पृष्ठ निवडा

आमची कथा

PRF कसे तयार झाले

1998 च्या उन्हाळ्यात, डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि डॉ. स्कॉट बर्न्स यांना आढळून आले की त्यांचा मुलगा सॅम, जो त्यावेळी 22 महिन्यांचा होता, त्याला हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") असे निदान झाले आहे, ज्याला सामान्यतः " जलद वृद्धत्व" सिंड्रोम. सॅमच्या पालकांना हे त्वरीत स्पष्ट झाले की प्रोजेरियाला समर्पित वैद्यकीय माहिती आणि संसाधनांची प्रचंड कमतरता आहे. त्यांनी ओळखले की या मुलांसाठी वैद्यकीय मदतीसाठी जाण्यासाठी जागा नाही, पालकांना किंवा डॉक्टरांना माहिती घेण्यासाठी जागा नाही आणि प्रोजेरिया संशोधन करू इच्छिणाऱ्या संशोधकांसाठी निधीचा स्रोत नाही. कुटुंबांना उपलब्ध माहितीचा अभाव, संशोधन आणि संशोधन-निधी संधींच्या अभावामुळे सॅमच्या कुटुंबाला, त्यांच्या मित्र आणि सहकाऱ्यांसह, The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) लाँच करण्यास प्रेरित केले, ही एकमेव ना-नफा संस्था आहे. प्रोजेरिया संशोधनासाठी समर्पित जगातील संस्था.

10 जानेवारी 2014 रोजी सॅमचे निधन झाले, प्रेरणेचा वारसा सोडला जो आता PRF आणि त्याच्या समर्थकांना जबरदस्त दृढनिश्चय, उत्कटतेने आणि सर्वात जास्त प्रेमाने उपचाराचा शोध सुरू ठेवण्यास प्रवृत्त करतो.

1998 च्या उन्हाळ्यात, डॉ. लेस्ली गॉर्डन आणि डॉ. स्कॉट बर्न्स यांना आढळून आले की त्यांचा मुलगा सॅम, जो त्यावेळी 22 महिन्यांचा होता, त्याला हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोम ("प्रोजेरिया") असे निदान झाले आहे, ज्याला सामान्यतः " अकाली वृद्धत्व" सिंड्रोम. सॅमच्या पालकांना हे त्वरीत स्पष्ट झाले की प्रोजेरियाला समर्पित वैद्यकीय माहिती आणि संसाधनांची प्रचंड कमतरता आहे. त्यांनी ओळखले की या मुलांसाठी वैद्यकीय मदतीसाठी जाण्यासाठी जागा नाही, पालकांना किंवा डॉक्टरांना माहिती घेण्यासाठी जागा नाही आणि प्रोजेरिया संशोधन करू इच्छिणाऱ्या संशोधकांसाठी निधीचा स्रोत नाही. कुटुंबांना उपलब्ध माहितीचा अभाव, संशोधन आणि संशोधन-निधी संधींच्या अभावामुळे सॅमच्या कुटुंबाला, त्यांच्या मित्र आणि सहकाऱ्यांसह, The Progeria Research Foundation, Inc. (“PRF”) लाँच करण्यास प्रेरित केले, ही एकमेव ना-नफा संस्था आहे. प्रोजेरिया संशोधनासाठी समर्पित जगातील संस्था.

10 जानेवारी 2014 रोजी सॅमचे निधन झाले, प्रेरणेचा वारसा सोडला जो आता PRF आणि त्याच्या समर्थकांना नेहमीपेक्षा अधिक दृढनिश्चयाने, उपचाराचा शोध सुरू ठेवण्यास प्रवृत्त करतो.

काळजी घेणारे, समर्पित मंडळ सदस्य आणि इतर उदार स्वयंसेवकांसह, प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची निर्मिती कुटुंबांना, त्यांच्या डॉक्टरांना, संशोधकांना आणि हचिन्सन-गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिंड्रोमबद्दल जागरूकता वाढवण्यासाठी, शिक्षित करण्यासाठी आणि मदत करण्यासाठी केली गेली. याव्यतिरिक्त, PRF वैद्यकीय संशोधनासाठी निधी देते आणि विशेषत: या सिंड्रोमचे कारण*, उपचार आणि उपचार शोधण्याच्या उद्देशाने संशोधन-संबंधित कार्यक्रम चालवते.

स्थापनेपासून, PRF ला ॲटर्नी ऑड्रे गॉर्डन, सॅमची काकू, जे संस्थेचे अध्यक्ष आणि कार्यकारी संचालक म्हणून काम करतात, यांच्या नेतृत्वाचा फायदा झाला; लेस्ली गॉर्डन, वैद्यकीय संचालक आणि संचालक मंडळाचे अध्यक्ष डॉ. स्कॉट बर्न्स.

तुम्हाला माहीत आहे का?

आमच्या कर्मचाऱ्यांचा अपवाद वगळता, PRF मध्ये सहभागी असलेले प्रत्येकजण स्वयंसेवक आहे! आमचे संचालक मंडळ, लिपिक, खजिनदार, समिती सदस्य, अनुवादक, निधी उभारणारे, इ. सर्व आपला वेळ, ऊर्जा आणि प्रतिभा आमच्या मिशनला पगाराशिवाय पुढे नेण्यासाठी देतात. परिणामी, आमचे प्रशासकीय खर्च खूपच कमी आहेत. यामुळे वैद्यकीय संशोधनासाठी आणि जनजागृतीसाठी अधिक पैसे मिळतात, ज्यामुळे शेवटी प्रोजेरियाचा इलाज शोधला जातो.

लेस्ली बी. गॉर्डन, MD, PhD, PRF च्या वैद्यकीय संचालक आहेत. ती PRF च्या संशोधन-संबंधित कार्यक्रमांची मुख्य अन्वेषक देखील आहे: PRF इंटरनॅशनल रजिस्ट्री, सेल आणि टिश्यू बँक, मेडिकल आणि रिसर्च डेटाबेस आणि डायग्नोस्टिक टेस्टिंग प्रोग्राम आणि ऐतिहासिक प्रोजेरिया जीन शोध आणि उपचार शोध* यावरील सह-लेखिका.

* PRF च्या प्रयत्नांबद्दल धन्यवाद, एप्रिल 2003 मध्ये PRF आणि नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ हेल्थने जाहीर केले की प्रोजेरियाचे कारण, LMNA जनुकातील उत्परिवर्तन आढळले, आणि सप्टेंबर 2012 मध्ये, पहिला उपचार शोधला गेला.

बरेच काम करायचे आहे आणि ते करण्यासाठी थोडे संसाधने आहेत. आपण ते एकटे करू शकत नाही. तुमच्या पाठिंब्याने, या अद्भुत मुलांसाठी उपचार शोधले जातील.

एकत्रितपणे, आपण बरा शोधू.

mrMarathi