पृष्ठ निवडा

PRF फॅमिली कोट्स

आमच्या समुदायातील कुटुंबांकडून PRF वर काही शब्द

आम्ही पालकांना विचारले की त्यांच्यासाठी PRF म्हणजे काय, आणि त्यांच्या प्रतिसादांनी भारावून गेलो!

यामुळे आपण जे करतो तेच करतो.

झॅक आणि त्याची आई, टीना; यूएसए

“PRF शी जोडले गेल्याने आम्हाला खूप आराम मिळाला – माझ्या मुलाची काळजी घेणारे कोणीतरी होते, जो उपचारासाठी लढत होता. आपल्या कोपऱ्यात जागतिक दर्जाचे संशोधक आहेत हे जाणून ते आपल्याला मनःशांती देतात, या जीवघेण्या आजारावर उपचार करण्यासाठी कार्यरत आहेत. Zach साठी दररोज लढल्याबद्दल आणि Zach आणि आमच्या कुटुंबाचे भविष्य उज्वल बनवल्याबद्दल मी PRF चा खूप आभारी आहे.”

- टीना, झॅकची आई

एन्झो आणि त्याचे पालक; ऑस्ट्रेलिया

 "प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन मिळाल्याबद्दल आम्ही खूप भाग्यवान आहोत - ते आम्हाला आशा देतात ... प्रोजेरियासह आमचा प्रवास हलका करून आम्हाला पाठिंबा देणाऱ्या सर्व लोकांचे आभार."

- कॅथरीना, एन्झोची आई

कॅम आणि त्याची आई; यूएसए

“तुम्ही जे काही करता आणि प्रोजेरिया कुटुंबांसाठी केले त्याबद्दल तुमचे आभार कसे मानावे हे मला कळत नाही. ज्यांना PRF बद्दल माहिती नाही अशा लोकांना मी वारंवार सांगतो की तुम्ही आमच्या मुलांना मदत करण्यासाठी आम्ही किती भाग्यवान आहोत. कृपया जाणून घ्या की तुम्ही आमच्या आयुष्यात खूप मोठा बदल घडवला आहे.”

- स्टेफनी, कॅमची आई

मेघन आणि तिचे पालक; यूएसए

“जेव्हा आम्हाला पहिल्यांदा कळले की मेघनला प्रोजेरिया आहे (वय 2 व्या वर्षी), सरासरी आयुर्मान 13 वर्षांचे होते… आम्हाला वाटले 13 वर्षे खूप दूर आहेत, आणि ते खूप लवकर आले! आणि आता ती 19 वर्षांची आहे, ती निरोगी आहे, ती मजबूत आहे, तिला तिच्या आयुष्यात काय साध्य करायचे आहे यावर तिने आपले मन लावले आहे आणि ती फक्त त्यासाठीच जाते.

जेव्हा आम्हाला प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशन सापडले, तेव्हा मला खूप दिलासा मिळाला, आमच्या कोपऱ्यात कोणीतरी या समस्येवर काम करत आहे या वस्तुस्थितीमुळे मला दिलासा मिळाला. ते अशा उत्कृष्टतेने समस्या सोडवतात की मला माहित आहे की आम्ही एकत्र उपचार शोधू!”

- बिल, मेघनचे वडील, 2021

Zach आणि त्याचा मित्र, टेरी; यूएसए

 “1985 मध्ये मरण पावलेल्या माझी मुलगी एमी हिच्यासाठी PRF अस्तित्त्वात असती अशी माझी इच्छा होती, पण मला ती मिळाल्याचा आशीर्वाद मिळाला आणि PRF आता मुलांसाठी आणि त्यांच्या पालकांसाठी आहे. "

- टेरी, एमीची आई

ब्रेनन आणि त्याची आई; यूएसए

 “पीआरएफने प्रोजेरियावर उपचार शोधण्याच्या आमच्या लढ्यात आम्हाला आशेची भेट दिली आहे. जेव्हा ब्रेनेनचे प्रथम निदान झाले, तेव्हा आम्ही हरवले आणि अस्वस्थ झालो होतो, पुढे कुठे वळायचे हे माहित नव्हते, परंतु आम्ही PRF द्वारे भेटलेले काळजी घेणारे कर्मचारी आणि प्रेमळ कुटुंबे प्रत्येक टप्प्यावर आमच्या पाठीशी उभी आहेत. आम्ही खरोखर प्रोजेरिया समुदाय कुटुंब मिळवले आहे. ”

