Примітка про конфіденційність Progeria Connect

вступ

Progeria Connect (PC) — це нова та цікава програма Progeria Research Foundation (PRF), створена у партнерстві з Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). ПК надає приватну платформу для сімей, опікунів, клініцистів, дослідників, дітей і молодих людей з прогерією («учасники ПК») для спілкування без мовних бар’єрів і доступу до різноманітної інформації в безпечному середовищі.

Усі комунікації з користувачами ПК, форуми, живі канали, вміст і загальний моніторинг сайту здійснюються та управляються PRF. Sciensus, автор складного дизайну сайту, надає технічну підтримку та навчання, а також керує аналізом даних і моніторингом продуктивності, щоб забезпечити оптимальну роботу сайту.

PRF і Sciensus вважають, що вирішення питань щодо конфіденційності є критичним. Нижче наведено більш детальне пояснення того, як використовується, обробляється та зберігається особиста інформація, яку ви надаєте як частину платформи ПК.

Політика конфіденційності

Використовуючи платформу ПК, ви підтверджуєте свою згоду з умовами цієї Політики конфіденційності, а також доступними Умовами використання тут. Ця Політика конфіденційності регулярно переглядається, час від часу в неї можуть вноситися зміни. Ви будете сповіщені про значні зміни за допомогою повідомлення на вказану вами адресу електронної пошти або шляхом розміщення помітного повідомлення на веб-сайті ПК. Зміни набудуть чинності одразу після публікації. Використання вами платформи Progeria Connect після завершення такого періоду буде означати згоду з такими змінами.

Якщо у вас виникли запитання щодо цього повідомлення, зверніться до адміністратора Progeria Connect Маріанни Кастро Флорез

• • електронною поштою за адресою PC@progeriaresearch.org
  • за телефоном: код країни + 1 + 978-535-2594
  • через WhatsApp за номером: код країни + 1 + 551-202-1199
  • поштою за адресою: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Збір і використання інформації:
Використовуючи платформу ПК, ви погоджуєтеся на збір, зберігання та використання вашої особистої інформації, як описано в цій Політиці конфіденційності.

Ваша особиста інформація, яку ви надаєте, не передаватиметься третім сторонам, за винятком випадків, передбачених цією Політикою конфіденційності. Ми не продаємо, не здаємо в оренду, не позичаємо, не обмінюємо та не надаємо вашу особисту інформацію нікому. 

Платформа ПК також використовує сервіси перекладу Google. Ці послуги перекладу будуть надані для всієї наданої вами інформації. Якщо ви надаєте будь-яку особисту інформацію, ця інформація може бути перекладена службами перекладу Google і прочитана іншими користувачами платформи ПК. Щоб отримати докладнішу інформацію, перегляньте політику конфіденційності Google тут.

2. Звідки надходить ваша інформація та як вона використовується:
Інформація, яку PRF отримує для платформи ПК, є виключно інформацією, яку ви надаєте через платформу. PRF і/або Sciensus відповідно до своїх ролей, описаних вище, переважно використовують цю особисту інформацію в такі способи:

• • Для створення та підтримки запису вашого профілю для платформи
  • Для покращення та оптимізації продуктивності платформи з метою покращення взаємодії з користувачем
  • Для розгортання та цільової комунікації членів
  • Модерувати платформу для забезпечення її безпеки
  • Для статистичних і моніторингових цілей

3. Як Sciensus забезпечує безпеку вашої інформації:
Як учасник Progeria Connect, про вас збирається особиста та конфіденційна інформація. Щоб гарантувати безпеку ваших даних, Sciensus має команди експертів і систему управління інформаційною безпекою високого рівня, яка гарантує належну та безпечну обробку ваших даних від сторонніх неавторизованих осіб. Щоб досягти цього, Sciensus використовує низку технологічних систем для контролю доступу до ваших даних і їх захисту. Їхня технологія охоплює кілька рівнів їхніх систем, щоб вони могли контролювати ваші дані від кінця до кінця. Усі їхні користувачі навчені найкращим способам поводження з особистими даними та конфіденційністю та дотримуються суворої політики та процедур, щоб забезпечити високий рівень безпеки. Sciensus:

• • Зберігайте свою інформацію в таємниці
  • Використовуйте його законно, справедливо та прозоро
  • Захищайте свої дані та зберігайте їх у безпеці
  • Мати договірні зобов’язання щодо управління даними та їх захисту, якщо передати функції третім особам для обробки вашої особистої інформації від їх імені
  • Проводьте періодичні перевірки безпеки та кібербезпеки

Щоб уникнути сумнівів, Sciensus ніколи не використовуватиме та не поширюватиме вашу особисту інформацію за межами платформи ПК без попередньої вашої прямої письмової згоди на передачу цієї інформації.

4. Кому Sciensus надасть вашу інформацію:
Sciensus прагне зберегти вашу довіру та захистити вашу особисту інформацію, і в обмежених обставинах, за яких Sciensus ділиться вашою особистою інформацією з третім особам, вони роблять це, оскільки це важливо, щоб Sciensus могла надавати вам послуги технічної платформи. Ці сторонні особи:

• • Компанії групи Sciensus, які виконують функції від імені Sciensus.
  • Професійні постачальники ІТ-послуг Sciensus і хостинг веб-сайтів, які допомагають керувати платформою
  • Сторонній процесор «Hivebrite» для керування платформою

5. Кому PRF або Sciensus можуть надати вашу інформацію:
Ви погоджуєтеся дозволити PRF і Sciensus ділитися ваша неідентифікація та деідентифікація дані з третіми сторонами з метою просування програми Progeria Connect. Наприклад, PRF може включити оголошення у свій інформаційний бюлетень про ПК, яке містить кількість членів ПК та загальний опис діяльності платформи, а Sciensus може продавати платформу ПК для створення подібних сайтів для інших організацій, які досліджують рідкісні захворювання.

Коли PRF або Sciensus співпрацюють з партнерськими організаціями, дані передаються таким чином, щоб не ідентифікувати вас або будь-кого з учасників сайту, і партнеру за договором заборонено робити будь-які спроби повторно ідентифікувати дані.

Якщо коли-небудь PRF або Sciensus захочуть поділитися даними, які дозволяють або можуть обґрунтовано ідентифікувати вас, PRF запитає вашу чітку письмову згоду на надання цих даних конкретному партнеру з певною метою.

6. Як довго зберігається ваша інформація:
PRF і Sciensus зберігатимуть вашу інформацію лише до тих пір, поки це необхідно для того, щоб вони могли надавати свої відповідні послуги вам і спільноті Progeria. Ваша особиста інформація зберігається на платформі та буде негайно видалена після запиту або закриття облікового запису. PRF та/або Sciensus можуть зберігати ваші дані довше через наступне:

• • Це необхідно або вимагається для виконання правових або нормативних вимог
  • Вирішувати суперечки
  • Щоб запобігти шахрайству та зловживанням
  • Для виконання умов

PRF та/або Sciensus можуть зберігати анонімну форму ваших особистих даних, яка більше не ідентифікуватиме вас, для статистичних, дослідницьких та аналітичних цілей без обмежень у часі, якщо PRF або Sciensus мають у цьому законний і законний інтерес.

7. Ваші права:
Ви володієте своїми особистими даними та маєте низку прав щодо того, як PRF і Sciensus використовують ваші дані, включаючи право:

• • отримати доступ до ваших даних, запросивши копії особистої інформації, яка зберігається
  • видалити всю або частину вашої особистої інформації
  • обмежити доступ до вашої особистої інформації поза стандартним протоколом ПК
  • поділіться на сайті якомога більше чи менше про себе.
  • виправити або змінити інформацію, яку ви вважаєте неточною або неповною

Щоб скористатися цими правами в будь-який час, подати скаргу чи просто запитання, будь ласка, зв’яжіться з адміністратором Progeria Connect Маріанною Кастро Флорез за адресою PC@progeriaresearch.org

Ця Політика конфіденційності була створена 4 січня 2023 року