पीआरएफ कौटुंबिक कोट

“पीआरएफशी संपर्क साधल्याने आम्हाला तसा दिलासा मिळाला - माझ्या मुलाची काळजी घेणारा कोणीतरी तेथे होता, जो उपचारांसाठी लढत होता. आमच्या कोप in्यात जागतिक दर्जाचे संशोधक असून हे जीवघेणा रोग बरा करण्याचे काम करीत आहेत, हे जाणून ते आपल्याला मनाची शांती देतात. दररोज झॅचसाठी झगडताना आणि झॅच आणि आमच्या कुटुंबाचे भविष्य उज्वल बनवल्याबद्दल मी PRF चे आभारी आहे. ”

- टीना, झॅचची आई

 "आम्ही प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन मिळवण्यास खूप भाग्यवान आहोत - ते आम्हाला आशा देतात ... प्रोजेरिया सह आमचा प्रवास हलका बनवत आम्हाला आधार देणार्‍या सर्व लोकांचे आभार."

- कॅथरिना, एन्झोची आई

“प्रोजेरिया कुटूंबासाठी तू जे काही केलेस आणि त्याबद्दल तुझे आभार कसे मानायचे ते मला माहित नाही. PRF बद्दल माहित नसलेल्या लोकांना मी वारंवार सांगतो की तुम्ही आमच्या मुलांना मदत केल्याबद्दल आम्ही किती भाग्यवान आहोत. कृपया आमच्या जीवनात आपण खूप फरक केला आहे हे कृपया जाणून घ्या. ”

- स्टेफनी, कॅमची आई

“जेव्हा आम्हाला पहिल्यांदा कळले की मेघनला प्रोजेरिया आहे (वय 2 वाजता) तेव्हा सरासरी आयुर्मान 13 वर्षांचे होते ... आम्हाला वाटले की 13 वर्षे खूप लांब आहे, आणि ते इतके वेगवान झाले! आणि आता ती १'s वर्षांची आहे, ती तब्येत आहे, ती मजबूत आहे, तिला तिच्या आयुष्यात काय साध्य करायचं आहे याकडे ती लक्ष घालते आणि ती फक्त त्यासाठीच जाते.

जेव्हा आम्हाला प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशन सापडले तेव्हा मला एक आरामदायक क्षण मिळाला ज्यामुळे आमच्या कोप in्यात कोणीतरी या समस्येवर काम करीत आहे हे पाहून मला दिलासा मिळाला. समस्येचे निराकरण अशा उत्कृष्टतेने करतात की मला एकत्र माहित आहे की आम्ही बरा करू! ”

- बिल, मेघनचे वडील, 2021

 “१ 1985 PRXNUMX मध्ये माझे निधन झालेली माझी मुलगी एमीसाठी पीआरएफ अस्तित्त्वात असावे अशी माझी इच्छा आहे, परंतु तिचा मला जन्म मिळाला याचा मला आशीर्वाद मिळाला आणि आता मुले व त्यांच्या पालकांसाठी पीआरएफ येथे आहे याचा मी एक आशीर्वाद आहे. ”

- टेरी, एमीची आई

 “पीआरएफने प्रोजेरियावर उपचार शोधण्याच्या आमच्या लढाईत आशेची भेट दिली आहे. जेव्हा ब्रेननचे प्रथम निदान झाले तेव्हा आम्ही हरवले आणि विस्कळीत झालो, पुढे कोठे जायचे हे माहित नव्हते, परंतु आम्ही पीआरएफद्वारे भेटलेले काळजी घेणारे कर्मचारी आणि प्रेमळ कुटुंबे वाटेच्या प्रत्येक टप्प्यावर आपल्या बाजूला उभे आहेत. आम्ही खरोखरच प्रोजीरिया समुदाय कुटुंब मिळवले आहे. ”

- एरिन, ब्रेननची आई

 “आमची 2 वर्षांची मुलगी अलेक्झांड्रा ही स्पेनमधील प्रोगेरियाची एकमेव घटना आहे हे समजल्यावर आम्हाला आम्हाला प्रकाश व आशा मिळाल्याबद्दल आम्ही पीआरएफचे कायमचे आभारी आहोत. आश्चर्यकारक पीआरएफ टीम आणि त्यांच्या अविश्वसनीय व्यावसायिकांच्या नेटवर्कने आमचे स्वागत खुल्या बाहुल्यांनी केले - त्यांनी आम्हाला त्यांचे सर्व प्रेम व समर्थन दिले आणि त्यांच्या क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये अलेक्झांड्रासह या कठोर प्रवासाला आमचे साथ दिली आणि आम्हाला तिचे जीवनमान सुधारण्यासाठी मार्गदर्शक सूचना दिली आणि आमच्या मुलीचा उपचार शोधण्यासाठी विश्रांतीशिवाय चौकशी करीत आहोत. ज्यांनी या मार्गावर पीआरएफचे समर्थन केले त्यांच्यासाठी आम्ही पीआरएफबरोबरच्या आपल्या सहकार्याचे कौतुक करतो जेणेकरून अलेक्झांड्रा आणि तिचे साथीदार यांचे भविष्य उज्ज्वल असेल. ”

