پروجیریا کنیکٹ پرائیویسی نوٹس

تعارف

پروجیریا کنیکٹ (PC) ایک نیا اور دلچسپ پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) پروگرام ہے، جو Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) کے ساتھ شراکت میں بنایا گیا ہے۔ PC خاندانوں، دیکھ بھال کرنے والوں، طبی ماہرین، محققین، اور پروجیریا ("PC اراکین") والے بچوں اور نوجوان بالغوں کے لیے زبان کی رکاوٹوں کے بغیر بات چیت کرنے، اور محفوظ اور محفوظ ماحول میں مختلف قسم کی معلومات تک رسائی کے لیے ایک نجی پلیٹ فارم مہیا کرتا ہے۔

PC کے اراکین، فورمز، لائیو فیڈز، مواد، اور مجموعی طور پر سائٹ کی نگرانی کے ساتھ تمام مواصلات PRF کے ذریعے کیے جاتے ہیں اور ان کا نظم کیا جاتا ہے۔ سائینسس، سائٹ کے پیچیدہ ڈیزائن کا خالق، تکنیکی مدد اور تربیت فراہم کرتا ہے، اور ڈیٹا کے تجزیات اور کارکردگی کی نگرانی کا انتظام کرتا ہے تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ سائٹ بہترین طریقے سے چل رہی ہے۔

PRF اور Sciensus کا خیال ہے کہ رازداری کے بارے میں خدشات کو دور کرنا بہت ضروری ہے۔ ذیل میں اس بارے میں مزید تفصیلی وضاحت دی گئی ہے کہ آپ PC پلیٹ فارم کے حصے کے طور پر جو ذاتی معلومات فراہم کرتے ہیں وہ کس طرح استعمال، پروسیس اور دیکھ بھال کی جاتی ہے۔

رازداری کی پالیسی

PC پلیٹ فارم کا استعمال کرتے ہوئے، آپ دستیاب استعمال کی شرائط کے ساتھ اس رازداری کی پالیسی کی شرائط کے ساتھ اپنے معاہدے کو تسلیم کرتے ہیں۔ یہاں. اس رازداری کی پالیسی کا باقاعدگی سے جائزہ لیا جاتا ہے، اور وقتاً فوقتاً اس میں تبدیلیاں کی جا سکتی ہیں۔ آپ کو اہم تبدیلیوں کے بارے میں آپ کے فراہم کردہ ای میل ایڈریس پر نوٹس کے ذریعے، یا PC کی ویب سائٹ پر ایک نمایاں نوٹس پوسٹ کر کے مطلع کیا جائے گا۔ تبدیلیاں پوسٹ کرنے کے فوراً بعد لاگو ہوں گی۔ اتنے موثر وقت کے بعد آپ کا پروجیریا کنیکٹ پلیٹ فارم کا استعمال آپ کی طرف سے ایسی تبدیلیوں کی قبولیت کا باعث بنے گا۔

اگر آپ کے پاس اس نوٹس سے متعلق کوئی سوالات ہیں، تو براہ کرم پروجیریا کنیکٹ کی منتظم، ماریانا کاسٹرو فلوریز سے رابطہ کریں۔

• • پر ای میل کے ذریعے PC@progeriaresearch.org
  • بذریعہ ٹیلی فون: کنٹری کوڈ + 1 + 978-535-2594
  • واٹس ایپ کے ذریعے: کنٹری کوڈ + 1 + 551-202-1199
  • بذریعہ ڈاک ڈاک: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. معلومات کا جمع اور استعمال:
PC پلیٹ فارم کا استعمال کرتے ہوئے، آپ اپنی ذاتی معلومات کو جمع کرنے، ذخیرہ کرنے اور استعمال کرنے کی رضامندی دیتے ہیں جیسا کہ اس رازداری کی پالیسی میں بیان کیا گیا ہے۔

آپ کی ذاتی معلومات جو آپ فراہم کرتے ہیں تیسرے فریق کے ساتھ شیئر نہیں کی جائے گی سوائے اس رازداری کی پالیسی میں فراہم کردہ۔ ہم آپ کی ذاتی معلومات کسی کو فروخت، کرایہ، قرض، تجارت یا لیز پر نہیں دیتے۔ 

پی سی پلیٹ فارم گوگل ٹرانسلیشن سروسز بھی استعمال کرتا ہے۔ یہ ترجمے کی خدمات آپ کی فراہم کردہ تمام معلومات کے لیے فراہم کی جائیں گی۔ جس حد تک آپ ذاتی طور پر قابل شناخت معلومات فراہم کرتے ہیں، اس معلومات کا ترجمہ گوگل ٹرانسلیشن سروسز اور PC پلیٹ فارم کے دوسرے صارفین پڑھ سکتے ہیں۔ مزید تفصیلات کے لیے، براہ کرم گوگل کی رازداری دیکھیں یہاں.

