约翰·塔克特（1988-2004）：早衰症研究基金会首位青年大使

这次采访是在 2001 年进行的，当时约翰 13 岁半。他想让其他孩子了解早衰症，并告诉他自己与同龄的其他男孩并没有什么不同。约翰是一位了不起的年轻人，他的勇气和绝妙的幽默感一直激励着我们所有人。

您参与哪些类型的活动？ 跟我们讲讲学校的情况。
我上八年级。我上的是公立学校，每天坐校车。校车上挤满了孩子！我有点喜欢学校——虽然学习很累，但我喜欢有朋友在学校。

我会打街头曲棍球、打鼓，我和爸爸有刀具收藏，我加入了轮滑曲棍球和地板曲棍球俱乐部，以及学术田径俱乐部，该俱乐部举办许多科目的比赛，如数学、科学和戏剧。我真的很想学会滑冰，这样我就可以打冰球了。我还喜欢画画。

你空闲的时候做什么？
做作业、打鼓、和朋友一起玩、看电视。我最喜欢迪士尼频道。

请告诉我们您一天的典型情况。
我早上 6:30 起床，去上学，然后放学后照顾我 9 岁的妹妹，直到我妈妈下班回家。放学后和周末，我也看电视并与朋友玩耍。

你最喜欢做什么事？
打鼓、玩街头曲棍球和家人在一起。

你最不喜欢做的事是什么？
起床上学！

您知道自己患有早衰症多久了？
只要我还记得。

如果有人询问您为何看起来与众不同，您会如何回答呢？
我告诉他们我患有一种叫早衰症的疾病。

对于那些盯着你看的人，你会做什么或者说什么？
这让我很烦。我宁愿他们过来打招呼并直接问我，而不是让他们远远地盯着我。我觉得盯着看很不礼貌。有时我向孩子们挥手，他们也会挥手回应。

您身体上面临的最大挑战是什么？
打篮球很难——我需要一个较小的篮球和一个较短的篮筐，我家里就有，所以很多时候我的朋友会过来打篮球。有时我会累，但我只需坐下几分钟，然后就可以开始了。很多时候是我的朋友想在我之前休息！我很难携带很多书，所以我会提前 5 分钟下课，每节课后都会去储物柜换下一节课的书。

您希望孩子们了解您以及其他患有早衰症的孩子的哪些情况？
我们没什么不同；我们做的事情和其他孩子一样。不要害怕和我们交谈。

如果您是早衰症儿童的父母，当您的孩子开始意识到自己看起来与众不同时，您会对他/她说什么？
我会说是的，你与众不同，但只是外表不同。你可以做任何你想做的事，不要让任何人告诉你任何不同。我会告诉他们像对待任何孩子一样对待我们。

如果您是早衰症儿童的父母，当您的孩子发现自己的寿命可能不如其他人长时，您会告诉他/她什么？
嗯，没有人真正知道他们能活多久，所以我并不担心。

您对患有早衰症的儿童有什么建议？
继续前进，追逐梦想。我的梦想是成为一名录音室鼓手和广告经纪人。

您还有什么想对阅读这篇文章的每个人说的吗？
如果我们是四岁，我们和其他孩子一样；我们的行为举止也和四岁一样，随着年龄的增长也是如此。向你遇到的下一个患有早衰症的人或任何看起来与众不同的孩子打招呼。

干得好，约翰！你是我们最伟大的英雄！