10 जानेवारी 2014 रोजी सॅम यांचे निधन झाले. ते 17 वर्षांचे होते. हा चित्रपट सॅम 13 ते 15 वयोगटातील दाखवितो आणि आम्ही इतके कृतज्ञ आहोत की ही पुरस्कारप्राप्त डॉक्युमेंटरी जगाला या विलक्षण व्यक्तीबद्दल आणि त्याने जगाला दिलेला प्रेम, आशा आणि प्रेरणा यांचा वारसा जगास कळू देईल. सॅमने संगीत, गंमतीदार पुस्तके, आणि त्याचा प्रिय बोस्टन क्रीडा संघ खेळताना पाहणे यासह बर्‍याच गोष्टींचा आनंद लुटला. त्याला सर्वोच्च शैक्षणिक सन्मान मिळाला, तो उच्च माध्यमिक शाळेतील बँडमधील टक्कर विभागातील नेता होता आणि अमेरिकेच्या बॉय स्काऊट्समध्ये ईगल स्काऊटची पदवी संपादन करतो.

सॅमने 4 वर्षांच्या वयाच्या सार्वजनिकपणे बोलले, त्याच्या पालकांनी प्रोजेरिया रिसर्च फाउंडेशनची स्थापना केली त्यानंतर लवकरच दोन टीईडीएक्स कॉन्फरन्सन्स. जून 2022 पर्यंत, आनंदी जीवनासाठी त्याच्या तत्त्वज्ञानावरील ऑक्टोबर 2013 चे भाषण 93 दशलक्ष पेक्षा जास्त वेळा पाहिले गेले आहे, आणि त्याच्या चर्चेने लोकांना प्रेरणा कशी दिली याबद्दल दररोज ट्विट केले गेले. एबीसी प्राइमटाइम आणि एनपीआरसह राष्ट्रीय दूरचित्रवाणी आणि रेडिओ कार्यक्रमांवर सॅमची मुलाखत घेण्यात आली आणि त्याच्या स्पष्ट, विनोदी आणि बुद्धिमान वर्तनाने त्याच्या प्रेक्षकांना प्रभावित केले. च्या माध्यमातून सॅमच्या मते जीवन आणि त्याचे टेडएक्स चर्चा, तो आपल्या सर्वांना PRF वर तसेच जगभरातील लाखो लोकांना प्रेरणा देत आहे.

च्या चित्रीकरणादरम्यान सॅमच्या मते जीवन, कॅनडाचे रहिवासी डेविन स्क्युलियन हे 14 वर्षांचे होते. कोणत्याही गोष्टीपेक्षा, डेव्हिनला उड्डाणाचा आनंद होता, आणि विमाने आणि ते कसे कार्य करतात याच्या यांत्रिकीशी संबंधित काहीही. डेव्हिन देखील एक मोठा फुटबॉल चाहता होता आणि त्याला हॅमिल्टन टिकॅट्सवर चीअर करणे आवडते. त्याने वयाच्या 11 व्या वर्षी PRF च्या क्लिनिकल ड्रग ट्रायलद्वारे लोनाफर्निब घेणे सुरू केले होते. दुःखाची गोष्ट म्हणजे, डेव्हिनचे 22 जानेवारी 2017 रोजी वयाच्या 20 व्या वर्षी निधन झाले. त्याच्या आईच्या शब्दात, “चाचणीचा भाग असल्याने त्याचे आयुष्य वाढण्यास नक्कीच मदत झाली; PRF शिवाय, आम्ही जितका काळ केला तितका काळ तो आमच्याकडे नसता.”

च्या चित्रीकरणादरम्यान सॅमच्या मते जीवन ती एक्सएनयूएमएक्स वर्षांची होती. आता, मेगन एक्सएनयूएमएक्स आहे आणि हायस्कूलमधून पदवीधर झाली आहे. मेगनला घोडेस्वारी करणे खूप आवडते आणि तिच्या सर्व मित्रांसाठी हस्तकलेचे दागिने घेते.

मेगान हे घेणारा पहिला मुलगा होता झोकिन्वी (लोनाफर्निब) जून 2007 मध्ये औषध - तो एक ऐतिहासिक क्षण होता! जेव्हा वेळापत्रक अनुमती देते तेव्हा ती तिच्या मैत्रिणी मेग वॉल्ड्रॉनसह तिच्या चाचणी उपचारांसाठी बोस्टनला येते. दोन्ही मुली त्यांच्या बहुतेक चाचणी भेटींसाठी बोस्टनमध्ये एकत्र होत्या. मेगन आणि तिचे कुटुंब तुम्हाला हे जाणून घेऊ इच्छित आहे की त्यांचा सर्व संशोधक आणि डॉक्टरांवर पूर्ण विश्वास आणि विश्वास आहे आणि अर्थातच PRF: “परंतु जे परमेश्वरावर विश्वास ठेवतात त्यांना त्यांची शक्ती मिळेल. ते गरुडांप्रमाणे पंखांवर चढतील; ते धावतील आणि दबून बसणार नाहीत ते चालतील आणि अशक्त होणार नाहीत. ”यशया एक्सएनयूएमएक्स: एक्सएनयूएमएक्स

