Informativa sulla privacy di Progeria Connect

Introduzione

Connessione Progeria (PC) è un nuovo ed entusiasmante programma della Progeria Research Foundation (PRF), creato in collaborazione con Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC fornisce una piattaforma privata per famiglie, assistenti, medici, ricercatori e bambini e giovani adulti con Progeria ("membri PC") per comunicare senza barriere linguistiche e per accedere a una varietà di informazioni in un ambiente sicuro e protetto.

Tutte le comunicazioni con i membri del PC, i forum, i feed live, i contenuti e il monitoraggio generale del sito sono condotti e gestiti da PRF. Sciensus, il creatore dell'intricato design del sito, fornisce supporto tecnico e formazione e gestisce l'analisi dei dati e il monitoraggio delle prestazioni per garantire che il sito funzioni in modo ottimale.

PRF e Sciensus ritengono che affrontare le preoccupazioni sulla privacy sia fondamentale. Di seguito è riportata una spiegazione più dettagliata su come le informazioni personali fornite come parte della piattaforma PC vengono utilizzate, elaborate e gestite.

politica sulla riservatezza

Utilizzando la piattaforma PC, accetti i termini della presente Informativa sulla privacy, insieme ai Termini di utilizzo disponibili Qui. La presente Informativa sulla privacy viene regolarmente rivista e di tanto in tanto potrebbero essere apportate modifiche. Sarai informato di modifiche significative tramite avviso all'indirizzo e-mail che hai fornito o pubblicando un avviso ben visibile sul sito Web del PC. Le modifiche saranno effettive immediatamente dopo la pubblicazione. L'utilizzo della piattaforma Progeria Connect dopo tale data di entrata in vigore costituirà l'accettazione da parte tua di tali modifiche.

Per qualsiasi domanda relativa a questa informativa, contattare l'amministratore di Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • via e-mail a PC@progeriaresearch.org
  • telefonicamente al: prefisso internazionale +1 + 978-535-2594
  • tramite WhatsApp al: prefisso internazionale +1 + 551-202-1199
  • per posta ordinaria a: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Raccolta e utilizzo delle informazioni:
Utilizzando la piattaforma PC, acconsenti alla raccolta, all'archiviazione e all'utilizzo dei tuoi dati personali come descritto nella presente Informativa sulla privacy.

I dati personali da te forniti non saranno condivisi con terze parti, salvo quanto previsto nella presente Informativa sulla privacy. Non vendiamo, affittiamo, prestiamo, scambiamo o cediamo in leasing i tuoi dati personali a nessuno. 

La piattaforma PC utilizza anche i servizi di traduzione di Google. Questi servizi di traduzione saranno forniti per tutte le informazioni che fornisci. Nella misura in cui fornisci informazioni personali identificabili, tali informazioni potrebbero essere tradotte dai servizi di traduzione di Google e lette da altri utenti della piattaforma PC. Per ulteriori dettagli, consulta l'informativa sulla privacy di Google. Qui.

2. Da dove provengono le tue informazioni e come vengono utilizzate:
Le informazioni che PRF ottiene per la piattaforma PC sono esclusivamente informazioni che fornisci tramite la piattaforma. Queste informazioni personali sono utilizzate principalmente nei seguenti modi, da PRF e/o Sciensus, in conformità con i rispettivi ruoli descritti sopra:

• • Per creare e mantenere un record del tuo profilo per la piattaforma
  • Per migliorare e ottimizzare le prestazioni della piattaforma al fine di migliorare l'esperienza dell'utente
  • Per distribuire e indirizzare le comunicazioni dei membri
  • Moderare la piattaforma per garantirne la sicurezza e la protezione
  • Per fini statistici e di monitoraggio

3. Come Sciensus protegge le tue informazioni:
In qualità di membro di Progeria Connect, vengono raccolte informazioni personali e sensibili su di te. Per garantire la sicurezza dei tuoi dati, Sciensus ha team di esperti e un sistema di gestione della sicurezza delle informazioni di alto livello per garantire che i tuoi dati vengano trattati in modo appropriato e sicuro da terze parti non autorizzate. Per raggiungere questo obiettivo, Sciensus utilizza una serie di sistemi tecnologici per controllare il modo in cui i tuoi dati vengono accessibili e protetti. La loro tecnologia copre più livelli dei loro sistemi per garantire che possano controllare i tuoi dati dall'inizio alla fine. Tutti i loro utenti sono formati sui modi migliori per gestire i dati personali e la riservatezza e seguono rigide politiche e procedure per garantire che la sicurezza sia mantenuta a un livello elevato. Sciensus:

• • Mantieni riservate le tue informazioni
  • Utilizzalo in modo lecito, equo e trasparente
  • Proteggi i tuoi dati e tienili al sicuro
  • Avere obblighi contrattuali per la gestione e la protezione dei dati quando si esternalizzano funzioni a terzi per elaborare i propri dati personali per loro conto
  • Eseguire controlli periodici di sicurezza e sicurezza informatica

Per fugare ogni dubbio, Sciensus non utilizzerà né condividerà mai i tuoi dati personali identificabili al di fuori della piattaforma PC senza prima aver ottenuto il tuo esplicito consenso scritto a condividere tali informazioni.

4. Con chi Sciensus condividerà le tue informazioni:
Sciensus desidera mantenere la tua fiducia e proteggere le tue informazioni personali e, nelle circostanze limitate in cui Sciensus condivide le tue informazioni personali con terze parti, lo fa perché è essenziale per consentire a Sciensus di fornirti i servizi della piattaforma tecnica. Queste terze parti sono le seguenti:

• • Società del Gruppo Sciensus che svolgono funzioni per conto di Sciensus.
  • Fornitori di servizi IT professionali e host di siti web di Sciensus che aiutano a gestire la piattaforma
  • Responsabile del trattamento dati di terze parti “Hivebrite” per la gestione della piattaforma

5. Con chi PRF o Sciensus possono condividere le tue informazioni:
Accetti di consentire a PRF e Sciensus di condividere il tuo non-identificativo e de-identificato dati con terze parti per scopi di promozione del programma Progeria Connect. Ad esempio, PRF può includere un annuncio nella sua newsletter su PC che include il numero di membri PC e una descrizione generale dell'attività della piattaforma, e Sciensus può commercializzare la piattaforma PC al fine di creare siti simili per altre organizzazioni di ricerca sulle malattie rare.

Quando PRF o Sciensus collaborano con organizzazioni partner, i dati vengono condivisi in modo tale da non identificare né te né alcun membro del sito, e al partner è contrattualmente vietato tentare in alcun modo di identificare nuovamente i dati.

Se mai dovesse capitare che PRF o Sciensus volessero condividere dati che ti identificano o potrebbero ragionevolmente identificarti, PRF chiederà il tuo consenso scritto esplicito per condividere tali dati con un partner specifico per uno scopo specifico.

6. Per quanto tempo vengono conservate le tue informazioni:
PRF e Sciensus conserveranno le tue informazioni solo per il tempo necessario a consentire a ciascuno di fornire i rispettivi servizi a te e alla comunità Progeria. Le tue informazioni personali sono conservate sulla piattaforma e saranno immediatamente eliminate su richiesta o chiusura dell'account. PRF e/o Sciensus potrebbero conservare i tuoi dati più a lungo per i seguenti motivi:

• • È necessario o richiesto per soddisfare requisiti legali o normativi
  • Per risolvere le controversie
  • Per prevenire frodi e abusi
  • Per far rispettare i termini e le condizioni

PRF e/o Sciensus possono conservare una forma anonima dei tuoi dati personali, che non ti identificherà più, per scopi statistici, di ricerca e analisi senza limiti di tempo, nella misura in cui PRF o Sciensus abbiano un legittimo e legittimo interesse a farlo.

7. I tuoi diritti:
Sei il proprietario dei tuoi dati personali e hai una serie di diritti su come PRF e Sciensus utilizzano i tuoi dati, tra cui il diritto di:

• • accedere ai tuoi dati richiedendo copie delle informazioni personali in nostro possesso
  • cancellare tutti o parte dei tuoi dati personali
  • limitare l'accesso alle tue informazioni personali oltre il protocollo standard del PC
  • condividi sul sito quanto più o meno informazioni possibili su di te, a seconda di come preferisci.
  • correggere o modificare le informazioni che ritieni inaccurate o incomplete

Per esercitare questi diritti in qualsiasi momento, presentare un reclamo o semplicemente avere una domanda, si prega di contattare l'amministratore di Progeria Connect, Marianna Castro Florez a PC@progeriaresearch.org

La presente Informativa sulla privacy è stata creata il 4 gennaio 2023