पृष्ठ निवडा

मुलांना शोधा

"मुलांना शोधा" मोहीम काय आहे?

“PRF’s ‘Find the Children’ campaign is our global search for children with Progeria. If we can FIND the children, we can HELP the children, by providing them with a life-extending treatment, access to future clinical trials, and connections to other families of children and young adults with Progeria.”

डॉ. लेस्ली गॉर्डन

वैद्यकीय संचालक, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन

प्रोजेरिया सारख्या अति-दुर्मिळ रोगाबद्दल जनजागृती डॉक्टर, कुटुंबे, संशोधक आणि सामान्य लोकांना या रोगाबद्दल आणि PRF च्या ध्येयाबद्दल शिक्षित करण्यासाठी महत्त्वपूर्ण आहे.

PRF च्या 'व्या शोधाe मुले' मोहीम हा एक धोरणात्मक जागरूकता उपक्रम आहे ज्याचा भर जगातील अशा भागात मुलांना शोधण्यावर केंद्रित आहे जिथे आम्हाला विश्वास आहे की बरेच लोक राहतात - निदान न झालेले आणि उपचार केले जात नाहीत. परंतु यासाठी मदत मुले, आम्हाला पाहिजे शोधा मुले

त्यासाठी, आम्ही हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोमबद्दल जागरूकता वाढवण्यासाठी, कुटुंबांना, त्यांच्या डॉक्टरांना, संशोधकांना आणि लोकांना मदत करण्यासाठी प्रोजेरिया आणि PRF च्या रोमांचक प्रगतीबद्दल माहितीपूर्ण साहित्य तयार केले आहे – जे खाली अनेक भाषांमध्ये उपलब्ध आहे. तुम्ही प्रोजेरिया आणि PRF च्या संशोधन-संबंधित प्रोग्रामवरील इन्फोग्राफिक पाहू आणि डाउनलोड करू शकता, तसेच अधिक व्यापक दुहेरी बाजू असलेली माहिती पत्रक (मुद्रणासाठी).

आम्हाला प्रभाव पाडण्यास मदत करा! प्रोजेरिया असलेल्या जगभरातील सर्व मुलांना मदत करण्याच्या आमच्या महत्त्वाच्या मिशनबद्दल तुमच्या देशात किंवा प्रदेशातील लोकांना माहिती देण्यासाठी कृपया हे मोठ्या प्रमाणावर शेअर करा. आम्ही अनेक मुलांचा शोध घेण्यात, निदान करण्यात आणि उपचार करण्यात आश्चर्यकारक प्रगती केली असली तरी, अजूनही जगभरात प्रोजेरिया असलेली अंदाजे 150 - 250 मुले सापडतील, त्यावर उपचार केले जातील आणि एक दिवस बरे होतील. तुमच्या मदतीने, आम्ही ते सर्व सापडेपर्यंत आम्ही पुढे जाऊ!

मार्च २०२६ पर्यंत, एकूण ५२ देशांमध्ये, हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोगेरिया सिंड्रोम (HGPS) असलेले १५७ मुले आणि तरुण प्रौढ राहतात, ज्या सर्वांमध्ये LMNA जनुकात प्रोगेरीन-उत्पादक उत्परिवर्तन आहे; आणि प्रोगेरोइड लॅमिनोपॅथी (PL) श्रेणीतील ८४ लोक राहतात, ज्यांच्यामध्ये लॅमिन मार्गात उत्परिवर्तन आहे परंतु ते प्रोगेरीन तयार करत नाहीत.

तुम्ही काय करू शकता?

तुमच्या ओळखीच्या कोणाला किंवा तुम्ही उपचार करत असलेल्या रुग्णाला प्रोजेरिया सारखी वैशिष्ट्ये असल्यास, कृपया आमच्याशी येथे संपर्क साधा info@progeriaresearch.org.

mrMarathi