प्रभावी उपचारांची आश्चर्यकारक बातमी जगभरात ऐकली जात आहे, कारण कुटुंबे, संशोधक आणि पीआरएफ समर्थक हा ऐतिहासिक मैलाचा दगड साजरा करतात. आम्ही हा दिवस शक्य करण्यात मदत करणार्‍या अनेक अद्भुत लोकांना आणि संस्थांना श्रद्धांजली वाहतो.
आम्ही आपल्याशिवाय हे केले नाही ...
प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसाठी आणि त्यांच्या कुटुंबियांना, आपल्या प्रेरणादायक आत्म्याबद्दल आणि अमर्याद धैर्याबद्दल धन्यवाद. आमच्या देणगीदारांना आणि स्वयंसेवकांना, तुमच्या दृढ वचनबद्धतेबद्दल, तुमच्या अटल उदारतेमुळे आणि तुमच्या अंतहीन उर्जाबद्दल तुमचे आभार.
पहिल्यांदा प्रोजेरिया क्लिनिकल ड्रग चाचणीत भाग घेणारी मुले, ज्याने हे सिद्ध केले की एफटीआय ड्रग लोनाफर्निब एक प्रभावी उपचार आहे.
आम्ही या पहिल्या चाचणीचा महत्त्वपूर्ण परिणाम साध्य केला कारण ज्यांनी आपला वेळ, प्रतिभा आणि खजिना प्रदान केला, प्रोजेरियावरील उपचारांचे आपले अंतिम लक्ष्य साध्य करण्यासाठी आम्हाला एक पाऊल जवळ आणण्यास मदत केली. लोगो आणि याद्या क्लिनिकल चाचणी संघाचे प्रतिनिधित्व करतात, तसेच ज्यांनी पैसे, विमानाचे तिकिट, खेळणी, औषध, गृहनिर्माण, विमानतळावरुन प्रवास केले, प्रवास सहाय्य आणि अनुवाद, कायदेशीर आणि डिझाइन सेवा दिली. आम्ही खर्चाच्या निधीसाठी पीआरएफला आवश्यक असलेल्या 2 दशलक्ष डॉलर्सची उभारणी करण्यात मदत करणारे विशेष निधी उभारणीस कार्यक्रमांमध्ये भाग घेतलेल्या हजारो लोकांना देखील आम्ही ओळखतो.
हे सर्व आम्हाला उपचारांसाठी मिळाले. आणि हेच आपल्याला बरा करण्यासाठी नेईल.
क्लिनिकल ट्रायल टीम
खुर्ची: मार्क कीरन, एमडी, पीएचडी
सह-अध्यक्ष: मोनिका क्लीनमॅन, एमडी
सह-अध्यक्ष: लेस्ली गॉर्डन, एमडी, पीएचडी
डब्ल्यू. रॉबर्ट बिशप, पीएचडी - मर्क, फार्माकोडायनामिक्स
रॉबर्ट क्लीव्हलँड, एमडी - रेडिओलॉजी
एनेट कॉरेरिया, ओटी - ऑक्युपेशनल थेरपी
ब्रायन फ्लिगोर, एससीडी - ऑडिओलॉजी
मेरी गेरहार्ड-हरमन, एमडी - कार्डियोलॉजी
अनिता जिओबी-हर्डर, एमएस- आकडेवारी
कॅथरीन गॉर्डन, एमडी - एंडोक्राइनोलॉजी
सुझन्ना हु, एमडी - पोषण आणि गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजी
केली लिटलफिल्ड - चाचणी संयोजक
मर्लिन लिआंग, एमडी - त्वचाविज्ञान
डेव्हिड मिलर, एमडी, पीएचडी - जननशास्त्र
आरा नाझरियन, पीएचडी - ऑर्थोपेडिक्स
डोना न्युबर्ग, एससीडी - सांख्यिकी
क्रिस्टीन प्लॉस्की, पीटी, एमएस, पीसीएस - फिजिकल थेरपी
निकोल क्विन, एमएस, आरडी, एलडीएन - पोषण
एमी रेगेन, डीएमडी - दंतचिकित्सा
सुसान रिले, पीटी, एमएस, डीपीटी, पीसीएस - फिजिकल थेरपी
आर्मिन श्वार्टझमन, पीएचडी - सांख्यिकी
लेस्ली स्मूट, एमडी - कार्डिओलॉजी
ब्रायन स्नायडर, एमडी, पीएचडी - ऑर्थोपेडिक्स
अँड्र्यू सोनिस, डीएमडी - दंतचिकित्सा
पॉल स्टॅटकीविच, पीएचडी - मर्क, फार्माकोकिनेटिक्स
निकोल अलरीच, एमडी, पीएचडी - न्यूरोलॉजी
निकोल वेक - कार्डिओलॉजी
PRF राजदूत
योकास्ता अब्रू
नदीम अक्रम
सँड्रा बटाकिस
डोना बर्टको
अनु भीमावरपु
लोला बुस्टा
श्रीमंत कमिंग्ज
जेन डेव्हिस
मेग गॅनन
ऑड्रे गॉर्डन
बार्बरा गॉर्डन
कायरा जॉनसन
ऑड्रे लॅम्पर्ट
क्रिस्टिन लाँग
अली मसूद
जेसिका मुलेन
किम पराटोरे
डेबी पोन्
विकी रॉबिन
अ‍ॅलिसिया शेरीदान
सुसान सुस्मान
श्याम तंगतुरी
थाईस वानकिर्क
हेलन बीलावा
