पृष्ठ निवडा

एक विशेष धन्यवाद…

कुटुंबे, संशोधक आणि PRF समर्थक हा ऐतिहासिक मैलाचा दगड साजरा करत असताना प्रभावी उपचाराची अद्भुत बातमी जगभरात ऐकली जात आहे. आम्ही अनेक अद्भुत लोक आणि संस्थांना श्रद्धांजली वाहतो ज्यांनी हा दिवस शक्य करण्यात मदत केली.

तुमच्याशिवाय आम्ही हे करू शकलो नाही...

प्रोजेरिया असलेल्या मुलांना आणि त्यांच्या कुटुंबियांना, तुमच्या प्रेरणादायी भावनेबद्दल आणि अमर्याद धैर्याबद्दल धन्यवाद. आमच्या देणगीदारांना आणि स्वयंसेवकांना, तुमच्या दृढ वचनबद्धतेबद्दल, तुमच्या अतूट औदार्याबद्दल आणि तुमच्या अंतहीन उर्जेबद्दल धन्यवाद.

ज्या मुलांनी प्रथम-प्रोजेरिया क्लिनिकल ड्रग ट्रायलमध्ये भाग घेतला, ज्याने हे सिद्ध केले की FTI औषध लोनाफार्निब एक प्रभावी उपचार आहे.

आम्ही या पहिल्या चाचणीत उत्कृष्ठ परिणाम प्राप्त केले कारण प्रचंड समर्थकांनी त्यांचा वेळ, प्रतिभा आणि खजिना प्रदान केला आणि आम्हाला प्रोजेरियाच्या उपचाराचे आमचे अंतिम ध्येय साध्य करण्यासाठी एक पाऊल जवळ जाण्यास मदत केली. लोगो आणि याद्या क्लिनिकल ट्रायल टीमचे प्रतिनिधित्व करतात, तसेच पैसे, विमानाची तिकिटे, खेळणी, औषध, निवास, विमानतळावर जाण्यासाठी आणि तेथून जाणाऱ्या राइड्स, प्रवास सहाय्य आणि भाषांतर, कायदेशीर आणि डिझाइन सेवा यांचे प्रतिनिधित्व करतात. आम्ही विशेष निधी उभारणी कार्यक्रमांमध्ये सहभागी झालेल्या हजारो लोकांना देखील ओळखतो ज्यांनी चाचणीसाठी निधी देण्यासाठी PRF साठी आवश्यक असलेले $2 दशलक्ष जमा करण्यात मदत केली.

या सर्वांमुळेच आम्हाला उपचार मिळाले. आणि हेच आपल्याला उपचाराकडे नेईल. 

क्लिनिकल ट्रायल टीम
अध्यक्ष: मार्क किरन, एमडी, पीएचडी
सह-अध्यक्ष: मोनिका क्लेनमन, एमडी
सह-अध्यक्ष: लेस्ली गॉर्डन, एमडी, पीएचडी

डब्ल्यू. रॉबर्ट बिशप, पीएचडी - मर्क, फार्माकोडायनामिक्स
रॉबर्ट क्लीव्हलँड, एमडी - रेडिओलॉजी
ॲनेट कोरीया, ओटी – ऑक्युपेशनल थेरपी
ब्रायन फ्लिगोर, एससीडी - ऑडिओलॉजी
मेरी गेरहार्ड-हर्मन, एमडी - कार्डिओलॉजी
अनिता जिओबी-हर्डर, एमएस- स्टॅटिस्टिक्स
कॅथरीन गॉर्डन, एमडी - एंडोक्रिनोलॉजी
सुसाना हुह, एमडी - पोषण आणि गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजी
केली लिटलफिल्ड - चाचणी समन्वयक
मर्लिन लियांग, एमडी - त्वचाविज्ञान
डेव्हिड मिलर, एमडी, पीएचडी - जेनेटिक्स
आरा नाझरियन, पीएचडी - ऑर्थोपेडिक्स
डोना न्यूबर्ग, एससीडी - सांख्यिकी
क्रिस्टीन प्लॉस्की, पीटी, एमएस, पीसीएस - फिजिकल थेरपी
निकोल क्विन, एमएस, आरडी, एलडीएन - पोषण
एमी रेगेन, डीएमडी - दंतचिकित्सा
सुसान रिले, पीटी, एमएस, डीपीटी, पीसीएस – फिजिकल थेरपी
आर्मिन श्वार्टझमन, पीएचडी - सांख्यिकी
लेस्ली स्मूट, एमडी - कार्डिओलॉजी
ब्रायन स्नायडर, एमडी, पीएचडी - ऑर्थोपेडिक्स
अँड्र्यू सोनिस, डीएमडी - दंतचिकित्सा
पॉल स्टेटकेविच, पीएचडी - मर्क, फार्माकोकिनेटिक्स
निकोल उल्रिच, एमडी, पीएचडी - न्यूरोलॉजी
निकोल वेक - कार्डिओलॉजी

PRF राजदूत
योकास्ता अब्रू
नदीम अक्रम
सँड्रा बटाकीस
डोना बेर्टको
अनु भीमावरपू
लोला बुस्टा
श्रीमंत कमिंग्ज
जेन डेव्हिस
मेग गॅनन
ऑड्रे गॉर्डन
बार्बरा गॉर्डन
कायरा जॉन्सन
ऑड्रे लॅम्पर्ट
क्रिस्टिन लाँग
अली मसूद
जेसिका मुलान
किम परातोर
डेबी पोन
विकी रॉबिन
ॲलिसिया शेरिडन
सुसान सुसमन
श्याम टंगुतुरी
थाईस व्हॅनकिर्क
हेलन बिलावा

