जॉन टैकेट (1988 – 2004): प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के पहले युवा राजदूत

यह साक्षात्कार 2001 में लिया गया था जब जॉन 13 ½ वर्ष का था। वह चाहता था कि दूसरे बच्चे प्रोजेरिया के बारे में जानें, और वह वास्तव में अपनी उम्र के अन्य लड़कों से अलग नहीं था। जॉन एक अद्भुत युवा व्यक्ति था, जिसका साहस और अद्भुत हास्य-बोध हम सभी को प्रेरित करता रहता है।

आप किस प्रकार की गतिविधियों में शामिल हैं? हमें स्कूल के बारे में बताओ?
मैं 8वीं कक्षा में हूँ। मैं सरकारी स्कूल जाता हूँ और हर दिन बस से जाता हूँ। यह बच्चों से “भरी” होती है! मुझे स्कूल पसंद है - वहाँ बहुत काम होता है, लेकिन मुझे अच्छा लगता है कि मेरे दोस्त वहाँ हैं।

मैं स्ट्रीट हॉकी खेलता हूँ, ड्रम बजाता हूँ, मेरे पिताजी और मेरे पास चाकूओं का एक संग्रह है, मैं रोलर हॉकी और फ़्लोर हॉकी क्लबों और अकादमिक ट्रैक क्लब से जुड़ा हुआ हूँ, जो गणित, विज्ञान और नाटक जैसे कई विषयों के लिए मीट आयोजित करता है। मैं वास्तव में आइस स्केटिंग सीखना चाहता हूँ ताकि मैं आइस हॉकी खेल सकूँ। मुझे चित्र बनाना भी पसंद है।

आप अपने खाली समय में क्या करते हैं?
होमवर्क, ड्रम बजाना, दोस्तों के साथ घूमना और टीवी देखना। डिज्नी चैनल मेरा पसंदीदा है।

हमें अपने एक सामान्य दिन के बारे में बताइये।
मैं सुबह 6:30 बजे उठती हूँ, स्कूल जाती हूँ, फिर स्कूल के बाद अपनी 9 साल की बहन की देखभाल करती हूँ जब तक कि मेरी माँ काम से घर नहीं आ जाती। मैं स्कूल के बाद और सप्ताहांत में टीवी भी देखती हूँ और दोस्तों के साथ खेलती हूँ।

आपका पसंदीदा काम क्या है?
ड्रम बजाना, स्ट्रीट हॉकी खेलना और अपने परिवार के साथ रहना।

आपको सबसे कम पसंद क्या काम है?
स्कूल के लिए उठो!

आपको कब से पता है कि आपको प्रोजेरिया है?
जहाँ तक मुझे याद है।

आप उन लोगों से क्या कहते हैं जो पूछते हैं कि आप अलग क्यों दिखते हैं?
मैं उन्हें बताता हूं कि मुझे प्रोजेरिया नामक बीमारी है।

जो लोग आपको घूरते हैं उनके साथ आप क्या करते हैं या क्या कहते हैं?
यह बात मुझे बहुत परेशान करती है। मैं चाहता हूँ कि वे मेरे पास आएं और नमस्ते कहें और सीधे मुझसे पूछें, बजाय इसके कि वे दूर से घूरें। मुझे लगता है कि घूरना असभ्यता है। कभी-कभी मैं बच्चों को हाथ हिलाता हूँ, और वे भी जवाब में हाथ हिलाते हैं।

शारीरिक रूप से आपकी सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या हैं?
बास्केटबॉल खेलना मुश्किल है - मुझे एक छोटी गेंद और एक छोटा घेरा चाहिए, जो मेरे घर पर है इसलिए कई बार मेरे दोस्त बास्केटबॉल खेलने के लिए आते हैं। कभी-कभी मैं थक जाता हूँ, लेकिन मैं बस कुछ मिनट के लिए बैठ जाता हूँ और फिर मैं खेलने के लिए तैयार हो जाता हूँ। कई बार मेरे दोस्त मुझसे पहले आराम करना चाहते हैं! मुझे बहुत सारी किताबें ले जाने में दिक्कत होती है, इसलिए मैं अपनी कक्षाओं से 5 मिनट पहले निकल जाता हूँ और हर कक्षा के बाद अपनी लॉकर में जाकर अपनी अगली कक्षा के लिए किताबें बदल लेता हूँ।

आप क्या चाहेंगे कि बच्चे आपके और प्रोजेरिया से पीड़ित अन्य बच्चों के बारे में जानें?
हम भी कुछ अलग नहीं हैं; हम भी वही काम करते हैं जो दूसरे बच्चे करते हैं। हमसे बात करने से मत डरो।

यदि आप प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे के माता-पिता होते, तो आप अपने बच्चे से क्या कहते जब उसे यह एहसास होने लगता कि वह अलग दिखता है?
मैं कहूँगा कि हाँ, तुम अलग हो लेकिन सिर्फ़ बाहरी तौर पर। तुम जो चाहो कर सकते हो और किसी को भी तुम्हें अलग तरीके से बताने का मौका मत दो। और मैं उनसे कहूँगा कि वे हमारे साथ किसी भी बच्चे की तरह ही व्यवहार करें।

यदि आप प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे के माता-पिता होते, तो आप अपने बच्चे से क्या कहते जब उसे पता चलता कि वह अन्य लोगों की तरह लंबे समय तक जीवित नहीं रह पाएगा?
खैर, वास्तव में कोई नहीं जानता कि वह कितने समय तक जीवित रहेगा, इसलिए मैं इसकी चिंता नहीं करता।

प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के लिए आपकी क्या सलाह है?
चलते रहो, अपने सपनों का पीछा करो। मेरा सपना स्टूडियो ड्रमर और विज्ञापन एजेंट बनना है।

क्या आप इस लेख को पढ़ने वाले सभी लोगों से कुछ और कहना चाहते हैं?
हम चार साल के बच्चों की तरह ही हैं; हम भी वैसा ही व्यवहार करते हैं, और उम्र के साथ-साथ ऐसा ही होता है। अगली बार जब आप प्रोजेरिया से पीड़ित व्यक्ति या किसी भी ऐसे बच्चे को देखें जो अलग दिखता हो, तो उसे नमस्ते कहें।

बहुत बढ़िया, जॉन! आप हमारे सबसे महान हीरो हैं!