John Tacket (1988 – 2004): Der erste Jugendbotschafter der Progeria Research Foundation

Dieses Interview wurde 2001 geführt, als John 13 ½ Jahre alt war. Er wollte, dass andere Kinder von Progerie erfahren und dass er sich nicht von anderen Jungen seines Alters unterscheidet. John war ein erstaunlicher junger Mann, dessen Mut und wunderbarer Sinn für Humor uns alle noch immer inspirieren.

An welchen Aktivitäten sind Sie beteiligt? Erzähl uns von der Schule.
Ich bin in der 8. Klasse. Ich gehe zur öffentlichen Schule und fahre jeden Tag mit dem Bus. Er ist „voll“ mit Kindern! Ich mag die Schule irgendwie – es ist viel Arbeit, aber ich mag es, dass meine Freunde dort sind.

Ich spiele Straßenhockey, spiele Schlagzeug, mein Vater und ich haben eine Messersammlung, ich bin Mitglied im Rollhockey- und Unihockey-Club und im Leichtathletik-Club, der Wettkämpfe in vielen Fächern wie Mathematik, Naturwissenschaften und Theater veranstaltet. Ich möchte unbedingt Schlittschuhlaufen lernen, damit ich Eishockey spielen kann. Außerdem zeichne ich gern.

Was machen Sie in Ihrer Freizeit?
Hausaufgaben machen, Schlagzeug spielen, mit meinen Freunden abhängen und fernsehen. Am liebsten mag ich den Disney Channel.

Erzählen Sie uns von einem typischen Tag für Sie.
Ich stehe um 6:30 Uhr auf, gehe zur Schule und passe nach der Schule auf meine 9-jährige Schwester auf, bis meine Mutter von der Arbeit nach Hause kommt. Außerdem schaue ich nach der Schule und am Wochenende fern und spiele mit Freunden.

Was machen Sie am liebsten?
Schlagzeug spielen, Straßenhockey spielen und bei meiner Familie sein.

Was machen Sie am wenigsten gern?
Steh auf für die Schule!

Seit wann wissen Sie, dass Sie an Progerie leiden?
So lange ich mich erinnern kann.

Was sagen Sie Leuten, die fragen, warum Sie anders aussehen?
Ich erzähle ihnen, dass ich eine Krankheit namens Progerie habe.

Was tun oder sagen Sie zu Leuten, die Sie anstarren?
Das nervt mich sehr. Ich möchte lieber, dass sie rüberkommen und Hallo sagen und mich direkt fragen, als dass sie mich aus der Ferne anstarren. Ich finde es unhöflich, anzustarren. Manchmal winke ich den Kindern zu und sie winken zurück.

Was sind körperlich Ihre größten Herausforderungen?
Basketball zu spielen ist schwer – ich brauche einen kleineren Ball und einen kürzeren Korb, die ich zu Hause habe, also kommen meine Freunde oft vorbei, um Basketball zu spielen. Manchmal werde ich müde, aber ich setze mich einfach ein paar Minuten hin und dann bin ich bereit loszulegen. Oft sind es meine Freunde, die sich vor mir ausruhen wollen! Es fällt mir schwer, viele Bücher zu tragen, also gehe ich 5 Minuten früher aus dem Unterricht und gehe nach jeder Stunde zu meinem Schließfach, um die Bücher für die nächste Stunde zu wechseln.

Was möchten Sie, dass Kinder über Sie und andere Kinder mit Progerie erfahren?
Wir sind da nicht anders. Wir machen das Gleiche wie andere Kinder. Scheuen Sie sich nicht, mit uns zu sprechen.

Wenn Sie Eltern eines Kindes mit Progerie wären, was würden Sie Ihrem Kind sagen, wenn ihm klar wird, dass es anders aussieht?
Ich würde sagen, ja, du bist anders, aber nur äußerlich. Du kannst tun, was du willst, und lass dir von niemandem etwas anderes einreden. Und ich würde ihnen sagen, dass sie uns genauso behandeln sollen wie jedes andere Kind.

Wenn Sie Eltern eines Kindes mit Progerie wären, was würden Sie Ihrem Kind sagen, wenn es erfährt, dass es möglicherweise nicht so lang lebt wie andere Menschen?
Nun, niemand weiß wirklich, wie lange er leben wird, also mache ich mir darüber keine Sorgen.

Welchen Rat haben Sie für Kinder mit Progerie?
Mach weiter und folge deinen Träumen. Mein Traum ist es, Studio-Schlagzeuger und Werbeagent zu sein.

Möchten Sie allen, die diesen Artikel lesen, noch etwas sagen?
Mit vier Jahren sind wir wie alle anderen Kinder, wir benehmen uns auch so und so weiter, je älter wir werden. Sagen Sie „Hallo“ zu der nächsten Person mit Progerie oder zu jedem Kind, das anders aussieht.

Gut gemacht, John! Du bist unser größter Held!