सॅमी 27 वर्षांची आणि इटलीची आहे. त्याच्या आवडत्या क्रियांमध्ये अभिनय, वाचन, चित्रकला, आपल्या मित्रांबरोबर हँगआऊट करणे आणि मेजवानी घेणे समाविष्ट आहे. सॅमी आणि त्याच्या मित्रांना असे प्रकल्प तयार करणे आवडते जे समाजावर सकारात्मक परिणाम करेल जसे की गरजू लोकांना मदत करणे किंवा महान कारणांसाठी जागरूकता पसरविणे (त्यांचे कार्य पहा. सॅमी ब्रेन्टा चालवते, उदाहरणार्थ!) २०१ In मध्ये, सॅमीला इटालियन नॅशनल जिओग्राफिक सिरीजमध्ये वैशिष्ट्यीकृत केले होते, इल व्हायाजिओ दि सॅमी, ज्याने त्याच्या स्वप्नातील सहलीला प्रदीर्घ केले: अमेरिकेत शिकागो ते लॉस एंजेल्स पर्यंतचे त्याचे पालक, लॉरा आणि अ‍ॅमेरीगो आणि मित्र रिकार्डो यांच्यासह अमेरिकेतील रूट एक्सएनयूएमएक्सवर प्रवास. सॅमीच्या पालकांनी या संस्थेची स्थापना केली असोसियाझिओन इटालियाना प्रोजेरिया सॅमी बासो प्रोजेरियाद्वारे प्रभावित इटालियन कुटुंबांना जागरूकता, निधी संशोधन आणि समर्थन सेवा प्रदान करणे. सॅमी फाउंडेशनशी संबंधित बैठक, परिषद आणि कार्यक्रमांचे प्रवक्ता आहे. इटालियन लोक बर्‍याचदा सॅमीला टीव्हीवर पाहू शकतात किंवा काही सर्वात लोकप्रिय स्टेशनवर रेडिओवर ऐकू शकतात, जिथे तो प्रोजेरिया आणि फाउंडेशनच्या क्रियाकलापांबद्दल देखील बोलतो.

त्यांनी पदुआ विद्यापीठातून नॅचरल सायन्स विषयातील पदवी संपादन केली आणि आण्विक जीवशास्त्राचा अभ्यास सुरू ठेवला. त्याचा ग्रॅज्युएशन थीसिस प्रोजेरियाच्या प्रायोगिक उपचारांवर केंद्रित होता. असोसिएशनच्या क्रियाकलापांसह, तो सर्वसाधारणपणे अपंगत्वाच्या संशोधनात सामील होता - ज्यामुळे त्याला इटालियन सरकारच्या सहकार्याने नेले आणि इटलीच्या प्रजासत्ताकाच्या अध्यक्षांना नाइटहूड देण्यास प्रेरित केले!

झोईला संगीत, गाणे आणि नृत्य देखील आवडते. तिला दोन मोठे भाऊ, एडन आणि गेविन आहेत. ते सामान्य भावंडांसारखे वागतात - ते खूप एकत्र खेळतात परंतु कधीकधी विनाकारण वाद घालतात.

जुलै मध्ये एक्सएनयूएमएक्स झोईने भाग म्हणून लोणाफर्निब घेणे सुरू केले चाचणी विस्तारआणि एप्रिलच्या एक्सएनयूएमएक्समध्ये, ती आणि तिची मैत्रीण कार्ली या नवीनमध्ये प्रथम नोंद झाली,  एक्सएनयूएमएक्स-ड्रग चाचणी. तिचे कुटुंब PRF चे नेतृत्व करते न्यू जर्सी धडा, टीम झोयजो पीआरएफला झोय आणि खटल्यात दाखल होणा other्या इतर नवीन मुलांना भरण्यासाठी आवश्यक असणारा निधी गोळा करण्यास मदत करीत आहे. अनुसरण करा फेसबुक आणि Twitter खूप

