10 जानेवारी 2014 रोजी सॅमचे निधन झाले. तो 17 वर्षांचा होता. चित्रपटात सॅमचे वय १३ - १५ वर्षे दाखवले आहे आणि आम्ही खूप कृतज्ञ आहोत की या पुरस्कार विजेत्या माहितीपटामुळे जगाला ही असामान्य व्यक्ती आणि त्याने जगाला दिलेला प्रेम, आशा आणि प्रेरणा यांचा वारसा जाणून घेता येईल. सॅमने संगीत, कॉमिक पुस्तके आणि त्याच्या लाडक्या बोस्टन स्पोर्ट्स संघांना खेळताना पाहणे यासह अनेक गोष्टींचा आनंद घेतला. त्याने सर्वोच्च शैक्षणिक सन्मान प्राप्त केले, त्याच्या हायस्कूल बँडमध्ये पर्क्यूशन सेक्शन लीडर होता आणि अमेरिकेच्या बॉय स्काउट्समध्ये ईगल स्काउटचा दर्जा प्राप्त केला.

सॅमने त्याच्या पालकांनी प्रोजेरिया रिसर्च फाऊंडेशनची स्थापना केल्यानंतर लगेचच वयाच्या ४ व्या वर्षी सार्वजनिकरित्या बोलले, ज्यात दोन वर्षांचा समावेश होता. TEDx परिषद. आनंदी जीवनासाठी त्याच्या तत्त्वज्ञानावर ऑक्टोबर 2013 चे भाषण दिल्याच्या अगदी दशकानंतर, चर्चा मागे पडली. 100 दशलक्ष क्रॉस-चॅनल दृश्ये, TED.com आणि दरम्यान TEDx, आणि त्याच्या बोलण्याने लोकांना प्रेरणा कशी दिली याबद्दल दररोजचे ट्वीट. सॅमची एबीसी प्राइमटाइम आणि एनपीआरसह राष्ट्रीय दूरचित्रवाणी आणि रेडिओ कार्यक्रमांवर मुलाखत घेण्यात आली आणि त्याच्या स्पष्ट, विनोदी आणि बुद्धिमान वर्तनाने त्याच्या प्रेक्षकांना प्रभावित केले. च्या माध्यमातून सॅमच्या मते जीवन आणि त्याच्या कालातीत TEDx चर्चा, तो आपल्या सर्वांना PRF वर तसेच जगभरातील लाखो लोकांना प्रेरणा देत आहे.

च्या चित्रीकरणादरम्यान सॅमच्या मते जीवन, कॅनडाचे रहिवासी डेविन स्क्युलियन हे 14 वर्षांचे होते. कोणत्याही गोष्टीपेक्षा, डेव्हिनला उड्डाणाचा आनंद होता, आणि विमाने आणि ते कसे कार्य करतात याच्या यांत्रिकीशी संबंधित काहीही. डेव्हिन देखील एक मोठा फुटबॉल चाहता होता आणि त्याला हॅमिल्टन टिकॅट्सवर चीअर करणे आवडते. त्याने वयाच्या 11 व्या वर्षी PRF च्या क्लिनिकल ड्रग ट्रायलद्वारे लोनाफर्निब घेणे सुरू केले होते. दुःखाची गोष्ट म्हणजे, डेव्हिनचे 22 जानेवारी 2017 रोजी वयाच्या 20 व्या वर्षी निधन झाले. त्याच्या आईच्या शब्दात, “चाचणीचा भाग असल्याने त्याचे आयुष्य वाढण्यास नक्कीच मदत झाली; PRF शिवाय, आम्ही जितका काळ केला तितका काळ तो आमच्याकडे नसता.”

च्या चित्रीकरणादरम्यान सॅमच्या मते जीवन, ती 10 वर्षांची होती. मेगन आता 24 वर्षांची आहे आणि समृद्ध आहे. तिला घोडेस्वारी करायला आवडते आणि तिला तिच्या सर्व मित्रांसाठी दागिने बनवायला आवडते.