2. آپ کی معلومات کہاں سے آتی ہے، اور آپ کی معلومات کا استعمال کیسے کیا جاتا ہے:
PC پلیٹ فارم کے لیے PRF جو معلومات حاصل کرتا ہے وہ صرف وہ معلومات ہے جو آپ پلیٹ فارم کے ذریعے فراہم کرتے ہیں۔ یہ ذاتی معلومات بنیادی طور پر مندرجہ ذیل طریقوں سے، PRF اور/یا Sciensus کے ذریعہ، اوپر بیان کردہ ان کے متعلقہ کرداروں کے مطابق استعمال کی جاتی ہیں:

• • پلیٹ فارم کے لیے اپنے پروفائل کا ریکارڈ بنانے اور اسے برقرار رکھنے کے لیے
  • صارف کے تجربے کو بڑھانے کے لیے پلیٹ فارم کی کارکردگی کو بہتر اور بہتر بنانا
  • ممبر کمیونیکیشنز کو تعینات اور ہدف بنانا
  • اس کی حفاظت اور حفاظت کو یقینی بنانے کے لیے پلیٹ فارم کو معتدل کرنا
  • شماریاتی اور نگرانی کے مقاصد کے لیے

3. سائینسس آپ کی معلومات کو کیسے محفوظ رکھتا ہے:
پروجیریا کنیکٹ کے رکن کے طور پر، آپ کے بارے میں ذاتی اور حساس معلومات اکٹھی کی جاتی ہیں۔ یہ یقینی بنانے کے لیے کہ آپ کا ڈیٹا محفوظ ہے، Sciensus کے پاس ماہر ٹیمیں اور ایک اعلیٰ سطحی انفارمیشن سیکیورٹی مینجمنٹ سسٹم ہے تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ آپ کے ڈیٹا کو غیر مجاز تیسرے فریق سے مناسب اور محفوظ طریقے سے استعمال کیا جائے گا۔ اس کو حاصل کرنے کے لیے، سائینسس آپ کے ڈیٹا تک رسائی اور محفوظ ہونے کے طریقے کو کنٹرول کرنے کے لیے متعدد ٹیکنالوجی سسٹمز کا استعمال کرتا ہے۔ ان کی ٹیکنالوجی ان کے سسٹمز کی متعدد سطحوں کا احاطہ کرتی ہے تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ وہ آپ کے ڈیٹا کو سرے سے آخر تک کنٹرول کر سکتے ہیں۔ ان کے تمام صارفین کو ذاتی ڈیٹا اور رازداری کو سنبھالنے کے بہترین طریقوں سے تربیت دی جاتی ہے، اور سیکورٹی کو اعلیٰ سطح پر رکھنے کو یقینی بنانے کے لیے سخت پالیسیوں اور طریقہ کار کی پیروی کرتے ہیں۔ Sciensus کرے گا:

• • اپنی معلومات کو خفیہ رکھیں
  • اسے قانونی، منصفانہ اور شفاف طریقے سے استعمال کریں۔
  • اپنے ڈیٹا کی حفاظت کریں اور اسے محفوظ رکھیں
  • ڈیٹا کے انتظام اور تحفظ کے لیے معاہدے کی ذمہ داریاں رکھیں جب تیسرے فریق کو ان کی جانب سے آپ کی ذاتی معلومات پر کارروائی کرنے کے لیے فنکشنز آؤٹ سورس کریں۔
  • وقتاً فوقتاً سیکیورٹی اور سائبر سیکیورٹی چیک کریں۔

شک سے بچنے کے لیے، Sciensus کبھی بھی آپ کی ذاتی طور پر قابل شناخت معلومات کو PC پلیٹ فارم سے باہر استعمال یا شیئر نہیں کرے گا، اس معلومات کو شیئر کرنے کے لیے پہلے آپ کی واضح، واضح تحریری رضامندی حاصل کیے بغیر۔

4. سائینسس کے ذریعہ آپ کی معلومات کا اشتراک کس کے ساتھ کیا جائے گا:
Sciensus آپ کے اعتماد کو برقرار رکھنا اور آپ کی ذاتی معلومات کی حفاظت کرنا چاہتا ہے، اور ان محدود حالات میں جن میں Sciensus آپ کی ذاتی معلومات کو فریق ثالث کے ساتھ شیئر کرتا ہے، وہ ایسا کر رہے ہیں کیونکہ Sciensus کو آپ کو تکنیکی پلیٹ فارم کی خدمات فراہم کرنے کے قابل بنانا ضروری ہے۔ یہ تیسرے فریق درج ذیل ہیں:

• • سائینسس گروپ کی کمپنیاں جو سائینسس کی جانب سے کام انجام دیتی ہیں۔
  • Sciensus کے پروفیشنل IT سروس فراہم کرنے والے اور ویب سائٹ کے میزبان جو پلیٹ فارم کو چلانے میں مدد کرتے ہیں۔
  • پلیٹ فارم کو منظم کرنے کے لیے تھرڈ پارٹی پروسیسر "Hivebrite"