अलेक्झांड्रा ही सहा वर्षांची आनंदी मुलगी आहे जिला शाळेत जाणे, हसणे आणि तिच्या वर्गमित्रांसह खेळणे आवडते. तिला संगीत आणि वाद्ये वाजवणे आवडते आणि ती नृत्यासाठी वेडी आहे! डान्स स्कूलच्या बाहेरही, अलेक्झांड्रा जिथे संगीत ऐकते तिथे नाचते – कारमध्ये, दुकानात, सुपरमार्केटमध्ये… तिला पोहणे आणि स्विमिंग पूलमध्ये खेळणे देखील आवडते, जिथे लोक तिला "छोटी मासा" म्हणतात. घरी, ती नेहमीच तिच्या सर्व बाहुल्या आणि बाळांसह शिक्षिका म्हणून भूमिका बजावत असते. रात्री, झोपण्यापूर्वी, तिला तिच्या पालकांसोबत पुस्तके वाचणे आणि राजकुमारींच्या कथा ऐकणे आवडते. तिच्या खूप इच्छा आणि स्वप्ने आहेत; त्यापैकी एक, मिन्नी माऊसला भेटली, गेल्या जुलैमध्ये ती युरोडिस्नी (युरोपमधील मिनीचे घर) येथे गेली आणि तिला एका खाजगी रिसेप्शनमध्ये भेटली जिथे ते खेळले, बोलले, नाचले आणि मिठी मारली. स्पेनमधील अलेक्झांड्रा ही एकमेव केस असल्याने आणि देशात प्रोजेरियासाठी विशिष्ट पाया नसल्यामुळे, अलेक्झांड्राच्या कुटुंबाने त्यांचे स्वतःचे निर्माण करण्याचा निर्णय घेतला – “असोसीआसिएन प्रोजेरिया अलेक्झांड्रा पेराट”- प्रोजेरिया संशोधनासाठी जागरूकता आणि निधी वाढवण्याचा एक मार्ग म्हणून. गेल्या सप्टेंबरमध्ये अलेक्झांड्राच्या पालकांना प्रोजेरिया आणि त्यांच्याबद्दल जागरूकता वाढवण्यासाठी चॅलेंज माद्रिद ट्रायथलॉन (पूर्ण रिले) पूर्ण करण्याचे आव्हान करण्यात आले संघटना आणि संशोधनासाठी निधी उभा करणे. एक नजर टाका हा व्हिडिओ शेवटची ओळ ओलांडणार्‍या कुटूंबाची आणि त्यांची तपासणी करा आणि Instagram आणि फेसबुक अधिक माहितीसाठी!

बेंद्री हे 17 वर्षांचे असून दक्षिण आफ्रिकेतील आहे. ती चार भावंडांपैकी एक असून तिच्यावर तीन मोठ्या भाऊ आहेत ज्यांचे तिच्यावर खूप प्रेम आहे. किशोरांकडे असलेल्या वेगवेगळ्या व्यक्तिमत्त्वांसह बेंद्री एक खरा किशोर बनला आहे. तिला आफ्रिकन संगीत ऐकणे आणि नाचणे आणि तिच्या आवडीची गाणी गाणे आवडते. ती शाळेच्या गायनगृहात आहे आणि तिचा प्रचंड आनंद घेते. तिच्या कुटुंबात पाच यॉर्कीज आणि एक टॉय पोमेरेनियन आहे - आणि तिला तिची सर्व कुत्री आवडते. तिच्या कुटुंबाकडे तिच्यासाठी एक फेसबुक पेज देखील आहे, ज्याला “बेंद्री, आमची प्रेरणा” ती आपल्या सर्वांसाठी एक मोठी प्रेरणा आहे. तिच्या वयाच्या कोणत्याही मुलीप्रमाणे, बेंद्रीला सर्व गर्दीची सामग्री आवडते, विशेषत: मेक-अप, कपडे आणि सुंदर दिसतात.

ब्रेनन हा न्यूयॉर्कचा एक एक्सएनयूएमएक्स वर्षांचा मुलगा आहे. तो खूप सक्रिय आहे आणि त्याला त्याचा कुत्रा आणि त्याचा धाकटा भाऊ ओवेन आवडतात. प्रेंझेरियासाठी निधी आणि जागरूकता वाढवण्यासाठी ब्रेननच्या कुटुंबीय आणि मित्रांनी टीम ब्रेनन सुरू केले, आणि न्यूयॉर्कमधील अपस्टैटमधील त्यांचे छोटे शहर कुटुंबाभोवती गर्दी केली. जुलै एक्सएनयूएमएक्समध्ये, ब्रेनेनने प्रथम प्रवेश केला होता प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणी बोस्टन मध्ये भेट द्या. त्याच्या आईने फेसबुकवर पोस्ट केले की ब्रेनने ज्या प्रकारे सर्व चाचणी हाताळल्या त्याबद्दल तिला किती अभिमान वाटतो! या मजेदार लहान मुलासह आणि त्याच्या उत्कृष्ट टीमसह सुरु ठेवा टीम ब्रेनन फेसबुक पृष्ठ.

