Aviso de privacidad de Progeria Connect

Introducción

Progeria Connect (PC) es un nuevo y emocionante programa de la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés), creado en asociación con Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC ofrece una plataforma privada para que las familias, los cuidadores, los médicos, los investigadores y los niños y adultos jóvenes con progeria (“miembros de PC”) se comuniquen sin barreras lingüísticas y accedan a una variedad de información en un entorno seguro.

Todas las comunicaciones con los miembros de PC, los foros, las transmisiones en vivo, el contenido y el monitoreo general del sitio son realizados y administrados por PRF. Sciensus, el creador del intrincado diseño del sitio, brinda soporte técnico y capacitación, y administra el análisis de datos y el monitoreo del rendimiento para garantizar que el sitio funcione de manera óptima.

PRF y Sciensus creen que es fundamental abordar las preocupaciones sobre la privacidad. A continuación, se incluye una explicación más detallada sobre cómo se utiliza, procesa y cuida la información personal que usted proporciona como parte de la plataforma de PC.

política de privacidad

Al utilizar la plataforma de PC, usted reconoce su aceptación de los términos de esta Política de privacidad, junto con los Términos de uso disponibles aquíEsta Política de privacidad se revisa periódicamente y es posible que se realicen cambios de vez en cuando. Se le notificará sobre cambios significativos mediante un aviso a la dirección de correo electrónico que haya proporcionado o mediante la publicación de un aviso destacado en el sitio web de PC. Los cambios entrarán en vigencia inmediatamente después de su publicación. Su uso de la plataforma Progeria Connect después de dicho momento de vigencia constituirá la aceptación por su parte de dichos cambios.

Si tiene alguna pregunta relacionada con este aviso, comuníquese con la administradora de Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • por correo electrónico a PC@progeriaresearch.org
  • Por teléfono al código del país: + 1 + 978-535-2594
  • a través de WhatsApp al: código del país +1 +551-202-1199
  • por correo postal a: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, EE. UU. 01961

1. Recopilación y uso de información:
Al utilizar la plataforma de PC, usted acepta la recopilación, el almacenamiento y el uso de su información personal como se describe en esta Política de privacidad.

Su información personal que usted proporcione no será compartida con terceros excepto según lo dispuesto en esta Política de Privacidad. No vendemos, alquilamos, prestamos, intercambiamos ni arrendamos su información personal a nadie. 

La plataforma para PC también utiliza los servicios de traducción de Google. Estos servicios de traducción se proporcionarán para toda la información que proporcione. En la medida en que proporcione información de identificación personal, dicha información podrá ser traducida por los servicios de traducción de Google y leída por otros usuarios de la plataforma para PC. Para obtener más detalles, consulte la política de privacidad de Google. aquí.

2. De dónde proviene su información y cómo se utiliza:
La información que PRF obtiene para la plataforma de PC es únicamente información que usted proporciona a través de la plataforma. Esta información personal es utilizada principalmente de las siguientes maneras, por PRF y/o Sciensus, de acuerdo con sus respectivas funciones descritas anteriormente:

• • Para crear y mantener un registro de su perfil para la plataforma
  • Mejorar y optimizar el rendimiento de la plataforma para mejorar la experiencia del usuario.
  • Para implementar y orientar las comunicaciones de los miembros
  • Moderar la plataforma para garantizar su seguridad y protección.
  • Para fines estadísticos y de seguimiento

3. Cómo Sciensus mantiene segura su información:
Como miembro de Progeria Connect, se recopila información personal y confidencial sobre usted. Para garantizar la seguridad de sus datos, Sciensus cuenta con equipos de expertos y un sistema de gestión de seguridad de la información de alto nivel para garantizar que sus datos sean tratados de manera adecuada y segura frente a terceros no autorizados. Para lograrlo, Sciensus utiliza una serie de sistemas tecnológicos para controlar cómo se accede a sus datos y cómo se protegen. Su tecnología cubre varios niveles de sus sistemas para garantizar que puedan controlar sus datos de principio a fin. Todos sus usuarios están capacitados en las mejores formas de manejar los datos personales y la confidencialidad, y siguen políticas y procedimientos estrictos para garantizar que la seguridad se mantenga en un alto nivel. Sciensus:

• • Mantenga su información confidencial
  • Úselo de manera legal, justa y transparente
  • Proteja sus datos y manténgalos seguros
  • Tiene obligaciones contractuales para la gestión y protección de datos al subcontratar funciones a terceros para que procesen su información personal en su nombre
  • Realizar controles periódicos de seguridad y ciberseguridad

Para evitar dudas, Sciensus nunca usará ni compartirá su información de identificación personal fuera de la plataforma de PC sin buscar primero su consentimiento expreso y explícito por escrito para compartir dicha información.

4. Con quién compartirá Sciensus su información:
Sciensus desea mantener su confianza y proteger su información personal, y en las circunstancias limitadas en las que Sciensus comparte su información personal con terceros, lo hace porque es esencial para permitirle a Sciensus brindarle los servicios de la plataforma técnica. Estos terceros son los siguientes:

• • Empresas del Grupo Sciensus que realizan funciones en nombre de Sciensus.
  • Proveedores de servicios de TI profesionales y servidores de sitios web de Sciensus que ayudan a ejecutar la plataforma
  • Procesador de terceros “Hivebrite” para administrar la plataforma

5. Con quién puede PRF o Sciensus compartir su información:
Usted acepta permitir que PRF y Sciensus compartan Su información no identificable y desidentificada datos con terceros con el fin de promocionar el programa Progeria Connect. Por ejemplo, PRF puede incluir un anuncio en su boletín informativo sobre PC que incluya el número de miembros de PC y una descripción general de la actividad de la plataforma, y Sciensus puede comercializar la plataforma de PC con el fin de crear sitios similares para otras organizaciones de investigación de enfermedades raras.

Cuando PRF o Sciensus colaboran con organizaciones asociadas, los datos se comparten de una manera que no lo identifica a usted ni a ningún miembro del sitio, y el socio tiene prohibido contractualmente realizar cualquier intento de volver a identificar los datos.

Si alguna vez PRF o Sciensus desean compartir datos que lo identifiquen o podrían identificarlo razonablemente, PRF buscará su consentimiento explícito y expreso por escrito para compartir esos datos con un socio específico para un propósito específico.

6. Durante cuánto tiempo se conserva su información:
PRF y Sciensus solo conservarán su información durante el tiempo que sea necesario para permitir que cada uno de ellos le brinde sus respectivos servicios a usted y a la comunidad de progeria. Su información personal se conserva en la plataforma y se eliminará de inmediato si la solicita o si se cierra la cuenta. PRF y/o Sciensus pueden conservar sus datos durante más tiempo debido a lo siguiente:

• • Es necesario o requerido para cumplir con requisitos legales o reglamentarios
  • Para resolver disputas
  • Para prevenir el fraude y el abuso
  • Para hacer cumplir los términos y condiciones

PRF y/o Sciensus podrán conservar una forma anónima de sus datos personales, que ya no le identificarán, para fines estadísticos, de investigación y análisis sin límite de tiempo, en la medida en que PRF o Sciensus tengan un interés legítimo y legal en hacerlo.

7. Sus derechos:
Usted es el propietario de sus datos personales y tiene una serie de derechos con respecto a cómo PRF y Sciensus utilizan sus datos, incluido el derecho a:

• • Acceder a sus datos solicitando copias de la información personal que tenemos
  • eliminar toda o parte de su información personal
  • Restringir el acceso a su información personal más allá del protocolo estándar de PC
  • Comparte tanto o tan poco sobre ti en el sitio como desees.
  • Corrija o modifique la información que considere inexacta o incompleta.

Para ejercer estos derechos en cualquier momento, tener una queja o simplemente tener una pregunta, comuníquese con la administradora de Progeria Connect, Marianna Castro Florez al PC@progeriaresearch.org

Esta Política de Privacidad fue creada el 4 de enero de 2023