जून 2007 मध्ये झोकिन्व्ही (लोनाफर्निब) औषध घेणारी मेगन ही पहिलीच मूल होती – हा एक ऐतिहासिक क्षण होता! जेव्हा वेळापत्रक अनुमती देते, तेव्हा ती तिच्या मैत्रिणी मर्लिन वाल्ड्रॉनसह तिच्या चाचणी उपचारांसाठी बोस्टनला येते. दोघे त्यांच्या बहुतेक चाचणी भेटींसाठी बोस्टनमध्ये एकत्र होते. मेगन आणि तिचे कुटुंब तुम्हाला हे जाणून घेऊ इच्छित आहे की त्यांचा सर्व संशोधक आणि डॉक्टरांवर पूर्ण विश्वास आणि विश्वास आहे आणि अर्थातच PRF: “पण जे प्रभूवर आशा ठेवतात त्यांना त्यांची शक्ती मिळेल. ते गरुडासारखे पंखांवर उडतील; ते धावतील आणि थकणार नाहीत, ते चालतील आणि बेहोश होणार नाहीत.” यशया ४०:३१

क्लासिक प्रोजेरिया असलेली सर्वात जुनी व्यक्ती, इटालियन रहिवासी सॅमी बासो यांचे ऑक्टोबर 2024 मध्ये 28 व्या वर्षी निधन झाले. PRF आणि प्रोजेरिया समुदायाचे प्रवक्ते म्हणून सॅमीला जगभरात ओळखले जाते आणि त्याची प्रशंसा केली जात होती. त्याला आणि त्याच्या मित्रांना अशा प्रकल्पांची निर्मिती करायला आवडते जे समाजावर सकारात्मक प्रभाव टाकतील, जसे की गरजू लोकांना मदत करणे किंवा मोठ्या कारणांसाठी जागरूकता पसरवणे (त्यांच्यासह त्यांचे कार्य पहा सॅमी ब्रेंटा धावतो, उदाहरणार्थ!) 2014 मध्ये, सॅमीला इटालियन नॅशनल जिओग्राफिक मालिकेत दाखवण्यात आले होते, Il Viaggio Di Sammy, ज्याने त्याच्या स्वप्नातील सहलीचा इतिहास घडवला: यूएस मधील शिकागो ते लॉस एंजेलिस हा मार्ग 66 वर त्याचे पालक, लॉरा आणि अमेरिगो आणि मित्र रिकार्डोसह प्रवास. सॅमीच्या पालकांनी स्थापना केली Associazione Italiana Progeria Sammy Basso प्रोजेरियाने प्रभावित झालेल्या इटालियन कुटुंबांना जागरुकता वाढवणे, संशोधनासाठी निधी देणे आणि सहाय्य सेवा प्रदान करणे.

2018 मध्ये, सॅमीने पडुआ विद्यापीठातून नॅचरल सायन्सेसमध्ये पदवी प्राप्त केली आणि HGPS माईसमध्ये अनुवांशिक संपादन पद्धतीवर प्रबंध सादर केला. त्या वर्षाच्या उत्तरार्धात, अपंगांच्या सखोल संशोधनासाठी आणि इटालियन सरकारसोबतच्या भागीदारीसाठी त्यांना नाइट ऑफ द ऑर्डर ऑफ मेरिट ऑफ इटालियन रिपब्लिकने सन्मानित करण्यात आले. 2020 मध्ये, सॅमी कोविड-19 माहिती प्रकटीकरणासाठी (वैज्ञानिक आणि प्रभावशाली वैशिष्ट्ये) व्हेनेटोच्या प्रादेशिक आणि राष्ट्रीय टास्क फोर्सचा सदस्य झाला. 2021 मध्ये, सॅमीने Lamin A आणि Interleukin-6 च्या छेदनबिंदूवरील प्रबंधासह आण्विक जीवशास्त्रात द्वितीय पदवी प्राप्त केली, जी प्रोजेरीन म्हणून ओळखल्या जाणाऱ्या विषारी प्रथिनांना लक्ष्य करून प्रोजेरियावर उपचार करण्याचा दृष्टीकोन आहे. २०२१ च्या स्टेट ब्रेकथ्रू सायन्स समिटमधील पॅनेलमध्ये सॅमीकडून ऐका येथे.

च्या चित्रीकरणादरम्यान सॅमच्या मते जीवन, ती सुमारे एक वर्षाची होती आणि आता ती 15 आहे! तिला शाळा आवडते आणि तिचे बरेच मित्र आहेत! झोईला चित्र काढणे, लिहिणे, मूर्ख असणे, तिच्या जिवलग मित्रांसोबत राहणे, तिच्या आईला स्वयंपाक करण्यास मदत करणे आवडते आणि तिला विशेषतः जिम्नॅस्टिक्सचा वर्ग आवडतो!

झोईला संगीत, गाणे आणि नृत्य देखील आवडते. तिला दोन मोठे भाऊ, एडन आणि गेविन आहेत. ते सामान्य भावंडांसारखे वागतात - ते खूप एकत्र खेळतात परंतु कधीकधी विनाकारण वाद घालतात.