कार्ला-क्यू, तिला मित्र आणि कुटूंबाद्वारे प्रेमळपणे कॉल केले जाते, परंतु हे उर्जाचे एक मोहक, न थांबणारे बंडल आहे! कार्ला DIY प्रोजेक्ट्सचा आनंद लुटली, तिच्याकडे असंख्य बाळांच्या बाहुल्यांना चिखल बनवते आणि त्यांची काळजी घेते. तिला पाहणे आणि तयार करणे देखील आवडते YouTube व्हिडिओ.

२०१२ मध्ये, कार्लि कॅरस या 2012०१ (सी) non नानफा संस्थेची स्थापना प्रोजेरिया कुटुंबे आणि संशोधकांना आधार देण्यासाठी केली गेली. त्यांचा स्वाक्षरी कार्यक्रम सप्टेंबरमध्ये "कारली पार्टी - क्युरसाठी!" नावाच्या कार्यक्रमात आयोजित केला जातो - प्रत्येक वर्षी मोठा होणारा कार्यक्रम!

कार्ली शाळेत जाते आणि गणिताचा आनंद घेतो. तिला जिज्ञासू जॉर्ज आणि सिंग सिंग हा चित्रपट खूप आवडतो. जुलै एक्सएनयूएमएक्समध्ये, कार्ली प्रोजेरिया ड्रग ट्रायलमध्ये सामील झाली, बोस्टनला तिचा मित्र झोयसह नोंदणी करण्यासाठी आली आणि एप्रिल एक्सएनयूएमएक्समध्ये, नवीन, एक्सएनयूएमएक्स-ड्रग चाचणीत त्यांनी प्रथम प्रवेश घेतला.  येथे क्लिक करा बोस्टनमध्ये झोयसह तिचा एक छोटा व्हिडिओ पाहण्यासाठी कार्ली-क्यूची आई चालू असल्याचे पहा फेसबुक.

एन्झो ऑस्ट्रेलियाचा एक 11 वर्षांचा एक सुंदर मुलगा आहे जो एक सुंदर, संक्रामक स्मित आहे. एन्झो ला लेगोस सह बांधायला आवडतात आणि ग्रह आणि जागेविषयी सर्व जाणून घेण्यात त्यांना रस आहे. तो पूर्णवेळ विद्यार्थी आहे, जेथे गणित, विज्ञान आणि कला हा त्याचा आवडता विषय आहे. तो शाळेत आपला वेळ आपल्या मित्रांसमवेत एन्जॉय करतो, जिथे तो एक लोकप्रिय मुल आहे! एन्झोला खेळ आवडतात, परंतु तो त्याच्या तोलामोलाच्या बरोबर खेळण्यास समर्थ नाही. त्याऐवजी, तो आठवड्यातून पोहणे आणि नृत्य धडे घेतो. तो दरवर्षी ग्लेनल्ग ख्रिसमस पेजंटमध्ये आणि डोनाद्वारे डान्सर्ससमवेत एंड-द-इयर मैफिलीत भाग घेतो. त्याला स्टेजवर रहायला आवडते! त्याचे संगीतावरील प्रेम दरवर्षी वाढते आहे आणि तो लवकरच गिटारचे धडे घेण्याच्या विचारात आहे. तसेच एन्झोला धावणे आवडते. तो yearडिलेड मधील सिटी-टू-बाय फन रनमध्ये दरवर्षी 6 किलोमीटर चालण्याच्या गटात भाग घेतो. दरवर्षी त्याला अंतिम रेषा ओलांडणे पहात राहणे अनमोल आहे. एन्झोने एक समुदाय तयार केला आहे - 'टीम एन्झो' प्रोझेरियाबरोबरच्या प्रवासात एन्झोला पाठिंबा देण्यासाठी अनेक निधी उभारणीचे उपक्रम आयोजित करते.

एन्झो २०१ 2015 मध्ये परत पीआरएफच्या क्लिनिकल ट्रायल्समध्ये प्रवेश घेणा children्या सर्वात लहान मुलांपैकी एक होता. बोस्टनची त्यांची पहिली भेट एप्रिल २०१ 2015 मध्ये वयाच्या at व्या वर्षी होती. त्यानंतर ते २०१ 3 च्या सप्टेंबरमध्ये आणि नुकतेच सप्टेंबर २०१ 2017 मध्ये आले. एन्झो लोणाफर्निब घेणे सुरू ठेवण्यासाठी एक-औषधाच्या चाचणीत सहभाग नोंदविला आहे. पालक म्हणून, कॅथरिना आणि पर्सी यांनी कोणत्याही दिवशी किंवा कोणत्याही वेळी काहीही घडू शकते या भीतीने जगायला शिकले आहे. दुसरीकडे, त्यांच्या आयुष्यात पीआरएफ झाल्यामुळे त्यांना अशी आशा मिळाली आहे की एन्झो केवळ 2019 किंवा 14 वर्षांचा आनंद घेण्याऐवजी, आता त्याला ठाम विश्वास आहे की ते त्याला हायस्कूल पूर्ण करतील, गाडी चालवतील आणि त्याचा अभ्यास चालू ठेवतील. त्यांना आशा आहे की येणा years्या काही वर्षांत बरा होईल.

