ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್ ಗೌಪ್ಯತಾ ಸೂಚನೆ

ಪರಿಚಯ

ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಂಪರ್ಕ (PC) ಹೊಸ ಮತ್ತು ಉತ್ತೇಜಕ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ರಿಸರ್ಚ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (PRF) ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವಾಗಿದ್ದು, Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) ಸಹಭಾಗಿತ್ವದಲ್ಲಿ ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಭಾಷೆಯ ಅಡೆತಡೆಗಳಿಲ್ಲದೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸಲು ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತ ವಾತಾವರಣದಲ್ಲಿ ವಿವಿಧ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಲು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ("PC ಸದಸ್ಯರು") ಹೊಂದಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳು, ಆರೈಕೆದಾರರು, ವೈದ್ಯರು, ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಯುವ ವಯಸ್ಕರಿಗೆ PC ಖಾಸಗಿ ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.

PC ಸದಸ್ಯರು, ಫೋರಮ್‌ಗಳು, ಲೈವ್ ಫೀಡ್‌ಗಳು, ವಿಷಯ ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಾರೆ ಸೈಟ್ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯೊಂದಿಗಿನ ಎಲ್ಲಾ ಸಂವಹನಗಳನ್ನು PRF ನಿಂದ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸೈಟ್‌ನ ಸಂಕೀರ್ಣ ವಿನ್ಯಾಸದ ಸೃಷ್ಟಿಕರ್ತರಾದ ಸೈನ್ಸಸ್, ತಾಂತ್ರಿಕ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ತರಬೇತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸೈಟ್ ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಡೇಟಾ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.

PRF ಮತ್ತು Sciensus ಗೌಪ್ಯತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವುದು ನಿರ್ಣಾಯಕ ಎಂದು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಪಿಸಿ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನ ಭಾಗವಾಗಿ ನೀವು ಒದಗಿಸುವ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಸಂಸ್ಕರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾದ ವಿವರಣೆಯನ್ನು ಕೆಳಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ.

ಗೌಪ್ಯತೆ ನೀತಿ

PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಬಳಸುವ ಮೂಲಕ, ಲಭ್ಯವಿರುವ ಬಳಕೆಯ ನಿಯಮಗಳ ಜೊತೆಗೆ ಈ ಗೌಪ್ಯತೆ ನೀತಿಯ ನಿಯಮಗಳಿಗೆ ನಿಮ್ಮ ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ನೀವು ಅಂಗೀಕರಿಸುತ್ತೀರಿ ಇಲ್ಲಿ. ಈ ಗೌಪ್ಯತಾ ನೀತಿಯನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಪರಿಶೀಲಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕಾಲಕಾಲಕ್ಕೆ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ನೀವು ಒದಗಿಸಿದ ಇಮೇಲ್ ವಿಳಾಸಕ್ಕೆ ಸೂಚನೆಯ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ PC ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಸೂಚನೆಯನ್ನು ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ಗಮನಾರ್ಹ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಕುರಿತು ನಿಮಗೆ ಸೂಚಿಸಲಾಗುವುದು. ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಿದ ತಕ್ಷಣ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಜಾರಿಗೆ ಬರುತ್ತವೆ. ಅಂತಹ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಸಮಯದ ನಂತರ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನ ನಿಮ್ಮ ಬಳಕೆಯು ಅಂತಹ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೀವು ಅಂಗೀಕರಿಸುತ್ತದೆ.

ಈ ಸೂಚನೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ನೀವು ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ದಯವಿಟ್ಟು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್ ನಿರ್ವಾಹಕರಾದ ಮರಿಯಾನ್ನಾ ಕ್ಯಾಸ್ಟ್ರೋ ಫ್ಲೋರೆಜ್ ಅವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ

• • ನಲ್ಲಿ ಇಮೇಲ್ ಮೂಲಕ PC@progeriaresearch.org
  • ದೂರವಾಣಿ ಮೂಲಕ: ದೇಶದ ಕೋಡ್ + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp ಮೂಲಕ: ದೇಶದ ಕೋಡ್ + 1 + 551-202-1199
  • ಅಂಚೆ ಮೇಲ್ ಮೂಲಕ: PRF, PO ಬಾಕ್ಸ್ 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. ಮಾಹಿತಿಯ ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ಬಳಕೆ:
PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಬಳಸುವ ಮೂಲಕ, ಈ ಗೌಪ್ಯತೆ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದಂತೆ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ಸಂಗ್ರಹಣೆ, ಸಂಗ್ರಹಣೆ ಮತ್ತು ಬಳಕೆಗೆ ನೀವು ಸಮ್ಮತಿಸುತ್ತೀರಿ.

