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我们的故事

PRF是如何形成的

1998 年夏天,Leslie Gordon 医生和 Scott Berns 医生发现​​他们当时 22 个月大的儿子 Sam 被诊断出患有 Hutchinson-Gilford 早衰综合症(“早衰症”),通常被称为“快速衰老”综合症。 山姆的父母很快就发现,专门针对早衰症的医疗信息和资源极度缺乏。 他们认识到,这些孩子没有地方可以寻求医疗帮助,父母或医生没有地方可以寻求信息,想要进行早衰研究的研究人员也没有资金来源。 由于家庭缺乏信息,加上缺乏研究和研究资助机会,Sam 的家人与他们的朋友和同事一起创办了早衰研究基金会(“PRF”),这是唯一的非营利组织世界上致力于早衰研究的组织。

Sam于10年2014月XNUMX日去世,留下了灵感的遗产,现在驱使PRF及其支持者以极大的决心,热情和最重要的是爱继续寻求治愈的方法。

在1998的夏天,Leslie Gordon博士和Scott Berns博士发现他们当时22个月大的儿子Sam被诊断出患有Hutchinson-Gilford早衰综合症(Progeria),通常被称为“早衰”综合征。 对萨姆的父母来说,很快就会发现,早衰症严重缺乏医学信息和资源。 他们认识到这些孩子没有地方寻求医疗帮助,父母或医生没有地方寻求信息,也没有想要进行早衰研究的研究人员的资金来源。 家庭缺乏信息,再加上缺乏研究和研究资金的机会,激发了Sam的家人以及他们的朋友和同事,发起了Progeria Research Foundation,Inc.(“ PRF”),这是唯一一家非营利性组织致力于早衰研究的全球组织。

Sam在1月10和2014逝世,留下了灵感的遗产,现在驱使PRF及其支持者以前所未有的决心继续寻求治愈的方法。

与爱心人士,敬业的董事会成员和其他慷慨的志愿者一道,成立了Progeria研究基金会,以提高认识,教育和帮助家庭,他们的医生,研究人员和公众了解Hutchinson-Gilford早衰综合症。 此外,PRF为医学研究提供资金,并运行与研究相关的计划,这些计划旨在发现该综合征的病因*,治疗方法和治愈方法。

自成立以来,PRF受益于Sam的姑妈Audrey Gordon律师的领导,该律师是该组织的总裁兼执行董事。 医疗主管莱斯利·戈登(Leslie Gordon)和董事会主席斯科特·伯恩斯(Scott Berns)博士。

您知道吗?

除我们的员工外,参与PR​​F的每个人都是志愿者! 我们的董事会,文员,司库,委员会成员,翻译,筹款人等全都投入自己的时间,精力和才干来促进我们的使命,而无需付出任何报酬。 结果,我们的行政成本非常低。 这留下了更多的钱用于医学研究和提高公众意识,最终导致找到治疗早衰的方法。

Leslie B. Gordon,医学博士,是PRF的医学总监。 她还是PRF研究相关计划的首席研究员:PRF国际注册,细胞与组织库,医学与研究数据库以及诊断测试计划,并且是历史悠久的早衰基因发现和治疗发现的合著者*。

*由于PRF的努力,2003 PRF和国立卫生研究院在4月宣布 发现早衰的原因,LMNA基因突变,并且在2012年9月, 发现了第一个治疗方法。

有很多工作要做,而很少的资源可以做。 我们不能一个人做。 在您的支持下,将为这些出色的孩子找到治疗方法。

在一起,我们将找到治愈的方法。