पृष्ठ निवडा

PRF

आंतरराष्ट्रीय

प्रोजेरियाचा रुग्ण

नोंदणी

 

प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन हे प्रोजेरिया संशोधन आणि शिक्षणासाठी जागतिक संसाधन आहे. प्रोजेरिया ही अत्यंत दुर्मिळ स्थिती आहे. सिंड्रोमचे पॅथॉलॉजी आणि नैसर्गिक अभ्यासक्रम अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी, आम्ही आंतरराष्ट्रीय नोंदणी कार्यक्रम स्थापन केला.

रजिस्ट्री प्रोजेरियाच्या अभ्यासासाठी संसाधने प्रदान करते आणि जगभरातील प्रोजेरिया असलेल्या मुलांवर केंद्रीकृत डेटाबेस ठेवते, तसेच संशोधकांमधील कल्पनांचा संवाद सुधारण्यासाठी, रूग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांना फायदा होऊ शकेल अशा कोणत्याही नवीन माहितीचे जलद वितरण सुनिश्चित करण्यासाठी सेवा देते.

औषध विकासासारख्या परिस्थितीत, यूएस फूड अँड ड्रग अॅडमिनिस्ट्रेशन सारख्या सरकारी संस्थांद्वारे नोंदणीचे ऑडिट केले जाऊ शकते.

नोंदणी करण्यात आणि प्रोजेरिया असलेल्या मुलांची माहिती रजिस्ट्रीमध्ये योगदान देण्यात तुमचे सहकार्य खूप कौतुकास्पद आहे. तुम्ही प्रोजेरिया असलेल्या मुलाचे पालक, डॉक्टर किंवा इतर प्रतिनिधी असल्यास, कृपया नोंदणी फॉर्म भरा आणि ते येथे सबमिट करा info@progeriaresearch.org.

सहभागी झाल्याबद्दल आगाऊ धन्यवाद पीआरएफ इंटरनॅशनल प्रोजेरिया पेशंट रजिस्ट्री.