जुलै २०१३ मध्ये झोईने लोनाफर्निबचा एक भाग म्हणून घेणे सुरू केले चाचणी विस्तार, आणि एप्रिल 2016 मध्ये, ती आणि तिची मैत्रिण कार्ली नवीन मध्ये नावनोंदणी करणाऱ्या पहिल्या होत्या.  2-औषध चाचणी. अनेक वर्षांपासून, तिच्या कुटुंबाने PRF च्या New Jersey Chapter, “Team Zoey” चे नेतृत्व केले आहे, जे अतिरिक्त उपचार आणि उपचारांसाठी संशोधन करण्यासाठी महत्त्वपूर्ण निधी प्रदान करते. Zoey वर फॉलो करा इंस्टाग्राम आणि ट्विटर!

अलेक्झांड्रा एक आनंदी 8 वर्षांची मुलगी आहे जिला शाळेत जाणे, हसणे आणि तिच्या वर्गमित्रांसह खेळणे आवडते. तिला संगीत आणि वाद्ये वाजवणे आवडते आणि ती नृत्यासाठी वेडी आहे! डान्स स्कूलच्या बाहेरही, अलेक्झांड्रा जिथे संगीत ऐकते तिथे नाचते – कारमध्ये, दुकानात, सुपरमार्केटमध्ये… तिला पोहणे आणि स्विमिंग पूलमध्ये खेळणे देखील आवडते, जिथे लोक तिला "छोटी मासा" म्हणतात. घरी, ती नेहमीच तिच्या सर्व बाहुल्या आणि बाळांसह शिक्षिका म्हणून भूमिका बजावत असते. रात्री, झोपण्यापूर्वी, तिला तिच्या पालकांसोबत पुस्तके वाचणे आणि राजकुमारींच्या कथा ऐकणे आवडते. तिला खूप इच्छा आणि स्वप्ने आहेत; त्यापैकी एक, मिनी माऊसला भेटली, ती अनेक वर्षांपूर्वी सत्यात उतरली जेव्हा ती युरोडिस्नी (युरोपमधील मिनीचे घर) येथे गेली आणि तिला एका खाजगी रिसेप्शनमध्ये भेटली जिथे ते खेळले, बोलले, नाचले आणि मिठी मारली. स्पेनमधील अलेक्झांड्रा ही एकमेव केस असल्याने आणि देशात प्रोजेरियाशी संबंधित कोणताही पाया नसल्यामुळे, अलेक्झांड्राच्या कुटुंबाने स्वतःची निर्मिती करण्याचा निर्णय घेतला – “असोसिएशन प्रोजेरिया अलेक्झांड्रा पेरॉट"- प्रोजेरिया संशोधनासाठी जागरूकता आणि निधी वाढवण्याचा एक मार्ग म्हणून. अलेक्झांड्राच्या पालकांना प्रोजेरिया आणि त्यांच्याबद्दल जागरुकता निर्माण करण्यासाठी चॅलेंज माद्रिद ट्रायथलॉन (पूर्ण रिले) पूर्ण करण्याचे आव्हान देण्यात आले. संघटना आणि संशोधनासाठी निधी उभारणे. एक नजर टाका हा व्हिडिओ अंतिम रेषा ओलांडणाऱ्या कुटुंबातील, आणि त्यांचे तपासा इंस्टाग्राम आणि फेसबुक अधिक माहितीसाठी!

बेआंद्री दक्षिण आफ्रिकेची आहे आणि नोव्हेंबर 2024 मध्ये ती 19 वर्षांची होईल. तीन मोठ्या भावांसह ती चार भावंडांपैकी एक आहे. Beandri ला आफ्रिकन संगीत आवडते आणि TikTok वर लाइव्ह जाऊन लोकांना प्रोजेरियाबद्दल अधिक जागरूक करते. TikTok वर तिला BB म्हणून ओळखले जाते. तिने चाइल्ड डेकेअर आणि चाइल्ड सायकोलॉजीमध्ये प्रमाणपत्रे मिळवली आणि अलीकडेच तिचा लाइफ कोच अभ्यासही पूर्ण केला. तिला तिचे कुत्रे आणि देवदूत, तिचे मार्मोसेट माकड आवडतात. तिच्यावर अनेक शस्त्रक्रिया झाल्या तरीही ती खूप सकारात्मक आहे. तिच्या कुटुंबात तिच्यासाठी फेसबुक पेज आहे,“बेंद्री, आमची प्रेरणा.” ती आपल्या सर्वांसाठी एक मोठी प्रेरणा आहे आणि तिच्या जीवनाकडे पाहण्याचा दृष्टीकोन आपल्याला सकारात्मक ठेवतो.