- एरिन, ब्रेननची आई

अलेक्झांड्रा आणि तिचे पालक; स्पेन

 “आम्ही आमची 2 वर्षांची मुलगी, अलेक्झांड्रा ही स्पेनमधील प्रोजेरियाची एकमेव केस होती हे लक्षात आल्यावर आम्हाला आवश्यक असलेला प्रकाश आणि आशा दिल्याबद्दल आम्ही PRF चे सदैव आभारी आहोत. अप्रतिम PRF टीम आणि त्यांच्या अविश्वसनीय व्यावसायिकांच्या नेटवर्कने आमचे मोकळेपणाने स्वागत केले - त्यांनी आम्हाला त्यांचे सर्व प्रेम आणि पाठिंबा दिला आणि या कठीण प्रवासात आमची सोबत केली, त्यांच्या क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये अलेक्झांड्राचा समावेश होता, आम्हाला तिचे जीवनमान सुधारण्यासाठी मार्गदर्शक तत्त्वे दिली आणि आमच्या मुलीसाठी उपचार शोधण्यासाठी विश्रांतीशिवाय तपास करत आहे. ज्यांनी वाटेत PRF ला पाठिंबा दिला आहे, आम्ही तुमच्या PRF सोबत केलेल्या सहकार्याची खूप प्रशंसा करतो जेणेकरून अलेक्झांड्रा आणि तिच्या समवयस्कांचे भविष्य उज्ज्वल असेल.”

- सेड्रिक, अलेक्झांड्राचे वडील

कायली तिची १७ वर्षे साजरी करतेव्या 2021 मध्ये वाढदिवस; यूएसए

 “माझ्यासाठी, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन म्हणजे आशा आणि समर्थन. दुर्मिळ आजाराशी सामना करणे हे भितीदायक आहे आणि मला माहित आहे की मला काही प्रश्न असल्यास, ते मदत करण्यासाठी सर्वतोपरी प्रयत्न करतील. त्यांनी प्रोजेरियाच्या पालकांना त्यांचे अनुभव सामायिक करण्यासाठी कनेक्ट करण्यात मदत केली आहे. मला माहित आहे की ते नवीन उपचार आणि उपचार शोधण्यासाठी कठोर परिश्रम करत आहेत आणि मी प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनशिवाय जीवनाची कल्पना करू शकत नाही.

- मारला, केलीची आई

श्रेयश आणि त्याचे कुटुंब; भारत

 “2017 मध्ये, आम्ही PRF बद्दल शिकलो आणि आमचा मुलगा श्रेयशवर उपचार होऊ शकतो. PRF हा आशेचा किरण म्हणून आला आणि त्याने आम्हाला अनेक प्रकारे पाठिंबा दिला आहे. त्यांनी आमच्या बोस्टनच्या प्रवासादरम्यान प्रत्येक तपशीलाचा विचार केला जेणेकरुन आम्हाला आरामदायी राहता येईल, निवास आणि प्रवास तसेच आमची भारतातील परतीची सहल कव्हर करण्यासाठी. PRF मुळे, आम्हाला आशा आहे. तसेच, श्रेयशला PRF कडून मिळणारे प्रेम निर्दोष आहे. मला वाटत नाही की कोणीही इतके काही केले असेल.”

- अरविंद, श्रेयशचे वडील

Zoey आणि तिचे पालक; यूएसए

 "PRF ही आमची जीवनरेखा आहे... एक कुटुंब आहे... येणाऱ्या आश्चर्यकारक गोष्टींसाठी आमची आशा आहे."

- लॉरा, झोईची आई

नॅथन, बेनेट आणि कुटुंब; यूएसए

 "आम्हाला इतर सर्वांसारखेच हवे आहे - आम्हाला आमच्या मुलांनी मोठे व्हावे अशी आमची इच्छा आहे... PRF ही आमची आशा आहे आणि आम्हाला पुढे चालू ठेवते." 

- फिलिस (नॅथन आणि बेनेटची आई)

आहान आणि त्याचे पालक; भारत

 “प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन आणि त्यांची क्लिनिकल टीम एक उत्कृष्ट काम करत आहे आणि त्यांच्याकडे सेवेची खूप चांगली भावना आहे. त्यांनी आमच्यासाठी खूप काही केले आहे आणि आम्ही त्यांचे मनापासून आभार आणि शुभेच्छा देतो.”