- सेड्रिक, अलेक्झांड्राचे वडील

 “मला, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन म्हणजे आशा आणि आधार. हा एक दुर्मिळ आजाराशी निगडीत आहे आणि मला माहिती आहे की मला काही प्रश्न असल्यास ते मदत करण्याचा प्रयत्न करतील. त्यांनी प्रोजीरिया असलेल्या पालकांना त्यांचे अनुभव सामायिक करण्यात मदत करण्यास देखील मदत केली आहे. मला माहित आहे की नवीन उपचार आणि उपचार शोधण्यासाठी ते कठोर परिश्रम करीत आहेत आणि मी प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनशिवाय आयुष्याची कल्पना करू शकत नाही. "

- मारला, कायलीची आई

 “२०१ In मध्ये आम्ही पीआरएफबद्दल शिकलो आणि आमचा मुलगा श्रेयश याच्यावर उपचार होऊ शकतात. PRF आशेचा किरण म्हणून आला आणि त्याने बर्‍याच मार्गांनी आम्हाला पाठिंबा दर्शविला. आमच्या बोस्टनच्या प्रवासादरम्यान त्यांनी प्रत्येक गोष्टीचा विचार केला जेणेकरून आम्ही राहू शकू आणि आरामदायक तसेच आमच्या सहलीची भारत यात्रा परत करण्यासाठी आम्ही आरामदायक आहोत. पीआरएफमुळे, आम्हाला आशा आहे. तसेच, पीआरएफकडून श्रेयशला मिळणारे प्रेम निर्दोष आहे. मला असं वाटत नाही की इतके कोणी केले असेल. ”

- अरविंद, श्रेयशचे वडील

 "पीआरएफ ही आपली जीवनरेखा आहे ... एक कुटुंब ... आश्चर्यकारक गोष्टी येण्याची आमची आशा आहे."

- लॉरा, झोईची आई

 “आम्हाला इतर प्रत्येकाइतकेच हवे आहे - आमच्या मुलांनी मोठी व्हावी अशी आमची इच्छा आहे… पीआरएफ ही आपली आशा आहे आणि आम्हाला पुढे जात आहे.” 

- फिलिस (नॅथन आणि बेनेटची आई)

 “प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन आणि त्यांची क्लिनिकल टीम एक उत्कृष्ट काम करीत आहेत आणि त्यांच्यात सेवेचा चांगला विचार आहे. त्यांनी आमच्यासाठी बरेच काही केले आहे आणि आम्ही त्यांचे मनापासून कृतज्ञता आणि त्यांना शुभेच्छा देतो. ”

- मनीष माहेश्वरी, अहानचे वडील

 “सुरुवातीला प्राचीच्या तपासणीसाठी मुंबईला भेट दिल्यानंतर आम्हाला प्रथम प्रोजेरियाविषयी माहिती मिळाली आणि आम्ही काळजीत होतो. पण पीआरएफच्या वेळेवर आवाहनामुळे आम्हाला शांतता लाभली. एकदा आम्ही बोस्टनला भेट दिली (प्राचीच्या क्लिनिकल चाचणीसाठी), आम्हाला कळले की पीआरएफने केलेले अनेक अभूतपूर्व कार्य, जो आमच्यासाठी वर्षानुवर्षे मजबूत समर्थन यंत्रणा बनला आहे. मी त्यांचे आभारी आहे आणि त्यांना प्राचीची सर्व स्वप्ने पूर्ण झाल्याची आशा आहे. ” 

- बिकाश, प्राचीचे वडील

 “मला भेटलेल्या प्रत्येक व्यक्तीच्या प्रोत्साहन व आशेने [बोस्टनला, झीनच्या लोणाफर्निब उपचारांमुळे] या प्रवासादरम्यान मला किती आनंद झाला याबद्दल वर्णन करण्यासाठी शब्द सापडत नाहीत. प्रोजेरियाशी लढण्याची शक्ती दिल्याबद्दल मी त्याचे आभारी आहे. ”

- दिना, झेनची आई

 “आम्ही २०१itya मध्ये आदित्यला प्रोजेरिया असल्याचे शिकलो. प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन आमच्या आयुष्यात येणारे आशीर्वाद होते. त्यांच्या मदतीने आम्ही आमच्या मुलास यशस्वीरित्या वैद्यकीय सहाय्य करण्यास सक्षम आहोत ज्याबद्दल आम्हाला कधीच माहिती नसते. गेल्या काही वर्षांमध्ये पीआरएफच्या सहकार्याने त्याला शारीरिक तसेच भावनिकदृष्ट्या मदत केली. आम्ही त्यांचे आभारी आहोत. माझा मुलगा, आदित्य त्याच्या सहलीबद्दल बोलत राहतो आणि अमेरिकेतून चांगल्या आठवणी घेतो. ”

- उत्तम, आदित्यचे वडील