एन्झो हालचालीत पहा आणि यामध्ये त्याच्या कुटूंबाला भेटा विशेष व्हिडिओ, आणि त्यांच्याशी संपर्कात रहा फेसबुक. आपण त्यांच्यावर कार्यसंघ एन्झोला देखील समर्थन देऊ शकता निधी संकलन पृष्ठ.

कायली 19 वर्षे जुनी आहे आणि ओहायोची आहे. तिच्या कुटुंबियांनी आणि मित्रांनी पीआरएफची सुरुवात केली ओहायो धडा 2006 मध्ये, आणि त्याच्या स्वाक्षरी इव्हेंट, कायली कोर्सने जबरदस्त यश मिळविले आहे. ते प्रत्येक ग्रीष्म aतु मध्ये त्यांच्या स्थानिक आईस्क्रीम शॉप, फ्रीझ डॅडीज, पीआरएफसाठी निधी गोळा करतात. कायली आणि तिचे भाऊ संपूर्ण रात्रभर आइस्क्रीम सर्व्ह करण्याचा आनंद लुटतात आणि काही अविश्वसनीय व्हिंटेज मोटारींचा आनंद घेत उपस्थितांना राफल बक्षिसासाठी स्पर्धा घेण्यास भाग पाडतात. कायली ही एक ऑनलाइन प्रभावकार, स्थानिक सेलिब्रिटी आणि एक अतिशय व्यस्त मुलगी आहे. नुकतेच, तिला ऑक्टोबर 2019 मध्ये टोटल पॅकेज गर्ल 2019 लीडरशिप समिटमध्ये बोलण्यासाठी आमंत्रित केले गेले आहे. केल्लीला तिच्यात सामील व्हा. फेसबुक ग्रुप!

लिंडसे मिशिगनमधील एक प्रामाणिक आणि व्यंग्य आहे 18 वर्षांची मुलगी. ती तिच्या हायस्कूलच्या मार्चिंग बँडमध्ये आहे आणि जेव्हा ती संगीत ऐकत नाही, वाचन करीत नाही, लेखन करीत नाही किंवा रेखांकन ऐकत नाही तेव्हा तिच्या मित्रांसमवेत हँगआऊट करण्यात मजा घेते. २०१० बार्बरा वॉल्टर्स २०/२० च्या स्पेशलमध्ये लिंडसे हेले आणि कायली यांच्यासोबत होती '7 70 वर जात आहे'. तिच्या वार्षिक कार्यक्रमाबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी, मायल्स फॉर मिरकल्स, पीआरएफला भेट द्या मिशिगन अध्याय पान. अगोदर निर्देश केलेल्या बाबीसंबंधी बोलताना मिशिगन अध्याय लिंडसेचे प्रेमळ पालक, समर्थ कुटुंब आणि मित्र चालवतात.

मतेओ हे 20 वर्षांचे आहेत आणि अर्जेटिनामधील बोस्टनपेक्षा थोडेसे लहान असलेल्या मोठ्या शहरातील. 2007 मध्ये सर्वच प्रोजेरिया क्लिनिकल चाचणीसाठी तो बोस्टनला येऊ लागला! तो सध्या हायस्कूलच्या चौथ्या वर्षामध्ये आहे आणि संगणक अभियांत्रिकीमध्ये करियर करण्याच्या विचारात आहे. त्याला तंत्रज्ञान आवडते; तो सतत मोबाईल फोनवर, ब्राउझिंग वेबसाइटवर किंवा आपला आवडता गेम “फ्री फायर” खेळत असतो. त्याला पोकर आणि बुद्धीबळही खेळायला आवडते.

त्याचे आवडते चुलत भाऊ अथवा बहीण, एन्झो आणि अगस्टिन (जुळे) आणि त्यांचे मित्र जे काही समान आहेत त्यांच्याबरोबर आठवड्याचे शेवटचे दिवस त्याला मिस करायला आवडत नाही. मतेओ त्याच्या सर्व मित्रांद्वारे आणि त्याच्या नेटवर्कमधील बर्‍याच लोकांद्वारे खूप प्रेम करतात जे प्रवासात त्याचे समर्थन करतात.

