Джон Такет (1988 - 2004): Progeria зерттеу қорының бірінші жастар елшісі

Бұл сұхбат 2001 жылы Джон 13 ½ жаста болған кезде алынған. Ол басқа балалардың Прогерия туралы білуін қалады және оның шынымен де өз жасындағы басқа ұлдардан еш айырмашылығы жоқ. Джон керемет жас жігіт болды, оның батылдығы мен тамаша юмор сезімі бәрімізді шабыттандырады.

Сіз қандай іс-шаралармен айналысасыз? Мектеп туралы айтып беріңізші.
Мен 8-сыныпта оқимын. Мен мемлекеттік мектепке барамын және күнде автобусқа отырамын. Ол балалармен «жүктелген»! Маған мектеп ұнайды – Жұмыс көп, бірақ достарымның сонда болғаны ұнайды.

Мен көше хоккейін ойнаймын, барабанда ойнаймын, әкем екеумізде пышақ жинағы бар, мен роликті хоккей және флот хоккей клубтарына және математика, жаратылыстану және драма сияқты көптеген пәндер бойынша кездесулер өткізетін академиялық трек клубына кіремін. Мен шайбалы хоккей ойнау үшін коньки тебуді үйренгім келеді. Мен де сурет салғанды жақсы көремін.

Сіз бос уақытыңызды не істейсіз?
Үй тапсырмасы, барабанда ойнау, достарыммен араласу және теледидар көру. Дисней арнасы менің сүйікті.

Сізге әдеттегі күн туралы айтып беріңіз.
Мен таңғы 6:30 тұрамын, мектепке барамын, содан кейін анам жұмыстан келгенше 9 жасар әпкемді күтемін. Мен де сабақтан кейін және демалыс күндері теледидар көріп, достарыммен ойнаймын.

Сіздің сүйікті ісіңіз не?
Барабан ойнаңыз, көше хоккейін ойнаңыз және менің отбасыммен бірге болыңыз.

Ең аз сүйікті ісіңіз не?
Мектепке тұр!

Сізде Прогерия бар екенін қашаннан бері білесіз?
Менің есімде болғанша.

Сіз неге басқаша көрінесіз деп сұрайтын адамдарға не айтасыз?
Мен оларға Прогерия деген ауру барын айтамын.

Сізге қарап тұрған адамдарға не істейсіз немесе не айтасыз?
Бұл мені қатты мазалайды. Мен олардың алыстан қарап тұрғанша, келіп сәлем айтып, тікелей сұрағанын жақсы көремін. Қарап тұру дөрекі деп ойлаймын. Кейде мен балаларға қол бұлғаймын, олар да қол бұлғайды.

Физикалық тұрғыдан сіздің ең үлкен қиындықтарыңыз қандай?
Баскетбол ойнау қиын – маған кішірек доп пен қысқа шеңбер керек, ол менің үйімде бар, сондықтан достарым баскетбол ойнауға жиі келеді. Кейде мен шаршаймын, бірақ мен бір-екі минут отырамын, содан кейін мен баруға дайынмын. Менен бұрын демалғысы келетін достарым жиі болады! Мен көп кітап алып жүруге қиналамын, сондықтан мен сабақтарымнан 5 минут бұрын шығып, әр сабақтан кейін шкафқа барып, келесі сабағыма кітаптарды ауыстырамын.

Балалардың сіз және Прогериясы бар басқа балалар туралы не білгенін қалайсыз?
Біз басқаша емеспіз; біз басқа балалар жасайтын нәрселерді жасаймыз. Бізбен сөйлесуден қорықпаңыз.

Егер сіз Прогериямен ауыратын баланың ата-анасы болсаңыз, балаңыз өзінің басқаша екенін түсіне бастаған кезде оған не айтар едіңіз?
Мен айтар едім, иә, сіз басқасыз, бірақ сырттай ғана. Сіз өзіңіз қалаған нәрсені жасай аласыз және ешкімнің сізге басқаша айтуына жол бермейсіз. Және мен оларға кез келген бала сияқты бізге де қарауды айтар едім.

Егер сіз Прогериямен ауыратын баланың ата-анасы болсаңыз, ол басқа адамдар сияқты ұзақ өмір сүре алмайтынын білгенде, балаңызға не айтар едіңіз?
Олардың қанша өмір сүретінін ешкім білмейді, сондықтан мен бұл туралы алаңдамаймын.

Прогериясы бар балаларға қандай кеңес бересіз?
Жалғастырыңыз, армандарыңыз орындалсын. Менің арманым - студияда барабаншы және жарнама агенті болу.

Осы мақаланы оқитындардың бәріне айтқыңыз келетін тағы бір нәрсе бар ма?
Біз басқа балалар сияқтымыз, егер біз төрт болсақ; біз солай әрекет етеміз, және т.б. жасына қарай. Проджериямен кездескен келесі адамға немесе басқаша көрінетін кез келген балаға сәлем айтыңыз.

Жарайсың, Джон! Сіз біздің ең ұлы кейіпкерімізсіз!