ಜಾನ್ ಟ್ಯಾಕೆಟ್ (1988 - 2004): ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಮೊದಲ ಯುವ ರಾಯಭಾರಿ

ಜಾನ್ 13 ½ ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವನಾಗಿದ್ದಾಗ ಈ ಸಂದರ್ಶನವನ್ನು 2001 ರಲ್ಲಿ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಅವರು ಬಯಸಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಅವರು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ತಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿನ ಇತರ ಹುಡುಗರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಜಾನ್ ಒಬ್ಬ ಅದ್ಭುತ ಯುವಕನಾಗಿದ್ದನು, ಅವರ ಧೈರ್ಯ ಮತ್ತು ಅದ್ಭುತ ಹಾಸ್ಯ ಪ್ರಜ್ಞೆಯು ನಮಗೆಲ್ಲರಿಗೂ ಸ್ಫೂರ್ತಿ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.

ನೀವು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದೀರಿ? ಶಾಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಮಗೆ ತಿಳಿಸಿ.
ನಾನು 8ನೇ ತರಗತಿಯಲ್ಲಿದ್ದೇನೆ. ನಾನು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತಿದಿನ ಬಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೋಗುತ್ತೇನೆ. ಇದು ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ "ಲೋಡ್" ಆಗಿದೆ! ನಾನು ಶಾಲೆಯನ್ನು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೇನೆ - ಇದು ಬಹಳಷ್ಟು ಕೆಲಸವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನಾನು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೇನೆ.

ನಾನು ಸ್ಟ್ರೀಟ್ ಹಾಕಿ ಆಡುತ್ತೇನೆ, ಡ್ರಮ್ ಬಾರಿಸುತ್ತೇನೆ, ನನ್ನ ತಂದೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಬಳಿ ಚಾಕು ಸಂಗ್ರಹವಿದೆ, ನಾನು ರೋಲರ್ ಹಾಕಿ ಮತ್ತು ನೆಲಹಾಸು ಹಾಕಿ ಕ್ಲಬ್‌ಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಗಣಿತ, ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ನಾಟಕದಂತಹ ಬಹಳಷ್ಟು ವಿಷಯಗಳಿಗೆ ಮೀಟ್‌ಗಳನ್ನು ನಡೆಸುವ ಅಕಾಡೆಮಿಕ್ ಟ್ರ್ಯಾಕ್ ಕ್ಲಬ್‌ಗೆ ಸೇರಿದ್ದೇನೆ. ನಾನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಐಸ್ ಸ್ಕೇಟ್ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಕಲಿಯಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ ಆದ್ದರಿಂದ ನಾನು ಐಸ್ ಹಾಕಿಯನ್ನು ಆಡಬಹುದು. ನನಗೂ ಚಿತ್ರ ಬಿಡಿಸುವುದೆಂದರೆ ಬಹಳ ಇಷ್ಟ.

ನಿಮ್ಮ ಬಿಡುವಿನ ವೇಳೆಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಏನು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
ಮನೆಕೆಲಸ, ಡ್ರಮ್ ಬಾರಿಸುವುದು, ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಸುತ್ತಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಟಿವಿ ನೋಡುವುದು. ಡಿಸ್ನಿ ಚಾನೆಲ್ ನನ್ನ ನೆಚ್ಚಿನದು.

ನಿಮಗಾಗಿ ಒಂದು ವಿಶಿಷ್ಟ ದಿನದ ಬಗ್ಗೆ ನಮಗೆ ತಿಳಿಸಿ.
ನಾನು ಬೆಳಿಗ್ಗೆ 6:30 ಕ್ಕೆ ಎದ್ದಿದ್ದೇನೆ, ನಾನು ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗುತ್ತೇನೆ, ನಂತರ ನನ್ನ ತಾಯಿ ಕೆಲಸದಿಂದ ಮನೆಗೆ ಬರುವವರೆಗೆ ಶಾಲೆ ಮುಗಿದ ನಂತರ ನನ್ನ 9 ವರ್ಷದ ಸಹೋದರಿಯನ್ನು ಬೇಬಿ-ಸಿಟ್ ಮಾಡಿ. ನಾನು ಟಿವಿ ನೋಡುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಶಾಲೆಯ ನಂತರ ಮತ್ತು ವಾರಾಂತ್ಯದಲ್ಲಿ ಸ್ನೇಹಿತರೊಂದಿಗೆ ಆಟವಾಡುತ್ತೇನೆ.

ನಿಮ್ಮ ನೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸ ಯಾವುದು?
ಡ್ರಮ್ಸ್ ಬಾರಿಸಿ, ಬೀದಿಯಲ್ಲಿ ಹಾಕಿ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಇರಿ.

ನಿಮ್ಮ ನೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸ ಯಾವುದು?
ಶಾಲೆಗೆ ಎದ್ದೇಳು!

ನೀವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಎಷ್ಟು ಸಮಯ ತಿಳಿದಿದೆ?
ನನಗೆ ನೆನಪಿರುವವರೆಗೂ.

ನೀವು ಏಕೆ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತೀರಿ ಎಂದು ಕೇಳುವ ಜನರಿಗೆ ನೀವು ಏನು ಹೇಳುತ್ತೀರಿ?
ನನಗೆ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದು ನಾನು ಅವರಿಗೆ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ.