ಈ ಗೌಪ್ಯತೆ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಒದಗಿಸಿದ ಹೊರತು ನೀವು ಒದಗಿಸುವ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನಾವು ಯಾರಿಗೂ ಮಾರಾಟ, ಬಾಡಿಗೆ, ಸಾಲ, ವ್ಯಾಪಾರ ಅಥವಾ ಗುತ್ತಿಗೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ. 

PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ Google ಅನುವಾದ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಬಳಸುತ್ತದೆ. ನೀವು ಒದಗಿಸುವ ಎಲ್ಲಾ ಮಾಹಿತಿಗಾಗಿ ಈ ಅನುವಾದ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ನೀವು ಯಾವುದೇ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಬಹುದಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಮಟ್ಟಿಗೆ, ಆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು Google ಅನುವಾದ ಸೇವೆಗಳಿಂದ ಅನುವಾದಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನ ಇತರ ಬಳಕೆದಾರರಿಂದ ಓದಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚಿನ ವಿವರಗಳಿಗಾಗಿ, ದಯವಿಟ್ಟು Google ನ ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ನೋಡಿ ಇಲ್ಲಿ.

2. ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯು ಎಲ್ಲಿಂದ ಬರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ:
ಪಿಸಿ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ಗಾಗಿ ಪಿಆರ್‌ಎಫ್ ಪಡೆಯುವ ಮಾಹಿತಿಯು ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಮೂಲಕ ನೀವು ಒದಗಿಸುವ ಮಾಹಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ PRF ಮತ್ತು/ಅಥವಾ Sciensus ಮೂಲಕ, ಮೇಲೆ ವಿವರಿಸಿದ ಅವರ ಪಾತ್ರಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಈ ಕೆಳಗಿನ ವಿಧಾನಗಳಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ:

• • ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಪ್ರೊಫೈಲ್‌ನ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಲು
  • ಬಳಕೆದಾರರ ಅನುಭವವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾಗಿಸಲು
  • ಸದಸ್ಯರ ಸಂವಹನಗಳನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸಲು ಮತ್ತು ಗುರಿಪಡಿಸಲು
  • ಅದರ ಸುರಕ್ಷತೆ ಮತ್ತು ಭದ್ರತೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ಮಾಡರೇಟ್ ಮಾಡಲು
  • ಸಂಖ್ಯಾಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಮತ್ತು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ

3. ಸೈನ್ಸಸ್ ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿರಿಸುತ್ತದೆ:
ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್‌ನ ಸದಸ್ಯರಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮತ್ತು ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾ ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು, ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಅನಧಿಕೃತ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಂದ ಸೂಕ್ತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗುವುದು ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸೈಯೆನ್ಸಸ್ ಪರಿಣಿತ ತಂಡಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದ ಮಾಹಿತಿ ಭದ್ರತಾ ನಿರ್ವಹಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಇದನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು, Sciensus ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೇಗೆ ಪ್ರವೇಶಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತಗೊಳಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಹಲವಾರು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಅವರು ಕೊನೆಯಿಂದ ಕೊನೆಯವರೆಗೆ ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದೆಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನವು ಅವರ ಸಿಸ್ಟಮ್‌ಗಳ ಬಹು ಹಂತಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಅವರ ಎಲ್ಲಾ ಬಳಕೆದಾರರಿಗೆ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಡೇಟಾ ಮತ್ತು ಗೌಪ್ಯತೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ವಿಧಾನಗಳಲ್ಲಿ ತರಬೇತಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಭದ್ರತೆಯನ್ನು ಉನ್ನತ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ನೀತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ. ವಿಜ್ಞಾನವು ಹೀಗೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ:

• • ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಗೌಪ್ಯವಾಗಿಡಿ
  • ಅದನ್ನು ಕಾನೂನುಬದ್ಧವಾಗಿ, ನ್ಯಾಯಯುತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಪಾರದರ್ಶಕ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಬಳಸಿ
  • ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಿ ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿರಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ
  • ಅವರ ಪರವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೊಳಿಸಲು ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ಹೊರಗುತ್ತಿಗೆ ಮಾಡುವಾಗ ಡೇಟಾ ನಿರ್ವಹಣೆ ಮತ್ತು ರಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ಒಪ್ಪಂದದ ಜವಾಬ್ದಾರಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಿ
  • ಆವರ್ತಕ ಭದ್ರತೆ ಮತ್ತು ಸೈಬರ್ ಭದ್ರತಾ ತಪಾಸಣೆಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಿ

ಸಂದೇಹವನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು, ಆ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮ್ಮ ಎಕ್ಸ್‌ಪ್ರೆಸ್, ಸ್ಪಷ್ಟವಾದ ಲಿಖಿತ ಒಪ್ಪಿಗೆಯನ್ನು ಪಡೆಯದೆಯೇ ಸೈಯೆನ್ಸಸ್ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಬಹುದಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನ ಹೊರಗೆ ಎಂದಿಗೂ ಬಳಸುವುದಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ.

4. ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು Sciensus ಯಾರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ:
Sciensus ನಿಮ್ಮ ನಂಬಿಕೆಯನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು Sciensus ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವ ಸೀಮಿತ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಅವರು ಹಾಗೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಿಮಗೆ ತಾಂತ್ರಿಕ ವೇದಿಕೆ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು Sciensus ಅನ್ನು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ. ಈ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಈ ಕೆಳಗಿನಂತಿವೆ:

• • Sciensus ಪರವಾಗಿ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ Sciensus ಗುಂಪಿನಲ್ಲಿರುವ ಕಂಪನಿಗಳು.
  • ಸೈಯೆನ್ಸಸ್‌ನ ವೃತ್ತಿಪರ ಐಟಿ ಸೇವಾ ಪೂರೈಕೆದಾರರು ಮತ್ತು ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ಚಲಾಯಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್ ಹೋಸ್ಟ್‌ಗಳು
  • ವೇದಿಕೆಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಥರ್ಡ್ ಪಾರ್ಟಿ-ಪ್ರೊಸೆಸರ್ "ಹೈವ್ಬ್ರೈಟ್"

5. ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು PRF ಅಥವಾ Sciensus ಯಾರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು:
ನೀವು PRF ಮತ್ತು Sciensus ಅನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಅನುಮತಿಸಲು ಒಪ್ಪುತ್ತೀರಿ ನಿಮ್ಮ ಗುರುತಿಸದಿರುವುದು ಮತ್ತು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಪ್ರಚಾರದ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಮೂರನೇ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಡೇಟಾ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, PRF ತನ್ನ ಪಿಸಿಯ ಸುದ್ದಿಪತ್ರದಲ್ಲಿ PC ಸದಸ್ಯರ ಸಂಖ್ಯೆ ಮತ್ತು ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿವರಣೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಪ್ರಕಟಣೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು, ಮತ್ತು ಇತರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ-ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಸೈಟ್‌ಗಳನ್ನು ರಚಿಸಲು ಸೈಯೆನ್ಸಸ್ PC ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಅನ್ನು ಮಾರಾಟ ಮಾಡಬಹುದು.

PRF ಅಥವಾ Sciensus ಪಾಲುದಾರ ಸಂಸ್ಥೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಹಯೋಗ ಮಾಡಿದಾಗ, ಡೇಟಾವನ್ನು ನೀವು ಅಥವಾ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಯಾವುದೇ ಸದಸ್ಯರನ್ನು ಗುರುತಿಸದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಡೇಟಾವನ್ನು ಮರು-ಗುರುತಿಸುವ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಯತ್ನವನ್ನು ಮಾಡದಂತೆ ಪಾಲುದಾರರನ್ನು ಒಪ್ಪಂದದ ಪ್ರಕಾರ ನಿಷೇಧಿಸಲಾಗಿದೆ.

