John Tacket (1988 – 2004): Primo ambasciatore dei giovani della Progeria Research Foundation

Questa intervista è stata realizzata nel 2001, quando John aveva 13 anni e mezzo. Voleva che gli altri bambini venissero a conoscenza della Progeria e che lui non era diverso dagli altri ragazzi della sua età. John era un ragazzo straordinario, il cui coraggio e il cui meraviglioso senso dell'umorismo continuano a ispirarci tutti.

In che tipo di attività sei coinvolto? Raccontaci della scuola.
Sono all'ottavo anno. Vado alla scuola pubblica e prendo l'autobus tutti i giorni. È "piena" di bambini! Mi piace un po' la scuola: è un sacco di lavoro, ma mi piace che ci siano i miei amici.

Gioco a hockey su strada, suono la batteria, mio padre e io abbiamo una collezione di coltelli, faccio parte dei club di hockey su pista e di hockey su pista, e del club di atletica accademica, che organizza incontri per molte materie, come matematica, scienze e teatro. Voglio davvero imparare a pattinare sul ghiaccio per poter giocare a hockey su ghiaccio. Amo anche disegnare.

Cosa fai nel tuo tempo libero?
Compiti, suonare la batteria, uscire con gli amici e guardare la TV. Il mio preferito è Disney Channel.

Raccontaci una tua giornata tipo.
Mi sveglio alle 6:30, vado a scuola, poi faccio da babysitter a mia sorella di 9 anni dopo la scuola finché mia madre non torna dal lavoro. Guardo anche la TV e gioco con gli amici dopo la scuola e nei weekend.

Qual è la cosa che preferisci fare?
Suonare la batteria, giocare a hockey su strada e stare con la mia famiglia.

Qual è la cosa che ti piace meno fare?
Alzatevi per andare a scuola!

Da quanto tempo sai di essere affetto da Progeria?
Finché riesco a ricordare.

Cosa rispondi a chi ti chiede perché hai un aspetto diverso?
Dico loro che ho una malattia chiamata Progeria.

Cosa fai o dici alle persone che ti fissano?
Questo mi dà molto fastidio. Preferirei che venissero a salutarmi e a chiedermi direttamente piuttosto che farmi fissare da lontano. Penso che sia maleducato fissare. A volte saluto i bambini e loro ricambiano il saluto.

Quali sono le tue più grandi sfide fisiche?
È difficile giocare a basket: ho bisogno di una palla più piccola e di un canestro più corto, che ho a casa, quindi spesso i miei amici vengono a giocare a basket. A volte mi stanco, ma mi siedo per un paio di minuti e poi sono pronto per andare. Spesso sono i miei amici che vogliono riposare prima di me! Ho difficoltà a trasportare molti libri, quindi esco dalle lezioni 5 minuti prima e vado al mio armadietto dopo ogni lezione per cambiare i libri per la lezione successiva.

Cosa vorresti che i bambini sapessero di te e degli altri bambini affetti da Progeria?
Non siamo diversi, facciamo le stesse cose che fanno gli altri bambini. Non aver paura di parlare con noi.

Se fossi genitore di un bambino affetto da Progeria, cosa diresti a tuo figlio quando inizia a rendersi conto di avere un aspetto diverso?
Direi di sì, sei diverso ma solo esteriormente. Puoi fare tutto quello che vuoi e non lasciare che nessuno ti dica diversamente. E direi loro di trattarci come qualsiasi bambino.

Se fossi genitore di un bambino affetto da Progeria, cosa gli diresti quando scoprirà che potrebbe non vivere a lungo quanto gli altri?
Be', nessuno sa veramente quanto a lungo vivrà, quindi non mi preoccupo.

Che consigli daresti ai bambini affetti da Progeria?
Continuate così, seguite i vostri sogni. Il mio sogno è diventare batterista da studio e agente pubblicitario.

C'è qualcos'altro che vuoi dire a tutti coloro che stanno leggendo questo articolo?
Siamo come tutti gli altri bambini, se abbiamo quattro anni; ci comportiamo come tali, e così via con l'età. Saluta la prossima persona che vedi con la Progeria o qualsiasi bambino che sembra diverso.

Avanti così, John! Sei il nostro più grande eroe!