Уведомление о конфиденциальности Progeria Connect

Введение

Прогерия Коннект (PC) — это новая и захватывающая программа Progeria Research Foundation (PRF), созданная в партнерстве с Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC предоставляет частную платформу для семей, лиц, осуществляющих уход, врачей, исследователей, а также детей и молодых людей с прогерией («участники PC») для общения без языковых барьеров и доступа к разнообразной информации в безопасной и защищенной среде.

Все коммуникации с участниками ПК, форумы, прямые трансляции, контент и общий мониторинг сайта проводятся и управляются PRF. Sciensus, создатель сложного дизайна сайта, обеспечивает техническую поддержку и обучение, а также управляет аналитикой данных и мониторингом производительности для обеспечения оптимальной работы сайта.

PRF и Sciensus считают, что решение проблем конфиденциальности имеет решающее значение. Ниже приведено более подробное объяснение того, как используется, обрабатывается и хранится личная информация, которую вы предоставляете в рамках платформы ПК.

политика конфиденциальности

Используя платформу ПК, вы подтверждаете свое согласие с условиями настоящей Политики конфиденциальности, а также с Условиями использования, доступными здесь. Данная Политика конфиденциальности регулярно пересматривается, и время от времени в нее могут вноситься изменения. Вы будете уведомлены о существенных изменениях путем отправки уведомления на указанный вами адрес электронной почты или путем размещения заметного уведомления на веб-сайте ПК. Изменения вступают в силу немедленно после публикации. Использование вами платформы Progeria Connect после указанного времени вступления в силу будет означать принятие вами таких изменений.

Если у вас возникли вопросы относительно этого уведомления, обратитесь к администратору Progeria Connect Марианне Кастро Флорес.

• • по электронной почте: ПК@progeriaresearch.org
  • по телефону: код страны + 1 + 978-535-2594
  • через WhatsApp по адресу: код страны + 1 + 551-202-1199
  • по почте по адресу: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Сбор и использование информации:
Используя платформу ПК, вы даете согласие на сбор, хранение и использование вашей личной информации, как описано в настоящей Политике конфиденциальности.

Предоставленная вами личная информация не будет передана третьим лицам, за исключением случаев, предусмотренных в настоящей Политике конфиденциальности. Мы не продаем, не сдаем в аренду, не передаем взаймы, не обмениваем и не передаем в аренду вашу личную информацию кому-либо. 

Платформа ПК также использует службы перевода Google. Эти службы перевода будут предоставлены для всей предоставленной вами информации. В той мере, в которой вы предоставляете какую-либо персонально идентифицируемую информацию, эта информация может быть переведена службами перевода Google и прочитана другими пользователями платформы ПК. Для получения более подробной информации см. конфиденциальность Google здесь.

2. Откуда берется ваша информация и как она используется:
Информация, которую PRF получает для платформы ПК, — это исключительно информация, которую вы предоставляете через платформу. Эта персональная информация в основном используется следующими способами PRF и/или Sciensus в соответствии с их соответствующими ролями, описанными выше:

• • Создать и вести учет вашего профиля для платформы
  • Улучшить и оптимизировать производительность платформы с целью улучшения пользовательского опыта.
  • Развертывание и нацеливание коммуникаций участников
  • Модерировать платформу для обеспечения ее безопасности и сохранности.
  • Для статистических и мониторинговых целей

3. Как Sciensus обеспечивает безопасность вашей информации:
Как участник Progeria Connect, о вас собирается личная и конфиденциальная информация. Чтобы гарантировать безопасность ваших данных, Sciensus располагает экспертными группами и высокоуровневой системой управления информационной безопасностью, чтобы гарантировать, что ваши данные будут обрабатываться надлежащим образом и безопасно от несанкционированных третьих лиц. Для достижения этого Sciensus использует ряд технологических систем для контроля доступа к вашим данным и их защиты. Их технология охватывает несколько уровней их систем, чтобы гарантировать, что они могут контролировать ваши данные от начала до конца. Все их пользователи обучены лучшим способам обработки персональных данных и конфиденциальности и следуют строгим политикам и процедурам, чтобы гарантировать, что безопасность поддерживается на высоком уровне. Sciensus будет:

• • Сохраняйте конфиденциальность вашей информации
  • Используйте его законно, справедливо и прозрачно.
  • Защитите свои данные и сохраните их в безопасности
  • Иметь договорные обязательства по управлению данными и их защите при передаче функций третьим лицам для обработки вашей личной информации от их имени.
  • Проводите периодические проверки безопасности и кибербезопасности

Во избежание сомнений, Sciensus никогда не будет использовать или передавать вашу персональную информацию за пределы платформы ПК без предварительного получения вашего прямого письменного согласия на передачу этой информации.

4. Кому компания Sciensus предоставит вашу информацию:
Sciensus хочет сохранить ваше доверие и защитить вашу личную информацию, и в ограниченных обстоятельствах, в которых Sciensus делится вашей личной информацией с третьими лицами, они делают это, потому что это необходимо для того, чтобы Sciensus мог предоставлять вам услуги технической платформы. Эти третьи лица следующие:

• • Компании, входящие в группу Sciensus, которые выполняют функции от имени Sciensus.
  • Профессиональные поставщики ИТ-услуг и хостинг-провайдеры веб-сайтов Sciensus, которые помогают управлять платформой
  • Сторонний процессор «Hivebrite» для управления платформой

5. Кому PRF или Sciensus могут передавать вашу информацию:
Вы соглашаетесь разрешить PRF и Sciensus делиться ваш неидентифицирующий и деидентифицированный данные третьим лицам в целях продвижения программы Progeria Connect. Например, PRF может включить в свой информационный бюллетень объявление о PC, включающее количество участников PC и общее описание деятельности платформы, а Sciensus может рекламировать платформу PC с целью создания аналогичных сайтов для других организаций, занимающихся исследованиями редких заболеваний.

Когда PRF или Sciensus сотрудничают с партнерскими организациями, данные передаются таким образом, что не позволяют идентифицировать вас или любого другого участника на сайте, и партнеру по контракту запрещено предпринимать какие-либо попытки повторно идентифицировать данные.

Если когда-либо возникнет необходимость в передаче данных, которые позволяют или могут с достаточной степенью вероятности идентифицировать вас, PRF запросит у вас прямое письменное согласие на передачу этих данных конкретному партнеру для определенной цели.

6. Как долго хранится ваша информация:
PRF и Sciensus будут хранить вашу информацию только до тех пор, пока это необходимо для предоставления каждой из них соответствующих услуг вам и сообществу Progeria. Ваша личная информация хранится на платформе и будет немедленно удалена по запросу или закрытию учетной записи. PRF и/или Sciensus могут хранить ваши данные дольше по следующим причинам:

• • Это необходимо или требуется для соблюдения правовых или нормативных требований.
  • Для разрешения споров
  • Для предотвращения мошенничества и злоупотреблений
  • Для обеспечения соблюдения положений и условий

PRF и/или Sciensus могут хранить ваши персональные данные в обезличенной форме, которая больше не будет идентифицировать вас, в статистических, исследовательских и аналитических целях без ограничений по времени в той мере, в которой PRF или Sciensus имеют в этом законный интерес.

7. Ваши права:
Вы являетесь владельцем своих персональных данных и имеете ряд прав относительно того, как PRF и Sciensus используют ваши данные, включая право:

• • получить доступ к вашим данным, запросив копии хранящейся личной информации
  • удалить всю или часть вашей личной информации
  • ограничить доступ к вашей личной информации за пределами стандартного протокола ПК
  • расскажите о себе на сайте столько информации, сколько посчитаете нужным.
  • исправить или изменить информацию, которую вы считаете неточной или неполной

Чтобы воспользоваться этими правами в любое время, подать жалобу или просто задать вопрос, свяжитесь с администратором Progeria Connect Марианной Кастро Флорес по адресу ПК@progeriaresearch.org

Настоящая Политика конфиденциальности была создана 4 января 2023 г.