जून 2006 ते डिसेंबर 2008 दरम्यान झालेल्या खालील विशेष कार्यक्रमांमध्ये सहभागी झालेल्या प्रत्येकजण:

PRF कार्यक्रम
आश्चर्याची रात्र
संशोधनासाठी आंतरराष्ट्रीय शर्यत
प्रोजेरिया साठी निर्विकार

कॅलिफोर्निया चॅप्टरच्या नेतृत्वाखाली इव्हेंट
50 च्या शो वर परत, सेंट पॉल, MN
BobCo ऑटो च्या F-100 सुपर टूर, एलिसनोर सरोवर, CA
सिओक्स फॉल्स फोर्ड "ड्राइव्ह द क्युअर फॉर प्रोजेरिया" इव्हेंट, सिओक्स फॉल्स, एसडी
युनिक परफॉर्मन्स फेस्ट, शेतकरी शाखा, TX
व्हील्स एन वेव्हज कार शो, सांता बार्बरा, सीए
YearOne Braselton Bash, Braselton, GA

मिशिगन चॅप्टरचे नेतृत्व
मिरॅकल्स फन रन/वॉकसाठी लिंडसेचे माइल्स, फ्लॅट रॉक, एमआय

OHIO चॅप्टरच्या नेतृत्वाखाली (सर्व कार्यक्रम ओहायोमध्ये घडले)
शावक स्काउट पॅक 205 फादर/सन केक बेक, मौमी
हलको गॅरेज आणि बेक सेल, सेंट मेरीज

कायलीचा कोर्स रन/वॉक फॉर प्रोजेरिया, मॉन्टक्लोव्हा
लिअल एलिमेंटरी स्कूलच्या हॅट्स-ऑन डे, व्हाईटहाउस
मर्सी हॉस्पिटल आणि डिफिएन्स क्लिनिक बेक सेल/राफल, डिफिएन्स
पार्क स्ट्रीट इंटरमीडिएट स्कूल इव्हेंट्स, ग्रोव्ह सिटी
सेंट जोन ऑफ आर्क स्कूलचे रॉक-ए-थॉन, टोलेडो
टोलेडो/रेडिओ K100 इव्हेंटचा शनि, टोलेडो
व्हाईटहाउस ख्रिसमस ट्री फार्म ट्री विक्री कार्यक्रम, व्हाईटहाउस

इतर कार्यक्रम
इटालियन असोसिएशन फॉर प्रोजेरिया - सॅमी बासो (AIPro.Sa.B.), इटली द्वारा आयोजित अनेक
बड बॉयज इव्हेंट्स, हॅमिल्टन, ओंटारियो, कॅनडा
सीआयबीसी वर्ल्ड मार्केट्स, मिरॅकल डे यूएसए
आयडियल डे, इव्हान्सविले, IN
ख्रिस केम्फची गोल्फ टूर्नामेंट, इव्हान्सविले, IN
काकू लुसियाना च्या अनेक कार्यक्रम, अर्जेंटिना
मार्केसन, WI मध्ये वार्षिक मेगन नेबर बेनिफिट
ओरीस रेस फॉर रिसर्च, MI
रॉक 'टिल यू ड्रॉप कार शो, Ft. मेयर्स, FL
सुमारे 3 हचिन्स ड्राइव्ह, फॉक्सबोरो, MA खरेदी करा
वॉक इन ऑनर ऑफ क्रिस्टियन मॅकगिनेस, मिडलबोरो, एमए
आमच्या मिरॅकल मेकर स्वयंसेवकांद्वारे चालवलेल्या जगभरातील चाळीस हून अधिक घटना!
शेजारच्या आउटबॅक स्टीकहाउस नाइट, मॅडिसन, WI
प्रोजेरियासाठी पॅराशूटिंग!, न्यूयॉर्क, न्यूयॉर्क
मेग गॅनॉनची बोस्टन मॅरेथॉन रन, बोस्टन, MA

खाजगी पाया
जॉन डब्ल्यू अल्डेन ट्रस्ट
अलम-ए-पोल फाउंडेशन
अमेलिया पीबॉडी चॅरिटेबल फंड
जेकब नील बोगर फाउंडेशन
राहेल लिबा कार्डोझो चिल्ड्रन फाउंडेशन
कार्ल सी. अँडरसन आणि मेरी जो अँडरसन चॅरिटेबल फाउंडेशन
चार्ल्स हेन्री लीच, II फाउंडेशन
CVS फार्मसी
जो डिजेरोनिमो चॅरिटेबल फंड
जॅक आणि पॉलीन फ्रीमन फाउंडेशन
क्रॉस चॅरिटेबल फाउंडेशन
एमसीजे अमेलियर फाउंडेशन
मायकेल स्कॉटो मेमोरियल फाउंडेशन
गॉर्डन एच. आणि कॅरेन मिलनर फॅमिली फाउंडेशन
न्यूमनचे स्वतःचे फाउंडेशन
पिस्टन-पॅलेस फाउंडेशन
Ritzow फॅमिली फाउंडेशन
सांता बार्बरा फाउंडेशन
किड्स फाउंडेशनसाठी टीममेट
Auen फाउंडेशन
यूपीएस फाउंडेशन,
हेन्री आणि बीट वोरेंबर्ग डोनर ॲडव्हायज्ड फंड
सँड्रा आणि टिम वुलिगर फिलान्थ्रोपिक फंड
Yawkey फाउंडेशन
झुकरमन फॅमिली फाउंडेशन

वैयक्तिक देणगीदार
तुमच्यापैकी जवळपास 500 जणांनी $5 ते $500,000 पर्यंत देणगी दिली – तुमच्या उदारतेबद्दल सर्वांचे आभार!       

mrMarathi