5. PRF یا Sciensus کے ذریعے آپ کی معلومات کس کے ساتھ شیئر کی جا سکتی ہیں:
آپ PRF اور Sciensus کو اشتراک کرنے کی اجازت دینے سے اتفاق کرتے ہیں۔ آپ کی غیر شناخت شدہ اور غیر شناخت شدہ پروجیریا کنیکٹ پروگرام کے فروغ کے مقاصد کے لیے فریق ثالث کے ساتھ ڈیٹا۔ مثال کے طور پر، PRF PC کے بارے میں اپنے نیوز لیٹر میں ایک اعلان شامل کر سکتا ہے جس میں PC کے اراکین کی تعداد اور پلیٹ فارم کی سرگرمی کی عمومی وضاحت شامل ہو، اور Sciensus PC پلیٹ فارم کی مارکیٹنگ کر سکتا ہے تاکہ دیگر نایاب بیماریوں کی تحقیقی تنظیموں کے لیے اسی طرح کی سائٹیں بنائیں۔

جب PRF یا Sciensus پارٹنر تنظیموں کے ساتھ تعاون کرتے ہیں، تو ڈیٹا کو اس طریقے سے شیئر کیا جاتا ہے جس سے آپ یا سائٹ پر موجود کسی رکن کی شناخت نہیں ہوتی، اور پارٹنر کو ڈیٹا کی دوبارہ شناخت کرنے کی کوئی کوشش کرنے سے معاہدہ کے تحت منع کیا جاتا ہے۔

اگر کبھی ایسا وقت ہوتا ہے کہ PRF یا Sciensus ڈیٹا کا اشتراک کرنا چاہے جو آپ کو معقول طور پر شناخت کرتا ہو یا کر سکتا ہو، PRF کسی خاص مقصد کے لیے اس ڈیٹا کو کسی مخصوص پارٹنر کے ساتھ شیئر کرنے کے لیے آپ کی واضح، واضح تحریری رضامندی طلب کرے گا۔

6. آپ کی معلومات کب تک رکھی جاتی ہیں:
PRF اور Sciensus آپ کی معلومات کو صرف اس وقت تک رکھیں گے جب تک کہ ہر ایک کو آپ اور پروجیریا کمیونٹی کو اپنی متعلقہ خدمات فراہم کرنے کے قابل بنانے کی ضرورت ہے۔ آپ کی ذاتی معلومات پلیٹ فارم پر رکھی گئی ہیں اور درخواست یا اکاؤنٹ بند ہونے پر اسے فوری طور پر حذف کر دیا جائے گا۔ PRF اور/یا Sciensus درج ذیل کی وجہ سے آپ کے ڈیٹا کو زیادہ دیر تک روک سکتے ہیں:

• • قانونی یا ریگولیٹری تقاضوں کو پورا کرنا ضروری یا ضروری ہے۔
  • تنازعات کے حل کے لیے
  • دھوکہ دہی اور غلط استعمال کو روکنے کے لیے
  • شرائط و ضوابط کو نافذ کرنا

PRF اور/یا Sciensus آپ کے ذاتی ڈیٹا کی ایک گمنام شکل رکھ سکتے ہیں، جو آپ کو مزید شناخت نہیں کرے گا، شماریاتی، تحقیق اور تجزیہ کے مقاصد کے لیے، اس حد تک کہ PRF یا Sciensus کا ایسا کرنے میں کوئی جائز اور قانونی دلچسپی ہو۔

7. آپ کے حقوق:
آپ اپنے ذاتی ڈیٹا کے مالک ہیں، اور PRF اور Sciensus آپ کے ڈیٹا کو کس طرح استعمال کرتے ہیں اس بارے میں بہت سے حقوق رکھتے ہیں، بشمول:

• • رکھی جانے والی ذاتی معلومات کی کاپیاں مانگ کر اپنے ڈیٹا تک رسائی حاصل کریں۔
  • اپنی ذاتی معلومات کا تمام یا کچھ حصہ حذف کریں۔
  • معیاری PC پروٹوکول سے آگے اپنی ذاتی معلومات تک رسائی کو محدود کریں۔
  • اپنی پسند کے مطابق سائٹ پر اپنے بارے میں زیادہ سے زیادہ یا کم سے کم شیئر کریں۔
  • آپ کے خیال میں غلط یا نامکمل معلومات کو درست یا ترمیم کریں۔

کسی بھی وقت ان حقوق کو استعمال کرنے کے لیے، کوئی شکایت ہو، یا صرف ایک سوال ہو، براہ کرم پروجیریا کنیکٹ کی منتظم، ماریانا کاسٹرو فلوریز سے رابطہ کریں۔ PC@progeriaresearch.org

یہ رازداری کی پالیسی 4 جنوری 2023 کو بنائی گئی تھی۔