Aviso de privacidade do Progeria Connect

Introdução

Progeria Conectar (PC) é um novo e empolgante programa da Progeria Research Foundation (PRF), criado em parceria com a Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). O PC fornece uma plataforma privada para famílias, cuidadores, clínicos, pesquisadores e crianças e jovens adultos com Progeria (“membros do PC”) para se comunicarem sem barreiras linguísticas e acessarem uma variedade de informações em um ambiente seguro e protegido.

Todas as comunicações com membros do PC, fóruns, feeds ao vivo, conteúdo e monitoramento geral do site são conduzidos e gerenciados pela PRF. A Sciensus, a criadora do design intrincado do site, fornece suporte técnico e treinamento, e gerencia a análise de dados e o monitoramento de desempenho para garantir que o site esteja funcionando de forma otimizada.

A PRF e a Sciensus acreditam que abordar preocupações sobre privacidade é essencial. Abaixo está uma explicação mais detalhada sobre como as informações pessoais que você fornece como parte da plataforma PC são usadas, processadas e cuidadas.

política de Privacidade

Ao utilizar a plataforma para PC, você reconhece sua concordância com os termos desta Política de Privacidade, juntamente com os Termos de Uso disponíveis aqui. Esta Política de Privacidade é revisada regularmente, e alterações podem ser feitas de tempos em tempos. Você será notificado sobre alterações significativas por meio de aviso para o endereço de e-mail que você forneceu, ou postando um aviso destacado no site do PC. As alterações entrarão em vigor imediatamente após a publicação. Seu uso da plataforma Progeria Connect após tal tempo efetivo constituirá aceitação por você de tais alterações.

Se você tiver alguma dúvida relacionada a este aviso, entre em contato com a administradora do Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • por e-mail em PC@progeriaresearch.org
  • por telefone em: código do país + 1 + 978-535-2594
  • pelo WhatsApp: código do país + 1 + 551-202-1199
  • por correio postal para: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, EUA 01961

1. Coleta e uso de informações:
Ao usar a plataforma para PC, você consente com a coleta, armazenamento e uso de suas informações pessoais, conforme descrito nesta Política de Privacidade.

As informações pessoais que você fornecer não serão compartilhadas com terceiros, exceto conforme previsto nesta Política de Privacidade. Não vendemos, alugamos, emprestamos, trocamos ou arrendamos suas informações pessoais a ninguém. 

A plataforma para PC também usa serviços de tradução do Google. Esses serviços de tradução serão fornecidos para todas as informações que você fornecer. Na medida em que você fornecer qualquer informação pessoalmente identificável, essas informações poderão ser traduzidas pelos serviços de tradução do Google e lidas por outros usuários da plataforma para PC. Para mais detalhes, consulte a política de privacidade do Google. aqui.

2. De onde vêm suas informações e como elas são usadas:
As informações que a PRF obtém para a plataforma de PC são exclusivamente informações que você fornece por meio da plataforma. Essas informações pessoais são usadas principalmente das seguintes maneiras, pela PRF e/ou Sciensus, de acordo com suas respectivas funções descritas acima:

• • Para criar e manter um registro do seu perfil na plataforma
  • Para melhorar e otimizar o desempenho da plataforma a fim de aprimorar a experiência do usuário
  • Para implantar e direcionar comunicações de membros
  • Para moderar a plataforma para garantir sua segurança e proteção
  • Para fins estatísticos e de monitoramento

3. Como o Sciensus mantém suas informações seguras:
Como membro do Progeria Connect, informações pessoais e confidenciais sobre você são coletadas. Para garantir que seus dados estejam seguros, a Sciensus tem equipes de especialistas e um sistema de gerenciamento de segurança de informações de alto nível para garantir que seus dados sejam tratados de forma adequada e segura de terceiros não autorizados. Para conseguir isso, a Sciensus usa vários sistemas de tecnologia para controlar como seus dados são acessados e protegidos. Sua tecnologia cobre vários níveis de seus sistemas para garantir que eles possam controlar seus dados de ponta a ponta. Todos os seus usuários são treinados nas melhores maneiras de lidar com dados pessoais e confidencialidade, e seguem políticas e procedimentos rigorosos para garantir que a segurança seja mantida em um alto nível. A Sciensus irá:

• • Mantenha suas informações confidenciais
  • Use-o de forma legal, justa e transparente
  • Proteja seus dados e mantenha-os seguros
  • Ter obrigações contratuais para gerenciamento e proteção de dados ao terceirizar funções para terceiros para processar suas informações pessoais em seu nome
  • Realizar verificações periódicas de segurança e segurança cibernética

Para evitar dúvidas, a Sciensus nunca usará ou compartilhará suas informações de identificação pessoal fora da plataforma do PC sem primeiro buscar seu consentimento expresso e explícito por escrito para compartilhar essas informações.

4. Com quem suas informações serão compartilhadas pela Sciensus:
A Sciensus quer manter sua confiança e proteger suas informações pessoais, e nas circunstâncias limitadas em que a Sciensus compartilha suas informações pessoais com terceiros, eles estão fazendo isso porque é essencial permitir que a Sciensus forneça os serviços de plataforma técnica para você. Esses terceiros são os seguintes:

• • Empresas do Grupo Sciensus que realizam funções em nome da Sciensus.
  • Provedores de serviços de TI profissionais e hosts de sites da Sciensus que ajudam a executar a plataforma
  • Terceiro Processador “Hivebrite” para gerenciar a plataforma

5. Com quem suas informações podem ser compartilhadas pela PRF ou Sciensus:
Você concorda em permitir que a PRF e a Sciensus compartilhem seu não-identificável e desidentificado dados com terceiros para fins de promoção do programa Progeria Connect. Por exemplo, a PRF pode incluir um anúncio em seu boletim informativo sobre o PC que inclua o número de membros do PC e uma descrição geral da atividade da plataforma, e a Sciensus pode comercializar a plataforma do PC para criar sites semelhantes para outras organizações de pesquisa de doenças raras.

Quando a PRF ou a Sciensus colaboram com organizações parceiras, os dados são compartilhados de uma maneira que não identifica você ou qualquer membro do site, e o parceiro é contratualmente proibido de fazer qualquer tentativa de reidentificar os dados.

Se houver algum momento em que a PRF ou a Sciensus desejarem compartilhar dados que identifiquem ou possam identificar você de forma razoável, a PRF buscará seu consentimento expresso e explícito por escrito para compartilhar esses dados com um parceiro específico para uma finalidade específica.

6. Por quanto tempo suas informações são mantidas:
A PRF e a Sciensus manterão suas informações somente pelo tempo necessário para permitir que cada uma forneça seus respectivos serviços a você e à comunidade Progeria. Suas informações pessoais são mantidas na plataforma e serão imediatamente excluídas mediante solicitação ou encerramento de conta. A PRF e/ou a Sciensus podem manter seus dados por mais tempo devido ao seguinte:

• • É necessário ou exigido para atender a requisitos legais ou regulamentares
  • Para resolver disputas
  • Para evitar fraudes e abusos
  • Para fazer cumprir os termos e condições

A PRF e/ou a Sciensus podem manter uma forma anonimizada dos seus dados pessoais, que não o identificarão mais, para fins estatísticos, de pesquisa e análise, sem limites de tempo, na medida em que a PRF ou a Sciensus tenham um interesse legítimo e legal em fazê-lo.

7. Seus direitos:
Você é o proprietário dos seus dados pessoais e tem vários direitos sobre como a PRF e a Sciensus usam seus dados, incluindo o direito de:

• • acessar seus dados solicitando cópias das informações pessoais mantidas
  • apagar toda ou parte das suas informações pessoais
  • restringir o acesso às suas informações pessoais além do protocolo padrão do PC
  • compartilhe o máximo que quiser sobre você no site.
  • corrigir ou alterar informações que você acha imprecisas ou incompletas

Para exercer esses direitos a qualquer momento, tiver uma reclamação ou apenas uma pergunta, entre em contato com a administradora do Progeria Connect, Marianna Castro Florez em PC@progeriaresearch.org

Esta Política de Privacidade foi criada em 4 de janeiro de 2023