PRF ಅಥವಾ Sciensus ನಿಮ್ಮನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಅಥವಾ ಸಮಂಜಸವಾಗಿ ಗುರುತಿಸುವ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದ ಸಮಯವಿದ್ದರೆ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಉದ್ದೇಶಕ್ಕಾಗಿ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪಾಲುದಾರರೊಂದಿಗೆ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು PRF ನಿಮ್ಮ ಎಕ್ಸ್‌ಪ್ರೆಸ್, ಸ್ಪಷ್ಟ ಲಿಖಿತ ಒಪ್ಪಿಗೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ.

6. ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಎಷ್ಟು ಸಮಯದವರೆಗೆ ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ:
PRF ಮತ್ತು Sciensus ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ತಮ್ಮ ತಮ್ಮ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಪ್ರತಿಯೊಂದನ್ನು ಸಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವವರೆಗೆ ಮಾತ್ರ ನಿಮ್ಮ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವಿನಂತಿ ಅಥವಾ ಖಾತೆಯನ್ನು ಮುಚ್ಚಿದಾಗ ತಕ್ಷಣವೇ ಅಳಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಳಗಿನ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ PRF ಮತ್ತು/ಅಥವಾ Sciensus ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬಹುದು:

• • ಕಾನೂನು ಅಥವಾ ನಿಯಂತ್ರಕ ಅವಶ್ಯಕತೆಗಳನ್ನು ಪೂರೈಸಲು ಇದು ಅವಶ್ಯಕವಾಗಿದೆ ಅಥವಾ ಅಗತ್ಯವಿದೆ
  • ವಿವಾದಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು
  • ವಂಚನೆ ಮತ್ತು ನಿಂದನೆಯನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು
  • ನಿಯಮಗಳು ಮತ್ತು ಷರತ್ತುಗಳನ್ನು ಜಾರಿಗೊಳಿಸಲು

PRF ಮತ್ತು/ಅಥವಾ Sciensus ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಡೇಟಾದ ಅನಾಮಧೇಯ ರೂಪವನ್ನು ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬಹುದು, ಅದು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ನಿಮ್ಮನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದಿಲ್ಲ, ಸಮಯ ಮಿತಿಯಿಲ್ಲದೆ ಅಂಕಿಅಂಶ, ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ, PRF ಅಥವಾ Sciensus ಹಾಗೆ ಮಾಡಲು ಕಾನೂನುಬದ್ಧ ಮತ್ತು ಕಾನೂನುಬದ್ಧ ಆಸಕ್ತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

7. ನಿಮ್ಮ ಹಕ್ಕುಗಳು:
ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಡೇಟಾವನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿರುವಿರಿ ಮತ್ತು PRF ಮತ್ತು Sciensus ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹಲವಾರು ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವಿರಿ, ಇದರಲ್ಲಿ ಹಕ್ಕು ಸೇರಿದಂತೆ:

• • ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರತಿಗಳನ್ನು ವಿನಂತಿಸುವ ಮೂಲಕ ನಿಮ್ಮ ಡೇಟಾವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಿ
  • ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಯ ಎಲ್ಲಾ ಅಥವಾ ಭಾಗವನ್ನು ಅಳಿಸಿ
  • ಪ್ರಮಾಣಿತ PC ಪ್ರೋಟೋಕಾಲ್ ಮೀರಿ ನಿಮ್ಮ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಮಾಹಿತಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನಿರ್ಬಂಧಿಸಿ
  • ನೀವು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದ ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಅಥವಾ ಕಡಿಮೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಿ.
  • ನೀವು ನಿಖರವಾಗಿಲ್ಲ ಅಥವಾ ಅಪೂರ್ಣ ಎಂದು ಭಾವಿಸುವ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಿ ಅಥವಾ ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಿ

ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಚಲಾಯಿಸಲು, ದೂರನ್ನು ಹೊಂದಲು ಅಥವಾ ಕೇವಲ ಪ್ರಶ್ನೆಯನ್ನು ಹೊಂದಲು, ದಯವಿಟ್ಟು ಪ್ರೊಜೆರಿಯಾ ಕನೆಕ್ಟ್ ನಿರ್ವಾಹಕರಾದ ಮರಿಯಾನ್ನಾ ಕ್ಯಾಸ್ಟ್ರೋ ಫ್ಲೋರೆಜ್ ಅನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿ PC@progeriaresearch.org

ಈ ಗೌಪ್ಯತಾ ನೀತಿಯನ್ನು ಜನವರಿ 4, 2023 ರಂದು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