समाचार
वह दिन आ गया है: पहली बार प्रोजेरिया उपचार के लिए FDA की मंजूरी!
हमें यह घोषणा करते हुए खुशी हो रही है कि आज हमने पीआरएफ के मिशन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा हासिल कर लिया है: प्रोजेरिया के लिए पहली उपचार दवा, लोनाफार्निब को एफडीए की मंजूरी मिल गई है।
पीआरएफ की 10वीं अंतर्राष्ट्रीय वैज्ञानिक कार्यशाला
कुछ क्लिप, फोटो, टिप्पणियां और प्रश्नोत्तर का आनंद लें!
पीआरएफ के वर्चुअल सोअर टू द क्योर गाला की उल्टी गिनती शुरू हो गई है!
5 दिसंबर, 2020 को एक और शानदार नाइट ऑफ वंडर के लिए हमसे जुड़ें, इस साल अपने घर पर आराम से!
पीआरएफ का 2020 न्यूज़लेटर!
पढ़ें कि महामारी के बावजूद हमारी प्रगति कैसे जारी है; पीआरएफ के नवीनतम अनुदान प्राप्तकर्ताओं को प्रोजेरिया अनुसंधान को नई ऊंचाइयों तक ले जाने के लिए प्रेरित करने वाला विज्ञान; हमारे प्रोजेरिया समुदाय के परिवारों के प्रेरणादायक विचार; और भी बहुत कुछ।
20 जुलाई: पीआरएफ का वार्षिक वनपॉसिबल अभियान सफल!
पीआरएफ में हम सभी की ओर से, साथ ही बच्चों और उनके परिवारों की ओर से, हमारे वनपॉसिबल अभियान में दान देने वाले सभी लोगों को धन्यवाद!!
हमने अपना लक्ष्य हासिल कर लिया है - जो COVID-19 के कारण रद्द किए गए कार्यक्रमों से हुए नुकसान की भरपाई करने में मदद करेगा - और आपके समर्थन के बिना यह संभव नहीं हो पाता!
हमारे पीआरएफ समुदाय के लिए एक नोट
सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण बात, हम आशा करते हैं कि आप स्वस्थ होंगे। COVID-19 की हालिया प्रगति के मद्देनजर, और जैसा कि हम सभी इस अनिश्चित समय से गुजर रहे हैं, हम आपके समर्थन के लिए आपको धन्यवाद देना चाहते हैं और आपको बताना चाहते हैं कि प्रोजेरिया के खिलाफ हमारी लड़ाई दृढ़ है।
लोनाफार्निब अनुमोदन के लिए FDA को आवेदन पूरा हो गया है!
हमारे विश्व के लिए एक कठिन समय के दौरान, हमें एक उज्ज्वल बिंदु साझा करने में खुशी हो रही है: एइगर बायोफार्मास्युटिकल्स ने एक नई दवा आवेदन (एनडीए) प्रस्तुत करने का काम पूरा कर लिया है, जिसमें प्रोजेरिया के लिए पहली बार उपचार के रूप में दवा लोनाफार्निब के लिए यूरोप और अमेरिका में अनुमोदन की मांग की गई है।
इस महीने मेघन का 19वां जन्मदिन मनाने में हमारी मदद करने के लिए धन्यवाद!
1 मार्च को, PRF राजदूत मेघन वाल्ड्रोन 19 वर्ष की हो गईं, और हमने मार्च मैडनेस 2020 के साथ जश्न मनाया: मेघन वाल्ड्रोन दुनिया में कहां हैं? हमने मेघन की यात्राओं की तस्वीरें साझा की हैं और आशा है कि वे आपको यह सोचने के लिए प्रेरित करेंगी कि आपका अगला रोमांच कहाँ होगा जब हम...
लोनाफार्निब अनुमोदन के लिए FDA को आवेदन प्रस्तुत करना शुरू हो गया है!
हम प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चों के उपचार और इलाज के अपने मिशन में एक मील का पत्थर साबित होने की घोषणा करते हुए रोमांचित हैं: प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन के साथ साझेदारी में, एइगर बायोफार्मास्युटिकल्स ने प्रोजेरिया के इलाज के लिए लोनाफरनिब दवा की मंजूरी के लिए FDA को अपने आवेदन का पहला भाग प्रस्तुत किया है।
पीआरएफ का 2019 न्यूज़लेटर
पिछले वर्ष की हमारी प्रगति के बारे में रोमांचक अपडेट प्राप्त करें, जानें कि हम जिस जनसंख्या की सेवा करते हैं उसे अब हम प्रोजेरिया से पीड़ित बच्चे - और युवा वयस्क - क्यों कहते हैं, उन लोगों, विज्ञान और घटनाओं के बारे में जानें जिनके कारण हम आज इस मुकाम पर पहुंचे हैं, और भी बहुत कुछ!
