Progeria Connect গোপনীয়তা বিজ্ঞপ্তি

ভূমিকা

প্রোজেরিয়া কানেক্ট (PC) হল একটি নতুন এবং উত্তেজনাপূর্ণ প্রোজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন (PRF) প্রোগ্রাম, যা Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) এর সাথে অংশীদারিত্বে তৈরি করা হয়েছে। PC পরিবার, পরিচর্যাকারী, চিকিত্সক, গবেষক, এবং প্রোজেরিয়া ("পিসি সদস্য") সহ শিশু এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের ভাষা বাধা ছাড়াই যোগাযোগ করতে এবং নিরাপদ এবং নিরাপদ পরিবেশে বিভিন্ন তথ্য অ্যাক্সেস করার জন্য একটি ব্যক্তিগত প্ল্যাটফর্ম সরবরাহ করে।

পিসি সদস্যদের সাথে সমস্ত যোগাযোগ, ফোরাম, লাইভ ফিড, বিষয়বস্তু এবং সামগ্রিক সাইট পর্যবেক্ষণ PRF দ্বারা পরিচালিত এবং পরিচালিত হয়। সাইনসাস, সাইটটির জটিল ডিজাইনের স্রষ্টা, প্রযুক্তিগত সহায়তা এবং প্রশিক্ষণ প্রদান করে এবং সাইটটি সর্বোত্তমভাবে চলছে তা নিশ্চিত করতে ডেটা বিশ্লেষণ এবং কর্মক্ষমতা পর্যবেক্ষণ পরিচালনা করে।

PRF এবং Sciensus বিশ্বাস করে যে গোপনীয়তা সম্পর্কে উদ্বেগগুলি সমাধান করা গুরুত্বপূর্ণ। PC প্ল্যাটফর্মের অংশ হিসাবে আপনি যে ব্যক্তিগত তথ্য প্রদান করেন তা কীভাবে ব্যবহার, প্রক্রিয়াজাত এবং যত্ন নেওয়া হয় সে সম্পর্কে নীচে আরও বিশদ ব্যাখ্যা রয়েছে।

গোপনীয়তা নীতি

PC প্ল্যাটফর্ম ব্যবহার করে, আপনি উপলব্ধ ব্যবহারের শর্তাবলী সহ এই গোপনীয়তা নীতির শর্তাবলীতে আপনার চুক্তি স্বীকার করেন এখানে. এই গোপনীয়তা নীতি নিয়মিতভাবে পর্যালোচনা করা হয়, এবং সময়ে সময়ে পরিবর্তন করা হতে পারে। আপনার দেওয়া ইমেল ঠিকানায় নোটিশের মাধ্যমে বা PC ওয়েবসাইটে একটি বিশিষ্ট নোটিশ পোস্ট করে উল্লেখযোগ্য পরিবর্তন সম্পর্কে আপনাকে অবহিত করা হবে। পরিবর্তন পোস্ট করার সাথে সাথেই কার্যকর হবে। এই ধরনের কার্যকরী সময়ের পরে আপনার প্রোজেরিয়া কানেক্ট প্ল্যাটফর্মের ব্যবহার আপনার দ্বারা এই ধরনের পরিবর্তনগুলির গ্রহণযোগ্যতা গঠন করবে।

এই বিজ্ঞপ্তি সম্পর্কিত আপনার কোন প্রশ্ন থাকলে, অনুগ্রহ করে প্রজেরিয়া কানেক্ট অ্যাডমিনিস্ট্রেটর মারিয়ানা কাস্ত্রো ফ্লোরেজের সাথে যোগাযোগ করুন

• • ইমেইল দ্বারা PC@progeriaresearch.org
  • টেলিফোনের মাধ্যমে: দেশের কোড + 1 + 978-535-2594
  • WhatsApp এর মাধ্যমে এখানে: দেশের কোড + 1 + 551-202-1199
  • পোস্টাল মেইলে এখানে: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. তথ্য সংগ্রহ এবং ব্যবহার:
PC প্ল্যাটফর্ম ব্যবহার করে, আপনি এই গোপনীয়তা নীতিতে বর্ণিত আপনার ব্যক্তিগত তথ্য সংগ্রহ, সঞ্চয় এবং ব্যবহারে সম্মত হন।

