PRF உலக அரிய நோய் தினத்தை கொண்டாடுகிறது

உலகளவில் 250 மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்களை அரிதான நோய் பாதிக்கிறது. பாதிக்கப்பட்டவர்களில் ஏறத்தாழ 75 சதவீதம் பேர் குழந்தைகள், இந்த நோய் வகை குழந்தைகளுக்கு மிகவும் ஆபத்தான மற்றும் பலவீனப்படுத்தும் வகைகளில் ஒன்றாகும். ப்ரோஜீரியா குழந்தைகளைப் போலவே, அவர்கள் அனைவருக்கும் மிகவும் தனித்துவமான தேவைகள் உள்ளன, ஆனால் பலருக்கு அவர்களின் நிலை அரிதாக இருப்பதால் சிறிய அல்லது ஆதரவு இல்லை. PRF உருவாவதற்கு முன்பு, ப்ரோஜீரியா கொண்ட குழந்தைகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் இதைத்தான் அனுபவித்தனர். இப்போது - 11 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு - அவர்களுக்கு நம்பிக்கை உள்ளது மற்றும் சிகிச்சைகள் மற்றும் குணப்படுத்துவதில் உண்மையான முன்னேற்றத்தைக் காண்கிறார்கள். இந்த முன்னேற்றத்தை நாங்கள் கொண்டாடுகிறோம், ஆனால் இந்த மற்றும் பிற - அரிதான நோய்களுக்கு போதுமான ஆதரவைப் பெற இன்னும் நிறைய செய்ய வேண்டும் என்பதை அறிவோம்.

நான்காவது ஆண்டு அரிய நோய் தினம் பிப்ரவரி 28, 2011 அன்று தேசிய சுகாதார நிறுவனங்கள் மற்றும் உலகெங்கிலும் உள்ள பிற இடங்களில் மெய்நிகர் மற்றும் நேரில் நிகழ்வுகள் நடைபெறும். பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் குடும்பங்களின் சமூகம் ஒன்று கூடி அவர்களின் முயற்சிகளுக்கு ஆதரவைப் பெறும் நேரம் இது. பார்வையிடவும் https://rarediseaseday.us/ இந்தச் செய்தியைப் பரப்புவதற்கு நீங்கள் எவ்வாறு உதவலாம் என்பதைக் கண்டறிய.

ப்ரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை தி உடன் கூட்டு சேர்ந்துள்ளது குளோபல் ஜீன்ஸ் திட்டம் (ஜிஜிபி), உலகெங்கிலும் உள்ள அரிய நோய்களின் பரவலைப் பற்றி பொதுமக்களுக்கு கல்வி கற்பிக்கும் ஒரு முன்னணி இலாப நோக்கற்ற அரிய நோய் வாதிடும் அமைப்பு.

ஜிஜிபி தொடங்கியுள்ளது டெனிம் பிரச்சாரம் "வியர் தட் யூ கேர்™" அரிய நோய்களால் மில்லியன் கணக்கான மக்கள் எதிர்கொள்ளும் உலகளாவிய மருந்து வளர்ச்சி நெருக்கடிக்கு கவனம் செலுத்த வேண்டும். அரிதான நோய் சமூகத்திற்கான விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த, உங்களுக்குப் பிடித்த ஜோடி ஜீன்ஸ் அணிந்து, உலகம் முழுவதும் உள்ள ஆயிரக்கணக்கான ஆதரவாளர்களுடன் சேருங்கள். இன்னும் ஒரு படி மேலே சென்று, ஜீன்ஸ் அணிந்திருக்கும் உங்களையோ அல்லது உங்கள் குழுவையோ படம் எடுத்து அதில் இடுகையிடவும் ஜிஜிபியின் முகநூல் பக்கம். எவ்வளவு ஆக்கப்பூர்வமாக இருந்தாலும் அல்லது எத்தனை பேர் இருந்தாலும், பிப்ரவரி 28 அன்று நீங்கள் ஒரு பெரிய அறிக்கையை வெளியிடுவீர்கள்.

"ஆயிரக்கணக்கான அரிய நோய்களுக்கான புதிய சிகிச்சைகளை மேம்படுத்துவது இன்று உலகில் நாம் எதிர்கொள்ளும் மிக அழுத்தமான சுகாதார சவால்களில் ஒன்றாகும்" என்று குளோபல் ஜீன்ஸ் திட்டத்தின் நிறுவனர் நிக்கோல் பாய்ஸ் கூறினார். "எங்கள் குரல்களைக் கேட்கவும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் தொழில்துறையினருக்கு புதிய ஊக்கத்தொகைகளை வழங்கும் முக்கிய சட்ட முன்முயற்சிகளுக்கு அழுத்தம் கொடுக்கவும் ஒன்றிணைவதற்கு இது நேரம், எனவே அவர்கள் புதிய சிகிச்சைகளை உருவாக்க தேவையான நேரத்தையும் மூலதனத்தையும் முதலீடு செய்வார்கள்."

அரிய நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தியதற்கும், அவற்றுக்கான சிகிச்சைகள் மற்றும் சிகிச்சைகளை உருவாக்குவதன் முக்கியத்துவத்திற்கும் அரிய நோய் தின அமைப்பாளர்கள், குளோபல் ஜீன்ஸ் திட்டம் மற்றும் நீங்கள் நன்றி!