ನಿಮ್ಮನ್ನು ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡುವ ಜನರಿಗೆ ನೀವು ಏನು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ ಅಥವಾ ಹೇಳುತ್ತೀರಿ?
ಅದು ನನ್ನನ್ನು ತುಂಬಾ ಬಗ್ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಅವರು ಬಂದು ಹಾಯ್ ಹೇಳಿ ದೂರದಿಂದ ನೋಡುವ ಬದಲು ನೇರವಾಗಿ ನನ್ನನ್ನು ಕೇಳಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ. ನೋಡುವುದು ಅಸಭ್ಯವೆಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಾನು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೈ ಬೀಸುತ್ತೇನೆ, ಮತ್ತು ಅವರು ಹಿಂದಕ್ಕೆ ಅಲೆಯುತ್ತಾರೆ.

ದೈಹಿಕವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ದೊಡ್ಡ ಸವಾಲುಗಳು ಯಾವುವು?
ಬ್ಯಾಸ್ಕೆಟ್‌ಬಾಲ್ ಆಡುವುದು ಕಷ್ಟ - ನನಗೆ ಚಿಕ್ಕದಾದ ಚೆಂಡು ಮತ್ತು ಚಿಕ್ಕದಾದ ಹೂಪ್ ಬೇಕು, ಅದು ನನ್ನ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಇದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಬಹಳಷ್ಟು ಬಾರಿ ಬ್ಯಾಸ್ಕೆಟ್‌ಬಾಲ್ ಆಡಲು ಬರುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಾನು ಸುಸ್ತಾಗುತ್ತೇನೆ, ಆದರೆ ನಾನು ಒಂದೆರಡು ನಿಮಿಷ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನಂತರ ನಾನು ಹೋಗಲು ಸಿದ್ಧನಾಗಿದ್ದೇನೆ. ಬಹಳಷ್ಟು ಬಾರಿ ನಾನು ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಪಡೆಯುವ ಮೊದಲು ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರು ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಪಡೆಯಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ! ನಾನು ಬಹಳಷ್ಟು ಪುಸ್ತಕಗಳನ್ನು ಒಯ್ಯಲು ಕಷ್ಟಪಡುತ್ತೇನೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಾನು ನನ್ನ ತರಗತಿಗಳಿಂದ 5 ನಿಮಿಷ ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಹೊರಡುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಮುಂದಿನ ತರಗತಿಗೆ ಪುಸ್ತಕಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಲು ಪ್ರತಿ ತರಗತಿಯ ನಂತರ ನನ್ನ ಲಾಕರ್‌ಗೆ ಹೋಗುತ್ತೇನೆ.

ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಇತರ ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಕ್ಕಳು ಏನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನೀವು ಬಯಸುತ್ತೀರಿ?
ನಾವು ಬೇರೆ ಅಲ್ಲ; ನಾವು ಇತರ ಮಕ್ಕಳು ಮಾಡುವಂತೆಯೇ ಮಾಡುತ್ತೇವೆ. ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಹಿಂಜರಿಯದಿರಿ.

ನೀವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾಗಿದ್ದರೆ, ಅವನು/ಅವಳು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತಾನೆ ಎಂದು ಅವನು/ಅವಳು ಅರಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ನೀವು ಅವರಿಗೆ ಏನು ಹೇಳುತ್ತೀರಿ?
ನಾನು ಹೌದು ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತೇನೆ, ನೀವು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿದ್ದೀರಿ ಆದರೆ ಹೊರಗೆ ಮಾತ್ರ. ನಿಮಗೆ ಬೇಕಾದುದನ್ನು ನೀವು ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಯಾರಿಗೂ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಹೇಳಲು ಬಿಡಬೇಡಿ. ಮತ್ತು ನಾವು ಯಾವುದೇ ಮಗುವಿನಂತೆ ನಮ್ಮನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸುವಂತೆ ನಾನು ಅವರಿಗೆ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ.

ನೀವು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾಗಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವನು/ಅವಳು ಇತರ ಜನರಂತೆ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಬದುಕುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ ನೀವು ಏನು ಹೇಳುತ್ತೀರಿ?
ಸರಿ, ಅವರು ಎಷ್ಟು ದಿನ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದು ಯಾರಿಗೂ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಹಾಗಾಗಿ ನಾನು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಚಿಂತಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀವು ಯಾವ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ?
ಮುಂದುವರಿಯಿರಿ, ನಿಮ್ಮ ಕನಸುಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ. ಸ್ಟುಡಿಯೋ ಡ್ರಮ್ಮರ್ ಮತ್ತು ಜಾಹೀರಾತು ಏಜೆಂಟ್ ಆಗಬೇಕೆಂಬುದು ನನ್ನ ಕನಸು.

ಈ ಲೇಖನವನ್ನು ಓದುವ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ನೀವು ಹೇಳಲು ಬಯಸುವಿರಾ?
ನಾವು ನಾಲ್ವರಾಗಿದ್ದರೆ ನಾವು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತೇವೆ; ನಾವು ಹಾಗೆ ವರ್ತಿಸುತ್ತೇವೆ, ಮತ್ತು ಹೀಗೆ ವಯಸ್ಸಿನೊಂದಿಗೆ. ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಜೊತೆಗೆ ನೀವು ನೋಡುವ ಮುಂದಿನ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಅಥವಾ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣುವ ಯಾವುದೇ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾಯ್ ಹೇಳಿ.

ಹೋಗಲು ದಾರಿ, ಜಾನ್! ನೀವು ನಮ್ಮ ಶ್ರೇಷ್ಠ ಹೀರೋ!