John Tacket (1988 – 2004) : Premier ambassadeur de la jeunesse de la Progeria Research Foundation

Cette interview a été réalisée en 2001, alors que John avait 13 ans et demi. Il voulait que les autres enfants connaissent la progéria et qu'il ne soit pas différent des autres garçons de son âge. John était un jeune homme extraordinaire, dont le courage et le merveilleux sens de l'humour continuent de nous inspirer tous.

Dans quels types d’activités êtes-vous impliqué ? Parlez-nous de l'école.
Je suis en 8e année. Je vais à l'école publique et je prends le bus tous les jours. C'est « plein » d'enfants ! J'aime bien l'école, c'est beaucoup de travail, mais j'aime que mes amis soient là.

Je joue au hockey de rue, je joue de la batterie, mon père et moi avons une collection de couteaux, je fais partie des clubs de hockey sur patins et de hockey en salle, et du club d'athlétisme académique, qui organise des rencontres pour de nombreuses matières, comme les mathématiques, les sciences et le théâtre. J'aimerais vraiment apprendre à patiner sur glace pour pouvoir jouer au hockey sur glace. J'aime aussi dessiner.

Que faites-vous de votre temps libre ?
Faire mes devoirs, jouer de la batterie, sortir avec mes amis et regarder la télévision. Disney Channel est ma chaîne préférée.

Parlez-nous d’une journée type pour vous.
Je me lève à 6h30, je vais à l'école, puis je garde ma sœur de 9 ans après l'école jusqu'à ce que ma mère rentre du travail. Je regarde aussi la télévision et je joue avec des amis après l'école et le week-end.

Quelle est ta chose préférée à faire ?
Je joue de la batterie, je joue au hockey de rue et je suis avec ma famille.

Quelle est la chose que vous aimez le moins faire ?
Lève-toi pour l'école !

Depuis combien de temps savez-vous que vous souffrez de progéria ?
Aussi loin que je me souvienne.

Que dites-vous aux gens qui vous demandent pourquoi vous êtes différent ?
Je leur dis que j’ai une maladie appelée Progeria.

Que faites-vous ou dites-vous aux gens qui vous regardent ?
Cela m'agace beaucoup. Je préfère qu'ils viennent me dire bonjour et me poser directement la question plutôt que de les voir me fixer du regard à distance. Je trouve que c'est impoli de regarder fixement. Parfois, je fais signe aux enfants et ils me répondent.

Quels sont vos plus grands défis physiquement ?
C'est difficile de jouer au basket-ball. J'ai besoin d'un ballon plus petit et d'un panier plus court, comme chez moi. Souvent, mes amis viennent jouer au basket-ball. Parfois, je suis fatiguée, mais je m'assois quelques minutes et je suis prête à jouer. Souvent, ce sont mes amis qui veulent se reposer avant moi ! J'ai du mal à transporter beaucoup de livres, alors je pars 5 minutes plus tôt de mes cours et je vais à mon casier après chaque cours pour changer de livre pour le cours suivant.

Que voudriez-vous que les enfants sachent sur vous et sur les autres enfants atteints de progéria ?
Nous ne sommes pas différents, nous faisons les mêmes choses que les autres enfants. N'ayez pas peur de nous parler.

Si vous étiez parent d’un enfant atteint de progéria, que diriez-vous à votre enfant lorsqu’il commencera à se rendre compte qu’il a une apparence différente ?
Je dirais que oui, tu es différent, mais seulement à l'extérieur. Tu peux faire tout ce que tu veux et ne laisse personne te dire le contraire. Et je leur dirais de nous traiter comme n'importe quel enfant.

Si vous étiez parent d’un enfant atteint de progéria, que diriez-vous à votre enfant lorsqu’il découvrirait qu’il ne vivra peut-être pas aussi longtemps que d’autres personnes ?
Eh bien, personne ne sait vraiment combien de temps ils vont vivre, donc je ne m'en inquiète pas.

Quels conseils donneriez-vous aux enfants atteints de progéria ?
Continuez, suivez vos rêves. Mon rêve est de devenir batteur de studio et agent publicitaire.

Y a-t-il autre chose que vous souhaitez dire à tous ceux qui lisent cet article ?
Nous sommes comme tous les autres enfants, si nous avons quatre ans, nous agissons comme tel, et ainsi de suite avec l'âge. Dites bonjour à la prochaine personne atteinte de progéria que vous voyez ou à tout enfant qui a l'air différent.

Bravo John ! Tu es notre plus grand héros !