जून 2006 - डिसेंबर २०० from या कालावधीत खालील विशेष कार्यक्रमांमध्ये भाग घेतलेला प्रत्येकजण:
PRF कार्यक्रम
अद्भुत रात्र
आंतरराष्ट्रीय संशोधनासाठी शर्यत
प्रोजेरियासाठी निर्विकार
कॅलिफोर्निया धड्याच्या नेतृत्वाखालील कार्यक्रम
एक्सएनयूएमएक्सच्या शोकडे परत, सेंट पॉल, एमएन
बॉबको ऑटोचा एफ-एक्सएनयूएमएक्स सुपर टूर, लेक एलिसनोर, सीए
सिओक्स फॉल्स फोर्ड “प्रोजेरियासाठी ड्राइव्ह क्युर” इव्हेंट, सियोक्स फॉल्स, एसडी
यूनिक परफॉरमन्स फेस्ट, फार्मर्स शाखा, टीएक्स
चाकांचा एन वेव्ह्स कार शो, सांता बार्बरा, सीए
ईयरऑन ब्राझल्टन बॅश, ब्रॅसेल्टन, जीए
मिशियन चॅप्टरचे नेतृत्व
चमत्कारी फन रन / वॉक, फ्लॅट रॉक, एमआय साठी लिंडसेचे माईल
ओहियो अध्यायचे नेतृत्व करा (सर्व कार्यक्रम ओहायोमध्ये घडले)
क्यूब स्काऊट पॅक एक्सएनयूएमएक्स फादर / सोन केक बेक, मौमी
हलको गॅरेज आणि बेक सेल, सेंट मेरी
कायलीचा कोर्स रन / वॉक फॉर प्रोजेरिया, माँटक्लोव्हा
लायल एलिमेंटरी स्कूलच्या हॅट्स-ऑन डे, व्हाइटहाऊस
मर्सी हॉस्पिटल आणि डिफियन्स क्लिनिक बेक सेल / रॅफल, डिफिएन्स
पार्क स्ट्रीट इंटरमीडिएट स्कूल इव्हेंट्स, ग्रोव्ह सिटी
टोकेडो, आर्क स्कूलच्या रॉक-ए-थॉनचे सेंट जोन
टोलेडो / रेडिओ केएक्सएनयूएमएक्स कार्यक्रमाचे शनि, टोलेडो
व्हाइटहाउस ख्रिसमस ट्री फार्म ट्री विक्री इव्हेंट, व्हाइटहाउस
इतर कार्यक्रम
इटालियन असोसिएशन फॉर प्रोजेरिया - सॅमी बासो (एआयप्रो.एस.ए.बी.), द्वारा आयोजित केलेले बरेचजण
बड बॉईज इव्हेंट्स, हॅमिल्टन, ऑन्टारियो, कॅनडा
सीआयबीसी जागतिक बाजारपेठा, चमत्कारी दिन यूएसए
आयडियल डे, इव्हान्सविले, IN
ख्रिस केम्फची गोल्फ स्पर्धा, इव्हान्सविले, IN
काकू लुसियानाचे बर्‍याच कार्यक्रम, अर्जेंटिना
मार्केसन, डब्ल्यूआय मधील वार्षिक मेगन नेबर बेनिफिट
ओरीची रेस फॉर रिसर्च, एमआय
रॉक 'टिल यू ड्रॉप कार शो, फूट. मेयर्स, एफएल
सुमारे एक्सएनयूएमएक्स हचिन्स ड्राइव्ह, फॉक्सबरो, एमए खरेदी करा
क्रिस्टियन मॅकगुइनेस, मिडलबरो, एमए च्या वॉक इन ऑनर
आमच्या चमत्कारी मेकर स्वयंसेवकांद्वारे चालवल्या जाणार्‍या जगभरात चाळीसहून अधिक कार्यक्रम घडले!
नायबरच्या आउटबॅक स्टीकहाउस नाईट, मॅडिसन, WI
प्रोजेरियासाठी पॅराशूटिंग, न्यूयॉर्क, न्यूयॉर्क
मेग गॅनॉनची बोस्टन मॅरेथॉन रन, बोस्टन, एमए
खाजगी पाया
जॉन डब्ल्यू. Ldल्डन ट्रस्ट
फिटकरी-ए-पोळ फाउंडेशन
अमेलिया पेबॉडी चॅरिटेबल फंड
जेकब नील बोजर फाउंडेशन
राहेल लिबा कार्डोजो चिल्ड्रेन्स फाऊंडेशन
कार्ल सी. अँडरसन आणि मेरी जो अँडरसन चॅरिटेबल फाउंडेशन
चार्ल्स हेन्री लीच, II फाउंडेशन
सीव्हीएस फार्मसी
जो डिगेरोनिमो चॅरिटेबल फंड
जॅक आणि पॉलिन फ्रीमॅन फाउंडेशन
क्रॉस चॅरिटेबल फाऊंडेशन
एमसीजे अमिलियर फाउंडेशन
मायकेल स्कॉटो मेमोरियल फाऊंडेशन
गॉर्डन एच. आणि कॅरेन मिलनर फॅमिली फाउंडेशन
न्यूमॅनची स्वतःची फाउंडेशन
पिस्टन-पॅलेस फाउंडेशन
रिटझो फॅमिली फाउंडेशन
सांता बार्बरा फाउंडेशन
किड्स फाऊंडेशनसाठी टीममेट
ऑवेन फाउंडेशन
यूपीएस फाऊंडेशन,
हेनरी अँड बीट व्होरमबर्ग डोनर अ‍ॅडव्हाईज्ड फंड
सँड्रा आणि टिम वूलिगर परोपकारी निधी
यावकी फाउंडेशन
झुकरमॅन फॅमिली फाउंडेशन
वैयक्तिक देणगीदार
आपल्यापैकी जवळपास 500 नी 5 पासून $ 500,000 मध्ये देणगी दिली - आपल्या सर्व जनतेसाठी धन्यवाद!