ब्रेनन हा न्यूयॉर्कमधील १५ वर्षांचा मुलगा आहे. तो खूप सक्रिय आहे आणि त्याचा कुत्रा आणि त्याचा लहान भाऊ ओवेनवर प्रेम करतो. ब्रेनेनच्या कुटुंबीयांनी आणि मित्रांनी प्रोजेरियासाठी निधी आणि जागरूकता वाढवण्यासाठी मदत करण्यासाठी TEAM BRENNEN ची सुरुवात केली आणि NY मधील त्यांच्या लहानशा गावात कुटुंबाभोवती गर्दी झाली आहे. जुलै 2014 मध्ये, ब्रेननने पहिले प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणी बोस्टन मध्ये भेट द्या. त्याच्या आईने फेसबुकवर पोस्ट केले की ब्रेनेनने सर्व चाचण्या हाताळल्याबद्दल तिला किती अभिमान आहे! या मजेदार लहान मुलासह आणि त्याच्या उत्कृष्ट टीमसह रहा टीम ब्रेनेन फेसबुक पेज.

एन्झो हा एक सुंदर, संक्रामक स्मित असलेला ऑस्ट्रेलियातील 13 वर्षांचा एक मोहक मुलगा आहे. एन्झोला लेगोस सोबत तयार करायला आवडते आणि त्याला ग्रह आणि अवकाशाबद्दल सर्व जाणून घेण्यात खूप रस आहे. तो एक पूर्णवेळ विद्यार्थी आहे, जिथे गणित, विज्ञान आणि कला हे त्याचे आवडते विषय आहेत. तो शाळेत त्याच्या मित्रांसोबत वेळ घालवतो, जिथे तो एक लोकप्रिय मुलगा आहे! एन्झोला खेळ आवडतात, परंतु तो आपल्या समवयस्कांसोबत खेळण्याइतका मजबूत नाही. त्याऐवजी, तो साप्ताहिक पोहणे आणि नृत्याचे धडे घेतो. तो दरवर्षी ग्लेनेल्ग ख्रिसमस तमाशा आणि डोनाच्या नर्तकांसह वर्षाच्या अखेरच्या मैफिलीत भाग घेतो. त्याला स्टेजवर रहायला आवडते! त्याचे संगीतावरील प्रेम दरवर्षी वाढत आहे आणि तो लवकरच गिटारचे धडे घेण्याची योजना आखत आहे. तसेच, एन्झोला धावणे आवडते. ॲडलेडमधील सिटी-टू-बे फन रनमध्ये तो दरवर्षी 6kms चालण्याच्या गटात भाग घेतो. त्याला दरवर्षी अंतिम रेषा पार करताना पाहणे अमूल्य आहे. एन्झोने एक समुदाय तयार केला आहे - प्रोजेरियासोबतच्या प्रवासात एन्झोला पाठिंबा देण्यासाठी 'टीम एन्झो' अनेक निधी उभारणी उपक्रमांचे आयोजन करते.

एन्झो हे 2015 मध्ये PRF च्या क्लिनिकल ट्रायल्समध्ये नावनोंदणी करणाऱ्या सर्वात लहान मुलांपैकी एक होते. त्याची बोस्टनला पहिली भेट एप्रिल 2015 मध्ये वयाच्या 3 व्या वर्षी होती. त्यानंतर, तो 2017 च्या सप्टेंबरमध्ये आला आणि अगदी अलीकडे 2019 च्या सप्टेंबरमध्ये. Enzo लोनाफर्निब घेणे सुरू ठेवण्यासाठी एक-औषध चाचणीमध्ये नोंदणी केली आहे. पालक या नात्याने, कॅथरीना आणि पर्सी यांनी कोणत्याही दिवशी किंवा कोणत्याही वेळी काहीही होऊ शकते या भीतीने जगणे शिकले आहे. दुसरीकडे, त्यांच्या आयुष्यात PRF असण्याने त्यांना आशा निर्माण झाली आहे की एन्झोचा फक्त 14 किंवा 15 वर्षे आनंद घेण्याऐवजी, आता ते त्याला हायस्कूल पूर्ण करताना, कार चालवताना आणि अभ्यास सुरू ठेवताना पाहतील यावर त्यांचा ठाम विश्वास आहे. त्यांना आशा आहे की येत्या काही वर्षांत यावर इलाज सापडेल!

एन्झोला हालचाल करताना पहा आणि यामध्ये त्याच्या कुटुंबाला भेटा विशेष व्हिडिओ, आणि त्यांच्या संपर्कात रहा फेसबुक. तुम्ही त्यांच्या टीम एन्झोला देखील सपोर्ट करू शकता निधी उभारणी पृष्ठ.