24 वर्षीय मिचिएलला भेटा ज्याला स्नोबोर्डिंग आणि कार्ट रेसिंग, कॉम्प्यूटर गेम्स, त्याच्या मित्रांसह लटकविणे आणि “द बिग बॅंग थिओरी” आवडतात. त्याची 16-वर्षीय बहीण, अंबर, मिशिएलबरोबर घोड्यावरुन फिरणे आवडते, आणि जिम्नॅस्टिक, नृत्य, रंग हिरवा आणि तिचा मोबाइल फोन आवडतात. यावरील बेल्जियममधील त्यांच्या अगदी जवळच्या भावंडांबद्दल वाचा बहुभाषिक साइट त्यांच्या पालकांनी प्रेमाने तयार केले. प्रोजेरियासह राहणारे त्यांचे अनुभव आणि या परिचित मुला-मुलीचे आयुष्य जे त्यांना माहित आहे अशा सर्वांना आनंद देतात अशा तपशीलवार डायरीतून जाणून घ्या. आपण त्यांच्या संपर्कात देखील राहू शकता मिचिएलचे फेसबुक पेज.

आमच्या पहिल्या गेममधून मिशिएल आणि अंबरबद्दल आपण बरेच काही शिकलोभावंड शोडाउन”. ते फारशी सहमत नव्हते, परंतु हे स्पष्ट होते की अंबर अटळ बेडरूम ठेवतो आणि दोन्ही भावंड प्रवासाचे स्वप्न पाहतात. कुटुंबाने शूटच्या स्थानासाठी केंब्रिड्जसाइड गॅलेरिया मॉल निवडले, ज्याने ऐकले की अंबरच्या आवडीची एक क्रिया खरेदी करत आहे! मिचिएल आणि अंबरच्या जीवनाकडे बारकाईने लक्ष घालण्यासाठी एक्सएनयूएमएक्स पीआरएफ वृत्तपत्र, भावंड जोडीची एक संक्षिप्त मुलाखत दर्शवित आहे.

नाथन आणि बेनेट फिलाडेल्फियाच्या बाहेर रहात असलेल्या प्रोजेरियाचे भाऊ आहेत, त्यांचे पालक, मोठी बहीण लिबी आणि कुत्रा रुबीसमवेत पीए. या दोघांचा प्रोजेरियाचा एक दुर्मिळ प्रकार आहे ज्याला मॅन्डिबुलोआक्रॅल डायस्प्लेसिया (एमएडी) म्हणतात आणि क्लासिक प्रोजेरिया असलेल्या मुलांसारखीच वैद्यकीय परिस्थिती आहे. नाथन 17 वर्षांचा आणि बेनेट 14 वर्षांचा आहे. नॅथन खूप सावध, जबाबदार आणि शैक्षणिकदृष्ट्या विचारशील आहे. तो व्हायोलिन, कर्णा वाजवतो आणि विज्ञानाशी संबंधित कोणतीही गोष्ट त्याला आवडतो. बेनेट अधिक 'लापरवाह' आहे आणि त्याच्या मोहक स्मित आणि मूर्ख व्यक्तिमत्त्वामुळे बरेच काही दूर पळून जातो. त्याला खेळाशी संबंधित कोणतीही गोष्ट आवडते आणि हवामानाचा विचार न करता बाहेरील तास फुटबॉल खेळतो! दोघेही स्टार वॉर्स, मिनीक्राफ्ट आणि अर्थातच त्यांच्या इलेक्ट्रॉनिक उपकरणांनी वेडलेले आहेत. त्यांच्या वय आणि व्यक्तिमत्त्वात फरक असूनही, हे दोघे सर्वात चांगले मित्र आहेत! त्यांचा सुंदर बंधुता / मैत्री पहा आणि यामध्ये त्यांच्या कुटुंबास भेट द्या हृदयस्पर्शी मुलाखत by विशेष मुलांसाठी विशेष पुस्तके. त्यांचे कुटुंब आणि मित्र तयार केले “त्यांच्या भविष्यासाठी लढा”, द फिलाडेल्फिया, पीआरएफसाठी पेनसिल्व्हेनिया अध्याय प्रोजेरिया संशोधनासाठी जागरूकता आणि निधी वाढविण्यात मदत करण्यासाठी. आम्ही त्यांच्या स्वाक्षरी, मजेदार इव्हेंटसह त्यांच्या बर्‍याच इव्हेंटवर त्यांच्याबरोबर काम करण्यास खूप उत्सुक आणि आनंदित आहोत “नॅथन आणि बेनेटसाठी एक स्प्लॅश बनवा”. या डायनॅमिक जोडीबद्दल अधिक माहितीसाठी कृपया त्यांच्या भेट द्या फेसबुक पृष्ठ.

