಿಯನ್ ಇನ್ನೋವೇಶನ್ ಏಜೆನ್ಸಿಯ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಕಾರ್ಮೆನ್ ಕೋಟೆಲೊ ಕ್ವಿಜೊ; ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರಾ ಅವರ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ಸ್ಪ್ಯಾನಿಷ್ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಎಸ್ತರ್ ಮಾರ್ಟಿನೆಜ್ ಗ್ರೇಸಿಯಾ; PRF ಸಹ-ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ, ಡಾ. ಸ್ಕಾಟ್ ಬರ್ನ್ಸ್; ರಿಕಾರ್ಡೊ ವಿಲ್ಲಾ ಬೆಲ್ಲೋಸ್ಟಾ, CiMUS ಸಂಶೋಧಕ ಮತ್ತು PRF ಅನುದಾನ ಪಡೆದವರು.

knKannada