मुले शोधा

निदान झालेल्या मुलांसाठी पीआरएफचा शोध

आपल्या मुलास अज्ञात, शारीरिकदृष्ट्या स्पष्ट आजाराने जगत असल्याची कल्पना करा - कोणीही आपला मुलगा किंवा मुलगी अशा कोणालाही कधी पाहिले नव्हते आणि मदत करण्यासाठी काय करावे हे कोणालाही माहित नव्हते. पण एक दिवस, एखाद्या लेख किंवा टीव्ही कथेबद्दल धन्यवाद, आपण, एक नातेवाईक, शिक्षक, डॉक्टर किंवा शेजारी प्रोजेरिया असलेल्या मुलाला पाहिले, निदान लक्षात आले आणि पीआरएफ आढळला. आता आपल्यासाठी समर्थनाची, उत्तरे आणि आशा असलेली एक जग आहे.

प्रोजेरिया, एक दुर्मिळ, प्राणघातक, जलद-वृद्धिंगत रोग, जगभरातील मुलांचा जीव घेत आहे. उपचार न करता, प्रोजेरियाची सर्व मुले सरासरी १.14.5..2009 वर्षे वयाच्या हृदयविकाराच्या (हृदयविकाराचा झटका आणि स्ट्रोक) मरण पावतात. प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन प्रोजेरिया बरे करण्याच्या उद्देशाने आहे. आपल्या मदतीने, जगातील प्रत्येक मुलाला फक्त बरे झाल्यावरच फायदा होऊ शकतो, परंतु आम्ही केलेल्या प्रगतीचा आत्ताच फायदा होऊ शकतो. ऑक्टोबर २०० in मध्ये जेव्हा प्रथम ही मोहीम सुरू झाली तेव्हा आम्हाला फक्त 54 XNUMX मुलांची माहिती होती. जगभरात जागरूकता असलेल्या या प्रयत्नांचे मोठ्या प्रमाणात आभार, आम्ही एक प्रचंड आणि अभूतपूर्व वाढ पाहिले आहे. ही मुले आणि त्यांचे कुटुंबीय पीआरएफद्वारे ऑफर केलेल्या कार्यक्रमांचा फायदा घेत आहेत, क्लिनिकल चाचण्यांसह ज्यामुळे मुलांना अधिक अंतःकरण आणि दीर्घायुष्य लाभेल अशा उपचारांचा परिणाम होतो.

तज्ञांचा असा विश्वास आहे की जगभरात 350 ते 400 मुले आहेत प्रोजेरिया सह राहतात, अंदाजे 200 सह ज्यांचे अद्याप निदान झाले नाही किंवा ओळखले गेले नाही. आकडेवारीनुसार, जवळजवळ एक्सएनयूएमएक्स / एक्सएनयूएमएक्स चीन आणि भारत येथे असल्याचे मानले जाते - निदान नसलेले, उपचार न केलेले आणि काही प्रकरणांमध्ये त्यांच्या देखाव्यामुळे त्यांच्या समाजात भांडण केले जाते.

“मुले शोधा” मोहीम तसे करण्यासाठी डिझाइन केलेले आहे: प्रोजेरिया असलेल्या निदान झालेल्या मुलांसाठी जागतिक स्तरावर शोध घ्या जेणेकरून त्यांना देखील त्यांना आवश्यक असणारी अनोखी काळजी मिळू शकेल., आणि प्रोजेरियासाठी क्लिनिकल सायन्ससाठी मदत करा. च्या भागीदारीत ग्लोबलहेल्थपीआर, जगभरातील आरोग्य संप्रेषण गट तसेच विदेशातील तिची बहीण संस्था - भारतातील मीडियामेडिक, आणि चीनमधील मॅडिसन कम्युनिकेशन्स, पीआरएफने आमच्या शक्य तितक्या शक्यतेचे पोहोच सुनिश्चित करण्यासाठी 2019 मध्ये आमची आंतरराष्ट्रीय जागरूकता मोहीम पुन्हा सुरू केली.

प्रोजेरिया असलेल्या मुलांचे स्वरूप सारखेच असते. प्रोजेरियाच्या लक्षणांमध्ये वाढीची अपयश, शरीराची चरबी आणि केस गळणे, ऑस्टिओपोरोसिस, वृद्ध दिसणारी त्वचा, सांधे कडक होणे, हिप डिसलोकेशन, सामान्यीकृत एथेरोस्क्लेरोसिस आणि हृदय व रक्तवाहिन्यासंबंधी रोग यांचा समावेश आहे.

31 डिसेंबर 2023 पर्यंत, आम्हाला हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम (HGPS) असलेल्या 144 मुले आणि तरुण प्रौढांबद्दल माहिती आहे, सर्व LMNA जनुकामध्ये प्रोजेरिन-उत्पादक उत्परिवर्तनासह; आणि प्रोजेरॉइड लॅमिनोपॅथी (पीएल) श्रेणीतील 52 लोक, ज्यांना लॅमिन मार्गामध्ये उत्परिवर्तन झाले आहे परंतु प्रोजेरिन तयार होत नाही; एकूण 50 देशांमध्ये.

उत्साहवर्धक मोहीम अद्यतने वाचा

आमची मागील “इतर 150 शोधा / मुले शोधा” मोहिमे (2009 आणि 2015) प्रचंड यशस्वी झाली. तपशीलांसाठी खालील दुवे पहा.

सप्टेंबर २०१ - - 'प्रोजेरियासह भारतातील'० मुले शोधा' मोहिमेने भारतातील प्रोजेरिया असलेल्या मुलांच्या शोधाचा पुन्हा सराव केला (आठवडा)

नोव्हेंबर २०१ - - 'इतर Find० शोधणे' भारतातील जनजागृती मोहिमेला वेग मिळाला (हिंदुस्तान टाईम्स)

नोव्हेंबर २०१२ - ओळखल्या गेलेल्या मुलांची संख्या आम्ही 2012 वर पोचत राहिली आहे

ऑगस्ट एक्सएनयूएमएक्स - बोस्टन ब्रुइन्समधील एनएचएल हॉकीपटूंनी त्यांच्या देशांमधील आमची पोहोच वाढविली