PRF বিশ্ব বিরল রোগ দিবস উদযাপন করে

বিরল রোগ বিশ্বব্যাপী 250 মিলিয়নেরও বেশি মানুষকে প্রভাবিত করে। আক্রান্তদের মধ্যে প্রায় 75 শতাংশ শিশু, এই রোগটি শিশুদের জন্য সবচেয়ে মারাত্মক এবং দুর্বল করে তোলে। প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশুদের মতো, তাদের সকলের খুব অনন্য চাহিদা রয়েছে, তবে তাদের অবস্থার বিরলতার কারণে অনেকেরই খুব কম বা কোনও সমর্থন নেই। PRF গঠিত হওয়ার আগে, প্রোজেরিয়ায় আক্রান্ত শিশু এবং তাদের পরিবার এটিই অনুভব করেছিল। এখন - 11 বছর পরে - তাদের আশা আছে এবং চিকিত্সা এবং নিরাময়ের দিকে সত্যিকারের অগ্রগতি দেখতে পাচ্ছেন। আমরা এই অগ্রগতি উদযাপন করি, কিন্তু জানি যে এর জন্য পর্যাপ্ত সমর্থন পাওয়ার জন্য এখনও অনেক কিছু করার আছে - এবং অন্যান্য - বিরল রোগ।

চতুর্থ বার্ষিক বিরল রোগ দিবস 28 ফেব্রুয়ারী, 2011 তারিখে অনুষ্ঠিত হবে, ভার্চুয়াল এবং ব্যক্তিগত ইভেন্টগুলির সাথে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ এবং বিশ্বের অন্যান্য স্থানে অনুষ্ঠিত হবে৷ এটি এমন একটি সময় যখন ক্ষতিগ্রস্ত শিশু এবং পরিবারের সম্প্রদায় তাদের প্রচেষ্টার জন্য সমর্থন জোগাড় করতে একত্রিত হয়। পরিদর্শন করুন https://rarediseaseday.us/ আপনি কিভাবে শব্দ ছড়িয়ে সাহায্য করতে পারেন তা খুঁজে বের করতে.

প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন দ্য এর সাথে অংশীদারিত্ব করছে গ্লোবাল জিনস প্রজেক্ট (GGP), একটি নেতৃস্থানীয় অলাভজনক বিরল রোগের অ্যাডভোকেসি সংস্থা যা বিশ্বব্যাপী বিরল রোগের বিস্তার সম্পর্কে জনসাধারণকে শিক্ষিত করে।

GGP চালু করেছে "ওয়্যার দ্যাট ইউ কেয়ার™" ডেনিম ক্যাম্পেইন বিরল রোগে আক্রান্ত লক্ষাধিক লোকের মুখোমুখি বিশ্বব্যাপী ওষুধ উন্নয়ন সংকটের দিকে মনোযোগ দেওয়ার জন্য। বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য সচেতনতা বাড়াতে আপনার প্রিয় জোড়া জিন্স পরে সারা বিশ্বের হাজার হাজার সমর্থকদের সাথে যোগ দিন। আরও এক ধাপ এগিয়ে যান এবং জিন্স পরা আপনার বা আপনার গ্রুপের একটি ছবি তুলুন এবং এটি পোস্ট করুন GGP এর ফেসবুক পেজ. কত সৃজনশীল বা কতজন লোকই হোক না কেন, আপনি 28শে ফেব্রুয়ারিতে একটি বড় বিবৃতি দেবেন।

গ্লোবাল জিনস প্রজেক্টের প্রতিষ্ঠাতা নিকোল বোয়েস বলেন, "হাজার হাজার বিরল রোগের জন্য নতুন চিকিৎসার উদ্দীপনা আজ বিশ্বের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ স্বাস্থ্যসেবা চ্যালেঞ্জগুলির মধ্যে একটি।" "আমাদের কণ্ঠস্বর শোনার জন্য এবং গবেষক এবং শিল্পকে অভিনব প্রণোদনা প্রদান করে এমন বড় আইনী উদ্যোগের জন্য চাপ দেওয়ার জন্য একসাথে ব্যান্ড করার সময় এসেছে যাতে তারা নতুন চিকিত্সা বিকাশের জন্য প্রয়োজনীয় সময় এবং মূলধন বিনিয়োগ করবে।"

ধন্যবাদ, বিরল রোগ দিবসের সংগঠক, গ্লোবাল জিন প্রজেক্ট এবং আপনি বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে এবং তাদের জন্য চিকিৎসা ও নিরাময় বিকাশের গুরুত্বের জন্য!