झॅक 16 वर्षांचा आहे आणि अमेरिकेतील केंटकीच्या लेक्सिंग्टनमध्ये राहतो (गो मांजरे!) झचचा रंग पिवळ्या रंगाचा आहे आणि त्याला मायक्रॉफ्ट व्हिडियोची सवय आहे. त्याला प्रवास करणे, क्यूब स्काऊट्समध्ये असणे आणि क्लासिक रॉक अँड रोल संगीत ऐकणे आवडते. शाळेत गणित आणि सुट्टीच्या बाबतीत झॅक उत्कृष्ट आहे. त्याला पिझ्झा, चीज ब्रेड, चीजबर्गर आणि चिकन बोट्या आवडतात. २०१ach च्या जूनमध्ये केच शो वर झॅक आणि त्याचे पालक पाहुणे होते (कार्ली क्यू सह). केटी क्यूरिक हे प्रोजेरिया ग्रस्त मुलांचे समर्पित समर्थक आहेत. केटीने त्याच्या सर्वात आवडत्या रॉक बँड, क्वीनला… सर्वात लोकप्रिय भेट देऊन जॅकचे वर्ष बनविले. झॅकच्या पालकांनी वर्षाकाठी अनेक निधी गोळा करणारे लोक बनवले आणि २०० in मध्ये पीआरएफच्या केंटकी चेप्टरची स्थापना केली. एनएचआरए चॅम्पियन एरिका एंडर्स आणि मोटरसायकल विजेता काइल वायमन एक सार्वजनिक सेवा घोषणा, आणि त्याची संक्रामक उर्जा आणि स्मित आपला दिवस उजळवेल - टीम झॅक अटॅक आणि केंटकी चेपर्स चे क्रियाकलाप

झीनची आई, दीना हिने फेसबुकद्वारे पीआरएफ शोधला. इजिप्तमधील झेन हे एकमेव मूल आहे ज्याचे नाव नावे ओळखले जाते आणि प्रोजेरियासाठी अनुवांशिकरित्या चाचणी केली गेली. तो केवळ एक्सएनयूएमएक्स वर्षांचा आहे आणि नुकताच एकलॅथेरपीच्या चाचणीत सामील झाला. एक्सएनयूएमएक्सच्या सप्टेंबरमध्ये, चाचणीसाठी बोस्टनची त्यांची ट्रिप ही पहिलीच वेळ होती जेव्हा त्याने आपला मूळ देश इजिप्त सोडला! झीनला आपल्या कुटुंबासमवेत वेळ घालवणे, मोठा भाऊ अ‍ॅडमबरोबर पुस्तके वाचणे आणि गाणे व नृत्य करणे आवडते. जेव्हा ते भेटतात तेव्हा प्रत्येकाला झीन आवडतात, कारण तो खूप गोड आणि मैत्रीपूर्ण आहे. झेन आपल्या कुटुंबातील सर्व आणि मित्रांसाठी आनंद आणते. दीना नमूद करते, तिला “त्याच्यासारखं मूल असल्याचा अभिमान आहे.”

अदालिया, टेक्सासमधील एक किशोरवयीन, टेक्सासच्या आकाराचे व्यक्तिमत्व असलेले, जानेवारी 2022 मध्ये वयाच्या 15 व्या वर्षी निधन झाले. तिला गाणे, नाचणे आणि ड्रेस अप खेळणे आवडते. ती तिच्या मजेदार व्हिडिओंसाठी आणि तिच्या आई, नतालियासोबतच्या खास नातेसंबंधासाठी प्रसिद्ध होती – तिचे 14 दशलक्ष फेसबुक फॉलोअर्स याचा पुरावा आहेत!

कॅम खेळाचा मोठा चाहता होता. जर तो खेळ खेळत नसेल तर त्याला पाहण्यात मजा येत असे त्याचे आवडते क्रीडा संघ; पिट्सबर्ग पेंग्विन आणि स्टीलर्स. त्याच्या आवडत्या पदार्थांमध्ये चॉकलेट आईस्क्रीम आणि पास्ता यांचा समावेश होता. त्याचा आवडता रंग निळा होता आणि तो गणित आणि व्हिडिओ गेमचा आनंद घेत असे. कॅम 16 मध्ये पास झाला तेव्हा तो 2023 वर्षांचा होता.

पोर्तुगालमधील क्लॉडिया, 23 च्या नोव्हेंबरमध्ये तिचे निधन झाले तेव्हा ती 2021 वर्षांची होती. तिचा आवडता रंग निळा होता, शाळेचा आवडता विषय परदेशी भाषा होता आणि तिचे आवडते खाद्य होते “पंच्ड” बेक्ड बटाटे विथ सॉल्टेड कॉड (पोर्तुगीजमध्ये, ते आहे “बटाटा á मुरो कॉम बकालहौ”). तिला संगीत, नृत्य आणि मित्रांसोबत बाहेर फिरायलाही खूप आवडायचं. तुम्ही तिचे फेसबुक पेज पाहू शकता येथे!

