पृष्ठ निवडा

आमच्या कथा

पीआरएफ कसे तयार केले गेले

1998 च्या उन्हाळ्यात, डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि डॉ. स्कॉट बर्न्स यांना असे आढळून आले की त्यांचा मुलगा सॅम, जो त्यावेळी 22 महिन्यांचा होता, त्याला हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") असल्याचे निदान झाले आहे, ज्याला सामान्यतः " जलद वृद्धत्व" सिंड्रोम. सॅमच्या पालकांना हे त्वरीत स्पष्ट झाले की प्रोजेरियाला समर्पित वैद्यकीय माहिती आणि संसाधनांची प्रचंड कमतरता आहे. त्यांनी ओळखले की या मुलांसाठी वैद्यकीय मदतीसाठी जाण्यासाठी जागा नाही, पालकांना किंवा डॉक्टरांना माहिती घेण्यासाठी जागा नाही आणि प्रोजेरिया संशोधन करू इच्छिणाऱ्या संशोधकांसाठी निधीचा स्रोत नाही. कुटुंबांसाठी उपलब्ध माहितीचा अभाव, संशोधन आणि संशोधन-निधी संधींच्या अभावामुळे सॅमच्या कुटुंबाला, त्यांच्या मित्र आणि सहकाऱ्यांसह, The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) ही एकमेव ना-नफा संस्था सुरू करण्यास प्रेरित केले. प्रोजेरिया संशोधनासाठी समर्पित जगातील संस्था.

10 जानेवारी, 2014 रोजी सॅम यांचे निधन झाले. या प्रेरणाचा वारसा सोडून आता त्याने पीआरएफ आणि त्याच्या समर्थकांना जबरदस्त दृढनिश्चय, उत्कटतेने आणि बहुतेक प्रेमासह उपचारांचा शोध सुरू ठेवला.

एक्सएनयूएमएक्सच्या उन्हाळ्यात, डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि डॉ. स्कॉट बर्न यांना कळले की त्यांचा मुलगा सॅम, जो त्यावेळी एक्सएनयूएमएक्स महिन्यांचा होता, हचिनसन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") असल्याचे निदान झाले, सामान्यत: " अकाली वृद्धत्व ”सिंड्रोम. सॅमच्या पालकांना हे समजले की प्रोजेरियाला समर्पित वैद्यकीय माहिती आणि संसाधनांचा प्रचंड अभाव आहे. या मुलांनी वैद्यकीय मदतीसाठी जाण्यासाठी, पालकांकडे किंवा डॉक्टरांकडे माहितीसाठी फिरण्याची जागा नाही आणि प्रोजेरिया संशोधन करू इच्छिणा researchers्या संशोधकांना वित्तपुरवठा करण्याचा कोणताही स्रोत नसल्याचे त्यांना समजले. कुटुंबांना उपलब्ध माहितीचा अभाव, संशोधन आणि संशोधन-निधीच्या संधींच्या अभावामुळे सॅमच्या कुटुंबास, त्यांच्या मित्रांसह आणि सहकार्‍यांसह, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशन, इंक. (“पीआरएफ”) सुरू करण्यासाठी प्रवृत्त झाले, केवळ एक नफा प्रोजेरिया संशोधनासाठी समर्पित जगातील संस्था.

सॅमचे जानेवारी 10, 2014 वर निधन झाले आणि प्रेरणाचा वारसा सोडला की आता PRF आणि त्याच्या समर्थकांना पूर्वीपेक्षा अधिक दृढनिश्चय करून, बरा करण्याचा प्रयत्न चालू आहे.

काळजीवाहू, समर्पित बोर्ड सदस्य आणि इतर उदार स्वयंसेवक यांच्यासमवेत प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची स्थापना कुटुंबांना, त्यांचे डॉक्टर, संशोधक आणि हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोमबद्दल जनजागृती करण्यासाठी, शिक्षणासाठी आणि मदत करण्यासाठी केली गेली. याव्यतिरिक्त, पीआरएफ वैद्यकीय संशोधनास पैसे देते आणि या सिंड्रोमचे कारण *, उपचार आणि उपचार शोधण्यासाठी विशेषतः संशोधन संबंधित कार्यक्रम चालवते.

त्याच्या स्थापनेपासून, पीआरएफला Attorneyटर्नी ऑड्रे गॉर्डन, सॅमच्या काकूच्या नेतृत्वातून फायदा झाला जो संस्थेचे अध्यक्ष आणि कार्यकारी संचालक म्हणून कार्यरत आहेत; वैद्यकीय संचालक लेस्ली गॉर्डन आणि संचालक मंडळाचे अध्यक्ष डॉ स्कॉट बर्नस.

तुम्हाला माहिती आहे का?

आमच्या स्टाफचा अपवाद वगळता, पीआरएफमध्ये सामील असलेले प्रत्येकजण स्वयंसेवक आहे! आमचे संचालक मंडळ, लिपीक, कोषाध्यक्ष, समिती सदस्य, अनुवादक, फंड-रायझर इ. सर्व आपले वेतन, उर्जा आणि कौशल्य आमच्या मोबदला पगाराच्या पुढे नेण्यासाठी खर्च करतात. परिणामी, आमची प्रशासकीय किंमत खूप कमी आहे. यामुळे वैद्यकीय संशोधनात आणि जनजागृतीसाठी अधिक पैसे खर्च होतात ज्यामुळे शेवटी प्रोजेरियाचा बरा होतो.

पीएचडीचे एमडी लेस्ली बी. गॉर्डन पीआरएफचे वैद्यकीय संचालक आहेत. पीआरएफच्या संशोधन-संबंधित प्रोग्राम्सची प्रधान तपासनीस: पीआरएफ इंटरनॅशनल रेजिस्ट्री, सेल Tन्ड टिश्यू बँक, मेडिकल Researchन्ड रिसर्च डेटाबेस, आणि डायग्नोस्टिक्स टेस्टिंग प्रोग्राम, आणि ऐतिहासिक प्रोजेरिया जनुक शोधणे आणि उपचार शोध यावर सह-लेखक आहेत.

* पीआरएफच्या प्रयत्नांबद्दल धन्यवाद, एप्रिलमध्ये एक्सएनयूएमएक्स पीआरएफ आणि राष्ट्रीय आरोग्य संस्थांनी ही घोषणा केली एलएमएनए जनुकातील एक उत्परिवर्तन, प्रोजेरियाचे कारण सापडले, आणि सप्टेंबर 2012 मध्ये, प्रथमच उपचार आढळले.

करण्यासारखे बरेच काम आहे आणि त्याद्वारे कमी संसाधने आहेत. आपण हे एकटेच करू शकत नाही. आपल्या पाठिंब्याने, या आश्चर्यकारक मुलांसाठी उपचार शोधला जाईल.

एकत्रितपणे, आम्ही इलाज शोधू.