Джон Тэкет (1988 – 2004): первый молодежный посол Фонда исследований прогерии

Это интервью было взято в 2001 году, когда Джону было 13 с половиной лет. Он хотел, чтобы другие дети узнали о прогерии, и что он ничем не отличается от других мальчиков его возраста. Джон был удивительным молодым человеком, чье мужество и прекрасное чувство юмора продолжают вдохновлять нас всех.

Какими видами деятельности вы занимаетесь? Расскажите нам о школе.
Я в 8 классе. Я хожу в государственную школу и каждый день езжу на автобусе. Она «забита» детьми! Мне нравится школа — это много работы, но мне нравится, что там мои друзья.

Я играю в уличный хоккей, играю на барабанах, у нас с папой есть коллекция ножей, я состою в клубах по хоккею на роликах и хоккею на полу, а также в академическом клубе легкой атлетики, где проводятся встречи по многим предметам, таким как математика, естественные науки и драма. Я очень хочу научиться кататься на коньках, чтобы играть в хоккей. Я также люблю рисовать.

Чем вы занимаетесь в свободное время?
Домашнее задание, игра на барабанах, общение с друзьями и просмотр телевизора. Канал Disney — мой любимый.

Расскажите нам о вашем типичном дне.
Я встаю в 6:30 утра, иду в школу, потом сижу с 9-летней сестрой после школы, пока мама не придет с работы. Я также смотрю телевизор и играю с друзьями после школы и по выходным.

Что вам больше всего нравится делать?
Играю на барабанах, играю в уличный хоккей и провожу время с семьей.

Что вам меньше всего нравится делать?
Вставай в школу!

Как давно вы узнали, что у вас прогерия?
Насколько я помню.

Что вы отвечаете людям, которые спрашивают, почему вы выглядите по-другому?
Я говорю им, что у меня болезнь под названием прогерия.

Что вы делаете или говорите людям, которые пристально на вас смотрят?
Это меня очень раздражает. Я бы предпочел, чтобы они подходили, здоровались и спрашивали меня напрямую, чем чтобы они пялились на меня издалека. Я считаю, что пялиться невежливо. Иногда я машу детям, и они машут в ответ.

Какие у вас самые большие физические трудности?
Трудно играть в баскетбол – мне нужен мяч поменьше и кольцо покороче, которые есть у меня дома, поэтому часто мои друзья приходят поиграть в баскетбол. Иногда я устаю, но я просто сажусь на пару минут, и я готов идти. Часто это мои друзья хотят отдохнуть раньше меня! Мне трудно нести много книг, поэтому я ухожу с занятий на 5 минут раньше и иду к своему шкафчику после каждого занятия, чтобы сменить книги для следующего занятия.

Что бы вы хотели, чтобы дети знали о вас и других детях, страдающих прогерией?
Мы ничем не отличаемся; мы делаем то же самое, что и другие дети. Не бойтесь говорить с нами.

Если бы вы были родителем ребенка, больного прогерией, что бы вы сказали своему ребенку, когда он/она начнет понимать, что выглядит иначе?
Я бы сказал, да, ты другой, но только снаружи. Ты можешь делать все, что хочешь, и не позволяй никому говорить тебе по-другому. И я бы сказал им, чтобы они относились к нам так же, как к любому ребенку.

Если бы вы были родителем ребенка, больного прогерией, что бы вы сказали своему ребенку, когда он/она узнает, что он/она может не прожить так долго, как другие люди?
Ну, никто на самом деле не знает, сколько они проживут, так что я об этом не беспокоюсь.

Какой совет вы можете дать детям с прогерией?
Продолжай идти, следуй за своими мечтами. Моя мечта — быть студийным барабанщиком и рекламным агентом.

Хотите ли вы что-то еще сказать всем, кто читает эту статью?
Мы такие же, как и все остальные дети, если нам четыре года; мы ведем себя соответственно, и так далее с возрастом. Передайте привет следующему человеку, которого вы увидите с прогерией, или любому ребенку, который выглядит иначе.

Молодец, Джон! Ты наш величайший герой!