আপনার দেওয়া ব্যক্তিগত তথ্য এই গোপনীয়তা নীতিতে দেওয়া ছাড়া তৃতীয় পক্ষের সাথে শেয়ার করা হবে না। আমরা কারো কাছে আপনার ব্যক্তিগত তথ্য বিক্রি, ভাড়া, ঋণ, বাণিজ্য বা লিজ দেই না। 

পিসি প্ল্যাটফর্মটি Google অনুবাদ পরিষেবাগুলিও ব্যবহার করে। আপনার দেওয়া সমস্ত তথ্যের জন্য এই অনুবাদ পরিষেবাগুলি সরবরাহ করা হবে। আপনি যে পরিমাণ ব্যক্তিগতভাবে শনাক্তযোগ্য তথ্য প্রদান করেন, সেই তথ্য Google অনুবাদ পরিষেবা দ্বারা অনুবাদ করা হতে পারে এবং PC প্ল্যাটফর্মের অন্যান্য ব্যবহারকারীরা পড়তে পারে। আরও বিস্তারিত জানার জন্য, অনুগ্রহ করে Google এর গোপনীয়তা দেখুন এখানে.

2. আপনার তথ্য কোথা থেকে আসে এবং কিভাবে আপনার তথ্য ব্যবহার করা হয়:
PC প্ল্যাটফর্মের জন্য যে তথ্য PRF প্রাপ্ত হয় তা হল শুধুমাত্র সেই তথ্য যা আপনি প্ল্যাটফর্মের মাধ্যমে প্রদান করেন। এই ব্যক্তিগত তথ্য প্রাথমিকভাবে নিম্নলিখিত উপায়ে ব্যবহার করা হয়, PRF এবং/অথবা Sciensus দ্বারা, উপরে বর্ণিত তাদের নিজ নিজ ভূমিকা অনুসারে:

• • প্ল্যাটফর্মের জন্য আপনার প্রোফাইলের একটি রেকর্ড তৈরি এবং বজায় রাখতে
  • ব্যবহারকারীর অভিজ্ঞতা বাড়ানোর জন্য প্ল্যাটফর্মের কর্মক্ষমতা উন্নত এবং অপ্টিমাইজ করা
  • সদস্য যোগাযোগ স্থাপন এবং লক্ষ্য করা
  • প্ল্যাটফর্মের নিরাপত্তা এবং নিরাপত্তা নিশ্চিত করার জন্য মডারেট করা
  • পরিসংখ্যানগত এবং পর্যবেক্ষণের উদ্দেশ্যে

3. সায়েন্সাস কীভাবে আপনার তথ্য নিরাপদ রাখে:
Progeria Connect-এর সদস্য হিসাবে, আপনার সম্পর্কে ব্যক্তিগত এবং সংবেদনশীল তথ্য সংগ্রহ করা হয়। আপনার ডেটা নিরাপদ তা নিশ্চিত করার জন্য, Sciensus-এর বিশেষজ্ঞ দল এবং একটি উচ্চ-স্তরের তথ্য সুরক্ষা ব্যবস্থাপনা সিস্টেম রয়েছে যাতে আপনার ডেটা অননুমোদিত তৃতীয় পক্ষের কাছ থেকে যথাযথভাবে এবং নিরাপদে ব্যবহার করা হবে। এটি অর্জন করতে, সাইনসাস আপনার ডেটা কীভাবে অ্যাক্সেস এবং সুরক্ষিত হয় তা নিয়ন্ত্রণ করতে বেশ কয়েকটি প্রযুক্তি সিস্টেম ব্যবহার করে। তাদের প্রযুক্তি তাদের সিস্টেমের একাধিক স্তর কভার করে যাতে তারা আপনার ডেটা শেষ থেকে শেষ পর্যন্ত নিয়ন্ত্রণ করতে পারে। তাদের সমস্ত ব্যবহারকারীদের ব্যক্তিগত ডেটা এবং গোপনীয়তা পরিচালনার সর্বোত্তম উপায়ে প্রশিক্ষিত করা হয় এবং নিরাপত্তা উচ্চ স্তরে রাখা নিশ্চিত করতে কঠোর নীতি ও পদ্ধতি অনুসরণ করে। সায়েন্সাস করবে:

• • আপনার তথ্য গোপন রাখুন
  • এটি আইনানুগ, ন্যায্যভাবে এবং স্বচ্ছ উপায়ে ব্যবহার করুন
  • আপনার ডেটা সুরক্ষিত করুন এবং এটি সুরক্ষিত রাখুন
  • তৃতীয় পক্ষকে তাদের পক্ষে আপনার ব্যক্তিগত তথ্য প্রক্রিয়া করার জন্য ফাংশন আউটসোর্স করার সময় ডেটা ব্যবস্থাপনা এবং সুরক্ষার জন্য চুক্তিবদ্ধ বাধ্যবাধকতা রয়েছে
  • পর্যায়ক্রমিক নিরাপত্তা এবং সাইবার নিরাপত্তা চেক আউট বহন

সন্দেহ এড়ানোর জন্য, সাইনসাস কখনই আপনার ব্যক্তিগতভাবে শনাক্তযোগ্য তথ্য PC প্ল্যাটফর্মের বাইরে ব্যবহার বা শেয়ার করবে না, প্রথমে সেই তথ্য শেয়ার করার জন্য আপনার স্পষ্ট, স্পষ্ট লিখিত সম্মতি না চাওয়া।

4. সায়েন্সাস আপনার তথ্য কার সাথে শেয়ার করবে:
Sciensus আপনার বিশ্বাস বজায় রাখতে এবং আপনার ব্যক্তিগত তথ্য রক্ষা করতে চায়, এবং Sciensus যে সীমিত পরিস্থিতিতে তৃতীয় পক্ষের সাথে আপনার ব্যক্তিগত তথ্য শেয়ার করে, তারা তা করছে কারণ Sciensus আপনাকে প্রযুক্তিগত প্ল্যাটফর্ম পরিষেবা প্রদান করতে সক্ষম করা অপরিহার্য। এই তৃতীয় পক্ষগুলি নিম্নরূপ:

• • Sciensus গ্রুপের কোম্পানি যারা Sciensus এর পক্ষে কাজ করে।
  • Sciensus' পেশাদার IT পরিষেবা প্রদানকারী এবং ওয়েবসাইট হোস্ট যারা প্ল্যাটফর্ম চালাতে সাহায্য করে
  • প্ল্যাটফর্ম পরিচালনা করার জন্য তৃতীয় পক্ষ-প্রসেসর "হাইভব্রাইট"

5. আপনার তথ্য PRF বা Sciensus দ্বারা কার সাথে শেয়ার করা যেতে পারে:
আপনি PRF এবং Sciensus শেয়ার করার অনুমতি দিতে সম্মত হন আপনার অ-শনাক্তকারী এবং অ-পরিচিত Progeria Connect প্রোগ্রামের প্রচারের উদ্দেশ্যে তৃতীয় পক্ষের সাথে ডেটা। উদাহরণস্বরূপ, PRF PC সম্পর্কে তার নিউজলেটারে একটি ঘোষণা অন্তর্ভুক্ত করতে পারে যাতে PC সদস্যদের সংখ্যা এবং প্ল্যাটফর্ম কার্যকলাপের একটি সাধারণ বিবরণ অন্তর্ভুক্ত থাকে এবং Sciensus অন্যান্য বিরল রোগ-গবেষণা সংস্থাগুলির জন্য অনুরূপ সাইট তৈরি করার জন্য PC প্ল্যাটফর্ম বাজারজাত করতে পারে।