केली 21 वर्षांची आणि ओहायोची आहे. जेव्हा ती पॅरालीगल होण्याचा अभ्यास करत नाही, तेव्हा तिला मित्रांसोबत फिरण्यात, तिची व्हॅन चालवण्यात आणि प्रवास करण्यात मजा येते. तिच्या आवडत्या सहली आतापर्यंत Savannah, GA, आणि Phoenix, AZ आहेत. कायली एक ऑनलाइन प्रभावशाली, स्थानिक सेलिब्रिटी आणि खूप व्यस्त मुलगी आहे. तिला ऑक्टोबर 2019 मध्ये टोटल पॅकेज गर्ल लीडरशिप समिटमध्ये बोलण्यासाठी आमंत्रित करण्यात आले होते. Kaylee मध्ये सामील होऊन सोबत राहा फेसबुक ग्रुप!

लिंडसे ही मिशिगनमधील डाउन-टू-अर्थ, हलकी-फुलकी 20-वर्षीय महिला आहे, जी 2010 बार्बरा वॉल्टर्स 20/20 स्पेशलमध्ये हेली आणि कायलीसोबत वैशिष्ट्यीकृत होती. '7 70 वर जात आहे'. आजकाल, ती अल्बियन कॉलेजमध्ये चिरडत आहे!! मे 2024 मध्ये, तिला 2026 च्या वर्गात सर्वाधिक GPA मिळाल्याबद्दल मान्यता मिळाली! लिंडसे जेव्हा ती अभ्यास करत नाही, संगीत ऐकत नाही, वाचत नाही, लेखन करत नाही किंवा चित्र काढत नाही तेव्हा तिच्या मैत्रिणींसोबत हँग आउट करण्याचा आनंद घेते.

एप्रिल 2023 मध्ये अल्बियन कॉलेजमध्ये चॅलेंजिंग बॉर्डर्स इंटरनॅशनल ह्युमन राइट्स कॉन्फरन्समध्ये नवख्या म्हणून, तिने 9 देश आणि 18 विद्यापीठांमधील लोकांशी संवाद साधत, यूएस मधील अभयारण्य काउंटीजमधील विविध धोरणांवर सादरीकरण केले. हा खरोखरच सांस्कृतिक अनुभव होता!!

माटेओ 22 वर्षांचा आहे आणि अर्जेंटिनातील एका मोठ्या शहराचा आहे. तो 2007 मध्ये पहिल्याच प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणीसाठी बोस्टनला येऊ लागला! तो संगणक अभियांत्रिकीमध्ये करिअर करण्याचा विचार करत आहे आणि त्याला तंत्रज्ञानाची आवड आहे; तो नेहमी त्याच्या सेल फोनवर असतो, वेब स्किमिंग करतो आणि त्याचा आवडता गेम खेळतो, "फ्री फायर." त्याला निर्विकार आणि बुद्धिबळ खेळायलाही आवडते.

त्याला त्याचे आवडते चुलत भाऊ, एन्झो आणि अगस्टिन (जुळे) आणि त्यांच्यात सामाईक असलेल्या मित्रांच्या गटासह शनिवार व रविवार चुकवायला आवडत नाही. मातेओला त्याच्या सर्व मित्रांचे आणि त्याच्या नेटवर्कमधील अनेक लोकांचे खूप आवडते जे त्याला त्याच्या प्रवासात पाठिंबा देतात.

स्नोबोर्डिंग आणि कार्ट रेसिंग, कॉम्प्युटर गेम्स, त्याच्या मित्रांसोबत हँग होणे आणि “द बिग बँग थिअरी” आवडते, 26 वर्षीय मिशिएलला भेटा. त्याची 18 वर्षांची बहीण, अंबर, मिशिलसोबत घोडेस्वार फिरायला आवडते आणि तिला जिम्नॅस्टिक, नृत्य, हिरवा रंग आणि तिचा मोबाइल फोन आवडतो. बेल्जियममधील या अगदी जवळच्या भावंडांबद्दल वाचा बहुभाषिक साइट त्यांच्या पालकांनी प्रेमाने तयार केले. प्रोजेरियासोबत राहणाऱ्या त्यांच्या अनुभवांबद्दल आणि त्यांना ओळखणाऱ्या सर्वांना खूप आनंद देणाऱ्या या अद्भुत मुला-मुलीच्या जीवनाबद्दल तपशीलवार डायरीद्वारे जाणून घ्या. तुम्ही त्यांच्या संपर्कातही राहू शकता मिशेलचे फेसबुक पेज किंवा चालू अंबरचे इंस्टाग्राम पृष्ठ.

