חֲדָשׁוֹת
הגיע היום: אישור ה-FDA לטיפול פרוגריה ראשון אי פעם!
אנו שמחים להכריז שהיום, השגנו חלק חשוב מהמשימה של PRF: לונפרניב, הטיפול הראשון אי פעם לפרוגריה, קיבל אישור FDA.
הסדנה המדעית הבינלאומית העשירית של PRF
תהנה מכמה קליפים, תמונות, הערות ושאלות ותשובות!
הספירה לאחור לגאלה VIRTUAL Soar to the Cure של PRF החלה!
הצטרפו אלינו ב-5 בדצמבר 2020 לעוד לילה אפי של פלא, השנה מהנוחות של הבית שלכם!
ניוזלטר 2020 של PRF!
קראו כיצד ההתקדמות שלנו נמשכת למרות המגיפה; המדע מניע את מקבלי המענקים האחרונים של PRF להניע את מחקר פרוגריה לגבהים חדשים; מחשבות מעוררות השראה ממשפחות בקהילת פרוגריה שלנו; ועוד הרבה יותר.
20 ביולי: קמפיין ONEpossible השנתי של PRF מצליח!
מכולנו ב-PRF, כמו גם מהילדים ומשפחותיהם, תודה לכל מי שתרם לקמפיין ONEpossible שלנו!!
ריסקנו את המטרה שלנו - שתעזור לקזז כספים שאבדו מאירועים שבוטלו עקב COVID-19 - ולא היינו יכולים לעשות זאת ללא תמיכתך!
הערה לקהילת PRF שלנו
בראש ובראשונה, אנו מקווים ששלומך בטוב. לאור ההתקדמות האחרונה של COVID-19, וכשכולנו מנווטים בתקופה לא ברורה זו, אנו רוצים להודות לך על תמיכתך ולהודיע לך שהמאבק שלנו נגד פרוגריה נשאר איתן.
הבקשה ל-FDA לאישור לונפרניב הושלמה!
בתקופה קשה אחרת עבור עולמנו, אנו שמחים לחלוק נקודת אור: איגר ביו-פארמסיוטיקלס השלימה הגשת בקשה לתרופה חדשה (NDA), המבקשת אישור - באירופה ובארה"ב - של התרופה לונפרניב כתרופה ראשונה אי פעם. טיפול בפרוגריה.
תודה שעזרת לנו לחגוג את יום הולדתה ה-19 של Meghan החודש!
ב-1 במרץ, שגרירת PRF, Meghan Waldron, מלאו 19, וחגגנו עם March Madness 2020: איפה בכלל, Meghan Waldron? שיתפנו תמונות ממסעותיה של מייגן ומקווים שהן נתנו לך השראה לחשוב היכן תהיה ההרפתקה הבאה שלך ברגע שנהיה...
החלה הגשת הבקשה ל-FDA לאישור לונפרניב!
אנו שמחים להכריז על אבן דרך במשימתנו לטפל ולרפא ילדים עם פרוגריה: בשיתוף עם קרן המחקר פרוגריה, Eiger BioPharmaceuticals הגישה ל-FDA את החלק הראשון של בקשתה המבקשת אישור של התרופה לונפרניב כטיפול עבור פרוגריה.
ניוזלטר 2019 של PRF
קבל עדכונים מרגשים על ההתקדמות שלנו בשנה האחרונה, למד מדוע אנו מתייחסים כעת לאוכלוסייה שאנו משרתים כילדים - ומבוגרים צעירים - עם פרוג'ריה, בדוק את האנשים, המדע והאירועים שהביאו אותנו לאן שאנו נמצאים היום, ועוד כל כך הרבה!