इंग्लंडमधील प्रोजेरियासह किशोरवयीन हेले, ज्याने बर्‍याच लोकांची मने जिंकली, त्यांचे एप्रिलमध्ये, एक्सएनयूएमएक्स वयाच्या 2015 मध्ये निधन झाले. हेलेने प्रतिष्ठित चिल्ड्रन ऑफ हौरेज अवॉर्ड जिंकला आणि प्रोजेरियाविषयी अनेक माहितीपट आणि कथांमध्ये हजेरी लावली. हेले बद्दल वाचा फेसबुक पेज आणि तिच्या पुस्तकांमध्ये, जुन्या माझ्या वेळेपूर्वी, आणि मनानं तरुण, प्रोजेरियाबरोबर जगण्याबद्दल. “प्रोजेरिया सह माझे जीवन आनंद आणि चांगल्या आठवणींनी भरलेले आहे. आत खोलवर मी कुणापेक्षा वेगळा नाही. आम्ही सर्व मानव आहोत. ”

जोमर आयुष्य भरले होते! त्याला नाचायला आणि गाण्याची आवड होती. "वामोस ए ला प्लेया" हे गाण्यासाठी त्यांचे आवडते गाणे होते! जोमारला प्राणी आवडतात आणि प्राणीसंग्रहालय आणि मत्स्यालयाला भेट दिली. त्याच्या आवडत्या शोमध्ये पाव पेट्रोल आणि स्पायडरमॅनचा समावेश होता. जोमर 13 मध्ये पास झाला तेव्हा 2023 वर्षांचा होता.

जोसीया, ज्याचे पात्र बेसबॉलच्या प्रेमामुळे सर्वत्र क्रीडा चाहत्यांचे लक्ष वेधून घेणारे होते, ते 24 डिसेंबर 2018 रोजी वयाच्या 14 व्या वर्षी निधन झाले. योशीयाला ईएसपीएन च्या ई: 2010 वर 2017 आणि 60 मध्ये वैशिष्ट्यीकृत केले होते आणि त्याने आपल्या धैर्याने अनेकांना प्रेरित केले होते, त्याच्या अत्यंत आवडत्या खेळाडूसह, फिलाडेल्फिया फिलिसचा रायन हॉवर्ड. एबीसीने निवडलेले “आठवड्यातील व्यक्ती” एक्सएनयूएमएक्समध्ये, योशीयाने लोकांवर परिणाम केला कारण त्याची आई जेनिफर म्हणते, “त्याने आपली परिस्थिती त्याला थांबवू दिली नाही. लोकांच्या जीवांना स्पर्श करण्यासाठीच त्याला येथे ठेवण्यात आले होते. ”योशीया यांनी म्हणून काम केले राज्य महाविद्यालयीन स्पाईक्ससाठी मानद पीठ कोच (ए - कार्डिनल्स) बेसबॉल संघ, त्यांच्या चॅम्पियनशिपच्या मोसमात दिलेल्या योगदानाबद्दल आणि उदार, धैर्यवान आणि उत्कट माणूस म्हणून मैदानापासून दूर राहिल्याबद्दल 2015 Mitauer “Good Guy” पुरस्कार मिळवून. हा हृदयस्पर्शी व्हिडिओ एक्सएनयूएमएक्स हंगामात टीम त्यांच्या प्रेरणादायक बेंच प्रशिक्षकाकडे किती जवळ आला हे दर्शवितो.

२०१, मध्ये वयाच्या १ Ni व्या वर्षी मुंबईतील निहाल यांचे निधन झाले. निहाल चित्रकला आवडत असे एक मोठे विज्ञान चाहते होते. आपण त्याच्या फेसबुक पृष्ठावर त्याच्या काही अद्भुत कलाकृती पाहू शकता, टीम निहाल आणि त्याच्यावर Twitterदोघेही अद्याप त्यांचे वडील श्रीनिवास यांनी सक्रिय केले आहेत. निहालच्या सर्वात महान स्वप्नांपैकी एक म्हणजे लॅम्बोर्गिनीमध्ये स्वार होणे-हे एक स्वप्न जे एक्सएनयूएमएक्सच्या सुरुवातीस साकार झाले लंबोर्गिनी मुंबई येथे, ज्यांनी निहालला त्याच्या एक्सएनयूएमएक्स वाढदिवसासाठी आश्चर्यचकित केले. मोहिमेत निहाल ही एक महत्त्वाची व्यक्ती होती #Finding60inIndiaपीआरएफच्या इंडिया मिडियामेडिक कम्युनिकेशन्सच्या भागीदारीत इतर 150 मोहिमेचा शोध घ्या. असा अंदाज आहे की भारतात children० मुले आहेत ज्यांना आम्ही ओळखू आणि त्यांच्याशी कनेक्ट होऊ पहात आहोत जेणेकरून त्यांना पीआरएफद्वारे अनुदानीत क्लिनिकल ड्रग ट्रायल्समध्ये भाग घेण्यासह त्यांना आवश्यक असलेली अनन्य मदत मिळू शकेल. हे पहा व्हिडिओ निहाल अधिक माहितीसाठी.