যখন PRF বা Sciensus অংশীদার সংস্থাগুলির সাথে সহযোগিতা করে, তখন ডেটা এমনভাবে ভাগ করা হয় যা আপনাকে বা সাইটের কোনো সদস্যকে শনাক্ত করে না এবং অংশীদারকে ডেটা পুনরায় শনাক্ত করার কোনো চেষ্টা করা থেকে চুক্তিবদ্ধভাবে নিষিদ্ধ করা হয়।

যদি এমন কোনো সময় থাকে যে PRF বা Sciensus এমন ডেটা শেয়ার করতে চায় যা আপনাকে যুক্তিসঙ্গতভাবে শনাক্ত করতে পারে, তাহলে PRF নির্দিষ্ট উদ্দেশ্যে একটি নির্দিষ্ট অংশীদারের সাথে সেই ডেটা ভাগ করার জন্য আপনার স্পষ্ট, স্পষ্ট লিখিত সম্মতি চাইবে।

6. আপনার তথ্য কতক্ষণ রাখা হয়:
PRF এবং Sciensus শুধুমাত্র ততক্ষণ পর্যন্ত আপনার তথ্য ধারণ করবে যতক্ষণ না প্রতিটি আপনাকে এবং Progeria সম্প্রদায়কে তাদের নিজ নিজ পরিষেবা প্রদান করতে সক্ষম করার জন্য প্রয়োজন। আপনার ব্যক্তিগত তথ্য প্ল্যাটফর্মে রাখা আছে এবং অনুরোধ বা অ্যাকাউন্ট বন্ধ করার সাথে সাথেই মুছে ফেলা হবে। PRF এবং/অথবা Sciensus নিম্নলিখিত কারণে আপনার ডেটা বেশিক্ষণ ধরে রাখতে পারে:

• • আইনি বা নিয়ন্ত্রক প্রয়োজনীয়তা পূরণের জন্য এটি প্রয়োজনীয় বা প্রয়োজনীয়
  • বিরোধ নিষ্পত্তি করতে
  • প্রতারণা ও অপব্যবহার রোধ করতে
  • শর্তাবলী প্রয়োগ করতে

PRF এবং/অথবা Sciensus আপনার ব্যক্তিগত ডেটার একটি বেনামী ফর্ম রাখতে পারে, যা আপনাকে আর শনাক্ত করবে না, পরিসংখ্যানগত, গবেষণা এবং বিশ্লেষণের উদ্দেশ্যে, সময় সীমা ছাড়াই, PRF বা Sciensus এর পক্ষে এটি করার বৈধ এবং আইনানুগ আগ্রহ রয়েছে।

7. আপনার অধিকার:
আপনি আপনার ব্যক্তিগত ডেটার মালিক, এবং PRF এবং Sciensus কীভাবে আপনার ডেটা ব্যবহার করে সে সম্পর্কিত অনেক অধিকার রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে:

• • ধারণ করা ব্যক্তিগত তথ্যের অনুলিপি অনুরোধ করে আপনার ডেটা অ্যাক্সেস করুন
  • আপনার ব্যক্তিগত তথ্যের সমস্ত বা অংশ মুছে ফেলুন
  • স্ট্যান্ডার্ড পিসি প্রোটোকলের বাইরে আপনার ব্যক্তিগত তথ্য অ্যাক্সেস সীমাবদ্ধ করুন
  • আপনার পছন্দ অনুযায়ী সাইটে আপনার সম্পর্কে যতটা বা কম শেয়ার করুন।
  • সঠিক বা সংশোধন করা তথ্য আপনি ভুল বা অসম্পূর্ণ বলে মনে করেন

যে কোনো সময়ে এই অধিকারগুলি ব্যবহার করতে, একটি অভিযোগ করতে, বা শুধুমাত্র একটি প্রশ্ন থাকলে, অনুগ্রহ করে প্রোজেরিয়া কানেক্ট প্রশাসক, মারিয়ানা কাস্ত্রো ফ্লোরেজের সাথে এখানে যোগাযোগ করুন PC@progeriaresearch.org

এই গোপনীয়তা নীতি 4 জানুয়ারী, 2023 এ তৈরি করা হয়েছিল