आमच्या पहिल्या गेमद्वारे आम्ही मिशिल आणि अंबरबद्दल बरेच काही शिकलो.भावंड शोडाउन" त्यांचे फारसे एकमत झाले नाही, परंतु हे स्पष्ट होते की अंबर नीटनेटके बेडरूम ठेवते आणि दोन्ही भावंडे प्रवासाचे स्वप्न पाहतात. कुटुंबाने शूटिंगच्या ठिकाणासाठी केंब्रिजसाइड गॅलेरिया मॉल निवडले, जे ऐकून समजले की अंबरच्या आवडत्या क्रियाकलापांपैकी एक खरेदी आहे! मिशेल आणि अंबरच्या जीवनात जवळून पाहण्यासाठी, पहा 2019 PRF वृत्तपत्र, भावंड जोडीची एक संक्षिप्त मुलाखत वैशिष्ट्यीकृत.

नॅथन आणि बेनेट हे प्रोजेरियाचे भाऊ आहेत जे फिलाडेल्फियाच्या बाहेर राहतात, पीए त्यांच्या पालकांसह, मोठी बहीण लिबी आणि कुत्रा रुबी. त्या दोघांना मँडिबुलोक्राल डिसप्लेसिया (MAD) नावाचा प्रोजेरियाचा दुर्मिळ प्रकार आहे आणि त्यांना क्लासिक प्रोजेरिया असलेल्या मुलांप्रमाणेच वैद्यकीय स्थिती आहे. नॅथन 19 आणि बेनेट 15 वर्षांचे आहेत. नॅथन अतिशय सावध, जबाबदार आणि शैक्षणिक वृत्तीचा आहे. तो व्हायोलिन, ट्रम्पेट वाजवतो आणि त्याला विज्ञानाशी संबंधित कोणतीही गोष्ट आवडते. बेनेट अधिक 'निश्चिंत' आहे आणि त्याच्या मोहक स्मित आणि मूर्ख व्यक्तिमत्त्वामुळे बरेच काही चुकते. त्याला खेळाशी संबंधित कोणतीही गोष्ट आवडते आणि हवामानाची पर्वा न करता तासनतास बाहेर फुटबॉल खेळतो! दोघांनाही स्टार वॉर्स, माइनक्राफ्ट आणि अर्थातच त्यांच्या इलेक्ट्रॉनिक उपकरणांचे वेड आहे! वय आणि व्यक्तिमत्त्वात फरक असूनही, हे दोघे एकमेकांचे चांगले मित्र आहेत! त्यांचे सुंदर बंधुत्व/मैत्री पहा आणि यामध्ये त्यांच्या कुटुंबाला भेटा हृदयस्पर्शी मुलाखत द्वारे खास मुलांसाठी खास पुस्तके. या डायनॅमिक जोडीबद्दल अधिक माहितीसाठी, कृपया त्यांच्या भेट द्या फेसबुक पेज.

झेन हा इजिप्तमधील एकमेव मुलगा आहे जो नावाने ओळखला जातो आणि प्रोजेरियासाठी अनुवांशिकदृष्ट्या चाचणी केली जाते. तो 7 वर्षांचा आहे आणि PRF च्या मोनोथेरपी चाचणीचा एक भाग आहे. 2019 च्या सप्टेंबरमध्ये, चाचणीसाठी त्याची बोस्टनची सहल त्याने इजिप्त सोडण्याची पहिलीच वेळ होती! झेनला त्याच्या कुटुंबासोबत वेळ घालवायला, त्याचा मोठा भाऊ ॲडमसोबत पुस्तके वाचायला आणि गाणे आणि नृत्य करायला आवडते. जेव्हा ते त्याला भेटतात तेव्हा प्रत्येकजण झेनवर प्रेम करतो, कारण तो खूप गोड आणि मैत्रीपूर्ण आहे. तो त्याच्या सर्व कुटुंबीयांना आणि मित्रांना आनंद देतो. त्याची आई दिना सांगते, “त्याच्यासारखे मूल मिळाल्याचा तिला खूप अभिमान आहे.” त्याच्याबद्दल अधिक जाणून घ्या येथे.

Adalia, टेक्सास मधील किशोरवयीन ए व्यक्तिमत्व टेक्सास आकार त्यांचेही वयाच्या १५ व्या वर्षी जानेवारी २०२२ मध्ये निधन झाले. तिला गाणे, नाचणे आणि ड्रेस अप खेळणे आवडते. ती तिच्या मजेदार व्हिडिओंसाठी आणि तिची आई, नतालिया – तिच्यासोबतच्या खास नातेसंबंधांसाठी प्रसिद्ध होती 12 दशलक्ष फेसबुक फॉलोअर्स याचा पुरावा आहेत!