- मनीष माहेश्वरी, आहानचे बाबा

प्राची आणि तिचे बाबा; भारत

 “सुरुवातीला प्राचीच्या तपासणीसाठी मुंबईला गेल्यानंतर, आम्हाला प्रथम प्रोजेरियाबद्दल कळले आणि आम्ही काळजीत पडलो. पण PRF कडून वेळेवर आलेल्या कॉलमुळे आम्हाला शांततेत राहण्यास मदत झाली. एकदा आम्ही बोस्टनला भेट दिली (प्राचीच्या क्लिनिकल चाचणीसाठी), आम्हाला PRF ने केलेल्या अभूतपूर्व कार्याची जाणीव झाली, जी आमच्यासाठी एक मजबूत समर्थन प्रणाली बनली आहे. मी त्यांचा आभारी आहे आणि त्यांना प्राचीची सर्व स्वप्ने पूर्ण होतील, अशी आशा आहे.” 

- बिकाश, प्राचीचे बाबा

सॅमी आणि त्याचे पालक; इटली

“जेव्हा डॉक्टरांनी सॅमीला प्रोजेरियाचे निदान केले, तेव्हा आम्हाला या आजाराबद्दल काहीही माहिती नव्हते, म्हणून आम्ही ऑनलाइन शोध घेतला आणि आम्हाला PRF सापडला. लेस्ली, स्कॉट आणि सॅम सोबत आम्ही 2000 मध्ये ऑड्रे गॉर्डनला भेटलो आणि आम्ही झटपट मित्र झालो. 2006 मध्ये, त्यांनी सॅमीला प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणीसाठी आमंत्रित केले, त्यानंतर प्रथम प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणी झाली. आशेने भरलेला दरवाजा आमच्यासाठी उघडत होता...
PRF ने अपवादात्मक गोष्टी केल्या आणि करत आहेत. आम्हाला सुरुवातीपासूनच माहित होते की त्यांनी या आजाराने ग्रस्त सर्व किशोरवयीन आणि मुलांना मदत करण्यासाठी त्यांचे मन आणि आत्मा लावला. आम्ही लगेच एक उत्तम कुटुंब मिळवले.
आमच्यासाठी, PRF ही एक जीवनरेखा आहे… PRF आम्हाला खूप आशा देते. जेव्हा आम्ही बोस्टनला येतो तेव्हा आम्हाला सुरक्षित वाटतं, आम्हाला क्लिनिकल ट्रायल्सची किंवा नवीन औषधांची भीती वाटत नाही… कारण आम्हाला माहित आहे की ते देखील त्यांच्या स्वतःच्या मनाने काम करत आहेत आणि हे आमच्यासाठी खूप महत्वाचे आहे!
-अमेरिगो आणि लॉरा, सॅमीचे वडील आणि आई

झेन आणि त्याची आई; इजिप्त

 “मी भेटलेल्या प्रत्येक व्यक्तीच्या प्रोत्साहनाने आणि आशेने [बोस्टनला, झेनच्या लोनाफर्निब उपचारासाठी] या प्रवासादरम्यान मला किती आनंद झाला याचे वर्णन करण्यासाठी मला शब्द सापडत नाहीत. आम्हाला प्रोजेरियाशी लढण्याची शक्ती दिल्याबद्दल मी तुमचे आभारी आहे.”

- दीना, झीनची आई

 

आदित्य आणि त्याचे कुटुंब; भारत

 “आम्हाला कळले की आदित्यला 2014 मध्ये प्रोजेरिया झाला होता. प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन हे आमच्या आयुष्यात एक वरदान होते. त्यांच्या मदतीने, आम्ही आमच्या मुलाला यशस्वीरित्या वैद्यकीय सहाय्य प्रदान करण्यात सक्षम झालो आहोत ज्याबद्दल आम्हाला कधीच माहिती नसेल. गेल्या काही वर्षांत, PRF च्या पाठिंब्याने त्याला शारीरिक, तसेच भावनिकदृष्ट्या मदत केली आहे. आम्ही त्यांचे खूप आभारी आहोत. माझा मुलगा, आदित्य त्याच्या सहलीबद्दल बोलत राहतो आणि यूएसए मधील चांगल्या आठवणी घेऊन जातो.”

- उत्तम, आदित्यचे वडील

mrMarathi