PRF家族行情
关于我们社区中的家庭的PRF
我们问父母PRF对他们意味着什么,而他们的回答让他们不知所措!
这就是为什么我们做我们做的事情.
“与PRF的联系使我们感到很欣慰-有人在乎我儿子,他正在为治愈而战。 他们知道我们的角落里有世界一流的研究人员正在努力治愈这种致命疾病,使我们高枕无忧。 我非常感谢PRF每天为Zach奋斗,并为Zach和我们家庭的未来增光添彩。”
–扎克的妈妈蒂娜(Tina)
恩佐和他的父母; 澳大利亚
“我们很荣幸拥有Progeria研究基金会,他们给了我们希望……感谢所有支持我们的人,使我们与Progeria的旅程更轻松。”
–恩佐的妈妈凯瑟琳娜
卡姆和他妈妈; 美国
“我不知道该如何感谢您为早老家庭所做的一切。 我经常告诉那些不了解PRF的人,我们能帮助您的孩子多么幸运。 请知道,您为我们的生活带来了巨大变化。”
–斯蒂芬妮(Cam的妈妈)
梅根和她的父母; 美国
“当我们第一次发现梅根患有早衰症(2岁)时,平均预期寿命为13岁……我们认为13岁还有很长一段路要走,而且发展如此之快! 现在她已经19岁了,她很健康,很坚强,她全神贯注于自己想在生活中实现的目标,并且为此而努力。
当我们成立The Progeria Research Foundation时,我感到非常欣慰,因为我们的角落里有人在解决这个问题。 他们以卓越的方式解决问题,我共同知道我们将找到治愈的方法!”
– 比尔,梅根的父亲,2021 年
扎克(Zach)和他的朋友特里(Terry); 美国
“虽然我希望我的女儿艾米(Amy)早在1985年就拥有PRF,但我很幸运能拥有她,而现在PRF已经在这里为孩子和他们的父母而来,这真是一件幸运的事。 ”
–艾米的妈妈特里
布伦南和他妈妈; 美国
“ PRF为我们寻找早衰症的方法而祝福给了我们希望的礼物。 当布伦南第一次被诊断出时,我们迷失了自己,不知所措,不知该去哪里,但我们通过PRF遇到的有爱心的员工和充满爱心的家庭站在我们身边。 我们确实获得了Progeria社区家庭。”
–布琳的妈妈艾琳(Erin)
亚历山德拉(Alexandra)和她的父母; 西班牙
“我们永远感谢PRF为我们提供光明和希望,当我们意识到我们2岁的女儿Alexandra是西班牙Progeria的唯一病例时,我们深表感谢。 出色的PRF团队及其不可思议的专业人士网络张开双臂欢迎我们-他们给予了我们所有的爱和支持,并陪伴我们走过了这一艰苦的旅程,包括亚历山德拉(Alexandra)的临床试验,为我们提供了改善她生活质量和生活质量的指南。不停地调查以寻找治愈我们女儿的方法。 对于那些一路支持PRF的人,我们非常感谢您与PRF的合作,以便Alexandra和她的同龄人拥有光明的未来。”
–亚历山德拉的父亲塞德里克
凯莉庆祝她的17岁th 2021 年生日; 美国
“对我来说,Progeria研究基金会意味着希望和支持。 处理一种罕见的疾病真是令人恐惧,我知道,如果我有任何疑问,他们会尽力提供帮助。 他们还帮助Progeria的父母建立联系,分享他们的经验。 我知道他们正在努力寻找新的治疗方法和疗法,没有Progeria Research Foundation,我无法想象生活。”
–凯莉(Kaylee)的妈妈玛拉(Marla)
Shreyash和他的家人; 印度
“在2017年,我们了解了PRF,我们的儿子Shreyash可以接受治疗。 PRF充满希望,并以多种方式支持了我们。 他们在我们前往波士顿的旅途中考虑了每个细节,以便让我们感到舒适,包括住宿和旅行,以及我们回印度的旅程。 因为有了PRF,我们才有希望。 而且,Shreyash从PRF中获得的爱是无可挑剔的。 我认为没有人做过那么大的事。”
– Shreyash的父亲Arvind
佐伊和她的父母; 美国
“ PRF是我们的生命线……一个家庭……我们希望未来有美好的事物。”
–劳伊,佐伊的妈妈
内森,贝内特及其家人; 美国
“我们希望与其他所有人一样-我们希望我们的男孩长大……PRF是我们的希望,并让我们继续前进。”
–菲利斯(内森和贝内特的妈妈)
亚罕和他的父母; 印度
“ Progeria研究基金会和他们的临床团队做的很棒,他们有很好的服务意识。 他们为我们做了很多工作,我们向他们表示衷心的感谢和最良好的祝愿。”
–亚罕(Aahan)的父亲Manish Maheshwari
普拉奇和她的父亲; 印度
“最初访问孟买进行Prachi的检查后,我们首先了解了早衰症,我们对此感到担心。 但是,PRF的及时电话帮助我们实现了和平。 一旦我们访问了波士顿(进行Prachi的临床试验),我们就意识到PRF所做的非凡工作,多年来,PRF已成为我们的强大支持系统。 我感谢他们,并希望看到他们实现Prachi的所有梦想。”
– Prachi的父亲Bikash
萨米和他的父母; 意大利
蔡因和他的妈妈; 埃及
“在我遇到的每个人的鼓励和希望下,我无法找到言语描述我在这次旅行(前往波士顿,接受Zein的lonafarnib治疗)中感到多么高兴。 我感谢您给予我们与早衰症作斗争的力量。”
– Zein的妈妈Dina
Aaditya及其家人; 印度
“我们了解到Aaditya在2014年患有早衰症。ProgeriaResearch Foundation是我们生命中的祝福。 在他们的帮助下,我们已经能够成功地为我们的孩子提供我们从未了解过的医疗帮助。 在过去的几年中,PRF的支持在身体和情感上为他提供了帮助。 我们非常感谢他们。 我的儿子阿迪亚(Aaditya)一直在谈论他的旅行,并留下了美国的美好回忆。”
–阿塔蒂亚(Aaditya)的父亲乌塔姆(Uttam)