कॅम खेळाचा मोठा चाहता होता. जर तो खेळ खेळत नसेल, तर त्याला त्याच्या आवडत्या क्रीडा संघ पाहण्यात मजा वाटेल; पिट्सबर्ग पेंग्विन आणि स्टीलर्स. त्याच्या आवडत्या पदार्थांमध्ये चॉकलेट आईस्क्रीम आणि पास्ता यांचा समावेश होता. त्याचा आवडता रंग निळा होता आणि तो गणित आणि व्हिडिओ गेम्सचा आनंद घेत असे. कॅम 2023 मध्ये पास झाला तेव्हा तो 16 वर्षांचा होता.

कार्ली-क्यू, तिला मित्र आणि कुटुंबीयांनी प्रेमाने हाक मारली होती, ती एक मोहक, न थांबवता येणारी ऊर्जा होती! कार्लीने DIY प्रकल्पांचा आनंद घेतला, स्लाईम बनवून आणि तिच्या असंख्य बेबी डॉल्सची काळजी घेतली. तिला पाहणे आणि तयार करणे देखील आवडते YouTube व्हिडिओ.

2012 मध्ये, प्रोजेरिया कुटुंबांना आणि संशोधकांना समर्थन देण्यासाठी कार्ली केअर्स, 501(c)3 ना-नफा संस्था स्थापन करण्यात आली. 

कार्लीला नृत्य, शाळा आणि विशेषतः गणिताची आवड होती. जुलै 2013 मध्ये, कार्ली प्रोजेरिया ड्रग ट्रायलमध्ये सामील झाली, ती तिच्या मित्र Zoey सोबत नावनोंदणी करण्यासाठी बोस्टनला आली आणि एप्रिल 2016 मध्ये, नवीन, 2-औषध चाचणीमध्ये नावनोंदणी करणारे ते पहिले होते.  येथे क्लिक करा बोस्टनमध्ये झोईसोबतचा तिचा एक छोटा व्हिडिओ पाहण्यासाठी. Carly-Q's Mom चालू पहा फेसबुक.

पोर्तुगालमधील क्लॉडिया 2021 च्या नोव्हेंबरमध्ये तिचे निधन झाले तेव्हा ती 23 वर्षांची होती. तिचा आवडता रंग निळा होता, शाळेचा आवडता विषय परदेशी भाषा होता आणि तिचे आवडते खाद्य होते “पंच्ड” बेक्ड बटाटे विथ सॉल्टेड कॉड (पोर्तुगीजमध्ये, ते आहे. "बटाटा á मुरो कॉम बकालहौ"). तिला संगीत, नृत्य आणि मित्रांसोबत बाहेर फिरायला जाण्याचीही आवड होती. तुम्ही तिचे फेसबुक पेज पाहू शकता येथे

हॅली, प्रोजेरियासह इंग्लंडमधील किशोरी, ज्याने अनेकांच्या हृदयावर कब्जा केला, तिचे एप्रिल 2015 मध्ये वयाच्या 17 व्या वर्षी निधन झाले. हेलीने हा प्रतिष्ठित पुरस्कार जिंकला. चिल्ड्रन ऑफ करेज अवॉर्ड आणि प्रोजेरियाबद्दल अनेक माहितीपट आणि कथांमध्ये दिसले. तुम्ही हेलीला तिची पुस्तके वाचून ओळखू शकता, ओल्ड बिफोर माय टाइम, आणि मनाने तरुण, प्रोजेरियासोबत राहण्याबद्दल. तिच्या शब्दात, “प्रोजेरियासह माझे आयुष्य आनंदाने आणि चांगल्या आठवणींनी भरलेले आहे. आत खोलवर मी कोणापेक्षा वेगळा नाही. आपण सर्व मानव आहोत.” किती प्रेरणा आहे! 

जोमर आयुष्य भरले होते! त्याला नाचायला आणि गाण्याची आवड होती. "वामोस ए ला प्लेया" हे गाण्यासाठी त्यांचे आवडते गाणे होते! जोमारला प्राणी आवडतात आणि प्राणीसंग्रहालय आणि मत्स्यालयाला भेट दिली. त्याच्या आवडत्या शोमध्ये पाव पेट्रोल आणि स्पायडरमॅनचा समावेश होता. जोमर 2023 मध्ये पास झाला तेव्हा 13 वर्षांचा होता.

जोशिया, बेसबॉलच्या प्रेमाने सर्वत्र क्रीडा चाहत्यांचे लक्ष वेधून घेतलेले पात्र, 24 डिसेंबर 2018 रोजी वयाच्या 14 व्या वर्षी निधन झाले. जोशियाला 2010 आणि 2017 मध्ये ESPN च्या E:60 वर वैशिष्ट्यीकृत केले गेले होते, आणि त्याच्या धैर्याने अनेकांना प्रेरित केले होते, त्याचा अतिशय आवडता खेळाडू, फिलाडेल्फिया फिलीजचा रायन हॉवर्ड यासह. ABC द्वारे निवडले "आठवड्यातील व्यक्ती" 2011 मध्ये, जोशियाने लोकांवर परिणाम केला कारण, त्याची आई जेनिफर म्हणते, “त्याने त्याच्या स्थितीमुळे त्याला थांबू दिले नाही. लोकांच्या जीवनाला स्पर्श करण्यासाठी त्याला येथे ठेवण्यात आले होते.” जोशीया यांनी काम पाहिले स्टेट कॉलेज स्पाइक्ससाठी मानद खंडपीठ प्रशिक्षक (A – Cardinals) बेसबॉल संघ, 2015 Mitauer “Good Guy” पुरस्कार त्यांच्या चॅम्पियनशिप सीझनमधील योगदानासाठी आणि मैदानापासून दूर उदार, धैर्यवान आणि तापट माणूस म्हणून मिळवला. हा हृदयस्पर्शी व्हिडिओ 2014 च्या हंगामात संघ त्यांच्या प्रेरणादायी बेंच कोचच्या किती जवळ आला हे दर्शविते.

मुंबई, भारतातील निहालचे 2016 मध्ये वयाच्या 15 व्या वर्षी निधन झाले. निहाल हा विज्ञानाचा मोठा चाहता होता ज्याला पेंटिंगची आवड होती. त्यांच्या फेसबुक पेजवर तुम्ही त्यांच्या काही अप्रतिम कलाकृती पाहू शकता, टीम निहाल आणि त्याच्यावर ट्विटर, दोघेही त्याचे वडील श्रीनिवास यांच्याद्वारे अजूनही सक्रिय आहेत. निहालच्या सर्वात मोठ्या स्वप्नांपैकी एक म्हणजे लॅम्बोर्गिनीमध्ये सायकल चालवणे-हे स्वप्न 2015 च्या सुरुवातीला लॅम्बोर्गिनी मुंबई येथे पूर्ण झाले, ज्याने निहालला त्याच्या 14 व्या वाढदिवसानिमित्त आश्चर्यचकित केले. निहाल हा या मोहिमेतील महत्त्वाचा माणूस होता भारतात #Finding60, PRF च्या Find the Other 150 मोहिमेचा भाग भारताच्या MediaMedic Communications च्या भागीदारीत. असा अंदाज आहे की भारतात 60 मुले आहेत ज्यांना आम्ही ओळखण्याचा आणि त्यांच्याशी जोडण्याचा विचार करत आहोत जेणेकरून त्यांना PRF-निधीच्या क्लिनिकल ड्रग ट्रायल्समध्ये सहभागासह त्यांना आवश्यक असलेली अनोखी मदत मिळू शकेल. हे पहा निहालचा व्हिडिओ अधिक माहितीसाठी.

झॅक सप्टेंबर 2024 मध्ये त्यांचे निधन झाले तेव्हा तो 17 वर्षांचा होता. तो लेक्सिंग्टन, केंटकी येथे राहत होता, त्याला पिवळा रंग आवडत होता आणि त्याला Minecraft व्हिडिओचे व्यसन होते. त्याला प्रवास करणे, गेमिंग करणे आणि क्लासिक रॉक संगीत ऐकणे देखील आवडते. झॅक गणितात उत्कृष्ट, पिझ्झा, चीज ब्रेड, चीजबर्गर आणि चिकन फिंगर्स आवडतात.

झॅक आणि त्याचे पालक जून २०१४ मध्ये द केटी शोमध्ये (कार्ली क्यू सह) पाहुणे होते. केटी कुरिक प्रोजेरिया असलेल्या मुलांची एकनिष्ठ समर्थक आहे. केटीने केली झॅकत्याच्या आवडत्या रॉक बँड क्वीनला त्याच्या आवडत्या रॉक बँडला त्याला आतापर्यंतची सर्वात अप्रतिम भेट देऊन त्याचे वर्ष! झॅकच्या पालकांनी दरवर्षी प्रोजेरिया फंडरेझर होस्ट केले (झॅक प्रोजेरियासाठी अटॅक राइड). त्याची सांसर्गिक ऊर्जा, विनोदाची तेजस्वी भावना आणि स्मित कायम राहील.